Ben je al gekieteld vandaag?

Het is zo'n spelletje van B en de meiden. Hij vind het leuk om ze te kietelen. Maar dat doet hij niet zomaar, hij bouwt de spanning van tevoren op en vraagt 'ben je al gekieteld vandaag?' De meisjes weten het precies. Als ze met 'nee' antwoorden dan komt papa ze kietelen tot ze over de grond liggen te kronkelen en 'stop' beginnen te gillen. Stop is het codewoord. Voor dat rollen heeft B maar vijf tellen nodig trouwens. Maar is het antwoord 'ja', dan vraagt papa 'door wie?' en moeten ze hun verhaaltje klaar hebben.

Dit spelletje begon al een tijd geleden en heeft zich langzaam aan ontwikkeld. Eerst gingen ze proberen er onderuit te komen door te zeggen dat ze al gekieteld waren. De verzinsels die ze daarna vertelden waren zo doorzichtig dat ze er niet mee weg kwamen en alsnog gekieteld werden. Toen verzon E een  nieuwe oplossing. B stelde zijn vraag en E rende op mij af 'mam, kietel me!' en natuurlijk nam S dat al snel over. Ik kietel als een watje en help mijn meisjes graag.

De kietelvraag werd zo'n gewoonte dat E er al 's morgens aan dacht voor we naar beneden gingen. Bij het aankleden vroeg ze mij of haar zusje ineens 'kietel me even' en zo zorgden we er met elkaar voor dat we allemaal gekieteld waren. Een prima oplossing.

Toen. Gisteravond. We zaten aan tafel en B stelde de bekende vraag. 'Ben je al gekieteld vandaag?' Vol overtuiging konden de meisjes bevestigend antwoorden. Blij dat de dreiging aan hen voorbij ging. Maar toen stelde B een nieuwe vraag. 'Heeft er vandaag al iemand een koude hand tegen je aan gehouden?' Hun ogen werden groot en het tafereel dat volgde kun je je voorstellen.

Vanmorgen stond ik in de badkamer. De meisjes hadden zich al aangekleed en stonden samen met hun nieuwe poppen te spelen. Beneden hoorden we wat geluiden van B en als een reflex vroeg E 'mam, wil je me kietelen?' Ik kriebelde haar kort in haar zij en de meisjes hielpen elkaar. Toen, 'wil je ook een koude hand tegen me aanhouden?' S en E begonnen met een koude hand elkaar en mij aan te raken. Even was het stil. Het was alsof er ineens een lampje bij E aanging en ze vervolgde 'wil je me ook even prikken?' en vlak daarna '.. en aan mijn oor trekken?' Druk waren ze samen in de weer en met plezier deden ze alles waarvan ze hoopten dat B het dan niet meer zou doen. Tot slot zei S 'we zijn nog één ding vergeten... onze poppen!' En dus begonnen ze het hele ritueel met hun pop te herhalen.

Even later waren we beneden. De meiden aan tafel met hun ontbijt, ik achter het aanrecht om de tassen in orde te maken. B loopt de kamer in en gaat naar de meiden. 'Heeft iemand jullie al geprikt vandaag?' In koor roepen ze 'ja!'. Verbaasd kijkt hij me aan. Het is echt waar blik ik terug. 'Dat hebben we boven al gedaan' zegt E triomfantelijk. 'Oh, en heeft iemand je al aangeraakt met een koude hand?' Weer kunnen de meiden lachend een 'ja' laten horen. Ik zie de verbazing bij B groeien. Hij denkt even na en komt dan met iets waarvan hij zeker niet verwacht dat ze het al gedaan hebben. 'Heeft er vandaag al iemand aan je oor getrokken?' E en S stralen inmiddels van trots. 'Ja!' Ik lach met ze mee. Nog eenmaal kijkt B me aan om te checken of het echt waar is. Ik knik. Beduusd geeft hij het op. De meisjes weten al precies wat ze van hun vader kunnen verwachten.

Check!

Ze slaapt op zolder. Terwijl ze haar kleren uittrok liep ik naar het hoekje waar de lamp staat om met mijn voet het knopje in te drukken. Half uitgerekt om de knop te kunnen bereiken viel mijn oog op haar bureautje.

E heeft een echt schooltafeltje met een schoolstoeltje. Toen ik zo'n zes jaar geleden op mijn werk was op een basisschool in Rotterdam had ik het geluk dat ze die dag hun meubels vervingen. De oude meubeltjes waren uitgedeeld in de wijk waar veel kinderen anders helemaal geen tafel op hun kamer zouden hebben. Er waren nog wat meubeltjes over en dus mochten we ook een setje mee als we wilden. Mijn collega was enthousiast. E was nog een baby, maar ik vond het zo leuk dat we die middag met twee setjes terug naar Utrecht reden.

Nu is ze zes. De tafel en stoel passen haar perfect en de laatjes zijn zijn gevuld met allerlei boekjes en meidenfrutseltjes. Mijn oog valt op het briefje dat ze heeft gemaakt.
'Heb je een agenda gemaakt?' vraag ik. 'Nee, een check.' Ik heb geen idee wat ze bedoeld. 'Een check?' 'Ja, een check of ik dit doe.' Ik draai me om om te kijken wat ze bedoeld. Met opgeblazen wangen kijkt ze terug. Ze ziet mijn schaapachtige blik en rolt even met haar ogen. Dan volgt er toch een uitleg.
'Elke dag als ik dit doe -ze blaast haar wangen op- komt er een kruis. En elke dag als ik het niet doe dan komt er een check!' 'Maar,' zegt ze zichtbaar blij dat ze hiermee weer een einde aan het onderwerp kan maken 'ik ben er alweer mee gestopt hoor.'

#2 Je hebt altijd een keuze | Individueel

Dit is #2 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Je hebt altijd een keuze | Individueel
Ik ben van mening dat je in het leven altijd een keuze hebt. Toch was er een tijd dat B en ik in onze relatie allebei het gevoel hadden dat we met onze rug tegen de muur stonden en dat ons uitzicht aardig hopeloos was. Iets wat ik vaak teruglees van zowel mensen met autisme als van partners. Daarbij lijken veel het gevoel te hebben dat ze zelf geen grip hebben of invloed kunnen uitoefenen op de situatie waar ze het slachtoffer van zijn geworden.
Inmiddels kunnen B en ik samen en individueel bewust keuzes maken en ziet ons leven eruit zoals we het zelf en samen het liefst zien. In deze blog bespreek ik het maken van individuele keuzes.

Je bent geen slachtoffer
Misschien herken je het gevoel dat je geen grip krijgt op je relatie en op het leven dat je met je partner leeft. Dan kun je jezelf -of je het toe wilt geven of niet- een slachtoffer voelen. Ik schreef er vorig jaar in dit bericht ook al over. Je hebt je idealen of een toekomstdroom, maar iets of iemand staat je in de weg om die droom waar te maken. Je merkt dat je er geen grip op kunt krijgen hoe hard je ook je best doet en ondertussen drijft de realiteit steeds verder van je droom vandaan. Hoe meer je idealen door je vingers glippen hoe meer je de schuld daarvan toeschuift aan de persoon of omstandigheden die er tussen kwamen, bijvoorbeeld je partner of zijn/ haar tekortkomingen.

Neem verantwoordelijkheid voor de keuzes die je maakt
Als je weer grip wilt krijgen op je leven is het belangrijk dat je je niet krampachtig vast blijft klampen aan je oude idealen. Misschien waren je toekomstdromen mooi, maar je leeft niet in een droom, je leeft hier en nu. Maak dus een keuze uit de opties die er wel zijn en maak er het beste van. Hoe doe je dat?

1) Bedenk een situatie/probleem waar je voor je gevoel geen grip op hebt en waar je iets aan wilt veranderen. Maak het voor jezelf zo klein en specifiek mogelijk, dan heb je straks ook een concrete keuze waar je iets mee kunt.
- Wat is het probleem?
- Is dit een probleem op zichzelf of een gevolg van iets anders?

2) Laat het ideaalplaatje van hoe je het zou willen zien even los en bedenk welke opties er over zijn. Misschien kun je iets bedenken om het (terugkerende) probleem volgende keer te voorkomen, of misschien kun je alleen bedenken op welke manieren je met de situatie om zou kunnen gaan.
- Wat zou ik kunnen doen/ laten?
- Wat zou ik kunnen zeggen/ zwijgen?

3) Ga van alle opties die je bedacht hebt na:
- Is het realistisch?
- Wat zijn de gevolgen voor mezelf?
- Wat zijn de gevolgen voor anderen?
- Wat zijn de gevolgen voor het probleem?

4) Nu kun je alle onrealistische opties wegstrepen en uit de rest een keuze maken. Weeg de voor- en nadelen tegen elkaar af en besluit welke optie het best, of in de moeilijke gevallen het minst erg is. Omdat alle opties hebt overwogen kun je nu ook verantwoordelijkheid nemen voor de keuze die je uiteindelijk maakt.

Maak er een gewoonte van
Het bewust omgaan met de keuzes die je hebt is een gewoonte die je jezelf kunt aanleren. Wanneer ik moeite heb om het overzicht te zien dan neem ik de tijd om het met pen en papier uit te werken, maar doordat ik mijn keuzes vaak afweeg komt er inmiddels al automatisch een proces op gang als een situatie zich voordoet en weeg ik hetzelfde af in gedachten. Een extra voordeel als je deze 'zakelijke' manier van denken eigen maakt binnen een ASS-NT relatie, is dat je niet zo snel bij je emoties uitkomt, wat erg kan helpen op het moment dat je samen een probleem bespreekt. Als je het lastig vindt om de mogelijke opties te bedenken vraag dan iemand om even mee te denken. Wie weet zie je zelf nog mogelijkheden over het hoofd!

Een volgende keer zal ik inhoudelijk ingaan op keuzes die wij gemaakt hebben en die ons hebben geholpen. Ook zal ik het onderwerp samen keuzes maken nog aan bod laten komen. Succes als je hier ook mee aan de slag gaat!

#Index Relatielessen Asperger-NTer

B en ik zijn heel blij met elkaar. Dat maakt onze relatie niet mooier, beter, leuker of makkelijker dan andere relaties, maar we weten wel dat we beter worden van elkaar. In onze relatie maken we op onze manier ruimte voor Asperger (B) én voor Neuro-Typisch (ik). Daarvoor moeten we beide dingen inleveren, maar daar halen we ook allebei heel veel uit. Zonder elkaar zouden we vandaag niet de personen zijn die we zijn geworden. Is het altijd leuk en makkelijk? Nee, natuurlijk niet. Is het moeilijk en zwaar? Soms, maar hoe meer lessen we leren, hoe sneller we problemen kunnen aanpakken en oplossen.

De afgelopen jaren hebben we heel veel tijd en energie in onze relatie geïnvesteerd. Vooral de laatste twee jaar dat B zonder werk zat en we dus als gezin op veel momenten in en om het huis samen waren. In het begin hadden we vooral het gevoel dat we elke keer zelf het wiel moesten uitvinden. Na verloop van tijd leerden we goed communiceren en konden we doelgericht op zoek naar oplossingen bij problemen. Op dit punt hebben we een mooi fundament om op verder te bouwen en merken we steeds vaker dat er mensen op ons pad komen die tegen dingen aanlopen waar wij samen al uit zijn. Door iets van onszelf te delen zien we dat anderen er ook mee verder kunnen. Om die reden wil ik proberen op deze blog zo nu en dan een les te delen die ons geholpen heeft om te komen waar we nu zijn.

Hieronder zie je de index van lessen die ik al gedeeld heb:
#1 Luisteren NTer
#2 Je hebt altijd een keuze | Individueel
#3 Overprikkeling voorkomen
#4 Duidelijkheid door picto's

NB Niemand met Asperger is hetzelfde en dat geldt ook voor de NTers. Wat ik beschrijf is gebaseerd op onze ervaring, het is niet mijn bedoeling om te generaliseren of iedereen over één kam te scheren. Bedenk voor jezelf of je jezelf herkent en of je hier iets mee kunt.

#1 Luisteren NTer

Dit is #1 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Luisteren NTer
Voordat B en ik samen oplossingen konden bedenken voor onze problemen moesten we leren communiceren. De meeste problemen binnen een relatie vallen of staan met de communicatie. Je moet namelijk communiceren om elkaar te kunnen begrijpen, om oplossingen te bedenken en om op dezelfde lijn te komen. Waarschijnlijk verlopen veel AS-NT relaties daarom zo problematisch, Aspergers en NTers communiceren verschillend en als je elkaar niet leert verstaan leef je langs elkaar heen en stel je elkaar elke keer teleur.

Omdat de communicatie een enorm groot onderwerp is beperk ik me nu alleen tot het luisteren van de NTer.

Vraag voor de NTer: Hoor je wel eens het verwijt van je partner 'je luistert niet'? Of merk je wel eens dat je partner zich -nadat hij/zij zijn zegje gedaan heeft- zich afsluit terwijl je voor je gevoel nog helemaal niet bent uitgepraat? Mogelijk luister je niet goed.

Begin je in gedachten al tegenargumenten te formuleren tegen mijn stelling hierboven? Bij mij zou het wel zo gaan een paar jaar geleden. Ik luisterde namelijk ook niet goed, al dacht ik van wel. Het duurde vrij lang voor ik het door had, ik sprak B ook tegen als hij me zei dat ik niet luisterde. Ik had zelf namelijk zoveel te zeggen waar hij niet naar luisterde dat ik niet doorhad dat luisteren juist de sleutel was om ook zelf gehoord te worden.

Volgens de boekjes is luisteren meer dan je oren open zetten en wachten wat erin komt. Je stelt vragen om wat je gehoord hebt te checken en om erachter te komen of je het ook goed begrijpt. Ik dacht altijd dat zulke technieken bedoeld waren voor dokters tijdens werktijden, maar nu weet ik wel beter. Naar mijn mening is luisteren en doorvragen een voorwaarde voor vruchtbare communicatie tussen AS en NT.

Drie redenen om zonder onderbrekingen te luisteren naar je AS partner en door te vragen:
1) Mensen met ASS zeggen dingen soms anders dan ze bedoelen en interpreteren de dingen ook anders dan wij bedoelen. Alsof er een onzichtbare lachspiegel in het midden staat die alles wat je zegt en hoort verdraaid. Alleen is het niet om te lachen. Als je niet doorvraagt kun je niet zeker weten of je begrijpt wat je partner eigenlijk bedoeld te zeggen. Ga je dan reageren op wat je hoort, dan drijft het gesprek steeds verder van het onderwerp af en worden er steeds meer bijzaken bijgehaald wat de communicatie niet ten goede komt.
*Het voordeel als je goed luistert: onderwerpen blijken veel minder gecompliceerd te zijn als het beperkt blijft tot wat je partner bedoelde aan te kaarten.

2) Mensen met ASS hebben een bepaalde ruimte in hun hoofd beschikbaar voor informatie. Als er een verhaal klaar staat om verteld te worden, past daar niet iets anders bij. Er moet dus eerst iets uit voor er iets nieuws in past. Je partner zal dus eerst de kans moeten krijgen zijn/haar verhaal te doen. De doorvragen zijn niet alleen nodig voor jezelf om te checken dat je het snapt, maar je partner heeft het nodig om te weten dat je goed luisterd. Doe je dit niet dan kan hij/zij zijn eigen verhaal niet loslaten om ruimte te maken voor jou verhaal. Begin je daarbij toch te praten dan zal hij/zij waarschijnlijk overstromen (woedeaanval of huilbui) of zich gauw terugtrekken in een eigen wereld.
*Het voordeel als je goed luistert: als je partner echt zijn/haar hart gelucht heeft -zonder onderbrekingen- dan blijkt hij/zij in staat om ook naar jou te luisteren.

3) Mensen met ASS hebben een langere verwerkingstijd. De informatie die binnenkomt -alles wat je zegt en doet tijdens het gesprek- moet in hun hoofd tot een logische puzzel gemaakt worden, dat kost tijd. Dus ga je tijdens het verhaal zelf opmerkingen maken, dingen verklaren of je eigen variant van de situatie vertellen dan zal je partner daaruit niet kunnen afleiden dat je zijn/haar verhaal gehoord en begrepen hebt, maar juist van de wijs raken. Waarschijnlijk wil hij/zij zijn eigen verhaal daarna weer herhalen om er zeker van te zijn dat je het echt gehoord hebt.
*Het voordeel als je goed luistert: het gesprek komt veel sneller tot de kern en er blijft energie over om tot een oplossing te komen.

Genoeg redenen om goed te luisteren en door te vragen. Maar waarom is het dan zo moeilijk? Misschien ben je je er helemaal niet bewust van hoe je luistert. Maar het kan ook zijn dat je bepaalde gewoontes moet afleren.

Twee valkuilen bij het luisteren
1) Verdedigend luisteren.
Misschien ben je gewend om jezelf te verdedigen. Dat is niet hetzelfde als tegenspreken, maar dat is wel hoe het voor iemand met ASS klinkt. Je geeft totaal geen gehoor aan het probleem, maar met je verklaring keur je het probleem bijna goed. Zo luisterde ik voorheen:

Voorbeeld:
B: 'Er liggen allemaal vieze dingetjes op de grond.' Ik: 'Ja, dat komt omdat de hond net in de plantenbak heeft gesnuffeld en ik kon het nog niet opruimen omdat ik nog bezig was met de keuken op te ruimen.'
* In dit voorbeeld geef ik niet alleen een verklaring hoe het komt, maar verdedig ik ook alvast waarom ik het niet opgeruimd heb -terwijl dit helemaal niet ter discussie staat- en vaak voegde ik er dan aan toe 'als ik klaar ben met de keuken dan ruim ik het wel op'. Allemaal goed bedoeld, maar vervolgs moest B verplicht door de vieze dingetjes blijven lopen tot ik klaar was met de keuken, omdat er nu ineens een afspraak was dat ik het op zou ruimen.

2) Associatief luisteren.
Je kent ze vast wel. Je komt met een verhaal en je gesprekspartner weet ook iets van dat onderwerp en de volgende ook en uiteindelijk rol je van het ene onderwerp naar het andere en heeft iedereen zijn verhaal gedaan behalve jij. Als je associatief luistert associeer je wat je hoort met iets wat je al weet en begin je daarover te vertellen. Als je NTer bent gaat het waarschijnlijk ongemerkt en vind je het gewoon gezellig, maar ongemerkt belemmer je je partner met ASS om zijn/haar verhaal te doen. Als je partner steeds minder uit zichzelf verteld of gesprekken steeds meer aan zich voorbij laat gaan zou je eens kunnen nadenken of je op bovenstaande wijze luistert.


Bij mij duurde het even voor ik doorhad dat luisteren een belangrijke sleutel was. Natuurlijk heb ik ook mijn valkuilen en moet ik alert blijven. Maar hoe meer je hiermee oefent hoe makkelijker het gaat voor beide partijen. Het lijkt erop dat vooral de NTer hier moeite voor moet doen, maar ik kan je verzekeren dat het uiteindelijk voor de NTer juist veel gemakkelijker zal verlopen. De moeite van het proberen waard. En laat gerust een berichtje achter om te laten weten hoe het is gegaan!

Probleem

Vorige week woensdag. De juf van groep 3 staat in de deuropening. 'Ik heb een probleem' zegt ze. Ik verschuif mijn laptop een stukje en verplaats mijn gedachten van de e-mail waar ik mee bezig was naar de juf. 'Vertel' zeg ik. Mijn blik is vragend en een korte stilte valt. Ja, je werkt vandaag op school dus ik dacht dan kan ik net zo goed gelijk langs lopen. Juf zet een stap in het kamertje waar ik zit te werken en begint..

E had zojuist onenigheid met T (T is een meisje uit haar klas, ze zit naast E en ze spelen soms samen). T was in huilen uitgebarsten en juf was polshoogte gaan nemen. 'Wat blijkt nou?' zegt juf tegen mij, 'E heeft tegen T gezegd: jou papa en mama liegen!'
Ik probeer te bedenken waarom E dat gezegd kan hebben terwijl haar juf me aankijkt of ze zojuist de clou al verteld heeft. Als het stil blijft vraag ik 'heeft E ook gezegd waarom ze dat vindt?'
'Nou, ik vroeg het aan E en toen zei ze: dat kan ik alleen aan juf vertellen als er verder helemaal niemand bij is.' Weer wordt het stil en kijkt de juf me triomfantelijk aan. Het begint een beetje op een raadsel te lijken nu, maar de clou ontgaat me nog steeds. Dan vervolgt ze haar verhaal. Juf heeft T gerustgesteld en E even apart genomen om de verklaring te horen. Toen E met uitleg kwam werd het allemaal gelijk duidelijk... T gelooft in Sinterklaas.

Ineens kon ik me de wisselwerking tussen E en T levendig voorstellen. E wist vorig jaar al dat de oude man met de mijter niet bestaat maar verkleed is. E kennende begint ze niet zomaar over het onderwerp te praten. Maar wanneer iemand binnen haar gehoorafstand een opmerking maakt die niet waar is dan kan ze dat écht niet verkroppen. Daarbij is T een gevoelig meisje dat ongetwijfeld erg aangedaan is door de heftige beschuldiging en dus in huilen uitbarstte.

'Maar nu is er dus een probleem' zegt juf. 'Want ze heeft gelijk. Het is waar wat ze zegt.' Een gevoel van trots en opluchting overvalt me. Trots omdat E zo knap was om het niet te vertellen waar alle kinderen bij waren maar te wachten tot juf haar apart nam. En opluchting omdat juf de hele kwestie niet afwimpelt maar het gelijk van E erkent en met beide meisjes het beste voor heeft.

Juf heeft met E afgesproken dat het nu een geheimpje van hen samen is en dat ze er met juf over mag praten. Wat de ouders van T hebben gezegd is als een spelletje dat ze met T spelen heeft ze aan E uitgelegd. Een uitleg waar ik helemaal achter kan staan. En nadat een en ander goed was gemaakt liep de woordenwisseling met een sisser af. Zonder ingewikkelde vragen van T gelukkig, want om er nou op school achter te komen dat het allemaal niet waar is zou ook jammer zijn.

Wonderen en hoop

De laatste tijd denk ik regelmatig na over wonderen. In de volksmond heeft dat woord een beetje een bijsmaakje vind ik. Als je er al iets over hoort of leest gaat het al snel over vage dingen en aparte mensen die het meemaken (om maar even flink te generaliseren).
Toch geloof ik dat wonderen bestaan. Ik geloof dat de wonderen die in de bijbel beschreven zijn echt gebeurd zijn. Ik geloof ook dat dezelfde wonderen vandaag de dag nog kunnen gebeuren. Dit kunnen hele bijzondere dingen zijn - verlamden die weer lopen of blinden die kunnen zien- maar ook dagelijkse situaties die veranderen op een manier die je zelf niet zou kunnen bedenken. 

Gister sprak ik een vriendin met een vergelijkbare thuissituatie als de onze. Er is alleen een groot verschil. Je zou kunnen zeggen dat zij zich in hun levensgrafiek in een diep dal zitten en dat wij thuis precies een piek te pakken hebben. Ik begrijp precies hoe zij zich moet voelen omdat er voor onze piek ook de nodige dalen vooraf zijn gegaan. Het gaat altijd op en neer, om bij een nieuwe piek te komen moet er altijd weer een dal aan vooraf gaan.
In de dalen van onze situatie voelde ik me soms vreselijk machteloos. Het leven spoelde als een grote golf in de verkeerde richting. Ik bleef maar zwemmen, maar er leek geen doorkomen aan en voor mijn gevoel dreven we steeds verder af. Met al onze problemen zochten we hulp en houvast, maar elke keer volgde er teleurstelling op hoop en moesten we zoeken naar nieuwe strohalmpjes om ons aan vast te klampen.

Menselijk gezien zijn wij vaak vastgelopen. Op alle vlakken van ons leven. Werk, familie, vrienden, kerk, buren en ook ons eigen gezin. En ook allemaal tegelijk. Behoorlijk hopeloos perspectief als je het zo bekijkt. Dit perspectief zie ik helaas ook bij anderen terug als ik lees wat mensen met autisme (of hun partners) schrijven.  

Toch is er hoop. Onze hoop is op God en Hij stelt niet teleur. Ook al kon ik vanuit mijn dal de toekomst nog niet overzien en kon ik me niet voorstellen dat er van onze situatie nog iets te maken viel, Hij was er. Hij heeft wonderen verricht in ons leven en vanaf de piek waar we nu staan kan ik het prachtig overzien. Ik zie de jaren die we gehad hebben en de relaties die herstelt zijn met familie. De ontwikkelingen op het gebied van werk. De rust in ons gezin en zelfs in het contact met de buren liet God ons zien dat niets onmogelijk is (hier kom ik later op terug).

Het is zo fijn dat God grootheid niet afhankelijk is van onze inspanning. Juist omdat we op Hem mogen leunen hebben wij hoop. De vriendin die ik sprak stuurde mij de link van een prachtig toepasselijk nummer. Voor iedereen die op dit moment in eenzelfde dip zit wil ik aanraden het te luisteren. En houd hoop, voor God is niets onmogelijk!

Klik hier om te luisteren.

Spreuken 3:5,6 zegt: Vertrouw op de Heer met heel je hart, en steun niet op je eigen verstand. Ken Hem in al je wegen en Hij zal je paden recht maken.

Zwemles

Ik laat me zakken in mijn stoel en heb uitzicht op allebei mijn dochters. Gauw trek ik mijn trui uit, schenk mezelf een kopje thermoskoffie in en neem mijn boek op schoot. Terwijl ik langzaam acclimatiseer in de warme chloorlucht geniet ik van het vooruitzicht. Twee uur genieten. Ik had nooit gedacht dat ik dit zo leuk zou vinden, maar ik vind het fantastisch. Mijn boek ligt er bijna meer voor de vorm. In twee uur tijd kom ik maar een paar bladzijden vooruit omdat ik mijn ogen niet van de meiden af kan houden.

Ze zijn een aantal weken geleden samen voor hun A diploma begonnen. E stroomde na twee weken al door naar het tweede badje en heeft het derde badje zelfs overgeslagen. Nu zwemt ze in het afzwemgroepje. S zwemt in het tweede badje en is daar eigenlijk ook al eerder aangekomen dan het zwembad gemiddeld voorspelde. Dat ze er zo'n plezier in hebben is er waarschijnlijk ook de reden van dat ik elke week zit te genieten.

Vandaag zwemmen ze van 8.00 tot 10.00 uur. Het zwembad is nog in de vakantiemodus, maar de meeste kinderen moeten al naar school. Gelukkig hebben wij studiedag. De meisjes hebben -ieder in een groepje van twee- praktisch privéles vandaag.

Voor me zie ik E wegzwemmen, ze kijkt achterom. Haar gezichtje staat strak van de spanning. Ze doet precies wat de juf gezegd heeft, maar is verward omdat het jongetje waarmee ze samen zwemt dat niet doet. Terwijl ze doorzwemt blijft ze het jongetje in de gaten houden. Op het moment dat de juf de instructies voor het jongetje herhaalt zie ik E haar hoofd omdraaien en kan ze zich weer op zichzelf concentreren. Ze werkt nauwkeurig en doet precies wat de juf haar verteld.

Mijn blik wordt getrokken door S. Ze staat op de kant en houdt haar juf nauwlettend in de gaten. Het jongetje van haar groepje is bijna aan de overkant en dan is ze zelf aan de beurt. S is een heerlijk oningewikkeld kind. Als je haar zo ziet staan is het alsof ze nog geen enkel muurtje om haar ziel heeft gebouwd. Ze is kwetsbaar en onbevangen ineen en dat straalt er vanaf. Ik zie dat ze gek is op deze zwemjuf en dat ze -gevoelig als ze voor de complimentjes is- haar uiterste best doet. Ze krijgt een seintje en plonst in het water. Met mooie halen gaat ze op haar juf af. Deze juf is van het type 'kleuterjuf'. Haar gezicht is altijd lachend. De opdrachten klinken rustig en vriendelijk maar de complimenten luid en duidelijk. De juf waar E vandaag bij zwemt heeft dat andersom. Haar gezicht is strenger en haar stem hard. De opdrachten klinken luid en duidelijk maar de complimentjes zijn rustiger.

Het hoogtepunt is natuurlijk het duiken. De hoepels en het rode gat worden tevoorschijn gehaald en allebei de meiden laten zichzelf van hun beste kant zien. S vond het eerder nog wel spannend maar zwemt vandaag voor het eerst acht tellen onder water, wat haar de nodige complimenten oplevert.
E zwemt de afstand tot het gat moeiteloos. Omdat ze haar ogen dicht houdt moet de juf het gat wel opzij bewegen om haar erdoor te laten komen. Teruggezwommen klimt ze met haar mond vol water op de kant. Ze spuit het er met een boogje uit en zegt me dan triomfantelijk "mam, ik kan met een mond vol water slikken en ademen!!" Zo ken ik mijn meisje, die verzint er nog wat persoonlijke uitdagingen bij.

Voor ik het weet is het alweer pauze. Beker limonade. Koekje. Vrijzwemmen in het ondiepe badje. Op een of andere manier spelen ze in de pauze bijna altijd samen. Zonder ruzie. Vandaag maken ze een boogje waar ze om de beurt onderdoor zwemmen. Dan gaan ze het peuterbadje in. Het schuine stukje bodem -waar ondiep over gaat in nog ondieper- trekt E aan. "Mam, dit is ook een glijbaan!" roept ze. Ze gaat zitten en 'glijd' eraf. Ik glimlach. "Dit is ook een glijbaan! Dit is ook een glijbaan!" Ik reageer nu ook met tekst. "Leuk E!" Dan herhaalt ze lachend nog vier keer dezelfde boodschap terwijl ze nog eens eraf glijd. Misschien hoopt ze dat er ook andere kinderen enthousiast worden van haar ontdekking. Dat gebeurt niet en ze gaat weer terug naar het andere badje.

Al snel is de pauze voorbij. De kinderen gaan weer naar hun groepje en ze beginnen weer met baantjes trekken. Na een paar banen schoolslag gaan ze verder op hun rug. Nu zie ik de spanning bij E pas goed. Aan de zijkant van haar gezichtje bollen de wangen zich op. Een van de tics van dit moment. Ik durf te wedden dat je haar kreungeluidjes kunt horen als je naast haar zwemt. Terwijl ze met haar gezicht onbewust een soort opblaaskikker imiteert doet ze haar uiterste best om boven te blijven. Vandaag trekt ze de baantjes op haar rug voor het eerst zonder drijfmateriaal. En met zo'n klein groepje is ze veel vaker aan de beurt, dus ik zie dat het pittig voor haar is.

Dan treffen E en S elkaar ineens aan de overkant van het zwembad als ze gelijktijdig terug moeten zwemmen. Ze haken bij elkaar aan en trekken het hele baantje samen op. Jut en jul. Al kletsend bereiken ze de overkant. Zal mij benieuwen wat ze onderweg allemaal te bespreken hebben.

Als E even later de borstcrawl moet doen wordt het haar bijna teveel. Op haar gezicht zie ik dat ze bijna moet huilen. En dat ken ik niet. E laat nooit een 'bijna-emotie' zien. Het gaat goed of het gaat mis. Nu trekt het weer bij. Ik houd haar goed in de gaten. Dan is het tijd om water te trappelen. 30 tellen. Daarna moeten de armen omhoog, gezicht onder water zakken en opnieuw 30 tellen trappelen. Ik zie dat ze er geen kracht voor heeft. Met haar gezicht op het standje huilen staat het water aan haar lippen. Dan pakt de juf haar aan als ze net onder dreigt te zakken. Ze krijgt een korte uitleg, dat ze ook haar handen mag gebruiken en dat het dan makkelijker is. Als ze het even mag proberen heeft ze gelijk succes. Pfieuw.

Een kwartier voor tijd komt ze bij me. Ze wil niet meer. Dit hebben we nog niet meegemaakt. Over het waarom komt er weinig uit, dus ik probeer haar aan te moedigen nog even vol te houden. De juf roept E erbij en ze maken de les af. Ineens zie ik dat E tussendoor wat extra complimentjes krijgt en met een lachend gezicht sluit ze de les af. Ook S komt lachend aangehobbeld en de juf geeft nog een complimentje mee naar huis hoe goed ze al vooruit gaat. Wat is het toch heerlijk om twee uur lang te kijken en genieten. Zonder zelf te hoeven plannen of vermaken. Ik steek het complimentje in mijn zak en kijk alweer uit naar volgende week.

De volle agenda van een kind van 5

Om 14.00 uur staat onze afspraak en zoals gebruikelijk is ze stipt op tijd. Dat is altijd weer een fijn begin, omdat ze dan precies in onze planning past. We hebben het erg getroffen met onze ambulant begeleider en hebben na iedere afspraak het gevoel dat het gesprek van meerwaarde was.

De kinderen zijn op school en de boodschappen opgeruimd. Ik had vandaag voor het eerst pleinwacht tijdens het overblijven en daarna nog een momentje in huis voor onze deurbel klonk. We gaan zitten in de woonkamer. Puntsgewijs brengen we haar op de hoogte van de stand van zaken. Nu we onze afspraken niet meer wekelijks maar met tussenpozen plannen zijn er verschillende nieuwe ontwikkelingen te bespreken. We hebben het onder andere over E en haar drukke planning. De bezigheden in groep 3 en de omschakelingen naar dagbehandeling op de woensdag. De zwemlessen van 2 uur elke maandag. Het kinderkoor dat we begonnen is op woensdagavond en de zorgboerderij waar ze op zaterdag naar toe gaat.

Als ik 'vroeger' van kinderen hoorde met zulke volle agenda's dan had ik mijn oordeel al klaar. Ik sprak het niet uit maar liet er zo mijn gedachtes over gaan. 'Waarom moeten kinderen bij allerlei clubjes zitten?' 'Kinderen hebben recht op vrije tijd, om zelf in te vullen en lekker buiten te spelen!' Nu we in dit ritme zijn gerold denk ik daar heel anders over. Natuurlijk zou ik E -en onszelf- best meer ademruimte gunnen in de agenda. E stootte vorige week op een overprikkeld moment eruit dat ze 'nooit een dag vrij heeft!' En gelijk heeft ze. Alle dagen school en dan zaterdag naar de boerderij en zondag naar de kerk.

Maar dan proberen we te bedenken wat we zouden kunnen minderen. School natuurlijk niet en ook zwemles blijft. Gelukkig heeft ze het daar enorm naar haar zin en blijkt ze er heel erg goed in. Zelfs sociaal komt ze heel goed uit de hoek want hoewel ze zich tijdens het zwemmen volledig op haar taken concentreerd en het beste van zichzelf laat zien, zit ze tijdens het wachten op de rand elke keer te spetteren en giechelen met een meisje uit haar groep. Voor dagbehandeling hebben we de einddatum afgesproken. Dat is fijn. Dan zijn de weken niet meer gebroken en kan E energie besparen die ze nu nodig heeft voor de lange ritten en uitdagingen op de deeltijd. Nog twee keer te gaan.
Dan bezoekt ze nog de zorgboerderij, dit kost E haar zaterdag. Maar het is de beste keus ooit. Terwijl ze zich vermaakt met paardrijden, konijnen en cavia's voeren, trampolinespringen en ander boerderijgebeuren wordt ze uitgedaagd in allerlei sociale situaties zodat er zonder dat zij daarvan weet allerlei doelen worden nagestreeft. Voor E is het een paradijs. Ze is gek op paarden en alles wat ermee te maken heeft. Tot onze verbazing liet ze de eerste dag al flink van zichzelf horen -kletspraatjes- en in de eerste weken laat ze op de boerderij gedrag zien waarmee ze normaal alleen thuis aankomt. Een teken dat ze zich thuisvoelt.

Het enige waarin we nog zouden kunnen schrappen is de zang. Op woensdag van 18.15 tot 19.00 zingt ze bij een kinderkoor van een kerk in ons dorp. Ze vindt het erg leuk en is er al een jaar geleden mee begonnen toen ze nog in groep 2 zat. Het was even wennen omdat er ook oudere basisschoolkinderen komen en ze de jongste was. Aan het begin deed ze niet mee als alle kinderen die op tijd waren voetje van de vloer deden. Ze ging gelijk op haar stoel zitten om te wachten tot de zangjuf begon. Nu doet ze wel mee. Hoewel ik aan haar zie dat ze het spannind vind doet ze toch mee. Omdat de zomervakantie geweest is zijn er verschillende meiden bijgekomen. Allemaal meiden uit haar klas die nu ook in groep 3 zitten.
En nu ze zich zo langzaam aan begint thuis te voelen in haar zangwereldje denk ik dat we iets kapotmaken als we daarmee stoppen. De indicatie voor de boerderij geldt voor een jaar. Zwemles is ook tijdelijk (en met haar tempo zou het nog wel eens kunnen opschieten). En hoe lastig zou het dan zijn als ze opnieuw moest wennen bij zang? Een activiteit die voor haar zo goed uitpakt nu?

We schetsen de situatie en onze AB reageert met een lach. 'Dit is zó herkenbaar!' zegt ze. Kinderen met ASS problematiek zeggen het vaak: 'ik ben nooit vrij, ik wil ook buitenspelen!' Maar hebben ze vrije tijd (lees: oningevulde tijd) dan kunnen ze daar niets mee en kost het hun bakken met energie. Het buitenspelen van andere kinderen ziet er dan leuk uit, maar voor kinderen met ASS is dat helemaal niet zo gemakkelijk, met tot gevolg dat ze zich nog eenzamer terugtrekken op een veilige plek.

Wat een bevestiging om te horen. Zo is het precies met E. Haar activiteiten zijn veel, maar geven meer ontspanning dan dat ze thuis zonder taak de tijd moet invullen. Bovendien kan ze in haar activiteiten ook met andere kinderen spelen, omdat het heel duidelijk is wat iedereen doet en waarom (zwemmen, zingen, paardrijden). Als we haar de keus zouden geven zou ze zelf ook nooit iets willen opgeven voor meer vrije tijd.

Ik voel me opgelucht over de reactie van onze AB en we gaan alweer verder met het volgende onderwerp; de reïntegratie van B. Een onderwerp die op dit moment wat meer aandacht kan gebruiken. En met E's agenda kijken we het voorlopig maar even aan.

Nieuwe inspiratie

Ik zat vol inspiratie toen ik begon. Mijn boek. Elke dag kriebelde het om weer nieuwe stukken te tikken en aan het bestand toe te voegen. Op momenten dat ik niet bij mijn laptop in de buurt was vormden zich zinnen in mijn hoofd. Of hele alinea's.
Dat was toen.

Daarna was er heel lang niks. Het bestand was opgeslagen om te wachten op een vervolg. Tussentijds heb ik het nog wel eens voorzichtig geopend. Bang dat het zou tegenvallen. Maar dat deed het niet. Bijna werd ik opnieuw meegezogen en laaide het vuurtje weer op om verder te gaan.

Maar ik sloot weer af. Bewust. Het waren twee redenen. 1. Ik wist dat we nog te druk waren. Teveel hulp kregen. Teveel nieuwe dingen leerden. Dat waren allemaal lessen die ik wilde leren voor ik mijn boek zou verder schrijven. En 2. Ik wist dat het beter zou zijn om er na een langere tijd met een frisse blik naar te kijken. Ik voelde dat ik iets miste, maar kon mijn vinger er niet opleggen en het was nog te pril om er iemand anders naar te laten kijken. (behalve dat Bas alles leest, maar dan bedoel ik iemand die er taaltechnisch feedback over wil geven)

Vorige week was het zover. Opnieuw opende ik het bestand. Weer zat ik er gelijk in. Maar nu vol nieuwe inspiratie.

The story goes on..

Waardoor B zo goed zijn grenzen kan bewaken

Op de facebookgroep voor Aspergers en betrokkenen zette B een heel mooi stukje vandaag. Het gaat over zijn ervaring met ons gezin de afgelopen twee jaar sinds de diagnose. Omdat hij veel waardevolle tips vermeld wil ik het stuk hier ook graag plaatsen.

Graag wil ik eens een stukje delen van mijn leven vanaf mijn diagnose tot nu (ruim 2 jaar later) misschien hebben jullie er wat aan. Voor mijn diagnose voelde ik mij vaak het slachtoffer, ik gaf mensen in mijn omgeving de schuld van de gevoelens die ik had en de dingen die mij overkwamen, logisch ook als je niet beter weet want deze gevoelens waren er waarschijnlijk niet geweest als ik helemaal alleen was geweest.

Ik werkte keihard om aan de verplichten van de maatschappij te voldoen, langzaam brokkelde het leven om mij heen af en was er werk, werk en daarna niets meer. Ik ben nu bijna 10 jaar getrouwd en heb 2 prachtige dochters van 4 en 5. Deze fase in mijn leven (toen ze nog klein waren en alleen iets duidelijk konden maken door te huilen) was ontzettend zwaar, ik zag het toen ook even niet meer zitten (zacht uitgedrukt). Mijn vrouw kwam in één keer met een stukje van internet aanzetten waarin het asperger syndroom beschreven was, ik las dit en alles viel op z'n plaatst.

Zo zijn wij een diagnose weg ingegaan. De stempel was al snel gezet en was ik officieel een autist. Hierbij kwam er hulp in zicht die ik toen hard nodig had. Ik kwam onder behandeling van Dimence, als eerste moest ik stoppen met werken om alles op een rijtje te zetten, uiteraard wilde ik dit niet, ik ben tot het uiterste gegaan, tot ik het op moest geven en toen een werkloze autist was die ook nog in de ziektewet kwam. Thuis met een goede opleiding, flink wat hersens, weten hoe alles werkt maar niets meer kunnen.

Thuis was het misschien wel drukker dan op het werk maar toch moest ik aan mijzelf gaan werken. Ik liep van de ene begeleider naar de andere, soms met enig resultaat en soms met een flinke terugslag omdat ze mij totaal niet snapte. Ik kreeg de ene naar de andere medicijn zodat ik soms lusteloos uit het raam keek en soms 100 km op mijn fiets in het rond reed. Ik kreeg CGT aangeboden en mijn vrouw partner cursus. Vervolgens startte op dat moment ook nog eens het traject voor mijn oudste dochter die ook nog eens het stempel aspie kreeg, het plaatje van een hulpbehoevend gezin die ruim over de eigen bijdrage gaat bij de zorgverzekeraar was compleet. Uwv vond het steeds een goed idee dat ik even nog rustig aan deed en we moesten het zelf allemaal vaak maar uitzoeken. Ik ben erg gezegend met de beste vrouw die er voor mij te vinden is, een vrouw die mij stimuleert en leert om mijzelf te zijn en mijn eigen ding te doen.

Ik stelde mij vaak afhankelijk op van hulpverleners. Vertel me maar wat ik moet doen om uit deze situatie te komen, maar dat werkte vaak de andere kant op en begon ik mij nog ongelukkiger te voelen. Het leven bestond uit asperger, zelfs als ik ging fietsen reed ik langs een asperger boerderij, gek werd ik ervan.
Tot we samen (mijn vrouw en ik) keuzes gingen maken. Ik ben wie ik ben en we zijn wie we zijn, we moeten het zelf en samen doen en we gaan ervoor. Keuzes maken in het leven, of een ander dit nu niet leuk vindt of niet. Dingen doen die je dus energie geven!

Ik ben eerst gaan ontdekken welke zones is kon komen.
Groen: rustige fase
Oranje: onrustig en prikkelgevoelig
Rood: ontploffingsfase

Daarna wat brengt mij in die fase:
Groen: wandelen in het bos, ongestoord dingen doen
Oranje: stress situaties enz....
Rood: mensen die tegen mij ingaan in een stress situatie of drukke omgevingen

Wat gebeurd er met mij:
Groen: voel me lekker rustig, kan goed nadenken en plannen tot uitvoer brengen
Oranje: mijn gedachten gaan heen en weer en er komt weinig uit mijn handen
Rrood: in het ergste geval vliegt er een bord door de kamer

De volgende fase was, hoe herken ik deze kleuren. Dit was een zoektocht, want ik hier komt een soort van gevoel bij kijken. Ik heb dit in kaart weten te brengen en samen met mijn vrouw die dit veel eerder aan mij ziet begon ik dit steeds meer te herkennen.

Vervolgens heb ik een agenda gemaakt. Ik heb mijn dag volledig ingepland met kleuren. Ik laat bv eerst de hond uit, dit is groen, daarna breng ik bv de kinderen naar school, dit is toch wel tegen rood aan voor mij, dit betekend dat ik daarna een groene zone moet inplannen. Zo heb ik mijn leven een kleur gegeven. Ik zet dit in een google agenda die ik kan delen met mijn vrouw, dus wanneer ze iets wilt afspreken ziet ze precies wanneer dit kan. Hierdoor weet ik dus precies waar ik aan toe ben en in mijn leven een meer stabiele factor geworden.

Ik doe nu dingen die eerst niet mogelijk waren, ik zwem regelmatig met de kinderen, we doen uitstapjes, mijn vrouw gaat vaak alleen van huis als ik bij de kinderen ben. Dit is mogelijk omdat ik weet dat dit korte pieken zijn, die daarna weer op te vangen zijn. Daarnaast doe ik dingen die meer bij mij passen. Ik ben christen en wilde perse ieder zondag naar de kerk, om ook een voorbeeld te zijn voor de kinderen, maar iedere keer liep het uit op een drama. Nu ga ik niet meer, maar kunnen we de kinderen goed uitleggen waarom pappa niet meer gaat. Wel ga ik nu maandelijks op de motor naar een Motor kerk. We ontmoeten elkaar in een omgebouwde kroeg, lopen daar rond met onze bestickerde jasjes en de één heeft nog een grotere baard dan de andere en ik kan daar lekker mijzelf zijn, na een uur zet ik mijn helm weer op en kom weer fris uitgewaaid weer thuis. (mijn vrouw gaat wel op zondagmorgen en deze tijd is voor mij een groene tijd die ik kan gebruiken om mijn batterij op te laden)
Ik wil hiermee zeggen......ik voldoe niet meer aan de wereld en dat voelt heerlijk. Ik kan mijzelf zijn. Doordat je je zo opstelt gaan er ook andere werelden open en langzamerhand komen er steeds meer mensen op mijn pad die mij geen energie kosten.

Inmiddels ben ik bezig met re-integratie, ik woon op het platteland en het is hier bijzonder om een baan te vinden in de buurt. Er is wonderlijk een bedrijf op mijn pad gekomen die mijn situatie volledig begrijpt. Ik mag hier aan de slag wanneer het mij uitkomt, maar daarnaast zien ze werk en prive als gelijk en gaan ze samen kijken om mijn sterke punten zo optimaal te benutten dat ik daar in de toekomst betaald werk zou kunnen gaan doen. Dat dit minder verdient dat ik in het verleden gedaan heb (ik ben manager geweest over een afdeling) zou mij een worst zijn. Mocht ik hierdoor mijn huis moeten verkopen.....het zei zo, maar ik laat mijn leven niet meer afpakken door de eisende maatschappij. Wij en ik als gezin gaan onze eigen weg en dat bevalt prima.

Politie over de vloer

Ik geef de agent voor me een hand en noem mijn naam. Achter mij is de keuken gevuld met een geur van tartaar en maïs. De meiden zitten aan tafel en volgen de instructies op. Blijven zitten en bord leeg eten.
We zijn niet verrast dat er twee politieagenten aankomen. B heeft zelf 112 gebeld. Hij oogstte direct belangstelling bij de meldkamer toen hij het gesprek opende met de zin 'ik sta op het punt mijn buurman iets aan te doen'. Een rustige stem aan de andere kant van de lijn adviseerde om naar binnen te gaan en de deur te sluiten. De angenten werden onze kant op gestuurd. Twee minuten later belden ze zelf nog even om te verzekeren dat ze echt onderweg waren en met tien minuten zouden komen. En nu staan ze binnen.

Terwijl het eten in de keuken afkoelt geef ik de andere agent ook een hand en stel me voor. We lopen naar de kamer en sluiten de tussendeur. De twee agenten in uniform bezetten samen de vierpersoonsbank en wij trekken er een stoel bij. Nadat B heeft uitgelegd dat hij nog een beetje van de schrik moet bijkomen steekt hij van wal. In gedachten zie ik het weer voor me.

Terwijl de meisjes nog met hun koptelefoon voor de televisie zitten en ik achter de pannen sta loopt B de tuin in. Hij roept 'Hé, ga daar eens vanaf!' Terwijl ik richting de tuindeur loop hoor ik hem herhalen 'Ga van mijn kippenhok af!' Met enorm veel herrie is de buurman de heg aan het snoeien. Dat hoorden we al een uur. Maar met één blik in de tuin zie ik het probleem. Voor het achterste stukje heg is hij met één voet op het dak van onze kippenschuur gaan staan.

De buurman reageert niet op het roepen, draait zich net om en gaat verder. Een ogenblik denk ik dat hij het niet hoort. Zijn apparaat maakt immers een vreselijk lawaai en ik verwacht dat hij daarbij gehoorbescherming draagt. Bas loopt achter het hok om in zijn gezichtsveld te komen en pas dan zie ik dat de buurman hem moedwillig negeert.

Ik voel een boosheid in me opborrelen. Voor ik erheen loop maak ik gauw een foto van de situatie. Je weet maar nooit. Dan ga ik de tuin in. Ik zie een tafereel waar mijn hart van breekt. Het is alsof de pestkop van de klas een kwetsbaar jongetje zit te plagen om te zien hoe boos hij kan worden. De boodschap van B is heel oprecht. Ook hij voelt de spanning stijgen en weet dat hij kan ontploffen, maar hij is zo duigelijk. Ga van mijn kippenhok af. Dit kippenhok heeft B eigenhandig gebouwd. Daarvoor heeft hij eerst twee jaar plannen gemaakt en moed verzamelt. Alles zelf uitbedacht en uitgewerkt. Het is zijn trots en op het dakrandje zou hij zelf nog geen teen neerzetten. Daar is het niet voor gemaakt.

De buurman zet zijn heggenschaar uit en staat nu met twee voeten op de rand van het dak. De zaag zet hij met de scherpe kant op het hout en met zijn gewicht staat hij erop te leunen. Inmiddels ben ik laaiend. B geeft het zo duidelijk aan, dit hoeft helemaal niet te escaleren. Hij heeft niets op ons dakje te zoeken, dit is puur treiteren. Ik hoor mezelf nu ook schreeuwen. "Buurman, ga er vanaf!" Terwijl ik met mijn vinger naar zijn tuin wijs zie ik dat mijn hand ervan trilt. De buurjongen hangt inmiddels over de heg alsof het een spannende film is.

De agenten luisteren rustig naar het verhaal. Ze knikken begrijpend en stellen behulpzame vragen om het plaatje voor zich te zien. B kijkt me nu aan en vraagt of ik hem kan aanvullen. Vanaf hier kan hij het zich niet meer helemaal helder herinneren.

Nadat de buurman blijft weigeren om eraf te gaan probeert B met een sprong eigenhandig de voet van de buurman van het dakje te halen, maar dat mislukt. Met een grijns op zijn gezicht gaat de buurman nu een stapje verder. Hij ziet de spanning bij B en hij weet precies wat hij moet zeggen om hem uit de tent te lokken. 'Tsja, ik moest de heg wel snoeien want jij doet het niet'. B staat inmiddels de schelden, maar de buurman staat hoog verheven met een glimlach het spectakel te bekijken. 'Een beetje respect he?' zegt hij dan. B loopt naar de schuur. Gelukkig is hij nog helder genoeg om de bijl te laten liggen, hoewel dat de eerste gedachte is. Hij kiest de bezem en loopt terug. B zegt 'als je zo door gaat dan pak ik je' waarop de buurman hem uitlokt met een lachend 'kom dan'.

Omdat ik zie dat de buurman hier juist op uit is en dat dit helemaal geen zin heeft om iets tegen de buurman te zeggen (schreeuwen) probeer ik nu B weg te halen. De bezem kan ik hem gelukkig afpakken en terwijl zijn ogen vuur spugen stel ik voor dat we de politie bellen en het aan hen overlaten. Ik houd mijn hand voor de ogen van B om het oogcontact met de buurman te verbreken in de hoop dat mijn tekst hem bereikt. In de tuin naast ons hoor ik de buurvrouw zeggen 'kom er nu maar vanaf joh' en de buurman stapt over naar zijn eigen dakje.

B staat nog even te tieren in onze tuin en de buurvrouw laat een luide 'stjongejongejonge' horen. We draaien ons om naar binnen te gaan en de politie te bellen. In de deuropening staat S. Ze heeft meegekeken. 'Het filmpje is afgelopen' zegt ze. Zul je altijd zien. Waar zijn die Ernst en Bobby als je ze nodig hebt. E is naar boven gevlucht. 's Avonds als ik haar naar bed breng staat haar stoel voor het raam en blijkt ze het van bovenaf gevolgd te hebben.

De agenten reageren begripvol op ons verhaal. B heeft verteld van zijn autisme en dat het onmogelijk is zich in te houden als het zover komt. We spreken af om voortaan direct met de politie te bellen, ook bij andere vormen van overlast zoals geluid of ander pestgedrag.

Terwijl B en ik ons prakkie nog opeten belt een van de agenten
op om te vertellen hoe hun bezoek aan de buurman is verlopen. De buurman gaf toe dat hij 'het misschien wel een beetje heeft uitgelokt' en met een 'het was misschien niet zo slim' is het voor hen weer afgedaan en pakken ze hun leven weer op.

Nu wij nog.

Uitstapje ziekenhuis op zaterdagavond

Het is half vijf. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. Vanuit de kamer hoor ik B, "ik hoor S hard huilen". De opmerking wekt geen verbazing. De meiden huilen vaak en B hoort alles. De meiden spelen samen buiten met een bal. Vanuit de keuken hoor ik nog niks. Rustig loop ik naar de kamer om te horen hoe serieus het is. Ik hoor haar huilen en zie ondertussen E naar onze voordeur rennen met een geschrokken gezicht. Ze komt me halen.

Ik loop met E mee richting de straat en kijk opzij. Drie huizen verderop ligt S. Het ziet er niet goed uit. Ze ligt op plat op haar rug, haar hoofd nog op de grond. Ze huilt, nee krijst om E. "Ik kan niet opstaaan" gilt ze erbij. Ik schrik en zet het gauw op een loopje. Snel kniel ik bij haar neer. E blijkt S op haar rug gerold te hebben omdat het niet lukte op te staan. "Waar doet het zeer?" Ze wijst naar haar rechterarm. Ik zie het direct, die ziet er niet zo recht meer uit. Er zit een hoek die er niet hoort te zitten. Voorzichtig help ik haar omhoog. Zodra haar knie in beeld komt schrikt ze zelf. Een schaafwondje laat wat bloed zien. "Ik heb bloehoehoed!" Van haar arm zeg ik maar even niets.



Ik til haar dwars als een baby, zodat haar arm niet belast wordt. We gaan naar binnen en ik breng de boodschap subiel over aan B. "De arm ziet er niet uit zoals gebruikelijk, ik denk dat we even naar het ziekenhuis moeten rijden." Onopvallend wijs ik naar de knik in haar onderarm. B ziet het ook en is het met me eens. Ik wil nog vragen of we eerst even moeten bellen met het ziekenhuis, maar op de gang horen we E huilen.

Ze huilt terwijl ze aan komt lopen en wil direct haar verhaal kwijt. "E, je moet even wachten. Dit is belangrijk, we moeten naar het ziekenhuis en papa en mama moeten daar even afspraken over maken." De paniek en onrust wordt nog groter. Ze heeft zelf iets héél belangrijks te vertellen. Terwijl B wegloopt luister ik gauw naar het verhaal van E. Toen ze naar huis liep reed een buurjongetje bijna over haar tenen verteld ze. Omdat E is geschrokken vindt ze dat nu even het allerbelangrijkst. Eigenlijk wil ze dat het over haar verhaal gaat en wil ze zelf op schoot zitten. Maar we vinden het verstandiger dat ze even afstand houdt van S.

B legt dan duidelijk uit dat de arm van S nu het belangrijkst is. E is gepikeerd, maar slikt het. Terwijl ik me bezig houd met het in de auto zetten van de meisjes, denkt B aan de praktische zaken zoals een identiteitskaart meenemen en de kipfilet in de koelkast zetten. Dan gaan we op pad.
We gingen zo lekker met het plannen en invullen van dagen. Nu komt het aan op impoviseren. Gelukkig is B op momenten als deze op zijn sterkst. Dit is één van zijn kwaliteiten waar ik erg blij mee ben. Als er serieus iets ernstigs gebeurd dan schakelt hij om en kan hij alles laten liggen om te doen wat nodig is.

In de auto probeer ik de situatie aan de meisjes uit te leggen. Het woord 'gebroken' wil ik op dat moment nog liever niet in de mond nemen, maar ik merk dat ze geen flauw benul hebben waarom we bij andere valpartijen de boel sussen met een pleister en vandaag ineens naar het ziekenhuis rijden.
S houdt zich stoer. Op wat zachte snikjes na is ze stil. Haar arm hangt bewegingloos bij haar op schoot en haar vingers beweegt ze niet.

De uren die in het ziekenhuis volgen worden ingevuld met heel veel wachten. En dat in combinatie met heel veel onduidelijkheid. We zijn prima geholpen en S kijkt erop terug alsof het een pretpark was, maar vanuit het oogpunt van Asperger was het een ware uitdaging. B ging hier enorm goed mee om. Hij kon zichzelf goed redden -ja natuurlijk was er achteraf tijd nodig om bij te komen, maar dat is logisch- en nam E nog tussendoor op sleeptouw naar de automaat met chocola.

E mocht als eerst versieren

E heeft het er sommige momenten moeilijk mee. Bij de eerste wachtkamer heeft ze nog duplo. Bij een andere wachtkamer een touwtje waar een houten blokje aan zit. Ze loopt ermee door de gang en noemt het een bootje. Later moeten we wachten in een heel klein hokje, achter een gordijn. E staat tegen de muur. Ze mag niet bij S -en mij- in de buurt komen. We kennen haar wiebelen en omvallen. Tegen B aanleunen mag ook niet. Deze hele onderneming kost al energie genoeg. Extra prikkels erbij zou echt teveel zijn. Ook op haar plek mag ze niet wiebelen, springen of dansen. Daarbij moet ze wachten zonder te weten hoe lang en zonder speelgoed. Ik baal dat ik niet even een schriftje met pen heb meegenomen. We wachten nog wat langer. Dan begint E met hoog gepiep te snikken. "Nu vind ik het niet leuk meer." Het heeft bijna iets komisch. Alsof wij er allemaal voor ons plezier zijn. Ondertussen hangt S als een tam marmotje tegen mij aan.

En al die tijd houdt S zich stoer. Verschillende artsen knijpen in haar vingers, pols en arm. Iedereen vraagt hoe het gekomen is. S gaat met de arm op de röntgenfoto en tot slot in het gips. Tussendoor wordt er nog even contact gelegd met de chirurg of de arm gezet moet worden, maar dat is niet nodig.

Dan rijden we weer terug naar huis. Achterin twee vrolijke meisjes. S is zo trots als een pauw op haar gebroken arm en op het gips. Ze is gelukkig, want ze heeft een ling (ring) gekregen van de eerste dokter en na het gips kregen E en S ook allebei een kadootje. Terwijl de gipsarm keurig in een mitella hangt houdt haar andere arm met trots een diploma vast.

Het is half acht. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. B laat de hond uit en de meisjes zitten nu in de kamer. We pakken de draad gewoon weer op.

Afscheid

De laatste keer dat ik haar zó verslagen zag was de dag dat haar tamme rat was overleden. Niet eerder hadden die emoties een weg naar buiten weten te vinden en het verbaasde me hoe moeilijk het afscheid haar viel. Niet alleen haar ogen spraken van verdriet maar haar hele lijf deed mee. Hoe ze haar arm voor haar gezicht sloeg, hoe ze zich luid snikkend liet neervallen. Verbazingwekkend genoeg sloeg deze emotie soms ineens om in een soort slappe lach om daarna weer terug te komen bij het hevige verdriet.

Afgelopen donderdag zag ik hetzelfde. Ik wist wel dat ze er tegen op zag, maar tijdens het ontbijt merkte ik pas hoeveel. Het begon met een opmerking van S over deze dag. Deze laatste dag van het schooljaar was een ware feestdag. Ter ere van het afscheid van twee juffen en een jubileum van een meester was er vanalles georganiseerd. Helaas voor E was één van de twee juffen haar eigen juf, die haar de afgelopen twee jaar met heel veel liefde en aandacht wegwijs maakte op school.

S zei: 'Ik vind het vandaag een leuke dag, want..' en verder kwam ze niet. Boos schreeuwde E "nou, ik niet!" en weg stormde ze. De trap op naar haar kamer op zolder. Meevoelende met haar verdriet keek ik naar S. Het was niet de eerste keer dat ze in al haar oprechtheid iets fijns, vrolijks of liefs begon te vertellen om na een halve zin onderbroken te worden. Als ze zachtjes een lief liedje probeert te zingen aan de keukentafel kan ze na één zin op boze worden of een klap rekenen wanneer de emmer van haar grote zus te vol zit.

Ik besloot E maar even een kans te geven om af te koelen en eerst verder te luisteren naar S. Het gedrag van haar zus compenserend bevestigde ik de blijdschap van deze feestdag. Een vossenjacht, patatjes eten, genoeg redenen voor voorpret.
Toen liep ik naar zolder. E lag te snikken onder haar deken en stak gelijk van wal toen ik haar eronderuit haalde. "S zei dat het een leuke dag, maar dat is niet waar!" schreeuwde ze. Ook haar verhaal hoorde ik aan en ook E kreeg gelijk van mij. Het was een verdrietige dag. Afscheid nemen van je juf is geen pretje.
Het is nieuw dat E bij boze buien zelf afstand neemt en naar haar kamer gaat. En dan ook nog zo verwoorden wat haar dwars zit... ik ben trots.

Topteam

Ik maak de envelop open en zie het aangepaste verslag. Het eerste verslag was door ons al goedgekeurd, maar aangezien E op een andere locatie voor dagbehandelin in aanmerking kwam hebben ze e.e.a. nog even opnieuw verwoord en overzichtelijker neergezet. Ik laat mijn blik langs de zinnen glijden. Snel sla ik de pagina's om en screen ik de tekst.

Het is een ware kunst hoe deze professionals na een observatie van 45 minuten bij E, wat verslagen en wat gesprekken onze situatie weten samen te vatten op drie pagina's. Ik zie de gedragskenmerkingen van E. Haar valkuilen en hoe ze reageert op stresssituaties. Maar ook lees ik wat dit doet met B die eveneens op zoek is naar balans na het etiketje Asperger. Zelfs mijn rouwproces over verloren idealen is in het verslag opgenomen.

Bij alle hulp die we ontvangen valt het me weer op hoe we complimenten krijgen. Hoeveel we zelf al hebben ondernomen en hebben uitgezocht. Hoe wij oplossingen hebben bedacht voor problemen nog voordat er hulp beschikbaar was om mee te denken.

En langzaam maar zeker beginnen we het gevoel te krijgen dat ons harde werken nu ook vruchten geeft. Ja, we houden ook rekening met een nieuwe dip, want ups en downs zullen niet wegblijven in ons leven. Toch zien we het verschil met 'vroeger'. We zien meer vooruit en lopen niet meer alleen achter de feiten aan. B heeft enorme sprongen gemaakt met het expliciet benoemen van zijn grenzen en het vertalen van wat hij denkt naar woorden. Ondertussen leer ik ongepast gedrag te relativeren en oprecht te luisteren zonder mij te verdedigen of mijn mening in een antwoord te verwerken.

Het mooiste vind ik misschien nog wel het feit dat we in onze zoektocht naar wijsheid samen hulp accepteren. Ik herinner me als de dag van gister hoe B in het verleden dacht over mensen in het algemeen. Hulpverleners waren daar een soort overtreffende trap van. Geen wonder ook, want niemand wist door de buitenkant heen te prikken -inclusief de mensen die in autisme waren gespecialiseerd- dus veel positieve ervaringen had hij nog niet op kunnen doen.

Vandaag is dat wel anders. Week aan week evalueren we samen met onze ambulant hulpverlener de thuissituatie. Deze hulpverlener lijkt wel een soort snelkookpan waardoor ons leerproces ineens een mooie stijgende lijn heeft aangenomen.
Ook de gesprekken over E die we samen voeren leveren veel op. B weet zijn eigen ervaringen en de onduidelijke toekomstvisie van E te vertalen in mooie hulpvragen die door de hulpverleners worden omgezet in concrete plannen.

Het is waar dat ik een rouwproces heb doorgemaakt -en van tijd tot tijd nog op komt borrelen- over wat het leven niet bracht (en tegelijk, wie heeft daar niet mee te maken). Maar ik kies ervoor om te kijken naar wat ik wel heb. En hoe ongelofelijk veel is dat. Keer op keer bevestigt God dat Hij ons niet voor niets bij elkaar bracht, maar dat het allemaal in Zijn volmaakte plan past. Met kleine stapjes leren we onszelf en elkaar beter kennen en zien we ineens hoezeer we elkaar kunnen aanvullen.

Zaten we elkaar in de eerste jaren nog wel eens in de weg terwijl we onze eigen idealen nastreefden, werken we nu samen aan dezelfde doelen met onze ogen gericht op dezelfde toekomst. We zijn een waar topteam al zeg ik het zelf. Wat heb ik geboft.

Met de picto's in de tas

Er was een tijd dat wij -B en ik- het de gewoonste zaak van de wereld vonden. We liepen de deur uit en banjerden langs de oude gracht. We sjokten door het julianapark of maakten een rondje langs de Dom. Binnenplaatsjes, trappetje, pleintjes. We vonden een plekje om te zitten en keken uren naar mensen en luisteren ondertussen naar straatmuzikanten. Utrecht was ons thuis.

Toch was er een keerzijde aan dezelfde stad. We merkten het na een periode van klussen. De tijd dat we met onze baby probeerden te leven in onze volksbuurt. Vooral voor B bleken alle prikkels al snel teveel en dus zochten wij een nieuwe plek, ver weg van de stadshectiek.

Afgelopen zaterdag maakten we een reisje terug in de tijd. Een treinreisje werd het. Samen met onze meiden. De dag hadden we lang van tevoren vastgelegd en zorgvuldig besproken. De plannen waren in een planning gegoten en de planning hadden we in picto's op papier gezet.

Om oningevulde tijd en het bijbehorende gedrag te voorkomen hadden we ook voor de treinreis een plan gemaakt. De meisjes kozen een kwartetspel om mee te nemen en een schrift met stiften ging ook de tas in. Op de heenweg troffen we het met een lieve medepassagier. Tegenover B zat een heel schattig ienimini klein wit hondje op de schoot van haar baasje. Hoewel de trein aardig vol was stonden onze meiden heel gehoorzaam bij B terwijl ze vertederd het hondje bleven aaien. Een goed begin van de reis. Na de overstap kwam het kwartetspel tevoorschijn en voor we het wisten kwam het juiste perron al in zicht.

Aangezien we in Utrecht ook wel e.e.a. wilden bekijken hadden we besloten de fietskar mee te nemen. We hebben een dubbele kar waar de meiden nu nog naast elkaar inpassen en die wij dus nog regelmatig gebruiken bij lange afstanden. B en ik functioneerden als een geoliede machine. Alsof we dit al jaren zo doen. Terwijl ik de meiden bij me hield en ze aanspoorde om met een grote stap in en uit de trein te stappen klapte B vakkundig de kar in en uit elkaar alsof het niets was. Hij tilde het gevaarte de trappen op terwijl de meisjes met mij onze treinkaartjes uitcheckten. Op een relatief rustig plekje -temidden van het kabaal waarmee de stationsverbouwing gepaard gaat- verzamelden we weer en begon de ware citytrip.

Zelfs nu ik erop terugkijk voel ik een lichte verbazing hoe we deze dag zo goed zijn doorgekomen. Alle activiteiten die we wilden ondernemen hadden gepland. Op mijn pictopapier stond het huisje aan de gracht, ons huisje in de volksbuurt, het park waar we altijd kwamen, de winkels en de Dom. Ook waar we ons eten zouden kopen en waar we het zouden opeten hadden B en ik al afgesproken.

En met het eten komt dan ook de grote succesfactor. Eten is belangrijk. Voor iedereen, maar zeker voor E. Vraag haar op een mooie dag met leuke activiteiten wat ze het leukst aan de dag vond en het antwoord zal uit eten bestaan. Binnen een dag zijn de maaltijden haar mijlpalen en houvast. En terugkijkend op andere uitstapjes is dat misschien ook wel het onderwerp waarbij de meeste onzekerheid van E te zien is. Wanneer gaan we eten, wat gaan we eten, mag ik wat lekkers. Wanneer E erom vraagt is dat anders dan wanneer ik S of een ander kind erom hoor vragen.
En dus had ik onder de rij met picto's van huizen, park en Dom nog een rij gemaakt. Een picto van fruit, een picto van brood, een picto van een vraagteken en een picto van een bord (wat bij ons avondeten betekent).

Het vraagteken betekende 'iets lekkers'. Een beetje speling is ook wel fijn, maar met het vraagteken was er in ieder geval ingekaderd op welk moment we wat lekkers zouden eten. We waren er uiteindelijk al vroeg op de dag met iedereen over eens dat dat een ijsje zou worden.

Van tijd tot tijd haalden wij het papier tevoorschijn en zetten we kruizen door de plaatjes die we gehad hadden. Als een takenlijst streepten we weg wat de dag in Utrecht ons te bieden had.
In een flow van gezelligheid ging de dag aan ons voorbij. Eén moment van stress kan ik me herinneren. We zaten in een binnentuintje op een rustig bankje in een hoek. Een rustige man vroeg vriendelijk of we het niet vervelend vonden als ze even het schilderij naast ons kwamen bekijken. Wij gaven aan dat dat geen probleem was, niet wetende dat er zo'n vijftien mensen op hem af stroomden en rondom ons gingen staan. We hadden niet verwacht dat hij -terwijl het gezelschap ons uitzicht blokkeerde- een luide lezing zou gaan geven over de geschiedenis van datzelfde schilderij. En uitgerekend op dat moment besloot S dat ze moest plassen. Direct. Terwijl de Hema nog wel een stukje verder was. En we eerst langs een draaiorgel moesten. Met een collectant die het bakje bijna tegen je buik aan duwde.

Maar zelfs onder die omstandigheden (juist in deze omstandigheden) ging het boven verwachting.
Een mooie dag om op terug te kijken, maar vooral erg blij met de succeservaring. Die picto's met het dagritme aan eten gaan we zeker vaker gebruiken wanneer we de hort op gaan.

Hulp in overvloed

Klopten wij de afgelopen twee jaar nog op elke deur omdat we graag wat hulp wilden voor ons gezin, is er nu ineens hulp in overvloed. Blijkbaar zijn alle wachtlijsten ongeveer tegelijk afgelopen en kunnen wij 'gewoon' terecht op al die plekken waarvan we ons altijd afvroegen hoe andere mensen er kwamen.

In de bijkeuken hangen de komende zes maanden als een enorme planner boven mijn werkblad. Met alle kleuren van de regenboog staan de afspraken erin. Het is maar goed dat ik dat gedaan heb. Uit mijn hoofd vind ik de planning voor één dag -wat zeg ik, één uur- al moeilijk te onthouden en de weken lopen inmiddels vol met allerlei notities.

Lopende projecten met betrekking tot de zorg/ hulpverlening in ons gezin op dit moment:
- Hulpverlening B
- Hulpverlening voor B en mij samen
- Reïntegratietraject B
- Hulpverlening bij Reïntegratietraject
- Mindfull parenting (volgt B)
- Ambulante hulpverlening (aan huis) voor het gezin
- Dagbehandeling voor E (wachtlijst, E kan in juni starten)
- Zorgboerderij (wachtlijst)
- IPG (intensieve begeleiding) (wachtlijst)

Wij hoeven ons de komende tijd niet te vervelen.

Veroordelen versus vooroordelen

Ik kan me niet herinneren dat ik mensen veroordeeld heb om hun 'anders zijn'. Verbaasd was ik soms wel, verrast ook. Maar veroordelen is niet iets wat bij mij snel naar boven komt. Misschien heeft mijn opvoeding eraan bijgedragen, ik kan me niet herinneren dat wij vroeger aan tafel andere mensen op negatieve wijze bespraken bijvoorbeeld.
Maar steeds meer realiseer ik me dat ik vooroordelen heb. En niet alleen ik, eigenlijk iedereen. Je kunt namelijk niet alles van iemand weten, en alles wat je niet weet wordt al snel ingevuld door je eigen brein. Bij mij wel in elk geval. En de kennis die ik voorradig heb is ook niet altijd toereikend waardoor mijn voorkennis bestaat uit vooroordelen. Hoewel mijn waardering van mensen doorgaans positief is tot ze duidelijk het tegendeel bewijzen, kan ik hun gedrag pas goed begrijpen als ik ze persoonlijk leer kennen.

Hoe meer ik leer over autisme - en dat is nogal veel de afgelopen jaren - hoe meer ik het gedrag ook bij anderen herken. Neem een gemiddelde uitzending van Man Bijt Hond. Waar ik me een paar jaar geleden hooguit zou verwonderen over het bijzondere gedrag van de personages, zie ik nu allemaal herkenbare maniertjes en gedragingen. Waarbij mijn interpretatie overigens ook weer volledig wordt ingekleurd door ervaringen die ik thuis opdoe.

Andersom begrijp ik dat andere mensen ook een mening over mij vormen. Daar heb ik niet zoveel moeite mee, zeker wanneer ik me vrij voel om mezelf te zijn. Maar in de pogingen om aansluiting te vinden bij mijn gezin en hun behoeften onderga ik op dit moment een soort metamorfose. Van de makkelijke, naïeve, meegaande, chaotische, relaxedte vrouw die ik ooit was, werk ik nu hard aan mijn nieuwe ik. Het doel is om uiteindelijk een georganiseerde vrouw te zijn die de touwtjes in handen heeft. Korte duidelijke instructies uitdelen aan B en E en voor S iets minder streng verpakt. Vriendelijk maar daadkrachtig zijn. Duidelijk en neutraal.
Dat klinkt als een leuk doel, zeker wanneer je weet dat man en dochter hier baat bij hebben en dat je er als gezin samen veel verder mee kunt komen. Een mooi streven.

Helaas vraagt het wel enige oefening en voel ik me in deze tussenfase nog niet helemaal comfortabel.
Als ik E bij school ophaal, doe ik mijn best. De stressmeter is donkeroranje en een doorschieter naar rood zit eraan te komen. Ze stuitert zo hard alle kanten uit dat ik mijn best doe om de bewegingen te beperken. Op een botsing met een moeder of kind zit ik niet te wachten.
Vanuit mijn ooghoek zie ik de juf van groep drie en de juf van groep vier meekijken. Ik knik gedag. Ik weet dat E korte duidelijke instructies nodig heeft. In plaats van vriendelijk en neutraal klink ik meer als een pitbull die naar een schattig pupje begint te blaffen. Andere meisjes, keurig in hun jasje gestoken en met hun tas op de rug, lopen rustig naast hun moeder. De moeders kijken wat E doet en als ik oogcontact maak glimlachten ze vriendelijk. Ik zie ze denken. Ik loop erbij als een pakezel met de jas en tas van E. Daarbij een grote tas met werkjes. In mijn ene hand S die vrolijk probeert te huppelen. Met mijn andere hand probeer ik E in de buurt te houden. Ze verzwikt bijna haar enkels op het randje van de stoep terwijl ze ondertussen iedere heg met haar handen borstelt. Het stemvolume op maximaal. Ze probeert een discussie te openen. Misschien is ze zich van ons publiek niet bewust, of misschien doet ze het erom? Een nieuwe kans om te oefenen. Duidelijk en neutraal. Geduldig. Het lukt me niet. Ik kijk wel vriendelijk (hoop ik) maar ik doe mijn best om zo snel mogelijk in huis te komen en me van alle spullen te ontdoen. Het liefst voor ze valt of ruzie begint te maken.

Het is gek, maar als je omstandigheden geen aanleiding geven om aan je eigen gedrag te werken, dan mis je ook een hoop. Je mist kennis over jezelf en kennis over je medemens. Zolang je je er niet in verdiept tenminste. Nu ik weet wat mijn 'oude gedrag' doet met B en E, weet ik ook dat het bij veel anderen hetzelfde werkt. Mensen waaraan je het niet kunt zien, maar die er achter hun masker toch last van hebben bijvoorbeeld.

De moeders die kijken, die zullen wel denken. Misschien niet veroordelen, maar zeker vooroordelen. We hebben elkaar immers nog nooit gesproken. Ze hebben geen idee wat er gebeurt als we thuis zijn. Ze weten niet hoe E reageert als ik de vrijheid geef die ze misschien zelf in deze situatie zouden geven aan hun kind. Ze weten niet dat het ongepaste gedrag geen gebrek aan opvoeding is. En dat reguliere opvoedmethodes bij E zomaar averechts kunnen werken.
Ik zie een andere moeder met haar keurige kindjes naar huis lopen. Ze zal wel haar ideeën hebben over ons. Ze zal wel tevreden zijn met hoe haar eigen kinderen het doen. Maar dan bedenk ik me dat dat ook maar vooroordelen zijn.

Ik kijk naar E. Ze valt bijna om en roept nog wat boze dingen. Ik geniet. Het maakt me ook niet uit hoe ze is. Ze is zo perfect en wat ben ik toch blij dat ik haar moeder mag zijn. Wat is het toch een leuke uitdaging om samen als gezin groot te worden. De lessen van het leven te leren. Ik zou dit voor geen goud willen missen.

Bezoek GGZ

Het ziet er sfeervol uit. Rondom staan stoelen in verschillende kleuren.  Ik kies er eentje en laat me zakken. B staat bij de automaat en verzorgt koffie en limonade. In het midden staat een tafeltje speelgoed. Niet teveel, precies goed. Ik pak een tijdschrift en sla het open. E begint aan een 'babypuzzel' zoals ze het zelf noemt. Hoewel ze dat vrijwillig doet kun je dat aan haar gezicht niet aflezen. Ze steekt haar tong uit en rolt met haar ogen terwijl ze in twee seconden de puzzel maakt. Ze voelt zich er eigenlijkte groot voor, dat zie je zo.

B kiest de gekleurde stoel naast me en gaat ook zitten. We nippen van de koffie. E kiest nu een giraf en olifant om mee te spelen, ze botst ermee tegen ons aan. Het tijdschrift boeit me niet, ik leg het weer weg. Het is vijf over half. B vraagt zichzelf hardop af waarom we altijd op tijd moeten komen als zorgverleners altijd te laat zijn. Nog vijf minuten later staan er drie vrouwen bij de deur. We zijn aan de beurt. De giraf mag mee.

B en ik schudden alle vrouwen de hand. E niet, ze verschuilt zich zoveel mogelijk. De dames doen geen poging om E een hand te geven. Ik ben er blij om, dan kan ze rustig wennen. Het verplicht handen schudden als onderdeel van een keurige opvoeding heb ik al laten varen. Liever eerst vertrouwen winnen en echt contact maken.

We volgen de vrouw met het rokje naar het goede kamertje. E laat de giraf met zn poten over de muur lopen in de gang waar we doorheen gaan. Binnen gekomen kruipt E bij mij op schoot met haar rug richting de dames. Het is een kale ruimte met een tafel in het midden. Aan de zijkant staat een poppenhuis. De vrouw met het rokje blijkt de psychiater, daarnaast de psycholoog en in het hoekje zit de kinderarts. Hoewel het kamertje met ons zessen goed gevuld is, voelt het niet beklemmend. Ze zien er allemaal professioneel, vriendelijk en betrokken uit.

Terwijl we de vragen beantwoorden trekt E mijn sjaal af en speelt ermee. Ze pakt de giraf in als een kado en probeert het ook met mijn hoofd. Na drie kwartier mag E naar de speelkamer met twee van de vrouwen en wij blijven achter voor een vervolg gesprek. Deze instelling begrijpt hoe het werkt. In de vorige GGZ instelling hadden ze ook wel over de afspraken nagedacht, alleen niet zo lang. Ik zie dat E eigenlijk niet van ons gescheiden wil worden, maar tegelijk klinkt de speelkamer heel aantrekkelijk. Ze knuffel uitgebreid en snuift nog even de geur van mijn hals op. Mijn sjaal strik ik om haar nek zodat ze eraan kan snuffelen als het nodig is. Daar gaat ze. Giraf gaat weer mee.

De psycholoog neemt met ons de afgelopen jaren door en we merken onmiddelijk dat ze de papieren en vragenlijsten echt heeft doorgelezen. Samen met haar brengen we de situatie in kaart en voor de zoveelste keer leggen we ons priveleven op tafel. Ze kijkt ons vriendelijk en begrijpend aan. Voor ik het weet gaat de deur open. Er zijn alweer drie kwartier verstreken. E komt binnen en laat trots haar tekeningen zien. Ze verteld van de poppenkast voorstelling die ze heeft gegeven. Over de brandweer, want daar gaat het nu over op school.

We ronden het gesprek af en doen de jassen weer aan. B en ik schudden de zorgverleners nogmaals de hand. "E, zwaai je nog even?" vraag ik. Ze doet het en vanaf de overkant wordt er vrolijk teruggezwaaid.

'S avonds zegt ze "ik ben niet eens in de zandbak geweest." "Was die er dan?" "Ja, en een hele grote zachte knuffelbeer." "Wilde je daar dan niet mee knuffelen?"
"Nee, ik wilde met de poppenkast. Maar ik heb m wel eerst even lekker geaaid."

Ik ben tevreden over de ochtend. Ik denk dat deze dames geen overprikkelde versie van E hoefden te zien om de situatie in te kunnen schatten.. we zullen het wel merken bij het adviesgesprek.

Psychiatrisch onderzoek

"Vanmiddag mag jij bij opa en oma spelen. Morgen gaat S naar opa en oma, dan mag jij met papa en mama mee." "Wat gaan we dan doen?"  "Weet je nog dat we een keer naar een mevrouw gingen, die spelletjes met jou ging doen? Morgen gaan we weer naar iemand toe om spelletjes te doen."
"Blijf jij er dan wel bij?"

E was 3 - augustus 2012 - toen we bij de huisarts om een verwijzing vroegen. De diagnose bij B was gesteld en wij wisten eigenlijk gelijk dat ook het gedrag van E verklaarbaar was onder dezelfde noemer. Een lang traject volgde. Geen uitzondering volgens mij want ik heb nog nergens gelezen van iemand die 'zomaar' bij de juiste hulp terecht kwam.

Alleen het stellen van een diagnose bleek al erg ingewikkeld. Het eerste jaar werd het gedrag van E verklaard door haar hoge intelligentie en het grote verbaal/performaal verschil. Dit was dan wel gemeten. Daarbij was er sprake van een angststoornis. Aldus concludeerde de kinderpsychiater die E een half uurtje observeerde terwijl hij de onderzoeksgegevens doorlas en het met mij besprak.

Een jaar later - oktober 2013 - en de nodige afspraken verder concludeerde de orthopedagoog dat er overduidelijk sprake was van Asperger. Drie verschillende vragenlijsten ingevuld door juf en door ons als ouders waren overduidelijk in de resultaten. De diagnose was 'binnen'.
Al die tijd hoopten we op hulp. We hebben uiteraard het beste met E voor en we denken dat we meer kunnen bereiken als we worden geholpen door mensen die er verstand van hebben. Als mensen ons handvatten kunnen uitrijken en als we niet alle wielen zelf hoeven uit te vinden.

Maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Voor onze hulpvraag was er tot nu nog niemand beschikbaar. Wel veel aardige mensen die ons wilden helpen met zoeken naar hulp, maar niemand waar ik terecht kon met vragen.

Inmiddels zijn we weer een half jaar verder. De zorg op school is toegezegd en kan nu vorm gaan krijgen. Wij knijpen onze handen dicht met een hele betrokken school die het passend onderwijs niet als een verplichting ziet, maar al lang voor de nieuwe regels gericht was op het kind als individu.

Morgen gaan we -weer- voor een intake en psychiatrisch onderzoek. Weer een nieuwe plek. Andere mensen die willen praten en spelletjes willen doen. Een slim meisje van vijf snapt dat daar een reden voor is. Een slim meisje van vijf snapt heel goed dat ze anders is dan de rest van haar klas. Ze weet dat er voor haar bijzonderheden zijn en dat ze anders reageert.
Ze heeft oren op steeltjes dus ze weet ongetwijfeld veel meer dan wij weten dat ze weet.

Het liefst ga ik samen met B en met haar om tafel zitten en vertellen we alles. Leggen we uit hoe het in elkaar zit. Maar wat zeggen we? Waar beginnen we? Hoe beschermen we haar eigenwaarde?

Ik zet het gevoel dat dit gewoon het zoveelste intakegesprek is aan de kant. Ja, in 2012 gingen we ook naar een psychiatrisch onderzoek en daar kwam (bijna) niets uit. Toch vertrouw ik erop dat het nu anders is. Zou het helpen als we de dag niet plannen? Als we wat wachttijd creeëren zonder invulling? Misschien de boel thuis even wat rommeliger laten? En dan niet uitleggen wat haar te wachten staat?

Van tutmoment tot kopstoot

Met mijn eigen nagellakje heb ik zojuist een aanslag gepleegd op de longen van B. In goed overleg besluiten manlief en ik daarom dat ik de volgende twintig nageltjes buiten aanpak. Dat is geen straf met dit weer, eerder een soort minivakantie.
Ik plof neer op het bankje voor ons huis en zet de bak met lak naast me. Terwijl ik geniet van de warmte van de zon bedenk ik vanbinnen razendsnel een plan. E bekijkt ondertussen de paarse nagellak al met haar handen. Ik moet snel zijn met de instructies, het potje is al open.

De meiden krijgen een plaatsje op het gras voor me. Ik vertel ze de gang van zaken. Om de beurt gaan we de nagels in 3 stappen veilen met de 'glimveil' die ze ook zo graag willen proberen. Daarna mogen ze voor hun eigen nagels een kleurtje kiezen.
We hebben het gezellig in ons voortuintje. De nageltjes beginnen te glimmen. E kiest voor paarse lak en op elke nagel een stickertje. S kiest voor rode lak op de nagels van de rechterhand en groene lak op de nagels voor haar linkerhand. De momenten dat ze op elkaar moeten wachten worden gevuld met wapperen en blazen. De 'samenwerking' loopt als een trein.

Er komt een buurvrouw langs de voortuin. E heeft zojuist het zesde stickertje op haar nagel gekregen en staat voor me om de rest te ontvangen. De buurvrouw stapt van haar fiets en begint een praatje. De openingszin is gericht op de meisjes en vanaf de tweede zin richt ze zich tot mij.

Ik hou mijn hand als een zonneklep tegen mijn wenkbrouwen en probeer de buurvrouw aan te kijken. Terwijl ze praat kletst E er tussendoor over het volgende stickertje. Ik zeg haar dat ze even geduld moet hebben, dat ik haar zo weer verder help. Helaas heb ik niet het talent om vanalles tegelijk te kunnen doen. Of gelukkig misschien. Alles halve aandacht geven lijkt me in deze situatie niet beter. Terwijl de buurvrouw haar verhaal doet en ik mijn best doe om haar vriendelijk te woord te staan voel ik de spanningsthermometer aan mijn rechterkant stijgen. E heeft geen idee hoe lang ze moet wachten. Ik ook niet. Ik weet dat dit 'onopgevulde tijd' voor haar is. Dat kan niet.

Mijn gedachten gaan heen en weer. Zal ik de meiden een opdracht geven als opvulling van de tijd? Maar dat is ook niet eerlijk, we zijn halverwege E haar nagels. Eigenlijk klinken de zinnen van de buurvrouw alsof ze ieder moment klaar is met kletsen. Maar zo klonk het net ook al en nu is ze nog aan het woord. De spanning tussen de meiden loopt nu op. Ze beginnen voorzichtig te kibbelen zoals andere kinderen ook zouden kibbelen en ik haal ze met een korte instructie uit elkaar. Ik kijk weer naar de buurvrouw en hoor amper een komma in haar verhaal om in te breken. Om uit te leggen dat ik verder ga met de nagels. Zou ze ook voelen dat de sfeer veranderd? Zou ze ook merken dat dit ieder moment mis kan gaan? Ik wacht deze ene zin nog af, het klinkt nu echt of ze bijna klaar is.

Het volgende moment lijkt een soort flits. Ik hoor de buurvrouw haar zin afmaken. Ik zie ondertussen E een kopstoot aan S verkopen om iets wat ze niet uit kan staan. Dan zie ik de buurvrouw ongemakkelijk op haar fiets stappen en wegrijden en blijf ik over met twee huilende meisjes en een bak nagellak.

Ongeremd

In 'de wereld van autisme' zie je vaak speciale interesses. Zo'n interesse kan iemand volledig in beslag nemen en alle tijd, geld en energie kunnen uiteindelijk door zo'n interesse worden opgeslokt. Bij ons is dat niet het geval. Wel zijn er meerdere hobbies die met veel toewijding worden uitgeoefend, maar niet op het 'Help, mijn man heeft een hobby' niveau.

Ook bij E is er (nog) geen sprake van een speciale interesse. Toch laat haar gedrag een bepaalde ongeremdheid zien als ze iets leuk vindt. Wanneer je er niet op let -als ouder probeer ik E gewoon als kind te zien en niet als een patient die geobserveerd moet worden-  valt het niet direct op. Maar soms kun je er gewoon niet om heen.

Vorige week ging het op school over kikkers. Ze vouwden daarbij ook 3 kikkers in de klas. Thuis ontdekte E een andere manier om zelf een kikker te vouwen. In twee dagen tijd was ons huis veranderd in een ware kikkersloot. Overal knutselkikkers. Waar we eerst één werkje kregen na het opstaan 's morgens waren het dit weekend vijf kikkers per persoon.

En dan vandaag de 1 april grapjes. E ademt die grapjes. Sinds juf het fenomeen had uitgelegd was ze gistermiddag al bijna niet te stoppen. Een uur na bedtijd hoorde ik uit haar bed nog hardop één april rijmpjes klinken. Vanmorgen was het feest compleet. 'Mama, één oorbel is uit. Één april, kikker in je bil.' 'Mama, ik vind je stom. Één april, kikker in je bil.'

Hoewel ik met die grapjes al snel klaar was, kon ik niet anders dan genieten van het blije koppie. Één april is een dag naar haar hart.

Overleven met autisme

Via internet kwam ik erachter dat Kruispunt een uitzending over autisme had deze week. De titel trok me direct door de woordkeuze. Overleven. Een woord dat bij ons thuis veel valt. Wanneer de druk te groot wordt is dat namelijk het enige dat overblijft. En de druk is regelmatig te groot. En B is regelmatig aan het overleven.

Ik keek de uitzendig terug en zag zoveel herkenbaars. Het lijkt wel of er over de wereld heel veel mensen in vergelijkbare situaties leven. Dezelfde wielen proberen uit te vinden. Maar dit allemaal binnen hun eigen muren doen. Ieder op zijn eigen eilandje aan het overleven.

Wat mij betreft is het heel mooi in beeld gebracht. Een aanrader om te bekijken.

Klik hier om de uitzending te bekijken.

Lente, tijd om uit mijn cocon te kruipen

Het gaat gedeeltelijk vanzelf en gedeeltelijk is het mijn bewuste keuze. Van tijd tot tijd kruip ik in mijn cocon. Als onze gezinsgrafiek van spanning en stress na een mooie piek weer langzaam een dalende lijn laat zien, dan komt er steevast een moment dat ik mezelf 'opsluit'. In mijn cocon laat ik vervolgens alleen de dingen toe die belangrijk zijn of moeten gebeuren en daarnaast kies ik voor activiteiten ter afleiding of ontspanning.

Nu de lente weer van zich laat zien en de wereld weer begint te bloeien is het weer tijd om de wereld onder ogen te komen. De afgelopen maanden waren mooi en druk. Leerzaam en vernieuwend. Vermoeiend maar waardevol.

In het afgelopen kwartaal is ons gezin uitgebreid met de komst van ons zwarte 'gehaktballetje' -zoals de meiden hem noemen wanneer ze zijn naam niet mogen zeggen, aan tafel bijvoorbeeld-. Van een klein druk pupje is het een lieve, enthousiaste, gehoorzame knuffelbeer geworden.
Met zijn komst zag ik ook de kwaliteiten waarmee B het dier heeft opgevoed. Natuurlijk proberen we met het hele gezin ons aan de afspraken te houden, maar B is echt het brein achter deze hondenopvoeding. Zijn planmatige en consequente aanpak lieten al snel resultaat zien en inmiddels zie je de één bijna niet meer zonder de ander. B en B zijn twee
Ook de meisjes blijken goede baasjes en weten de hond precies daar te krijgen waar ze hem hebben willen.

Maar dit kwartaal werd bij ons thuis ook gekenmerkt door stress. In het geval van E betekende dat veel tics. Huilbuien en driftbuien. In de zorg waren tot nog toe niet veel opgeschoten en inmiddels hebben we wel bij alle mogelijke hulpverlening ons verhaal gedaan waar er mogelijk hulp te halen viel. Wekelijkse vragenlijsten, intakegespreken en voortganggesprekken, maar concrete hulp hó maar. Gister hebben we dan de eerste stap vooruit gemaakt en is er zorg aan E toegekend voor op school. Voor de begeleiding thuis wachten we de maand april af waar alweer de nodige afspraken gepland staan.

Door de focus een tijdje naar binnen te richten kon ik samen met B zoeken naar een manier om te dealen met ons dagelijks leven van dit moment. Situaties lijken zo vaak te veranderen dat we telkens moeten blijven denken, praten en zoeken naar oplossingen. In dat alles klamp ik me vast aan de bijbel en wat ik van God kan leren over zorgen voor anderen en zorgen voor mezelf.

Het waren goede maanden. Nu is het tijd om te genieten van de lente. Het seizoen waarin we dagelijks mogen genieten van het nieuwe leven en de nieuwe start die God aan de wereld geeft. Bij deze kruip ik uit mijn coconnetje. Ik ben weer terug.