Waardoor B zo goed zijn grenzen kan bewaken

Op de facebookgroep voor Aspergers en betrokkenen zette B een heel mooi stukje vandaag. Het gaat over zijn ervaring met ons gezin de afgelopen twee jaar sinds de diagnose. Omdat hij veel waardevolle tips vermeld wil ik het stuk hier ook graag plaatsen.

Graag wil ik eens een stukje delen van mijn leven vanaf mijn diagnose tot nu (ruim 2 jaar later) misschien hebben jullie er wat aan. Voor mijn diagnose voelde ik mij vaak het slachtoffer, ik gaf mensen in mijn omgeving de schuld van de gevoelens die ik had en de dingen die mij overkwamen, logisch ook als je niet beter weet want deze gevoelens waren er waarschijnlijk niet geweest als ik helemaal alleen was geweest.

Ik werkte keihard om aan de verplichten van de maatschappij te voldoen, langzaam brokkelde het leven om mij heen af en was er werk, werk en daarna niets meer. Ik ben nu bijna 10 jaar getrouwd en heb 2 prachtige dochters van 4 en 5. Deze fase in mijn leven (toen ze nog klein waren en alleen iets duidelijk konden maken door te huilen) was ontzettend zwaar, ik zag het toen ook even niet meer zitten (zacht uitgedrukt). Mijn vrouw kwam in één keer met een stukje van internet aanzetten waarin het asperger syndroom beschreven was, ik las dit en alles viel op z'n plaatst.

Zo zijn wij een diagnose weg ingegaan. De stempel was al snel gezet en was ik officieel een autist. Hierbij kwam er hulp in zicht die ik toen hard nodig had. Ik kwam onder behandeling van Dimence, als eerste moest ik stoppen met werken om alles op een rijtje te zetten, uiteraard wilde ik dit niet, ik ben tot het uiterste gegaan, tot ik het op moest geven en toen een werkloze autist was die ook nog in de ziektewet kwam. Thuis met een goede opleiding, flink wat hersens, weten hoe alles werkt maar niets meer kunnen.

Thuis was het misschien wel drukker dan op het werk maar toch moest ik aan mijzelf gaan werken. Ik liep van de ene begeleider naar de andere, soms met enig resultaat en soms met een flinke terugslag omdat ze mij totaal niet snapte. Ik kreeg de ene naar de andere medicijn zodat ik soms lusteloos uit het raam keek en soms 100 km op mijn fiets in het rond reed. Ik kreeg CGT aangeboden en mijn vrouw partner cursus. Vervolgens startte op dat moment ook nog eens het traject voor mijn oudste dochter die ook nog eens het stempel aspie kreeg, het plaatje van een hulpbehoevend gezin die ruim over de eigen bijdrage gaat bij de zorgverzekeraar was compleet. Uwv vond het steeds een goed idee dat ik even nog rustig aan deed en we moesten het zelf allemaal vaak maar uitzoeken. Ik ben erg gezegend met de beste vrouw die er voor mij te vinden is, een vrouw die mij stimuleert en leert om mijzelf te zijn en mijn eigen ding te doen.

Ik stelde mij vaak afhankelijk op van hulpverleners. Vertel me maar wat ik moet doen om uit deze situatie te komen, maar dat werkte vaak de andere kant op en begon ik mij nog ongelukkiger te voelen. Het leven bestond uit asperger, zelfs als ik ging fietsen reed ik langs een asperger boerderij, gek werd ik ervan.
Tot we samen (mijn vrouw en ik) keuzes gingen maken. Ik ben wie ik ben en we zijn wie we zijn, we moeten het zelf en samen doen en we gaan ervoor. Keuzes maken in het leven, of een ander dit nu niet leuk vindt of niet. Dingen doen die je dus energie geven!

Ik ben eerst gaan ontdekken welke zones is kon komen.
Groen: rustige fase
Oranje: onrustig en prikkelgevoelig
Rood: ontploffingsfase

Daarna wat brengt mij in die fase:
Groen: wandelen in het bos, ongestoord dingen doen
Oranje: stress situaties enz....
Rood: mensen die tegen mij ingaan in een stress situatie of drukke omgevingen

Wat gebeurd er met mij:
Groen: voel me lekker rustig, kan goed nadenken en plannen tot uitvoer brengen
Oranje: mijn gedachten gaan heen en weer en er komt weinig uit mijn handen
Rrood: in het ergste geval vliegt er een bord door de kamer

De volgende fase was, hoe herken ik deze kleuren. Dit was een zoektocht, want ik hier komt een soort van gevoel bij kijken. Ik heb dit in kaart weten te brengen en samen met mijn vrouw die dit veel eerder aan mij ziet begon ik dit steeds meer te herkennen.

Vervolgens heb ik een agenda gemaakt. Ik heb mijn dag volledig ingepland met kleuren. Ik laat bv eerst de hond uit, dit is groen, daarna breng ik bv de kinderen naar school, dit is toch wel tegen rood aan voor mij, dit betekend dat ik daarna een groene zone moet inplannen. Zo heb ik mijn leven een kleur gegeven. Ik zet dit in een google agenda die ik kan delen met mijn vrouw, dus wanneer ze iets wilt afspreken ziet ze precies wanneer dit kan. Hierdoor weet ik dus precies waar ik aan toe ben en in mijn leven een meer stabiele factor geworden.

Ik doe nu dingen die eerst niet mogelijk waren, ik zwem regelmatig met de kinderen, we doen uitstapjes, mijn vrouw gaat vaak alleen van huis als ik bij de kinderen ben. Dit is mogelijk omdat ik weet dat dit korte pieken zijn, die daarna weer op te vangen zijn. Daarnaast doe ik dingen die meer bij mij passen. Ik ben christen en wilde perse ieder zondag naar de kerk, om ook een voorbeeld te zijn voor de kinderen, maar iedere keer liep het uit op een drama. Nu ga ik niet meer, maar kunnen we de kinderen goed uitleggen waarom pappa niet meer gaat. Wel ga ik nu maandelijks op de motor naar een Motor kerk. We ontmoeten elkaar in een omgebouwde kroeg, lopen daar rond met onze bestickerde jasjes en de één heeft nog een grotere baard dan de andere en ik kan daar lekker mijzelf zijn, na een uur zet ik mijn helm weer op en kom weer fris uitgewaaid weer thuis. (mijn vrouw gaat wel op zondagmorgen en deze tijd is voor mij een groene tijd die ik kan gebruiken om mijn batterij op te laden)
Ik wil hiermee zeggen......ik voldoe niet meer aan de wereld en dat voelt heerlijk. Ik kan mijzelf zijn. Doordat je je zo opstelt gaan er ook andere werelden open en langzamerhand komen er steeds meer mensen op mijn pad die mij geen energie kosten.

Inmiddels ben ik bezig met re-integratie, ik woon op het platteland en het is hier bijzonder om een baan te vinden in de buurt. Er is wonderlijk een bedrijf op mijn pad gekomen die mijn situatie volledig begrijpt. Ik mag hier aan de slag wanneer het mij uitkomt, maar daarnaast zien ze werk en prive als gelijk en gaan ze samen kijken om mijn sterke punten zo optimaal te benutten dat ik daar in de toekomst betaald werk zou kunnen gaan doen. Dat dit minder verdient dat ik in het verleden gedaan heb (ik ben manager geweest over een afdeling) zou mij een worst zijn. Mocht ik hierdoor mijn huis moeten verkopen.....het zei zo, maar ik laat mijn leven niet meer afpakken door de eisende maatschappij. Wij en ik als gezin gaan onze eigen weg en dat bevalt prima.

Psychiatrisch onderzoek

"Vanmiddag mag jij bij opa en oma spelen. Morgen gaat S naar opa en oma, dan mag jij met papa en mama mee." "Wat gaan we dan doen?"  "Weet je nog dat we een keer naar een mevrouw gingen, die spelletjes met jou ging doen? Morgen gaan we weer naar iemand toe om spelletjes te doen."
"Blijf jij er dan wel bij?"

E was 3 - augustus 2012 - toen we bij de huisarts om een verwijzing vroegen. De diagnose bij B was gesteld en wij wisten eigenlijk gelijk dat ook het gedrag van E verklaarbaar was onder dezelfde noemer. Een lang traject volgde. Geen uitzondering volgens mij want ik heb nog nergens gelezen van iemand die 'zomaar' bij de juiste hulp terecht kwam.

Alleen het stellen van een diagnose bleek al erg ingewikkeld. Het eerste jaar werd het gedrag van E verklaard door haar hoge intelligentie en het grote verbaal/performaal verschil. Dit was dan wel gemeten. Daarbij was er sprake van een angststoornis. Aldus concludeerde de kinderpsychiater die E een half uurtje observeerde terwijl hij de onderzoeksgegevens doorlas en het met mij besprak.

Een jaar later - oktober 2013 - en de nodige afspraken verder concludeerde de orthopedagoog dat er overduidelijk sprake was van Asperger. Drie verschillende vragenlijsten ingevuld door juf en door ons als ouders waren overduidelijk in de resultaten. De diagnose was 'binnen'.
Al die tijd hoopten we op hulp. We hebben uiteraard het beste met E voor en we denken dat we meer kunnen bereiken als we worden geholpen door mensen die er verstand van hebben. Als mensen ons handvatten kunnen uitrijken en als we niet alle wielen zelf hoeven uit te vinden.

Maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Voor onze hulpvraag was er tot nu nog niemand beschikbaar. Wel veel aardige mensen die ons wilden helpen met zoeken naar hulp, maar niemand waar ik terecht kon met vragen.

Inmiddels zijn we weer een half jaar verder. De zorg op school is toegezegd en kan nu vorm gaan krijgen. Wij knijpen onze handen dicht met een hele betrokken school die het passend onderwijs niet als een verplichting ziet, maar al lang voor de nieuwe regels gericht was op het kind als individu.

Morgen gaan we -weer- voor een intake en psychiatrisch onderzoek. Weer een nieuwe plek. Andere mensen die willen praten en spelletjes willen doen. Een slim meisje van vijf snapt dat daar een reden voor is. Een slim meisje van vijf snapt heel goed dat ze anders is dan de rest van haar klas. Ze weet dat er voor haar bijzonderheden zijn en dat ze anders reageert.
Ze heeft oren op steeltjes dus ze weet ongetwijfeld veel meer dan wij weten dat ze weet.

Het liefst ga ik samen met B en met haar om tafel zitten en vertellen we alles. Leggen we uit hoe het in elkaar zit. Maar wat zeggen we? Waar beginnen we? Hoe beschermen we haar eigenwaarde?

Ik zet het gevoel dat dit gewoon het zoveelste intakegesprek is aan de kant. Ja, in 2012 gingen we ook naar een psychiatrisch onderzoek en daar kwam (bijna) niets uit. Toch vertrouw ik erop dat het nu anders is. Zou het helpen als we de dag niet plannen? Als we wat wachttijd creeëren zonder invulling? Misschien de boel thuis even wat rommeliger laten? En dan niet uitleggen wat haar te wachten staat?

Een etiketje en aan het werk

Van de week las ik een interessant stukje op de blog van 'Autisme wat nu?' uit het Eindhovens Dagblad. Het gaat over autisten in het werkveld.

Het stukje sprak me aan omdat het thema ons thuis ook bezighoudt. Na een jaar ziektewet van B komt het moment van re-integreren steeds dichter bij. De uitgangspositie is prettig omdat B een rugzak aan zelfkennis en vaardigheden kan meenemen die hij het afgelopen jaar heeft opgedaan.  En daarnaast omdat hij geholpen gaat worden door een re-integratie bureau.
Ten opzichte van de uitzichtloze situatie waarin we ons anderhalf jaar geleden bevonden, voor B de ziektewet in ging, ligt de wereld nu juist voor hem (ons) open.

Het zal niet dezelfde branche worden, aangezien dat achteraf gezien geen ideale werkplek was. Een spannende tijd ligt dus voor ons. Ik kan niet wachten om te zien hoe Gods plannen zich zullen ontvouwen het komende jaar.

De diagnose

De diagnose van E hebben we voor mijn gevoel bijna uit 'het zorgsysteem' moeten trekken. En dat terwijl ik juist een persoon ben die liever een dagje later om hulp vraagt dan een dag eerder. Een tegenstrijdigheid die me regelmatig bezig heeft gehouden.

Ik ben niet het type dat voor elk kwaaltje direct de huisarts opzoekt voor een oplossing. Zelfs niet voor mijn kinderen. Heb je oorpijn? We proberen eerst wel even of het lukt met neusspray. Ik hou van zelf denken en pas als mijn grens aan kennis en kunde bereikt is ga ik op zoek naar hulp. Door het traject dat we gelopen hebben voordat er een diagnose gesteld werd voelde ik mezelf bijna veranderen in zo'n moeder 'die zo graag een etiketje op haar kind ziet'. Terwijl dat helemáál niet is waar het om gaat.

E was 3 toen wij de nodige kenmerken van autisme al herkenden. Na het diagnose traject van B waren we al flink bekend met alle kenmerken en in veel opzichten was E een kopie van hem. We vroegen om een verwijzing en begonnen het traject vol goede moed. Afspraak na afspraak bezochten we om haar gedrag in kaart te laten brengen.

Het intelligentie onderzoek bevestigde wat wij vermoedden (Verbaal 145, Performaal 113). Het Ados zei echter dat er geen sprake kon zijn van autisme. De psychiater heeft ons nog geobserveerd in een gesprek. Even bedacht hij zichzelf hardop dat het ADD kon zijn, wat ik direct betwijfelde en wat hij na enkele voorbeelden van mijn kant ook direct verwierp.

"Nee," zei de psychiater, "haar gedrag valt te verklaren vanuit haar intelligentie. Het grote verschil tussen verbaal en performaal resulteert in haar frustratie." Deze gedachte werd in een mooi eindverslag verwoord. Het liet een berg aan vragen bij ons achter. Er waren tal van bijzonderheden die wijzelf helemaal niet uit haar intelligentie konden verklaren. Maar helaas. Einde diagnosetraject. Bovendien was E nog zo jong, eerst maar eens zien hoe het met een paar jaar zou gaan was het advies.
Inmiddels was E 4 geworden en ging ze naar school. We mogen onze handjes dichtknijpen met de juf die E kreeg. Een ervaren juf die altijd oog had en heeft voor E. Die overprikkeling en confrontaties kan voorkomen doordat ze snapt wat E nodig heeft. Een juf waar E dagelijks bij op schoot kan zitten en die altijd paraat is om E van concrete instructies te voorzien en sociaal spel mondeling uit te leggen.

Na de zomervakantie kwam er een flinke dip. E kon sociaal haar draai niet vinden in de grote klas waar nieuwe kinderen waren bijgekomen. Bovendien was het sociale niveau tussen haar en de klasgenootjes groter geworden. In de eerste week gaf juf al aan dat het verder zoeken naar hulp ook haar verstandig leek. We zetten de trein in beweging, en die kwam gelukkig snel op gang. Alle hulp die we konden vinden namen we aan. Twee maanden later bespraken we de uitslag van nieuwe onderzoeken.

Via 3 verschillende vragenlijsten was het nu overduidelijk. E scoorde op alle schalen 'Zeer Hoog'. Zelfs vergeleken met andere autistische kinderen scoorde ze 'Hoog- Zeer Hoog'. Een vragenlijst waarbij kinderen met een score onder de 200 als autistisch worden beoordeeld had bij ons 28 punten opgeleverd en bij juf 20 punten. Geen twijfel mogelijk.

Een last viel van onze schouders. E kan en mag weer lekker zijn wie ze is. Ik kan weer gewoon genieten van haar met alle bijzondere gedragingen die bij haar horen, zonder het gevoel dat ik er teveel achter zoek, dat ik zo graag een etiketje wil of dat het een gebrek aan opvoeding is. Ik realiseer me achteraf pas wat dat hele traject met mij gedaan heeft, en ik ben blij dat we het gehad hebben. Kunnen we eindelijk over tot de orde van de dag. Samen met onze meisjes die beiden even speciaal zijn in onze ogen, en die zichzelf lekker mogen ontwikkelen op een manier die bij ze past.

De start van mijn blog

Alle mensen die binnen hun gezin te maken hebben met een vorm van autisme zullen het herkennen, het doordrenkt je leven, je levensstijl, je plannen en doelen.

Het was in 2004 dat ik mijn man leerde kennen. Hoewel er toen nog lang geen sprake was van een diagnose duurde het niet erg lang voordat ik bijzonderheden opmerkte. In 2005 hebben we elkaar beloofd om elkaar lief te hebben en voor elkaar te zorgen tot de dood ons scheidt. We leefden ons leven en ontvingen twee prachtige dochters. De oudste in 2008, de jongste in 2010.

Pas in 2012 kreeg mijn man officieel zijn diagnose. Autistisch Spectrum Stoornis, ASS. De vraag om diagnostisch onderzoek was gericht op Asperger Syndroom, omdat we hiervan beiden een sterk vermoeden hadden ontwikkeld, maar in verband met de DSM V die op komst was (en het samenvoegen van alle aparte diagnoses binnen ASS zoals daarin gebeurt) werd het ASS.

Schrijven vind ik leuk. En meerdere malen heb ik dit gegaan in de vorm van een blog. Dagelijkse dingen op een leuke manier verwoorden is een uitdaging. Maar toen ons leven grotendeels over autisme begon te gaan (en dit geen onderwerp was om op mijn openbare blog te droppen) bleef er weinig animo over om verder te schrijven.

Afgelopen week kregen we officieel de diagnose van onze oudste dochter, die net vijf jaar is. Asperger Syndroom (de orthopedagoog die ons hielp werkt nog aan de hand van de DSM IV). We zaten 's avonds aan de patat en het was stil aan tafel. In gedachten ging ik alles nog eens na. De stilte werd verbroken: "zesentwintig". Ik keek opzij. Ze wees naar haar patatjes, "ik heb nog zesentwintig patatjes". Het was een grappig moment.

Het is bijna zonde om alle speciale, eigenaardig en vaak ook grappige momenten niet te delen. Dus tijd voor een nieuwe blog. Het borrelt in ieder geval om weer te beginnen, we zullen zien wat er van deze blog terecht komt.