#4 Duidelijkheid door picto's

Dit is #4 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Duidelijkheid door picto's 
Lang voordat wij concrete hulp kregen (in de vorm van hulpverleners die ons bij onze hulpvraag helpen) begonnen we al met het uitpluizen wat het voordeel van picto's voor ons zou kunnen zijn. De diagnose van E was officieel nog niet gesteld, maar wij dachten alvast na hoe wij bepaalde problemen in de thuissituatie konden oplossen en één van die overwegingen was het gebruik van picto's. We begonnen te experimenteren en hadden onderweg soms onze vragen, maar uiteindelijk hebben we zo onze manier gevonden en levert het ons heel veel op. Vandaar dat ik in dit bericht deel hoe wij met picto's omgaan.

Wat zijn picto's?
Picto's zijn pictogrammen, duidelijke zwart-wit plaatjes. Ze zijn verkrijgbaar van enorm veel verschillende voorwerpen, activiteiten en noem maar op. Bijvoorbeeld via Sclera. Deze plaatjes worden ingezet om bepaalde taken, activiteiten of afspraken weer te geven. Dit kan een rooster zijn van een dag(deel) of bepaalde afspraken op een bepaalde plek bijvoorbeeld. Ook kunnen picto's gebruikt worden om voorwerpen herkenbaar te maken of de inhoud van een bak/la weer te geven.

Omdat ik niet gelijk mijn weg kon vinden bij het zoeken naar geschikte plaatjes ben ik begonnen zelf picto's te tekenen. Later, toen er een ambulant hulpverlener bij ons over de vloer kwam, hebben we opnieuw overwogen of de officiele picto's beter zouden zijn. De officiele picto's zijn namelijk zwart-wit dus heel duidelijk (veel contrast) altijd precies hetzelfde en mogelijk herkenbaarder. Maar eigenlijk maakt dat voor ons niet uit. 'Mijn picto's' zijn herkenbaar genoeg voor ons én de meiden en als ik iets nieuws wil toevoegen heb ik het plaatje in twee tellen gemaakt. Bovendien scheelt het gerommel met magneetjes omdat ik mijn plaatjes op elk willekeurig papiertje neerkrabbel en zo zijn ze dus ook makkelijk mee te nemen.

Waarom picto's gebruiken?
1) Plaatjes komen beter binnen dan tekst
Het is een gegeven dat mensen en kinderen met autisme baat hebben bij plaatjes. Duidelijke plaatjes komen direct binnen en blijven ook kleven. Terwijl tekst gepuzzeld moet worden in het hoofd waarbij er vanalles kan misgaan. Tijdens het puzzelen kan de volgorde van taken voor verwarring zorgen of het lukt niet om er een beeld bij te maken waardoor de informatie tot spanning en frustratie leidt.

2) Door picto's worden mensen/ kinderen met autisme van persoonsafhankelijk structuursafhankelijk
Om de hierboven beschreven frustratie te voorkomen is het belangrijk dat de puzzel stukje voor stukje wordt aangeleverd. Teveel stukjes informatie tegelijk geeft problemen. Zolang de informatie niet voorgestructureerd is zijn mensen/kinderen met autisme afhankelijk van andere personen die de informatie kunnen verstrekken. Die afhankelijkheid wordt voor beide partijen op een bepaald punt beklemmend. Met behulp van picto's kan een persoon met autisme zelfstandiger functioneren en is hij/zij niet meer afhankelijk van andere personen voor deze informatie.

3 De dagindeling wordt minder snel omgegooid wanneer het met picto's is vastgelegd
Dat er bij autisme veel behoefte is aan duidelijkheid, voorspelbaarheid en een planning is bij veel (neurotypische) mensen nog wel bekend. Duidelijk en voorspelbaar zijn is een tweede. De intentie is er wel, maar op het moment dat de spanning stijgt en er iemand overprikkeld dreigt te raken gaat het mis. Ik deed het zelf in het verleden, maar zie het ook vaak bij anderen NTers gebeuren. Je ziet dat de omstandigheden spanning geven dus is de neiging om de planning om te gooien in de hoop dat je 'iets beters' kunt verzinnen. Iets anders dan gepland is echter nooit beter. Als de spanning stijgt is het belangrijk om je juist aan de planning te houden. Door met een neutrale houding de planning te blijven volgen geef je houvast aan degene die overprikkeld is.
Wanneer de dagindeling met picto's is vastgelegd is de verleiding om de plannen om te gooien veel kleiner. Daarnaast is het erg behulpzaam wanneer je met anderen bent (bijvoorbeeld een dagje uit of op visite), je kunt alle goedbedoelde adviezen nu met één verwijzing naar de picto's afslaan en je eigen planning volgen.

Wanneer picto's gebruiken?
Iedereen doet het op zijn eigen manier en hoe wij met de picto's omgaan verschilt van periode tot periode. Het is belangrijk om goed in de gaten te houden dat je iemand niet onderschat, maar ook niet overschat. Zeker bij het syndroom van Asperger is dat soms ingewikkeld en moet je goed luisteren en de signalen in de gaten houden. Als er geen picto's zijn op het moment dat ze wel nodig zijn dan merk ik bij B voornamelijk dat de spanning stijgt. Meestal wordt het pas met terugwerkende kracht duidelijk dat het te maken had met het ontbreken van een planning in picto's. Bij E merk ik dat ze zich niet aan de regels houdt of dat ze over regels en taken telkens de discussie aan gaat. Haar manier om toch de duidelijkheid te verkrijgen die ze nodig heeft.

1) Dagindeling
De dagindeling is bij ons een A4 papier met de picto's van die dag. Het is de volgorde van activiteiten, bijvoorbeeld: ontbijt, school, lunch, kamertijd, drinken, buitenspelen, tv kijken, warm eten, douchen, slapen. Tien picto's op één blaadje. Deze indeling hangt bij ons aan de zijkant van de keukenkastjes. De meiden kunnen die vanaf hun plek aan de eettafel zien en kijken er dus regelmatig naar. Soms hangt er één dag, soms voor een paar dagen vooruit, dan hangen de A4tjes onder elkaar. En soms vergeet ik de planning te maken met bovenstaande 'problemen' tot gevolg;).

2) Lange termijn planning
Wanneer er ongewone dagen of activiteiten aankomen maak ik een lange termijn planning. Deze planner is een soort kalender van een week of maand waarop elke dag alleen de picto's van bijzonderheden vermeld staan. Bijvoorbeeld in vakanties, bij verjaardagen of als er iets spannends gaat gebeuren. De activiteiten die op zo'n planning staan zijn alle 'extra's' zoals zwemles, zang, zorgboerderij en de kerk. Deze planning hangt aan de binnenkant van een kastdeur. Het is een deur die de meiden zelf open kunnen maken om op de planning te kijken zonder dat de plaatjes ongewild op je af komen en voor een overdaad aan visuele prikkels zorgen.

3) Regels en afspraken
De picto's van afspraken hangen we alleen op als de regels niet goed worden nageleefd. Doorgaans heeft dit niet te maken met het niet willen, maar is het een kwestie van niet kunnen. Door regels en afspraken in plaatjes te vangen weten de kinderen weer waar ze aan toe zijn. Wij hebben na afloop van de decembermaand gemerkt dat alle routine ver te zoeken was en dus hangt de binnenkant van de kast op dit moment vol met afspraken. Er zijn vijf onderwerpen en elke dag kunnen ze dus vijf krullen verdienen. De onderwerpen van dit moment zijn:
-Opstaan (op je kamer blijven, aankleden, gordijnen open, lamp uit etc.)
-Met de auto weggaan (opruimen, jas en schoenen aan, op volgorde instappen etc)
-Gedag zeggen (goedemorgen met een kus, gedag zeggen overdag, welterusten met kus en knuffel)
-Naar school (Tas pakken, jas en schoenen aan, naast papa/mama lopen, op je plek gaan zitten etc)
-Aan tafel (Handen en mond schoon houden, lippen op elkaar, niet aan elkaar zitten etc)

Daarnaast hebben we bij ons toilet een papier met de toiletpicto's zoals afvegen, doortrekken en handen wassen. Sinds ze daar een sticker mogen opplakken als ze alles keurig hebben gedaan zien we nooit meer het licht branden en komen ze alleen nog maar met frisse handen naar buiten.

#3 Overprikkeling voorkomen

Dit is #3 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Overprikkeling voorkomen
Het voorkomen van overprikkeling -op alle mogelijke manieren- is één van de belangrijkste doelen in onze relatie en ons gezin. Met de mate van spanning valt of staat alles wat we willen ondernemen, onze communicatie en het plezier waarmee we het dagelijks leven ervaren.

De eerste jaren van onze relatie waren we er altijd te laat bij. Eerst was er de overprikkeling met alle gevolgen van dien. Na knallende ruzies dachten we werkelijk dat dit kwam door de trigger. Al die tijd dat de emmer vol liep hadden we nog niets in de gaten. Hooguit een bepaalde onverklaarbare spanning. De laatste druppel die de emmer deed overlopen leek het probleem. Maar nu niet meer. Inmiddels hebben we dat denkbeeldige emmertje helder voor ogen. Dag in dag uit merken we alle druppels die erin terecht komen. We weten dat de emmer geleegd moet worden voor hij overstroomt en dus maken we daar ruimte voor. Dit is een heel bewust proces, zowel bij B als bij E. We zijn er samen heel open in en bij ons thuis is het heel normaal om te bespreken hoe vol je emmertje zit. We weten ook allemaal dat van sommige activiteiten de emmertjes van B en E wat sneller vol raken, zonder dat daar overigens een waarde oordeel aan vast hangt.

Welke prikkels zijn er?
Natuurlijk zijn er verschillende manieren om overprikkeld te raken en is dit ook voor iedereen verschillend. Bij ons thuis herken ik de volgende dingen:

1) Sensorisch prikkels - zien, horen, ruiken, voelen, proeven etc)
2) Relationele prikkels - contacten onderhouden, gebrek aan of problematische contacten
3) Gebrek aan planning - niet weten wat (hoe, waar, wanneer) gaat gebeuren, onvoldoende pauzes
4) Prioriteiten - welke verplichtingen zijn verplicht en welke verantwoordelijkheden zijn belangrijk
5) Gebrek aan uitdaging - verveling is funest, jezelf nuttig maken geeft een boost

Deze dingen bedoel ik allemaal in de breedste zin van het woord. En misschien vergeet ik dan nog wel belangrijke 'boosdoeners' om die emmer vol te laten lopen. Voor bovenstaande punten kan ik in ieder geval zeggen dat er bij ons enorm veel veranderd is in een paar jaar tijd. Natuurlijk kun je niet alles in het leven naar je hand zetten, ook daar zijn wij ons bewust van en hebben we mee te maken. Door de focus te leggen op de dingen die je wel kunt veranderen haal je toch eruit wat erin zit.

Hoe verminder of voorkom je deze prikkels?
Ik ga in deze blog niet inhoudelijk in op alle onderwerpen hierboven, daar zal ik later aparte blogs voor schrijven. Wat ik al wel kan vertellen is de route die we samen gingen om te komen tot een prikkel armer leven.

Erkennen
Omdat we ons er helemaal niet van bewust waren hoe rommelig ons leven eruit zag moesten we dat eerst ontdekken. We lazen er beiden veel over en bespraken (op de momenten dat we daar beiden open voor stonden) dit ook met elkaar. Doordat ik leerde luisteren naar B ontdekte ik dat hij heel goed kon aangeven wat hem stress gaf.

Oplossingen bedenken
Nu we wisten wat het probleem was (en dit ging ook over hele kleine onderwerpen die voor mij anders nauwelijks de moeite van het bespreken waard waren geweest), konden we ook gaan nadenken over een oplossing. Nu is de realiteit bij ons zo, dat een oplossing die door B bedacht is werkt en een oplossing die door mij bedacht is doorgaans niet :). In plaats van al mijn ideeën naar zijn hoofd te slingeren moedig ik B dus aan om zelf een idee aan te dragen. Soms lukt dit gelijk en anders help ik hem door de mogelijke opties voor hem op te noemen of op papier uit te schrijven. Dan, afhankelijk van het probleem waar we het over hebben, maken we een keuze. Dit is dus een keuze waar we allebei achter staan.

Volhouden
Het begin van deze manier van oplossingsgericht leven was aardig frustrerend. We zagen al wel waarin we allemaal tekort schoten maar nog niet de positieve uitwerking van al onze inspanningen. Het was een tussenfase waarin we soms teveel gefocust waren op wat er mis ging in plaats van alles wat we bereikten. Gelukkig was daar een ambulant begeleider die ons inhoudelijk weinig hoefde aan te dragen maar ons elke keer liet zien wat we allemaal goed voor elkaar hadden. De kunst is om juist als je twijfelt vast te blijven houden aan de afspraken die er zijn en de regels die je samen bedacht hebt. En ook, als het even anders loopt -je hebt nu eenmaal feestdagen en vakanties die de boel overhoop gooien- gewoon de draad weer oppakken en doorgaan.

Wat is het voordeel als je overprikkeling kunt voorkomen?
Het eeste wat opvalt is natuurlijk dat de buien waarmee de overprikkeling zichtbaar wordt wegblijven. Sommige mensen hebben bij overprikkeling huil- of driftbuien, maar anderen trekken zich terug of worden depressief (of een combinatie hiervan).

Maar er zijn veel meer voordelen. Het hoofd wordt namelijk leger waardoor er weer plek is voor iets anders. De concentratie verbeterd, prikkels komen ineens minder hard binnen, plezier dringt beter door en door dit alles wordt de communicatie met anderen ook minder belemmert.

Natuurlijk hangt het allemaal met elkaar samen en zoals je bij overprikkeling in een spiraal naar beneden gaat kan dezelfde spiraal ook stijgen als er eindelijk rust in het hoofd komt. En als je dan ruimte hebt om te doen wat je leuk vindt en waar je goed in bent dan zou het als bonus zomaar kunnen helpen bij een positief zelfbeeld.

Voor de partner is dit evengoed de moeite waard om te investeren. De tijd energie die wij de afgelopen jaren hebben geinvesteerd in ons gezinsleven om de boel op de rit te krijgen die ontvangen we nu ruimschoots terug doordat we echt kunnen communiceren, samen kunnen genieten, niet meer op eieren hoeven lopen en ons allebei gewaardeerd voelen.

Als voorbeeld wil ik je nog verwijzen naar deze blog. Het is een stukje dat B schreef in augustus 2014 over hoe hij nu omgaat met plannen en hoe hij daarbij zijn grenzen kan bewaken.

Terugblik op een mooie decembermaand (1, sinterklaas)

Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar! Een jaar vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Een jaar om te ontdekken wat het doel is van je leven en om stappen te maken daar dichter bij te komen. Ik kijk er al naar uit :)

Wat hebben wij een fijne decembermaand achter de rug. Iedereen die bekend is met autisme in het gezin zal begrijpen dat dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Van het hele jaar is december meestal de grootste uitdaging. Mensen gedragen zich onvoorspelbaar. De spanning wordt groots opgebouwd rondom sinterklaas en kerst en als klapper nog al dat vuurwerk aan het einde van de maand. Ook als je zelf alles rustig en voorspelbaar maakt dan komen er in december uit onverwachte hoeken verrassingen op je af. Een sinterklaas op zwemles die je kinderen beloofd dat ze diezelfde avond hun schoen mogen zetten (terwijl wij dat op een andere dag hebben afgesproken) is daar maar een klein voorbeeld van. Heel verwarrend.

Toch ging het goed. Ik kan wel zeggen dat dit sinds 2004 (toen we verkering kregen) de eerste keer is dat we er echt van konden genieten. Hoe hebben we het aangepakt?

Sinterklaas
De meiden waren al op de hoogte dat de Sint niet bestaat (lees hier en hier). S heeft twee keer een intocht gezien op zaterdagen, maar die dagen was E naar de zorgboerderij. Natuurlijk kwam de goedheiligman wel op school, maar de kinderen waren hier zo goed op voorbereid dat dit nauwelijks extra spanning bracht. Thuis hebben we -op wat pietenpoppetjes op een vensterbank na- geen sintversiering aangebracht en hun pietenmuts en jutezakje bewaarden ze op hun kamer (of droegen ze naar school).

De meiden mochten van ons op vrijdag hun schoen zetten. We spraken af dat ze die schoen voor het avondeten bij de kachel mochten zetten en dat er dan na het eten wat in zou zitten. Met 4 en 6 jaar was dat natuurlijk een leuke uitdaging om op te letten wanneer papa of mama naar de kachel liep. Ze hadden ons door, maar dat gaf niet. We waren er heel open in en behalve enthousiasme gaf het geen extra spanning. Niet wakker liggen savonds of stuiteren smorgens en toch konden ze op school vertellen wat ze in hun schoen hadden gekregen. Voor ons een perfecte oplossing.

Voor pakjes avond moesten we samen echt even nadenken over een oplossing. Hoewel we vorig jaar ook al probeerden er een soort planning voor te maken verliep het toch stroef en gespannen. Toen we het onderwerp dit jaar vooraf bespraken merkte ik dat het bespreken op zich al ingewikkeld was. Het fenomeen pakjesavond (net als de rest van de hele sinttraditie) heeft behalve plezier, genieten en een bepaald gevoel van sentiment weinig nut. En als dat gevoel ontbreek (B deelt dit gevoel of deze herinneringen niet) dan is het heel moeilijk om het uit te leggen of over te brengen.
Nou is het helemaal niet zo dat B het niet wilde vieren, maar hoe vier je dat dan? Wie, wat waar, wanneer en vooral waarom doe je het op die manier? Het was ons wel duidelijk dat de 'traditionele manier' voor ons niet werkt. Kinderen in spanning laten, onverwacht op de deur bonken. Veel te veel stress. Uiteindelijk hebben wij het zo gedaan. 

Ik heb de kadootjes gekocht (scheelde B onnodige drukte) en we hebben afgesproken alleen pakjes voor de meiden te kopen (oke dan, voor ons allebei een hele lekkere reep chocola). Bij het uitkiezen van de kadootjes heb ik vooral gekozen voor dingen:

1 die ze leuk vinden (logisch)

2 die opgaan (glitterpennen, lijm, klei etc,komt altijd van pas)

3 die al een plek hebben (het huis staat al bomvol, ik wilde het de volgende dag, hup, kunnen opruimen)

4 die nut hebben (roze joggingbroek, leuke maillot)

Vooral een blok gekleurde memovelletjes viel goed in de smaak en sinds 5 december ontvangen we dan ook dagelijks 86 werkjes en tekeningen per persoon. 

's Middags vroeg ik E of ze wilde helpen met inpakken van de kadootjes, maar dat ging haar te ver. Een beetje spannend vond ze wel leuk. We spraken samen met de meiden af hoe we het zouden aanpakken. Na de lunch hadden ze eerst kamertijd (dat hebben ze thuis altijd tot 15.00 uur). Daarna gingen we samen aan tafel wat drinken met een stukje banketstaaf. E wilde me dan wel helpen om de kadootjes voor de deur te zetten en aan te kloppen als we binnenzaten. S mocht dan de deur openmaken en de pakjes naar binnen tillen. Zo gezegd, zo gedaan.
Binnen verdeelde B de pakjes aan de meiden. Het uitpakken was natuurlijk zo gepiept. 

We hadden nog tijd over voor het eten (we eten altijd 17.30 uur) dus kon B nog even sporten/ naar de sauna om bij te komen terwijl de meisjes alvast met hun nieuwe speelgoed konden spelen. Als afsluiting van onze pakjesmiddag aten we gezellig van de bakplaat en daarna konden de kids gewone tijd naar bed.

Wat mij betreft doen we het volgend jaar net zo. Ons ritme verschilde bijna niet van andere dagen. We aten en dronken op normale tijden. Er was genoeg rust tussendoor en iedereen was tevreden. 

Dit was nog maar het eerste feestje van de maand, op de andere feestjes kom ik later terug!

Waardoor B zo goed zijn grenzen kan bewaken

Op de facebookgroep voor Aspergers en betrokkenen zette B een heel mooi stukje vandaag. Het gaat over zijn ervaring met ons gezin de afgelopen twee jaar sinds de diagnose. Omdat hij veel waardevolle tips vermeld wil ik het stuk hier ook graag plaatsen.

Graag wil ik eens een stukje delen van mijn leven vanaf mijn diagnose tot nu (ruim 2 jaar later) misschien hebben jullie er wat aan. Voor mijn diagnose voelde ik mij vaak het slachtoffer, ik gaf mensen in mijn omgeving de schuld van de gevoelens die ik had en de dingen die mij overkwamen, logisch ook als je niet beter weet want deze gevoelens waren er waarschijnlijk niet geweest als ik helemaal alleen was geweest.

Ik werkte keihard om aan de verplichten van de maatschappij te voldoen, langzaam brokkelde het leven om mij heen af en was er werk, werk en daarna niets meer. Ik ben nu bijna 10 jaar getrouwd en heb 2 prachtige dochters van 4 en 5. Deze fase in mijn leven (toen ze nog klein waren en alleen iets duidelijk konden maken door te huilen) was ontzettend zwaar, ik zag het toen ook even niet meer zitten (zacht uitgedrukt). Mijn vrouw kwam in één keer met een stukje van internet aanzetten waarin het asperger syndroom beschreven was, ik las dit en alles viel op z'n plaatst.

Zo zijn wij een diagnose weg ingegaan. De stempel was al snel gezet en was ik officieel een autist. Hierbij kwam er hulp in zicht die ik toen hard nodig had. Ik kwam onder behandeling van Dimence, als eerste moest ik stoppen met werken om alles op een rijtje te zetten, uiteraard wilde ik dit niet, ik ben tot het uiterste gegaan, tot ik het op moest geven en toen een werkloze autist was die ook nog in de ziektewet kwam. Thuis met een goede opleiding, flink wat hersens, weten hoe alles werkt maar niets meer kunnen.

Thuis was het misschien wel drukker dan op het werk maar toch moest ik aan mijzelf gaan werken. Ik liep van de ene begeleider naar de andere, soms met enig resultaat en soms met een flinke terugslag omdat ze mij totaal niet snapte. Ik kreeg de ene naar de andere medicijn zodat ik soms lusteloos uit het raam keek en soms 100 km op mijn fiets in het rond reed. Ik kreeg CGT aangeboden en mijn vrouw partner cursus. Vervolgens startte op dat moment ook nog eens het traject voor mijn oudste dochter die ook nog eens het stempel aspie kreeg, het plaatje van een hulpbehoevend gezin die ruim over de eigen bijdrage gaat bij de zorgverzekeraar was compleet. Uwv vond het steeds een goed idee dat ik even nog rustig aan deed en we moesten het zelf allemaal vaak maar uitzoeken. Ik ben erg gezegend met de beste vrouw die er voor mij te vinden is, een vrouw die mij stimuleert en leert om mijzelf te zijn en mijn eigen ding te doen.

Ik stelde mij vaak afhankelijk op van hulpverleners. Vertel me maar wat ik moet doen om uit deze situatie te komen, maar dat werkte vaak de andere kant op en begon ik mij nog ongelukkiger te voelen. Het leven bestond uit asperger, zelfs als ik ging fietsen reed ik langs een asperger boerderij, gek werd ik ervan.
Tot we samen (mijn vrouw en ik) keuzes gingen maken. Ik ben wie ik ben en we zijn wie we zijn, we moeten het zelf en samen doen en we gaan ervoor. Keuzes maken in het leven, of een ander dit nu niet leuk vindt of niet. Dingen doen die je dus energie geven!

Ik ben eerst gaan ontdekken welke zones is kon komen.
Groen: rustige fase
Oranje: onrustig en prikkelgevoelig
Rood: ontploffingsfase

Daarna wat brengt mij in die fase:
Groen: wandelen in het bos, ongestoord dingen doen
Oranje: stress situaties enz....
Rood: mensen die tegen mij ingaan in een stress situatie of drukke omgevingen

Wat gebeurd er met mij:
Groen: voel me lekker rustig, kan goed nadenken en plannen tot uitvoer brengen
Oranje: mijn gedachten gaan heen en weer en er komt weinig uit mijn handen
Rrood: in het ergste geval vliegt er een bord door de kamer

De volgende fase was, hoe herken ik deze kleuren. Dit was een zoektocht, want ik hier komt een soort van gevoel bij kijken. Ik heb dit in kaart weten te brengen en samen met mijn vrouw die dit veel eerder aan mij ziet begon ik dit steeds meer te herkennen.

Vervolgens heb ik een agenda gemaakt. Ik heb mijn dag volledig ingepland met kleuren. Ik laat bv eerst de hond uit, dit is groen, daarna breng ik bv de kinderen naar school, dit is toch wel tegen rood aan voor mij, dit betekend dat ik daarna een groene zone moet inplannen. Zo heb ik mijn leven een kleur gegeven. Ik zet dit in een google agenda die ik kan delen met mijn vrouw, dus wanneer ze iets wilt afspreken ziet ze precies wanneer dit kan. Hierdoor weet ik dus precies waar ik aan toe ben en in mijn leven een meer stabiele factor geworden.

Ik doe nu dingen die eerst niet mogelijk waren, ik zwem regelmatig met de kinderen, we doen uitstapjes, mijn vrouw gaat vaak alleen van huis als ik bij de kinderen ben. Dit is mogelijk omdat ik weet dat dit korte pieken zijn, die daarna weer op te vangen zijn. Daarnaast doe ik dingen die meer bij mij passen. Ik ben christen en wilde perse ieder zondag naar de kerk, om ook een voorbeeld te zijn voor de kinderen, maar iedere keer liep het uit op een drama. Nu ga ik niet meer, maar kunnen we de kinderen goed uitleggen waarom pappa niet meer gaat. Wel ga ik nu maandelijks op de motor naar een Motor kerk. We ontmoeten elkaar in een omgebouwde kroeg, lopen daar rond met onze bestickerde jasjes en de één heeft nog een grotere baard dan de andere en ik kan daar lekker mijzelf zijn, na een uur zet ik mijn helm weer op en kom weer fris uitgewaaid weer thuis. (mijn vrouw gaat wel op zondagmorgen en deze tijd is voor mij een groene tijd die ik kan gebruiken om mijn batterij op te laden)
Ik wil hiermee zeggen......ik voldoe niet meer aan de wereld en dat voelt heerlijk. Ik kan mijzelf zijn. Doordat je je zo opstelt gaan er ook andere werelden open en langzamerhand komen er steeds meer mensen op mijn pad die mij geen energie kosten.

Inmiddels ben ik bezig met re-integratie, ik woon op het platteland en het is hier bijzonder om een baan te vinden in de buurt. Er is wonderlijk een bedrijf op mijn pad gekomen die mijn situatie volledig begrijpt. Ik mag hier aan de slag wanneer het mij uitkomt, maar daarnaast zien ze werk en prive als gelijk en gaan ze samen kijken om mijn sterke punten zo optimaal te benutten dat ik daar in de toekomst betaald werk zou kunnen gaan doen. Dat dit minder verdient dat ik in het verleden gedaan heb (ik ben manager geweest over een afdeling) zou mij een worst zijn. Mocht ik hierdoor mijn huis moeten verkopen.....het zei zo, maar ik laat mijn leven niet meer afpakken door de eisende maatschappij. Wij en ik als gezin gaan onze eigen weg en dat bevalt prima.

Patronen herkennen en weekend vulling

Ik ben afgelopen week weer druk geweest met mijn boek.. De geschreven tekst lag al een tijdje te rusten, maar toen ik er weer in las werd ik gelijk opgezogen door het verhaal. Het was alsof ik een film keek die ik al kende, maar waardoor ik telkens werd verrast met stukjes die ik bijna vergeten was.

Op een gegeven moment was ik bezig met het herkennen van patronen. Terwijl ik daarover nadacht realiseerde ik me hoeveel voordeel we er nog regelmatig van hebben dat B patronen zo goed kan herkennen. Het was altijd al zo dat B in alles patronen zag. Waar ik met mijn goudvis-geheugen elke keer alles 'voor het eerst' beleefde , had B bij de eerste herhaling al door wat het verband was. Dit heeft in het verleden bij mij vaak tot ergernis geleid (omdat ik bepaalde patronen dan aan hem moest verklaren, terwijl ik het patroon zelf nog niet eens zag), maar nu weet ik wel beter en ben ik blij dat we hiermee ons voordeel kunnen doen.

Het herkennen van patronen gaat op allerlei gebieden. De stemming, activiteiten of het gedrag van de mensen die we zien of kennen. De manier waarop mensen zich gaan gedragen als ze in groepen functioneren, geluidjes die op bepaalde momenten te horen zijn, alles waar een patroon in aanwezig is herkent B ook als zodanig.

Lang voordat er sprake was van een diagnose ontdekte B dat we elke keer ruzie hadden voor het weekend of voor een vakantie. Het was mij niet opgevallen, maar toen ik er op lette viel het inderdaad niet te ontkennen. Wanhopig vroeg hij me bij het zoveelste conflict "waarom ga je nou altijd ruzie maken als ik de dagen daarna vrij ben? We kunnen nooit eens gezellig aan ons weekend beginnen". Hij begreep het niet, maar ik des te minder. Tot B thuiskwam voelde ik me niet anders dan anders, maar toch leken we samen niet te kunnen vermijden dat de sfeer omsloeg.

Nu denk ik er met een glimlach aan terug. Het was achteraf zo logisch. De overgang van de week naar het weekend is alleen al lastig omdat het een overgang is. Overgangen en autisme gaan moeilijk samen. Daarnaast deden we niet aan plannen en wist niemand wat er de dag daarna zou komen. Onvoorspelbaarheid. Daarbij waren er allemaal onuitgesproken verwachtingen en ingevulde verwachtingen in onze relatie. De spanning steeg en kwam vroeg of laat tot ontploffing. Vervolgens hadden we ook nog het hele wekend of onze halve vakantie nodig om bij te komen en dan begon het liedje weer opnieuw.

Vorige week vertelde B me van iets nieuws wat hij had opgemerkt. De donderdagochtend is het telkens mis met E. Weer had ik de link nog niet in de gaten, maar het klopt. Donderdagochtend is het raak. Nou is dit ook een broekendag, dus dat helpt niet mee. Maar B refereerde aan bovenstaande probleem en nou was het dus juist heel fijn dat hij het patroon herkende. Nu kunnen we onze oplossingen ook concreet voor E inzetten.

Oploskoffie

We zijn een nieuwe weg ingeslagen bij de opvoeding van onze meiden. Het komt erop neer dat ze hun problemen samen oplossen. Een insteek die drastisch nodig was ook.

Ik ben er al langer een voorstander van dat kinderen zelf doen wat ze zelf kunnen doen en dat ze zich zo zelfstandig mogelijk kunnen redden. Op veel vlakken probeer ik die zelfstandigheid ook te stimuleren. Oké, ik til ze misschien iets vaker dan strikt noodzakelijk, maar dat is puur eigenbelang. Dat vind ik nou eenmaal gezellig en nu kan het nog. Ik hoor ze er ook nooit over klagen ;)

Het zelf oplossen van conflicten is iets wat tot voor kort nog niet tot de mogelijkheden behoorde. De meiden waren niet echt aan elkaar gewaagd en licht ontvlambare situaties konden in no-time escaleren. Met E aan de ene kant die erg eerlijk is, maar de dingen soms compleet anders interpreteerd dan ze gebeurd zijn. En S aan de andere kant die moest dealen met onverwachte woede-uitbarstingen of agressief gedrag.

Niet alleen in gedrag verschillen de meisjes enorm van elkaar, ook de benodigde aanpak is niet te vergelijken. E heeft een kalme (emotieloze) uitleg van de situatie nodig. Straf heeft doorgaans weinig meerwaarde bij E omdat de oorzaak van vervelend gedrag bij haar meestal ligt in onduidelijkheid. Ze snapt niet wat er van haar verwacht wordt, ze snapt niet waarom haar zusje iets doet of ze heeft een plannetje in haar hoofd en iemand doorbreekt haar gedachte, liedje of verhaal. Wanneer ze vervolgens zelf over de grens gaat heeft ze meer aan een uitleg hoe ze hier volgende keer anders op kan reageren, dan een boze toespraak. Bij een verheven stem wordt de paniek nog erger en leert ze er niets van.

S daarentegen zoekt als een echte driejarige lekker de grenzen op. S heeft wel degelijk baat bij straf en brengt dan ook regelmatig enkele minuutjes door op de gang. Voor S is het echt niet altijd even makkelijk. Ze wordt tijdens haar verhaal vaak meerdere keren door E in de reden gevallen. Zingt ze een liedje dan volgt er steevast "zo gaat die niet", omdat E altijd wel een verkeerd woordje weet op te sporen en wanneer ze zelf een keer E in de rede valt of met een liedje probeert mee te zingen kan er onverwachts gegil over haar uitgestort worden of wordt ze onhandig weggeduwd.

Bij B levert al dat geharrewar de nodige prikkels op. Wanneer zijn emmer niet al te vol is steekt hij zeker zijn handen uit de mouwen om een en ander met de kinderen aan te pakken. Ik knijp mijn handjes dicht met zo'n betrokken papa in huis. Maar toen het nog drukke tijden waren, met veel volle emmers en toen iedereen op zijn reserves leefde, werd ik het aanspreekpunt bij conflicten. Als B iets zag gebeurden wat niet mocht, sprak hij mij erop aan en vertaalde ik het naar de kids.

Afijn. De nodige basislessen 'hoe ga je met je zusje om' hebben de meisjes nu wel achter de rug. Maar vorige week kwam B en ik tot de conclusie dat we als gezin in een soort spiraal naar beneden waren gegaan.
Zowel E als S begonnen elke zin met 'mamaaaa...' en pas na het antwoord 'ja' kwam de vraag. Zonder ja werd het 'mamaaa' gewoon een aantal keer herhaald. En zelfs na een 'ja' bleeft het soms minuten stil, alsof mijn tijd gereserveerd werd door iemand voor het geval er plotseling een vraag te binnen zou schieten. Wanneer de een bij het samenspelen iets deed wat de ander niet fijn vond, zeiden ze dit niet tegen elkaar, maar tegen mama.

Aan het begin van ons weekendje weg als gezin maakten B en ik een nieuwe afspraak. De afspraak was 'los het samen maar op'. En dat zeiden we dan ook tegen ze. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut wanneer er weer eentje naar ons toekwam. We hebben de meisjes uitgelegd dat we niet meer 'mamaaaaa????" of 'papaaaaa????' willen horen, maar alleen wanneer de vraag er direct achteraan komt. Het leek onszelf een erg goed plan, zo kon S misschien eens gaan oefenen om wat meer voor zichzelf op te komen en kon E haar slimme koppie gaan gebruiken om zelf alternatieve oplossingen te bedenken.

Nou we hebben het geweten. Werd ik mooi even met mijn neus op de feiten gedrukt hoe vaak ik al op de automatische piloot 'ja?' antwoord voordat ik doorheb dat iemand mijn aandacht claimt. Het was een hele leuke uitdaging omdat B en ik het echt samen aangingen. Als ik weer de mist inging gaf B mij onopgemerkt een seintje om me te herinneren en als we goed gehandeld hadden wisselden we een trotse blik met elkaar uit. We hebben de meiden verder zien spelen nadat ze elkaar hadden zitten sarren zonder dat we er maar iets voor hebben hoeven doen. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Een wereld waarin ik de verantwoordelijkheid voor al het 'gedoe' kon terugspelen in plaats van het allemaal op me te nemen. Een wereld waarin er ineens tijd was voor B en voor mezelf.

Toen ik op zondagavond voor de zoveelste keer één van de meisjes had weggestuurd om het probleem met zusliefs zelf op te lossen zag B dat ik onhoorbaar een zucht liet ontsnappen. Begripvol keek hij me aan. "Heb je zin in een kopje oploskoffie?" vroeg hij toen met een grote grijns.

Dankbaar

Wanneer wij aan tafel gaan zijn we gewend om eerst te bidden voor het eten. Een goede gewoonte wat mij betreft. De meisjes vinden het leuk om te bidden en meestal neemt één van hen het woord, of ze bidden na elkaar. Tot een paar maanden geleden hoorden we vaak een ingestudeerd 'Here zegen dit eten om Jezus wilt amen'. Vaak zeiden ze het ook dwars door elkaar heen.

Op een gegeven moment vertelde ik ze dat God onze Vader wil zijn en dat Hij het fijn vindt wanneer we met hem praten en naar Hem luisteren. We mogen gewoon in onze eigen woorden aan hem vertellen wat ons bezighoudt en Hij wil luisteren en antwoord geven. Net zoals papa dat thuis doet. Ik maakte de vergelijking met B en ze konden zich allebei levendig voorstellen dat het een beetje raar zou zijn als we tegen B elke dag hetzelfde versje zouden opzeggen in plaats van te vertellen waar we aan denken of wat we gedaan hebben.

Sindsdien horen we voor het eten een opsomming van 'belangrijke dingen' door E en soms ook van S. Het klinkt ongeveer zo: "Lieve Here God, dank U wel dat wij een hondje krijgen en dat we een babygupje hebben en dat ik grote-mensen-kiezen krijg en dat we een keertje pannenkoeken mogen eten bij M en A, om Jezus wilt amen."

Vaak kunnen B en ik een glimlach niet onderdrukken. Het eten komt in het gebed maar zelden ter sprake. Maar het leuke vind ik dat de meisjes danken voor alles. Zo horen we tussen een opsomming van fijne dingen ook 'Dank U wel dat onze rat dood is' en toen E een knuffel van S op school had laten liggen dankte ze 's avonds 'Dank U wel dat tijgetje nog op school ligt'.

De eerste keer dat ik zulke dankbetuigingen hoorde dacht ik impulsief die meisjes weten het verschil nog niet tussen bidden en danken, dat moet ik ze maar eens uitleggen. Maar het zette me aan het denken en al snel kwam ik tot een andere conclusie. Ik kan juist iets van mijn meiden leren in plaats van andersom. Staat er niet in de bijbel (1 Thes. 5:18):
"Dank God onder alle omstandigheden, want dat is wat hij van u, die één bent met Christus Jezus, verlangt."? 

En ik vroeg mezelf af heeft God mij nog niet vaak genoeg laten zien dat Hij trouw is en mijn leven in Zijn hand houdt? Al mijn problemen die ik niet kon overzien toen ik erin zat, alle zorgen waarvan ik bad dat God ze weg zou nemen... Als ik erop terugblik kan ik niet anders zeggen dan dat ik dankbaar ben. Zijn plan wás beter, toen ik nog druk was met mijzelf en mijn zorgen kon God het allang overzien.

En dat geld ook voor de moeilijkheden die nog op ons pad zullen komen. We mogen God danken. Onder alle omstandigheden. Hij laat niet zomaar iets toe in ons leven. Hij kan iets van ons leven maken. En een dankbare houding kan daar alleen maar aan bijdragen. Het helpt mij namelijk om mijn ogen open te houden en bewust te zien hoe God vandaag de dag nog wonderen laat zien. In mijn eigen leven. Vanaf het moment dat ik meer ben gaan danken, merk ik dat mijn vertrouwen in God gegroeid is. Als het moeilijk wordt probeer ik niet te vluchten, maar open ik mijn ogen om te zien hoe God mij in deze situatie zegent.

Een les van God door het gebed van mijn meisjes. Iets waar ik erg dankbaar voor ben.

Sensorische Integratie

Door mijn opleiding en werk als kinderoefentherapeut ben ik goed bekend met de motoriek van kinderen en allerlei problemen die zich op dit gebied kunnen voordoen. Ook het sensorische verhaal is mij niet onbekend. Door stages en literatuur weet ik aardig wat af van onder- of overprikkelde zintuigen. Toch is werk iets heel anders dan thuis.

Mijn privéleven wil ik graag los zien van mijn werk. Zo behandel ik niet tussen neus en lippen door mijn familie of vrienden wanneer ik iets aan hun houding zie, dit heeft namelijk helemaal geen zin omdat er wel wat meer voor nodig is om (houding- en bewegings)gedragsverandering te bewerkstelligen. En bovendien let ik doorgaans helemaal niet op het houding- en bewegingsgedrag van mensen in mijn vrije tijd.

Ook mijn kinderen bekijk ik thuis gewoon als moeder en niet als therapeut. Natuurlijk leer ik hen bepaalde motorische vaardigheden aan zoals ik van mening ben dat het goed is. En valkuilen en moeilijkheden zal ik waarschijnlijk sneller opmerken en stimuleren dan moeders die niets met het onderwerp motoriek van doen hebben. Toch merk ik de laatste tijd dat ik steeds meer aan het observeren ben. E heeft duidelijk een probleem met haar SI en het observeren van haar gedrag vind ik uitermate boeiend.

De manier waarop ze zelf oplossingen vindt om haar sensorische behoeften te prikkelen zijn erg creatief. Zo wil ze bijvoorbeeld graag om haar as draaien. Hiervoor kiest ze dan ook het liefst elke dag haar zwierrokjes en jurkjes uit. In de kamer maakt ze 8 pirouetjes als ze drie meter van haar stoel naar de deur moet lopen. Gaat ze buiten fietsen, dan fietst ze gewoon in rondjes op een kruispunt. En vanavond tijdens ons avondwandelingetje liet ze me vijf keer zien hoe ze een lantaarnpaal gebruikte en er omheen draaide aan haar arm als een soort paaldans act.

We zijn al een tijdje bezig om bij E een en ander aan prikkels in balans te brengen. Maar de laatste weken probeer ik me echt te verdiepen in het onderwerp SI. Het is een onderdeel van de kinderoefentherapie die niet erg uitgebreid aan bod komt binnen de post HBO opleiding kinderoefentherapie, maar waar ik ook (nog) geen cursus of bijscholing van heb gevolgd.

Het werken aan de SI met E is ook wel nodig, niet alleen voor de rust maar ook voor de veiligheid van E. Zo viel ze vorige week nog voor mijn ogen van de trap af tijdens een bezoekje aan vrienden. Helemaal van boven naar beneden!

Nadat ik haar op de bovenverdieping had gekalmeerd omdat ze zwaar overprikkeld boos was geworden, voelde ze bij het naar beneden gaan de eerste traptree niet goed aan met haar voet en hielp de zwaartekracht haar verder naar beneden. Oké, achteraf gezien had ik haar op dat moment natuurlijk beter achter mij de trap af kunnen laten gaan, maar dat is achteraf altijd makkelijk. Leermomentje voor mama.(We hebben trouwens nog geen blauwe plek kunnen ontdekken, dus de schade viel mee.)

Hoe meer ik me erin verdiep hoe meer leuke ideeën ik op doe. Veel dingen die ik al ken en mogelijk voor patiënten in zou zetten kunnen ook voor E een hulp zijn. Door E te observeren en er veel over te lezen kunnen we thuis bewust kiezen voor opties die we wel of niet willen aanbieden aan E.
Ik kom hier ongetwijfeld nog op terug om te benoemen wat we geprobeerd hebben en wat wel of niet werkt.

Broekendag

Van bijzondere 'problemen' komen ook bijzondere oplossingen. Hier in huis is het op maandag en donderdag broekendag. Voor E althans. B en ik dragen vrijwel dagelijks broeken (vooral B draagt bijna nooit rokjes of jurken ;)). En voor S maakt het niets uit. Als ik 's morgens ter plekke iets uit de kast trek dan is ze al snel akkoord. Als ze een verzoek heeft op het gebied van kleding (langer, korter of warmer bijvoorbeeld), dan blijft het bij één verzoek. Goed te doen.

E daarentegen heeft iedere ochtend problemen met haar kleding. De avond tevoren kiezen we haar kleding uit. We passen het vast aan zodat het niet onverwacht toch anders voelt dan ze verwacht had en maken in overleg een keuze voor de kleding.

De volgende ochtend. Tijd om aan te kleden. Over de leuning van haar stoel hangt er keurig een setje klaar, gisteravond waren we er over uit. Maar (vrijwel) elke ochtend is er wel iets niet in de haak. Te kort, te lang, te los, te strak, te dik, te dun. Nou gaat het doorgaans het best met jurken. En zo kwam het dat mevrouw op een gegeven moment wel elke dag een jurk aan wilde. Het liefst nog dezelfde jurk als de dag ervoor. En als het even kon gewoon de hele week dezelfde. En de week erna ook.

Er moet vastigheid in komen bedacht ik. Want iedere morgen strijden om de kledingkeuze is echt verspilde moeite. Even twijfelde ik hoe belangrijk die broeken nou echt waren, als het E zoveel stress kostte. Maar ik wilde toch niet zomaar gewonnen geven. De broeken liggen immers al in de kast en ik weet hoe het gaat met het verschuiven van grenzen. Straks draagt ze alleen nog maar jurken van een bepaalde stof en kleur.

Het werd broekendag. Maandag en donderdag. Het staat op haar dagpicto's in haar kamer. En de juf weet ervan, dus die kan het op school nog benoemen. Gisteravond hadden we de groene broek met regenboogstreep aan de zijkant afgesproken. Het volume "IK WIL GEEN BROEHOEK" was vanmorgen zo hard dat B niet langer kon uitslapen. Maar ik geef E geen ongelijk. Afgelopen week hebben we in de herfstvakantie twee keer de broekendag overgeslagen. Het viel te proberen.
En leermomentje voor mij, dat krijg je als je in de vakantie de regels/gewoonten een beetje laat vieren, we beginnen weer gewoon van voor af aan.

Visite en gedag zeggen

"We krijgen visite" vertellen we de meisjes. "M en A komen vanmiddag bij ons en blijven eten, weten jullie wie dat zijn?" De vragende blik in hun ogen verraadt het antwoord.
Het echtpaar dat op visite komt leidt de kring waar B naar toe gaat. Het is niet heel gebruikelijk dat wij mensen op visite hebben, en als we visite hebben zijn dat meestal bekenden voor de meiden. Vol spanning wachten ze de visite dus af. "Ze geven ook wel eens een handje als we de kerk binnenkomen" probeer ik hun geheugen op te frissen. Maar nee, er gaat geen lampje aan. Geen wonder ook, want bij binnenkomst weten ze met een sprintje altijd de gastheren en gastvrouwen voorbij te racen zonder een hand te hoeven geven.

's Middags is het zo ver. Tot onze blijdschap weten de meisjes zich zonder ruzie te vermaken met een filmpje in de keuken en kunnen we onze gasten zowaar zonder onderbrekingen spreken. Aan tafel hebben we samen met de kids een gezellige tijd en komen E en S een beetje los.

Na de maaltijd, als M en A op het punt staan om te vertrekken zeg ik tegen de meisjes: "Komen jullie ook nog even gedag zeggen?" E komt eerst. Een dikke knuffel gevolgd door een kus. Met een ingehouden zucht van opluchting zie ik dat A zelf op een handig manier de kus richting de wang kan sturen, anders was ie waarschijnlijk vol op de mond geweest. Daarna komt S die, zoals een jonge zus betaamt, keurig het voorbeeld van E opvolgt en afscheid neemt met een kus en een knuffel.

Gelukkig weten deze mensen hiermee om te gaan zonder dat het een tenenkrommende situatie is. Toch voel ik me weer even wakker geschud. Dit thema heb ik namelijk eerder besproken met E, in het kader van afscheid nemen van klasgenootjes op de stoep en buurmeisjes die aan de deur staan. Maar het is geen slecht plan om het 'gedag zeggen' de volgende keer te bespreken vóór we een 'onbekende' op visite krijgen. Ik zou me zo kunnen voorstellen dat een onverwachte kus op de mond van een onwetende gast anders zomaar voor hele kromme tenen kan gaan zorgen. En het is maar de vraag voor wie dat het pijnlijkst zou zijn.