Uitstapje ziekenhuis op zaterdagavond

Het is half vijf. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. Vanuit de kamer hoor ik B, "ik hoor S hard huilen". De opmerking wekt geen verbazing. De meiden huilen vaak en B hoort alles. De meiden spelen samen buiten met een bal. Vanuit de keuken hoor ik nog niks. Rustig loop ik naar de kamer om te horen hoe serieus het is. Ik hoor haar huilen en zie ondertussen E naar onze voordeur rennen met een geschrokken gezicht. Ze komt me halen.

Ik loop met E mee richting de straat en kijk opzij. Drie huizen verderop ligt S. Het ziet er niet goed uit. Ze ligt op plat op haar rug, haar hoofd nog op de grond. Ze huilt, nee krijst om E. "Ik kan niet opstaaan" gilt ze erbij. Ik schrik en zet het gauw op een loopje. Snel kniel ik bij haar neer. E blijkt S op haar rug gerold te hebben omdat het niet lukte op te staan. "Waar doet het zeer?" Ze wijst naar haar rechterarm. Ik zie het direct, die ziet er niet zo recht meer uit. Er zit een hoek die er niet hoort te zitten. Voorzichtig help ik haar omhoog. Zodra haar knie in beeld komt schrikt ze zelf. Een schaafwondje laat wat bloed zien. "Ik heb bloehoehoed!" Van haar arm zeg ik maar even niets.



Ik til haar dwars als een baby, zodat haar arm niet belast wordt. We gaan naar binnen en ik breng de boodschap subiel over aan B. "De arm ziet er niet uit zoals gebruikelijk, ik denk dat we even naar het ziekenhuis moeten rijden." Onopvallend wijs ik naar de knik in haar onderarm. B ziet het ook en is het met me eens. Ik wil nog vragen of we eerst even moeten bellen met het ziekenhuis, maar op de gang horen we E huilen.

Ze huilt terwijl ze aan komt lopen en wil direct haar verhaal kwijt. "E, je moet even wachten. Dit is belangrijk, we moeten naar het ziekenhuis en papa en mama moeten daar even afspraken over maken." De paniek en onrust wordt nog groter. Ze heeft zelf iets héél belangrijks te vertellen. Terwijl B wegloopt luister ik gauw naar het verhaal van E. Toen ze naar huis liep reed een buurjongetje bijna over haar tenen verteld ze. Omdat E is geschrokken vindt ze dat nu even het allerbelangrijkst. Eigenlijk wil ze dat het over haar verhaal gaat en wil ze zelf op schoot zitten. Maar we vinden het verstandiger dat ze even afstand houdt van S.

B legt dan duidelijk uit dat de arm van S nu het belangrijkst is. E is gepikeerd, maar slikt het. Terwijl ik me bezig houd met het in de auto zetten van de meisjes, denkt B aan de praktische zaken zoals een identiteitskaart meenemen en de kipfilet in de koelkast zetten. Dan gaan we op pad.
We gingen zo lekker met het plannen en invullen van dagen. Nu komt het aan op impoviseren. Gelukkig is B op momenten als deze op zijn sterkst. Dit is één van zijn kwaliteiten waar ik erg blij mee ben. Als er serieus iets ernstigs gebeurd dan schakelt hij om en kan hij alles laten liggen om te doen wat nodig is.

In de auto probeer ik de situatie aan de meisjes uit te leggen. Het woord 'gebroken' wil ik op dat moment nog liever niet in de mond nemen, maar ik merk dat ze geen flauw benul hebben waarom we bij andere valpartijen de boel sussen met een pleister en vandaag ineens naar het ziekenhuis rijden.
S houdt zich stoer. Op wat zachte snikjes na is ze stil. Haar arm hangt bewegingloos bij haar op schoot en haar vingers beweegt ze niet.

De uren die in het ziekenhuis volgen worden ingevuld met heel veel wachten. En dat in combinatie met heel veel onduidelijkheid. We zijn prima geholpen en S kijkt erop terug alsof het een pretpark was, maar vanuit het oogpunt van Asperger was het een ware uitdaging. B ging hier enorm goed mee om. Hij kon zichzelf goed redden -ja natuurlijk was er achteraf tijd nodig om bij te komen, maar dat is logisch- en nam E nog tussendoor op sleeptouw naar de automaat met chocola.

E mocht als eerst versieren

E heeft het er sommige momenten moeilijk mee. Bij de eerste wachtkamer heeft ze nog duplo. Bij een andere wachtkamer een touwtje waar een houten blokje aan zit. Ze loopt ermee door de gang en noemt het een bootje. Later moeten we wachten in een heel klein hokje, achter een gordijn. E staat tegen de muur. Ze mag niet bij S -en mij- in de buurt komen. We kennen haar wiebelen en omvallen. Tegen B aanleunen mag ook niet. Deze hele onderneming kost al energie genoeg. Extra prikkels erbij zou echt teveel zijn. Ook op haar plek mag ze niet wiebelen, springen of dansen. Daarbij moet ze wachten zonder te weten hoe lang en zonder speelgoed. Ik baal dat ik niet even een schriftje met pen heb meegenomen. We wachten nog wat langer. Dan begint E met hoog gepiep te snikken. "Nu vind ik het niet leuk meer." Het heeft bijna iets komisch. Alsof wij er allemaal voor ons plezier zijn. Ondertussen hangt S als een tam marmotje tegen mij aan.

En al die tijd houdt S zich stoer. Verschillende artsen knijpen in haar vingers, pols en arm. Iedereen vraagt hoe het gekomen is. S gaat met de arm op de röntgenfoto en tot slot in het gips. Tussendoor wordt er nog even contact gelegd met de chirurg of de arm gezet moet worden, maar dat is niet nodig.

Dan rijden we weer terug naar huis. Achterin twee vrolijke meisjes. S is zo trots als een pauw op haar gebroken arm en op het gips. Ze is gelukkig, want ze heeft een ling (ring) gekregen van de eerste dokter en na het gips kregen E en S ook allebei een kadootje. Terwijl de gipsarm keurig in een mitella hangt houdt haar andere arm met trots een diploma vast.

Het is half acht. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. B laat de hond uit en de meisjes zitten nu in de kamer. We pakken de draad gewoon weer op.

Psychiatrisch onderzoek

"Vanmiddag mag jij bij opa en oma spelen. Morgen gaat S naar opa en oma, dan mag jij met papa en mama mee." "Wat gaan we dan doen?"  "Weet je nog dat we een keer naar een mevrouw gingen, die spelletjes met jou ging doen? Morgen gaan we weer naar iemand toe om spelletjes te doen."
"Blijf jij er dan wel bij?"

E was 3 - augustus 2012 - toen we bij de huisarts om een verwijzing vroegen. De diagnose bij B was gesteld en wij wisten eigenlijk gelijk dat ook het gedrag van E verklaarbaar was onder dezelfde noemer. Een lang traject volgde. Geen uitzondering volgens mij want ik heb nog nergens gelezen van iemand die 'zomaar' bij de juiste hulp terecht kwam.

Alleen het stellen van een diagnose bleek al erg ingewikkeld. Het eerste jaar werd het gedrag van E verklaard door haar hoge intelligentie en het grote verbaal/performaal verschil. Dit was dan wel gemeten. Daarbij was er sprake van een angststoornis. Aldus concludeerde de kinderpsychiater die E een half uurtje observeerde terwijl hij de onderzoeksgegevens doorlas en het met mij besprak.

Een jaar later - oktober 2013 - en de nodige afspraken verder concludeerde de orthopedagoog dat er overduidelijk sprake was van Asperger. Drie verschillende vragenlijsten ingevuld door juf en door ons als ouders waren overduidelijk in de resultaten. De diagnose was 'binnen'.
Al die tijd hoopten we op hulp. We hebben uiteraard het beste met E voor en we denken dat we meer kunnen bereiken als we worden geholpen door mensen die er verstand van hebben. Als mensen ons handvatten kunnen uitrijken en als we niet alle wielen zelf hoeven uit te vinden.

Maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Voor onze hulpvraag was er tot nu nog niemand beschikbaar. Wel veel aardige mensen die ons wilden helpen met zoeken naar hulp, maar niemand waar ik terecht kon met vragen.

Inmiddels zijn we weer een half jaar verder. De zorg op school is toegezegd en kan nu vorm gaan krijgen. Wij knijpen onze handen dicht met een hele betrokken school die het passend onderwijs niet als een verplichting ziet, maar al lang voor de nieuwe regels gericht was op het kind als individu.

Morgen gaan we -weer- voor een intake en psychiatrisch onderzoek. Weer een nieuwe plek. Andere mensen die willen praten en spelletjes willen doen. Een slim meisje van vijf snapt dat daar een reden voor is. Een slim meisje van vijf snapt heel goed dat ze anders is dan de rest van haar klas. Ze weet dat er voor haar bijzonderheden zijn en dat ze anders reageert.
Ze heeft oren op steeltjes dus ze weet ongetwijfeld veel meer dan wij weten dat ze weet.

Het liefst ga ik samen met B en met haar om tafel zitten en vertellen we alles. Leggen we uit hoe het in elkaar zit. Maar wat zeggen we? Waar beginnen we? Hoe beschermen we haar eigenwaarde?

Ik zet het gevoel dat dit gewoon het zoveelste intakegesprek is aan de kant. Ja, in 2012 gingen we ook naar een psychiatrisch onderzoek en daar kwam (bijna) niets uit. Toch vertrouw ik erop dat het nu anders is. Zou het helpen als we de dag niet plannen? Als we wat wachttijd creeëren zonder invulling? Misschien de boel thuis even wat rommeliger laten? En dan niet uitleggen wat haar te wachten staat?

Van tutmoment tot kopstoot

Met mijn eigen nagellakje heb ik zojuist een aanslag gepleegd op de longen van B. In goed overleg besluiten manlief en ik daarom dat ik de volgende twintig nageltjes buiten aanpak. Dat is geen straf met dit weer, eerder een soort minivakantie.
Ik plof neer op het bankje voor ons huis en zet de bak met lak naast me. Terwijl ik geniet van de warmte van de zon bedenk ik vanbinnen razendsnel een plan. E bekijkt ondertussen de paarse nagellak al met haar handen. Ik moet snel zijn met de instructies, het potje is al open.

De meiden krijgen een plaatsje op het gras voor me. Ik vertel ze de gang van zaken. Om de beurt gaan we de nagels in 3 stappen veilen met de 'glimveil' die ze ook zo graag willen proberen. Daarna mogen ze voor hun eigen nagels een kleurtje kiezen.
We hebben het gezellig in ons voortuintje. De nageltjes beginnen te glimmen. E kiest voor paarse lak en op elke nagel een stickertje. S kiest voor rode lak op de nagels van de rechterhand en groene lak op de nagels voor haar linkerhand. De momenten dat ze op elkaar moeten wachten worden gevuld met wapperen en blazen. De 'samenwerking' loopt als een trein.

Er komt een buurvrouw langs de voortuin. E heeft zojuist het zesde stickertje op haar nagel gekregen en staat voor me om de rest te ontvangen. De buurvrouw stapt van haar fiets en begint een praatje. De openingszin is gericht op de meisjes en vanaf de tweede zin richt ze zich tot mij.

Ik hou mijn hand als een zonneklep tegen mijn wenkbrouwen en probeer de buurvrouw aan te kijken. Terwijl ze praat kletst E er tussendoor over het volgende stickertje. Ik zeg haar dat ze even geduld moet hebben, dat ik haar zo weer verder help. Helaas heb ik niet het talent om vanalles tegelijk te kunnen doen. Of gelukkig misschien. Alles halve aandacht geven lijkt me in deze situatie niet beter. Terwijl de buurvrouw haar verhaal doet en ik mijn best doe om haar vriendelijk te woord te staan voel ik de spanningsthermometer aan mijn rechterkant stijgen. E heeft geen idee hoe lang ze moet wachten. Ik ook niet. Ik weet dat dit 'onopgevulde tijd' voor haar is. Dat kan niet.

Mijn gedachten gaan heen en weer. Zal ik de meiden een opdracht geven als opvulling van de tijd? Maar dat is ook niet eerlijk, we zijn halverwege E haar nagels. Eigenlijk klinken de zinnen van de buurvrouw alsof ze ieder moment klaar is met kletsen. Maar zo klonk het net ook al en nu is ze nog aan het woord. De spanning tussen de meiden loopt nu op. Ze beginnen voorzichtig te kibbelen zoals andere kinderen ook zouden kibbelen en ik haal ze met een korte instructie uit elkaar. Ik kijk weer naar de buurvrouw en hoor amper een komma in haar verhaal om in te breken. Om uit te leggen dat ik verder ga met de nagels. Zou ze ook voelen dat de sfeer veranderd? Zou ze ook merken dat dit ieder moment mis kan gaan? Ik wacht deze ene zin nog af, het klinkt nu echt of ze bijna klaar is.

Het volgende moment lijkt een soort flits. Ik hoor de buurvrouw haar zin afmaken. Ik zie ondertussen E een kopstoot aan S verkopen om iets wat ze niet uit kan staan. Dan zie ik de buurvrouw ongemakkelijk op haar fiets stappen en wegrijden en blijf ik over met twee huilende meisjes en een bak nagellak.