Rennen naar zang

Op woensdagavond heeft E zang. Bij het plaatstelijke kinderkoor van de kerk in ons dorp zingen ze gezamenlijk liedjes en hebben ze van tijd tot tijd een concert. Zang begint altijd om kwart over zes. Als we na het eten die kant op gaan hebben we voldoende tijd om erheen te wandelen. Maar E wil niet wandelen. Ze wil het liefst als eerst aanwezig zijn. Want voor ze beginnen doen ze altijd 'voetje van de vloer'. Iedereen die binnenkomt wordt gevraagd om mee te doen. En wie mee doet moet 'm zijn.

Het leuke bij zang is dat het iedere week precies hetzelfde gaat. Geen kind komt op het idee om van spel of regels te veranderen. Perfect voor E. En nu wil ze er dus als eerst zijn, zodat ze niet de tikker hoeft te zijn. Dus rende ik woensdag met E aan mijn rechterhand naar zang. Heel snel gingen we niet, want ik heb haar uitgelegd dat je het veel beter kunt volhouden als je rustig aan doet. We kozen voor een drafje. Het was buiten al donker en koud. Voor ons zagen we de lantaarnpalen weerspiegeld in de plassen. 'Wat een schitterende plas!' zei E. Van zulke opmerkingen geniet ik. De manier waarop ze figuurlijke woorden zo letterlijk inzet. Maar ook de oprechtheid waarmee ze zo'n opmerking lanceert.

Ik vind het leuk om met mijn meisjes te huppelen of rennen. Zo gaan we ook wel eens van school naar huis. Het leven is veel leuker als je er wat gezelligs van maakt. En op die woensdagavonden komen ook de praatjes los. Normaal is E niet altijd even spraakzaam. Als ik haar 'zomaar' meeneem om te wandelen dan heeft het geen doel en werkt het niet. Maar onderweg naar zang heeft ze daar geen last van en komen ineens de verhalen van school of wat ze verder op haar hart heeft.

Aan het einde van de stationsweg is de spoorwegovergang. Dat is de wekker van ons loopje naar zang. Als we nog op de stationsweg zijn zodra de slagbomen zakken, zijn we volgens E laat (dan zijn er meestal al 3 a 4 meisjes aanwezig). Als we al voorbij de hoek zijn dan is E meestal het eerst. Hoe dichter we bij het hoekje komen hoe meer E mij begint aan te sporen om door te rennen. Ondertussen ploffen en sloffen haar snowboots ritmisch over de grond. 'Word jij eigenlijk ook wel eens getikt E? Of blijf je gewoon met je voeten omhoog zitten?' vraag ik. Meestal wordt ze niet getikt vertelt ze me. 'Maar soms ga ik achter een stoel staan. Dan zeg ik: tik me dan, tik me dan, en dan ga ik snel met mijn voeten van de vloer als ze eraan komen.' Dat zie ik makkelijk voor me.

We komen aan en er zijn al drie meiden aanwezig. Ze staan te praten met de 'juf' en proberen haar ervan te overtuigen dat ze nog van plek willen wisselen in hun rij van het koor. 'Doen jullie mee met voetje van vloer?' vraagt E wijs. Niemand hoort haar en juf legt de meisjes uit dat hun plekken al vast liggen. Door de deur zie ik het gespannen koppie van mijn dochter. Wat houd ik toch van haar. Ik zie dat ze haar vraag herhaalt en er voorzichtig aan toevoegt 'dan ben je 'm'. Ze lijken nog steeds niet echt te reageren, want ze hebben het druk met hun plekje in het koor.. maar dat merkt E weer niet. Het liefst zou ik blijven staan om te kunnen zien hoe het verder gaat. Gewoon als een vlieg op de muur, toekijken hoe ze reageren en hoe E daar mee om gaat. Maar mijn verstand zegt me dat het beter is voor E als ik mijn nieuwsgierigheid bedwing en gewoon naar huis ga. Ze redt zich wel. Ik loop terug naar de buitendeur en hoor achter me een kudde olifanten in beweging komen. Voetje van de vloer is begonnen.

#4 Duidelijkheid door picto's

Dit is #4 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Duidelijkheid door picto's 
Lang voordat wij concrete hulp kregen (in de vorm van hulpverleners die ons bij onze hulpvraag helpen) begonnen we al met het uitpluizen wat het voordeel van picto's voor ons zou kunnen zijn. De diagnose van E was officieel nog niet gesteld, maar wij dachten alvast na hoe wij bepaalde problemen in de thuissituatie konden oplossen en één van die overwegingen was het gebruik van picto's. We begonnen te experimenteren en hadden onderweg soms onze vragen, maar uiteindelijk hebben we zo onze manier gevonden en levert het ons heel veel op. Vandaar dat ik in dit bericht deel hoe wij met picto's omgaan.

Wat zijn picto's?
Picto's zijn pictogrammen, duidelijke zwart-wit plaatjes. Ze zijn verkrijgbaar van enorm veel verschillende voorwerpen, activiteiten en noem maar op. Bijvoorbeeld via Sclera. Deze plaatjes worden ingezet om bepaalde taken, activiteiten of afspraken weer te geven. Dit kan een rooster zijn van een dag(deel) of bepaalde afspraken op een bepaalde plek bijvoorbeeld. Ook kunnen picto's gebruikt worden om voorwerpen herkenbaar te maken of de inhoud van een bak/la weer te geven.

Omdat ik niet gelijk mijn weg kon vinden bij het zoeken naar geschikte plaatjes ben ik begonnen zelf picto's te tekenen. Later, toen er een ambulant hulpverlener bij ons over de vloer kwam, hebben we opnieuw overwogen of de officiele picto's beter zouden zijn. De officiele picto's zijn namelijk zwart-wit dus heel duidelijk (veel contrast) altijd precies hetzelfde en mogelijk herkenbaarder. Maar eigenlijk maakt dat voor ons niet uit. 'Mijn picto's' zijn herkenbaar genoeg voor ons én de meiden en als ik iets nieuws wil toevoegen heb ik het plaatje in twee tellen gemaakt. Bovendien scheelt het gerommel met magneetjes omdat ik mijn plaatjes op elk willekeurig papiertje neerkrabbel en zo zijn ze dus ook makkelijk mee te nemen.

Waarom picto's gebruiken?
1) Plaatjes komen beter binnen dan tekst
Het is een gegeven dat mensen en kinderen met autisme baat hebben bij plaatjes. Duidelijke plaatjes komen direct binnen en blijven ook kleven. Terwijl tekst gepuzzeld moet worden in het hoofd waarbij er vanalles kan misgaan. Tijdens het puzzelen kan de volgorde van taken voor verwarring zorgen of het lukt niet om er een beeld bij te maken waardoor de informatie tot spanning en frustratie leidt.

2) Door picto's worden mensen/ kinderen met autisme van persoonsafhankelijk structuursafhankelijk
Om de hierboven beschreven frustratie te voorkomen is het belangrijk dat de puzzel stukje voor stukje wordt aangeleverd. Teveel stukjes informatie tegelijk geeft problemen. Zolang de informatie niet voorgestructureerd is zijn mensen/kinderen met autisme afhankelijk van andere personen die de informatie kunnen verstrekken. Die afhankelijkheid wordt voor beide partijen op een bepaald punt beklemmend. Met behulp van picto's kan een persoon met autisme zelfstandiger functioneren en is hij/zij niet meer afhankelijk van andere personen voor deze informatie.

3 De dagindeling wordt minder snel omgegooid wanneer het met picto's is vastgelegd
Dat er bij autisme veel behoefte is aan duidelijkheid, voorspelbaarheid en een planning is bij veel (neurotypische) mensen nog wel bekend. Duidelijk en voorspelbaar zijn is een tweede. De intentie is er wel, maar op het moment dat de spanning stijgt en er iemand overprikkeld dreigt te raken gaat het mis. Ik deed het zelf in het verleden, maar zie het ook vaak bij anderen NTers gebeuren. Je ziet dat de omstandigheden spanning geven dus is de neiging om de planning om te gooien in de hoop dat je 'iets beters' kunt verzinnen. Iets anders dan gepland is echter nooit beter. Als de spanning stijgt is het belangrijk om je juist aan de planning te houden. Door met een neutrale houding de planning te blijven volgen geef je houvast aan degene die overprikkeld is.
Wanneer de dagindeling met picto's is vastgelegd is de verleiding om de plannen om te gooien veel kleiner. Daarnaast is het erg behulpzaam wanneer je met anderen bent (bijvoorbeeld een dagje uit of op visite), je kunt alle goedbedoelde adviezen nu met één verwijzing naar de picto's afslaan en je eigen planning volgen.

Wanneer picto's gebruiken?
Iedereen doet het op zijn eigen manier en hoe wij met de picto's omgaan verschilt van periode tot periode. Het is belangrijk om goed in de gaten te houden dat je iemand niet onderschat, maar ook niet overschat. Zeker bij het syndroom van Asperger is dat soms ingewikkeld en moet je goed luisteren en de signalen in de gaten houden. Als er geen picto's zijn op het moment dat ze wel nodig zijn dan merk ik bij B voornamelijk dat de spanning stijgt. Meestal wordt het pas met terugwerkende kracht duidelijk dat het te maken had met het ontbreken van een planning in picto's. Bij E merk ik dat ze zich niet aan de regels houdt of dat ze over regels en taken telkens de discussie aan gaat. Haar manier om toch de duidelijkheid te verkrijgen die ze nodig heeft.

1) Dagindeling
De dagindeling is bij ons een A4 papier met de picto's van die dag. Het is de volgorde van activiteiten, bijvoorbeeld: ontbijt, school, lunch, kamertijd, drinken, buitenspelen, tv kijken, warm eten, douchen, slapen. Tien picto's op één blaadje. Deze indeling hangt bij ons aan de zijkant van de keukenkastjes. De meiden kunnen die vanaf hun plek aan de eettafel zien en kijken er dus regelmatig naar. Soms hangt er één dag, soms voor een paar dagen vooruit, dan hangen de A4tjes onder elkaar. En soms vergeet ik de planning te maken met bovenstaande 'problemen' tot gevolg;).

2) Lange termijn planning
Wanneer er ongewone dagen of activiteiten aankomen maak ik een lange termijn planning. Deze planner is een soort kalender van een week of maand waarop elke dag alleen de picto's van bijzonderheden vermeld staan. Bijvoorbeeld in vakanties, bij verjaardagen of als er iets spannends gaat gebeuren. De activiteiten die op zo'n planning staan zijn alle 'extra's' zoals zwemles, zang, zorgboerderij en de kerk. Deze planning hangt aan de binnenkant van een kastdeur. Het is een deur die de meiden zelf open kunnen maken om op de planning te kijken zonder dat de plaatjes ongewild op je af komen en voor een overdaad aan visuele prikkels zorgen.

3) Regels en afspraken
De picto's van afspraken hangen we alleen op als de regels niet goed worden nageleefd. Doorgaans heeft dit niet te maken met het niet willen, maar is het een kwestie van niet kunnen. Door regels en afspraken in plaatjes te vangen weten de kinderen weer waar ze aan toe zijn. Wij hebben na afloop van de decembermaand gemerkt dat alle routine ver te zoeken was en dus hangt de binnenkant van de kast op dit moment vol met afspraken. Er zijn vijf onderwerpen en elke dag kunnen ze dus vijf krullen verdienen. De onderwerpen van dit moment zijn:
-Opstaan (op je kamer blijven, aankleden, gordijnen open, lamp uit etc.)
-Met de auto weggaan (opruimen, jas en schoenen aan, op volgorde instappen etc)
-Gedag zeggen (goedemorgen met een kus, gedag zeggen overdag, welterusten met kus en knuffel)
-Naar school (Tas pakken, jas en schoenen aan, naast papa/mama lopen, op je plek gaan zitten etc)
-Aan tafel (Handen en mond schoon houden, lippen op elkaar, niet aan elkaar zitten etc)

Daarnaast hebben we bij ons toilet een papier met de toiletpicto's zoals afvegen, doortrekken en handen wassen. Sinds ze daar een sticker mogen opplakken als ze alles keurig hebben gedaan zien we nooit meer het licht branden en komen ze alleen nog maar met frisse handen naar buiten.

Terugblik op een mooie decembermaand (1, sinterklaas)

Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar! Een jaar vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Een jaar om te ontdekken wat het doel is van je leven en om stappen te maken daar dichter bij te komen. Ik kijk er al naar uit :)

Wat hebben wij een fijne decembermaand achter de rug. Iedereen die bekend is met autisme in het gezin zal begrijpen dat dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Van het hele jaar is december meestal de grootste uitdaging. Mensen gedragen zich onvoorspelbaar. De spanning wordt groots opgebouwd rondom sinterklaas en kerst en als klapper nog al dat vuurwerk aan het einde van de maand. Ook als je zelf alles rustig en voorspelbaar maakt dan komen er in december uit onverwachte hoeken verrassingen op je af. Een sinterklaas op zwemles die je kinderen beloofd dat ze diezelfde avond hun schoen mogen zetten (terwijl wij dat op een andere dag hebben afgesproken) is daar maar een klein voorbeeld van. Heel verwarrend.

Toch ging het goed. Ik kan wel zeggen dat dit sinds 2004 (toen we verkering kregen) de eerste keer is dat we er echt van konden genieten. Hoe hebben we het aangepakt?

Sinterklaas
De meiden waren al op de hoogte dat de Sint niet bestaat (lees hier en hier). S heeft twee keer een intocht gezien op zaterdagen, maar die dagen was E naar de zorgboerderij. Natuurlijk kwam de goedheiligman wel op school, maar de kinderen waren hier zo goed op voorbereid dat dit nauwelijks extra spanning bracht. Thuis hebben we -op wat pietenpoppetjes op een vensterbank na- geen sintversiering aangebracht en hun pietenmuts en jutezakje bewaarden ze op hun kamer (of droegen ze naar school).

De meiden mochten van ons op vrijdag hun schoen zetten. We spraken af dat ze die schoen voor het avondeten bij de kachel mochten zetten en dat er dan na het eten wat in zou zitten. Met 4 en 6 jaar was dat natuurlijk een leuke uitdaging om op te letten wanneer papa of mama naar de kachel liep. Ze hadden ons door, maar dat gaf niet. We waren er heel open in en behalve enthousiasme gaf het geen extra spanning. Niet wakker liggen savonds of stuiteren smorgens en toch konden ze op school vertellen wat ze in hun schoen hadden gekregen. Voor ons een perfecte oplossing.

Voor pakjes avond moesten we samen echt even nadenken over een oplossing. Hoewel we vorig jaar ook al probeerden er een soort planning voor te maken verliep het toch stroef en gespannen. Toen we het onderwerp dit jaar vooraf bespraken merkte ik dat het bespreken op zich al ingewikkeld was. Het fenomeen pakjesavond (net als de rest van de hele sinttraditie) heeft behalve plezier, genieten en een bepaald gevoel van sentiment weinig nut. En als dat gevoel ontbreek (B deelt dit gevoel of deze herinneringen niet) dan is het heel moeilijk om het uit te leggen of over te brengen.
Nou is het helemaal niet zo dat B het niet wilde vieren, maar hoe vier je dat dan? Wie, wat waar, wanneer en vooral waarom doe je het op die manier? Het was ons wel duidelijk dat de 'traditionele manier' voor ons niet werkt. Kinderen in spanning laten, onverwacht op de deur bonken. Veel te veel stress. Uiteindelijk hebben wij het zo gedaan. 

Ik heb de kadootjes gekocht (scheelde B onnodige drukte) en we hebben afgesproken alleen pakjes voor de meiden te kopen (oke dan, voor ons allebei een hele lekkere reep chocola). Bij het uitkiezen van de kadootjes heb ik vooral gekozen voor dingen:

1 die ze leuk vinden (logisch)

2 die opgaan (glitterpennen, lijm, klei etc,komt altijd van pas)

3 die al een plek hebben (het huis staat al bomvol, ik wilde het de volgende dag, hup, kunnen opruimen)

4 die nut hebben (roze joggingbroek, leuke maillot)

Vooral een blok gekleurde memovelletjes viel goed in de smaak en sinds 5 december ontvangen we dan ook dagelijks 86 werkjes en tekeningen per persoon. 

's Middags vroeg ik E of ze wilde helpen met inpakken van de kadootjes, maar dat ging haar te ver. Een beetje spannend vond ze wel leuk. We spraken samen met de meiden af hoe we het zouden aanpakken. Na de lunch hadden ze eerst kamertijd (dat hebben ze thuis altijd tot 15.00 uur). Daarna gingen we samen aan tafel wat drinken met een stukje banketstaaf. E wilde me dan wel helpen om de kadootjes voor de deur te zetten en aan te kloppen als we binnenzaten. S mocht dan de deur openmaken en de pakjes naar binnen tillen. Zo gezegd, zo gedaan.
Binnen verdeelde B de pakjes aan de meiden. Het uitpakken was natuurlijk zo gepiept. 

We hadden nog tijd over voor het eten (we eten altijd 17.30 uur) dus kon B nog even sporten/ naar de sauna om bij te komen terwijl de meisjes alvast met hun nieuwe speelgoed konden spelen. Als afsluiting van onze pakjesmiddag aten we gezellig van de bakplaat en daarna konden de kids gewone tijd naar bed.

Wat mij betreft doen we het volgend jaar net zo. Ons ritme verschilde bijna niet van andere dagen. We aten en dronken op normale tijden. Er was genoeg rust tussendoor en iedereen was tevreden. 

Dit was nog maar het eerste feestje van de maand, op de andere feestjes kom ik later terug!

Ben je al gekieteld vandaag?

Het is zo'n spelletje van B en de meiden. Hij vind het leuk om ze te kietelen. Maar dat doet hij niet zomaar, hij bouwt de spanning van tevoren op en vraagt 'ben je al gekieteld vandaag?' De meisjes weten het precies. Als ze met 'nee' antwoorden dan komt papa ze kietelen tot ze over de grond liggen te kronkelen en 'stop' beginnen te gillen. Stop is het codewoord. Voor dat rollen heeft B maar vijf tellen nodig trouwens. Maar is het antwoord 'ja', dan vraagt papa 'door wie?' en moeten ze hun verhaaltje klaar hebben.

Dit spelletje begon al een tijd geleden en heeft zich langzaam aan ontwikkeld. Eerst gingen ze proberen er onderuit te komen door te zeggen dat ze al gekieteld waren. De verzinsels die ze daarna vertelden waren zo doorzichtig dat ze er niet mee weg kwamen en alsnog gekieteld werden. Toen verzon E een  nieuwe oplossing. B stelde zijn vraag en E rende op mij af 'mam, kietel me!' en natuurlijk nam S dat al snel over. Ik kietel als een watje en help mijn meisjes graag.

De kietelvraag werd zo'n gewoonte dat E er al 's morgens aan dacht voor we naar beneden gingen. Bij het aankleden vroeg ze mij of haar zusje ineens 'kietel me even' en zo zorgden we er met elkaar voor dat we allemaal gekieteld waren. Een prima oplossing.

Toen. Gisteravond. We zaten aan tafel en B stelde de bekende vraag. 'Ben je al gekieteld vandaag?' Vol overtuiging konden de meisjes bevestigend antwoorden. Blij dat de dreiging aan hen voorbij ging. Maar toen stelde B een nieuwe vraag. 'Heeft er vandaag al iemand een koude hand tegen je aan gehouden?' Hun ogen werden groot en het tafereel dat volgde kun je je voorstellen.

Vanmorgen stond ik in de badkamer. De meisjes hadden zich al aangekleed en stonden samen met hun nieuwe poppen te spelen. Beneden hoorden we wat geluiden van B en als een reflex vroeg E 'mam, wil je me kietelen?' Ik kriebelde haar kort in haar zij en de meisjes hielpen elkaar. Toen, 'wil je ook een koude hand tegen me aanhouden?' S en E begonnen met een koude hand elkaar en mij aan te raken. Even was het stil. Het was alsof er ineens een lampje bij E aanging en ze vervolgde 'wil je me ook even prikken?' en vlak daarna '.. en aan mijn oor trekken?' Druk waren ze samen in de weer en met plezier deden ze alles waarvan ze hoopten dat B het dan niet meer zou doen. Tot slot zei S 'we zijn nog één ding vergeten... onze poppen!' En dus begonnen ze het hele ritueel met hun pop te herhalen.

Even later waren we beneden. De meiden aan tafel met hun ontbijt, ik achter het aanrecht om de tassen in orde te maken. B loopt de kamer in en gaat naar de meiden. 'Heeft iemand jullie al geprikt vandaag?' In koor roepen ze 'ja!'. Verbaasd kijkt hij me aan. Het is echt waar blik ik terug. 'Dat hebben we boven al gedaan' zegt E triomfantelijk. 'Oh, en heeft iemand je al aangeraakt met een koude hand?' Weer kunnen de meiden lachend een 'ja' laten horen. Ik zie de verbazing bij B groeien. Hij denkt even na en komt dan met iets waarvan hij zeker niet verwacht dat ze het al gedaan hebben. 'Heeft er vandaag al iemand aan je oor getrokken?' E en S stralen inmiddels van trots. 'Ja!' Ik lach met ze mee. Nog eenmaal kijkt B me aan om te checken of het echt waar is. Ik knik. Beduusd geeft hij het op. De meisjes weten al precies wat ze van hun vader kunnen verwachten.

Check!

Ze slaapt op zolder. Terwijl ze haar kleren uittrok liep ik naar het hoekje waar de lamp staat om met mijn voet het knopje in te drukken. Half uitgerekt om de knop te kunnen bereiken viel mijn oog op haar bureautje.

E heeft een echt schooltafeltje met een schoolstoeltje. Toen ik zo'n zes jaar geleden op mijn werk was op een basisschool in Rotterdam had ik het geluk dat ze die dag hun meubels vervingen. De oude meubeltjes waren uitgedeeld in de wijk waar veel kinderen anders helemaal geen tafel op hun kamer zouden hebben. Er waren nog wat meubeltjes over en dus mochten we ook een setje mee als we wilden. Mijn collega was enthousiast. E was nog een baby, maar ik vond het zo leuk dat we die middag met twee setjes terug naar Utrecht reden.

Nu is ze zes. De tafel en stoel passen haar perfect en de laatjes zijn zijn gevuld met allerlei boekjes en meidenfrutseltjes. Mijn oog valt op het briefje dat ze heeft gemaakt.
'Heb je een agenda gemaakt?' vraag ik. 'Nee, een check.' Ik heb geen idee wat ze bedoeld. 'Een check?' 'Ja, een check of ik dit doe.' Ik draai me om om te kijken wat ze bedoeld. Met opgeblazen wangen kijkt ze terug. Ze ziet mijn schaapachtige blik en rolt even met haar ogen. Dan volgt er toch een uitleg.
'Elke dag als ik dit doe -ze blaast haar wangen op- komt er een kruis. En elke dag als ik het niet doe dan komt er een check!' 'Maar,' zegt ze zichtbaar blij dat ze hiermee weer een einde aan het onderwerp kan maken 'ik ben er alweer mee gestopt hoor.'

Probleem

Vorige week woensdag. De juf van groep 3 staat in de deuropening. 'Ik heb een probleem' zegt ze. Ik verschuif mijn laptop een stukje en verplaats mijn gedachten van de e-mail waar ik mee bezig was naar de juf. 'Vertel' zeg ik. Mijn blik is vragend en een korte stilte valt. Ja, je werkt vandaag op school dus ik dacht dan kan ik net zo goed gelijk langs lopen. Juf zet een stap in het kamertje waar ik zit te werken en begint..

E had zojuist onenigheid met T (T is een meisje uit haar klas, ze zit naast E en ze spelen soms samen). T was in huilen uitgebarsten en juf was polshoogte gaan nemen. 'Wat blijkt nou?' zegt juf tegen mij, 'E heeft tegen T gezegd: jou papa en mama liegen!'
Ik probeer te bedenken waarom E dat gezegd kan hebben terwijl haar juf me aankijkt of ze zojuist de clou al verteld heeft. Als het stil blijft vraag ik 'heeft E ook gezegd waarom ze dat vindt?'
'Nou, ik vroeg het aan E en toen zei ze: dat kan ik alleen aan juf vertellen als er verder helemaal niemand bij is.' Weer wordt het stil en kijkt de juf me triomfantelijk aan. Het begint een beetje op een raadsel te lijken nu, maar de clou ontgaat me nog steeds. Dan vervolgt ze haar verhaal. Juf heeft T gerustgesteld en E even apart genomen om de verklaring te horen. Toen E met uitleg kwam werd het allemaal gelijk duidelijk... T gelooft in Sinterklaas.

Ineens kon ik me de wisselwerking tussen E en T levendig voorstellen. E wist vorig jaar al dat de oude man met de mijter niet bestaat maar verkleed is. E kennende begint ze niet zomaar over het onderwerp te praten. Maar wanneer iemand binnen haar gehoorafstand een opmerking maakt die niet waar is dan kan ze dat écht niet verkroppen. Daarbij is T een gevoelig meisje dat ongetwijfeld erg aangedaan is door de heftige beschuldiging en dus in huilen uitbarstte.

'Maar nu is er dus een probleem' zegt juf. 'Want ze heeft gelijk. Het is waar wat ze zegt.' Een gevoel van trots en opluchting overvalt me. Trots omdat E zo knap was om het niet te vertellen waar alle kinderen bij waren maar te wachten tot juf haar apart nam. En opluchting omdat juf de hele kwestie niet afwimpelt maar het gelijk van E erkent en met beide meisjes het beste voor heeft.

Juf heeft met E afgesproken dat het nu een geheimpje van hen samen is en dat ze er met juf over mag praten. Wat de ouders van T hebben gezegd is als een spelletje dat ze met T spelen heeft ze aan E uitgelegd. Een uitleg waar ik helemaal achter kan staan. En nadat een en ander goed was gemaakt liep de woordenwisseling met een sisser af. Zonder ingewikkelde vragen van T gelukkig, want om er nou op school achter te komen dat het allemaal niet waar is zou ook jammer zijn.

Zwemles

Ik laat me zakken in mijn stoel en heb uitzicht op allebei mijn dochters. Gauw trek ik mijn trui uit, schenk mezelf een kopje thermoskoffie in en neem mijn boek op schoot. Terwijl ik langzaam acclimatiseer in de warme chloorlucht geniet ik van het vooruitzicht. Twee uur genieten. Ik had nooit gedacht dat ik dit zo leuk zou vinden, maar ik vind het fantastisch. Mijn boek ligt er bijna meer voor de vorm. In twee uur tijd kom ik maar een paar bladzijden vooruit omdat ik mijn ogen niet van de meiden af kan houden.

Ze zijn een aantal weken geleden samen voor hun A diploma begonnen. E stroomde na twee weken al door naar het tweede badje en heeft het derde badje zelfs overgeslagen. Nu zwemt ze in het afzwemgroepje. S zwemt in het tweede badje en is daar eigenlijk ook al eerder aangekomen dan het zwembad gemiddeld voorspelde. Dat ze er zo'n plezier in hebben is er waarschijnlijk ook de reden van dat ik elke week zit te genieten.

Vandaag zwemmen ze van 8.00 tot 10.00 uur. Het zwembad is nog in de vakantiemodus, maar de meeste kinderen moeten al naar school. Gelukkig hebben wij studiedag. De meisjes hebben -ieder in een groepje van twee- praktisch privéles vandaag.

Voor me zie ik E wegzwemmen, ze kijkt achterom. Haar gezichtje staat strak van de spanning. Ze doet precies wat de juf gezegd heeft, maar is verward omdat het jongetje waarmee ze samen zwemt dat niet doet. Terwijl ze doorzwemt blijft ze het jongetje in de gaten houden. Op het moment dat de juf de instructies voor het jongetje herhaalt zie ik E haar hoofd omdraaien en kan ze zich weer op zichzelf concentreren. Ze werkt nauwkeurig en doet precies wat de juf haar verteld.

Mijn blik wordt getrokken door S. Ze staat op de kant en houdt haar juf nauwlettend in de gaten. Het jongetje van haar groepje is bijna aan de overkant en dan is ze zelf aan de beurt. S is een heerlijk oningewikkeld kind. Als je haar zo ziet staan is het alsof ze nog geen enkel muurtje om haar ziel heeft gebouwd. Ze is kwetsbaar en onbevangen ineen en dat straalt er vanaf. Ik zie dat ze gek is op deze zwemjuf en dat ze -gevoelig als ze voor de complimentjes is- haar uiterste best doet. Ze krijgt een seintje en plonst in het water. Met mooie halen gaat ze op haar juf af. Deze juf is van het type 'kleuterjuf'. Haar gezicht is altijd lachend. De opdrachten klinken rustig en vriendelijk maar de complimenten luid en duidelijk. De juf waar E vandaag bij zwemt heeft dat andersom. Haar gezicht is strenger en haar stem hard. De opdrachten klinken luid en duidelijk maar de complimentjes zijn rustiger.

Het hoogtepunt is natuurlijk het duiken. De hoepels en het rode gat worden tevoorschijn gehaald en allebei de meiden laten zichzelf van hun beste kant zien. S vond het eerder nog wel spannend maar zwemt vandaag voor het eerst acht tellen onder water, wat haar de nodige complimenten oplevert.
E zwemt de afstand tot het gat moeiteloos. Omdat ze haar ogen dicht houdt moet de juf het gat wel opzij bewegen om haar erdoor te laten komen. Teruggezwommen klimt ze met haar mond vol water op de kant. Ze spuit het er met een boogje uit en zegt me dan triomfantelijk "mam, ik kan met een mond vol water slikken en ademen!!" Zo ken ik mijn meisje, die verzint er nog wat persoonlijke uitdagingen bij.

Voor ik het weet is het alweer pauze. Beker limonade. Koekje. Vrijzwemmen in het ondiepe badje. Op een of andere manier spelen ze in de pauze bijna altijd samen. Zonder ruzie. Vandaag maken ze een boogje waar ze om de beurt onderdoor zwemmen. Dan gaan ze het peuterbadje in. Het schuine stukje bodem -waar ondiep over gaat in nog ondieper- trekt E aan. "Mam, dit is ook een glijbaan!" roept ze. Ze gaat zitten en 'glijd' eraf. Ik glimlach. "Dit is ook een glijbaan! Dit is ook een glijbaan!" Ik reageer nu ook met tekst. "Leuk E!" Dan herhaalt ze lachend nog vier keer dezelfde boodschap terwijl ze nog eens eraf glijd. Misschien hoopt ze dat er ook andere kinderen enthousiast worden van haar ontdekking. Dat gebeurt niet en ze gaat weer terug naar het andere badje.

Al snel is de pauze voorbij. De kinderen gaan weer naar hun groepje en ze beginnen weer met baantjes trekken. Na een paar banen schoolslag gaan ze verder op hun rug. Nu zie ik de spanning bij E pas goed. Aan de zijkant van haar gezichtje bollen de wangen zich op. Een van de tics van dit moment. Ik durf te wedden dat je haar kreungeluidjes kunt horen als je naast haar zwemt. Terwijl ze met haar gezicht onbewust een soort opblaaskikker imiteert doet ze haar uiterste best om boven te blijven. Vandaag trekt ze de baantjes op haar rug voor het eerst zonder drijfmateriaal. En met zo'n klein groepje is ze veel vaker aan de beurt, dus ik zie dat het pittig voor haar is.

Dan treffen E en S elkaar ineens aan de overkant van het zwembad als ze gelijktijdig terug moeten zwemmen. Ze haken bij elkaar aan en trekken het hele baantje samen op. Jut en jul. Al kletsend bereiken ze de overkant. Zal mij benieuwen wat ze onderweg allemaal te bespreken hebben.

Als E even later de borstcrawl moet doen wordt het haar bijna teveel. Op haar gezicht zie ik dat ze bijna moet huilen. En dat ken ik niet. E laat nooit een 'bijna-emotie' zien. Het gaat goed of het gaat mis. Nu trekt het weer bij. Ik houd haar goed in de gaten. Dan is het tijd om water te trappelen. 30 tellen. Daarna moeten de armen omhoog, gezicht onder water zakken en opnieuw 30 tellen trappelen. Ik zie dat ze er geen kracht voor heeft. Met haar gezicht op het standje huilen staat het water aan haar lippen. Dan pakt de juf haar aan als ze net onder dreigt te zakken. Ze krijgt een korte uitleg, dat ze ook haar handen mag gebruiken en dat het dan makkelijker is. Als ze het even mag proberen heeft ze gelijk succes. Pfieuw.

Een kwartier voor tijd komt ze bij me. Ze wil niet meer. Dit hebben we nog niet meegemaakt. Over het waarom komt er weinig uit, dus ik probeer haar aan te moedigen nog even vol te houden. De juf roept E erbij en ze maken de les af. Ineens zie ik dat E tussendoor wat extra complimentjes krijgt en met een lachend gezicht sluit ze de les af. Ook S komt lachend aangehobbeld en de juf geeft nog een complimentje mee naar huis hoe goed ze al vooruit gaat. Wat is het toch heerlijk om twee uur lang te kijken en genieten. Zonder zelf te hoeven plannen of vermaken. Ik steek het complimentje in mijn zak en kijk alweer uit naar volgende week.

De volle agenda van een kind van 5

Om 14.00 uur staat onze afspraak en zoals gebruikelijk is ze stipt op tijd. Dat is altijd weer een fijn begin, omdat ze dan precies in onze planning past. We hebben het erg getroffen met onze ambulant begeleider en hebben na iedere afspraak het gevoel dat het gesprek van meerwaarde was.

De kinderen zijn op school en de boodschappen opgeruimd. Ik had vandaag voor het eerst pleinwacht tijdens het overblijven en daarna nog een momentje in huis voor onze deurbel klonk. We gaan zitten in de woonkamer. Puntsgewijs brengen we haar op de hoogte van de stand van zaken. Nu we onze afspraken niet meer wekelijks maar met tussenpozen plannen zijn er verschillende nieuwe ontwikkelingen te bespreken. We hebben het onder andere over E en haar drukke planning. De bezigheden in groep 3 en de omschakelingen naar dagbehandeling op de woensdag. De zwemlessen van 2 uur elke maandag. Het kinderkoor dat we begonnen is op woensdagavond en de zorgboerderij waar ze op zaterdag naar toe gaat.

Als ik 'vroeger' van kinderen hoorde met zulke volle agenda's dan had ik mijn oordeel al klaar. Ik sprak het niet uit maar liet er zo mijn gedachtes over gaan. 'Waarom moeten kinderen bij allerlei clubjes zitten?' 'Kinderen hebben recht op vrije tijd, om zelf in te vullen en lekker buiten te spelen!' Nu we in dit ritme zijn gerold denk ik daar heel anders over. Natuurlijk zou ik E -en onszelf- best meer ademruimte gunnen in de agenda. E stootte vorige week op een overprikkeld moment eruit dat ze 'nooit een dag vrij heeft!' En gelijk heeft ze. Alle dagen school en dan zaterdag naar de boerderij en zondag naar de kerk.

Maar dan proberen we te bedenken wat we zouden kunnen minderen. School natuurlijk niet en ook zwemles blijft. Gelukkig heeft ze het daar enorm naar haar zin en blijkt ze er heel erg goed in. Zelfs sociaal komt ze heel goed uit de hoek want hoewel ze zich tijdens het zwemmen volledig op haar taken concentreerd en het beste van zichzelf laat zien, zit ze tijdens het wachten op de rand elke keer te spetteren en giechelen met een meisje uit haar groep. Voor dagbehandeling hebben we de einddatum afgesproken. Dat is fijn. Dan zijn de weken niet meer gebroken en kan E energie besparen die ze nu nodig heeft voor de lange ritten en uitdagingen op de deeltijd. Nog twee keer te gaan.
Dan bezoekt ze nog de zorgboerderij, dit kost E haar zaterdag. Maar het is de beste keus ooit. Terwijl ze zich vermaakt met paardrijden, konijnen en cavia's voeren, trampolinespringen en ander boerderijgebeuren wordt ze uitgedaagd in allerlei sociale situaties zodat er zonder dat zij daarvan weet allerlei doelen worden nagestreeft. Voor E is het een paradijs. Ze is gek op paarden en alles wat ermee te maken heeft. Tot onze verbazing liet ze de eerste dag al flink van zichzelf horen -kletspraatjes- en in de eerste weken laat ze op de boerderij gedrag zien waarmee ze normaal alleen thuis aankomt. Een teken dat ze zich thuisvoelt.

Het enige waarin we nog zouden kunnen schrappen is de zang. Op woensdag van 18.15 tot 19.00 zingt ze bij een kinderkoor van een kerk in ons dorp. Ze vindt het erg leuk en is er al een jaar geleden mee begonnen toen ze nog in groep 2 zat. Het was even wennen omdat er ook oudere basisschoolkinderen komen en ze de jongste was. Aan het begin deed ze niet mee als alle kinderen die op tijd waren voetje van de vloer deden. Ze ging gelijk op haar stoel zitten om te wachten tot de zangjuf begon. Nu doet ze wel mee. Hoewel ik aan haar zie dat ze het spannind vind doet ze toch mee. Omdat de zomervakantie geweest is zijn er verschillende meiden bijgekomen. Allemaal meiden uit haar klas die nu ook in groep 3 zitten.
En nu ze zich zo langzaam aan begint thuis te voelen in haar zangwereldje denk ik dat we iets kapotmaken als we daarmee stoppen. De indicatie voor de boerderij geldt voor een jaar. Zwemles is ook tijdelijk (en met haar tempo zou het nog wel eens kunnen opschieten). En hoe lastig zou het dan zijn als ze opnieuw moest wennen bij zang? Een activiteit die voor haar zo goed uitpakt nu?

We schetsen de situatie en onze AB reageert met een lach. 'Dit is zó herkenbaar!' zegt ze. Kinderen met ASS problematiek zeggen het vaak: 'ik ben nooit vrij, ik wil ook buitenspelen!' Maar hebben ze vrije tijd (lees: oningevulde tijd) dan kunnen ze daar niets mee en kost het hun bakken met energie. Het buitenspelen van andere kinderen ziet er dan leuk uit, maar voor kinderen met ASS is dat helemaal niet zo gemakkelijk, met tot gevolg dat ze zich nog eenzamer terugtrekken op een veilige plek.

Wat een bevestiging om te horen. Zo is het precies met E. Haar activiteiten zijn veel, maar geven meer ontspanning dan dat ze thuis zonder taak de tijd moet invullen. Bovendien kan ze in haar activiteiten ook met andere kinderen spelen, omdat het heel duidelijk is wat iedereen doet en waarom (zwemmen, zingen, paardrijden). Als we haar de keus zouden geven zou ze zelf ook nooit iets willen opgeven voor meer vrije tijd.

Ik voel me opgelucht over de reactie van onze AB en we gaan alweer verder met het volgende onderwerp; de reïntegratie van B. Een onderwerp die op dit moment wat meer aandacht kan gebruiken. En met E's agenda kijken we het voorlopig maar even aan.

Afscheid

De laatste keer dat ik haar zó verslagen zag was de dag dat haar tamme rat was overleden. Niet eerder hadden die emoties een weg naar buiten weten te vinden en het verbaasde me hoe moeilijk het afscheid haar viel. Niet alleen haar ogen spraken van verdriet maar haar hele lijf deed mee. Hoe ze haar arm voor haar gezicht sloeg, hoe ze zich luid snikkend liet neervallen. Verbazingwekkend genoeg sloeg deze emotie soms ineens om in een soort slappe lach om daarna weer terug te komen bij het hevige verdriet.

Afgelopen donderdag zag ik hetzelfde. Ik wist wel dat ze er tegen op zag, maar tijdens het ontbijt merkte ik pas hoeveel. Het begon met een opmerking van S over deze dag. Deze laatste dag van het schooljaar was een ware feestdag. Ter ere van het afscheid van twee juffen en een jubileum van een meester was er vanalles georganiseerd. Helaas voor E was één van de twee juffen haar eigen juf, die haar de afgelopen twee jaar met heel veel liefde en aandacht wegwijs maakte op school.

S zei: 'Ik vind het vandaag een leuke dag, want..' en verder kwam ze niet. Boos schreeuwde E "nou, ik niet!" en weg stormde ze. De trap op naar haar kamer op zolder. Meevoelende met haar verdriet keek ik naar S. Het was niet de eerste keer dat ze in al haar oprechtheid iets fijns, vrolijks of liefs begon te vertellen om na een halve zin onderbroken te worden. Als ze zachtjes een lief liedje probeert te zingen aan de keukentafel kan ze na één zin op boze worden of een klap rekenen wanneer de emmer van haar grote zus te vol zit.

Ik besloot E maar even een kans te geven om af te koelen en eerst verder te luisteren naar S. Het gedrag van haar zus compenserend bevestigde ik de blijdschap van deze feestdag. Een vossenjacht, patatjes eten, genoeg redenen voor voorpret.
Toen liep ik naar zolder. E lag te snikken onder haar deken en stak gelijk van wal toen ik haar eronderuit haalde. "S zei dat het een leuke dag, maar dat is niet waar!" schreeuwde ze. Ook haar verhaal hoorde ik aan en ook E kreeg gelijk van mij. Het was een verdrietige dag. Afscheid nemen van je juf is geen pretje.
Het is nieuw dat E bij boze buien zelf afstand neemt en naar haar kamer gaat. En dan ook nog zo verwoorden wat haar dwars zit... ik ben trots.

Met de picto's in de tas

Er was een tijd dat wij -B en ik- het de gewoonste zaak van de wereld vonden. We liepen de deur uit en banjerden langs de oude gracht. We sjokten door het julianapark of maakten een rondje langs de Dom. Binnenplaatsjes, trappetje, pleintjes. We vonden een plekje om te zitten en keken uren naar mensen en luisteren ondertussen naar straatmuzikanten. Utrecht was ons thuis.

Toch was er een keerzijde aan dezelfde stad. We merkten het na een periode van klussen. De tijd dat we met onze baby probeerden te leven in onze volksbuurt. Vooral voor B bleken alle prikkels al snel teveel en dus zochten wij een nieuwe plek, ver weg van de stadshectiek.

Afgelopen zaterdag maakten we een reisje terug in de tijd. Een treinreisje werd het. Samen met onze meiden. De dag hadden we lang van tevoren vastgelegd en zorgvuldig besproken. De plannen waren in een planning gegoten en de planning hadden we in picto's op papier gezet.

Om oningevulde tijd en het bijbehorende gedrag te voorkomen hadden we ook voor de treinreis een plan gemaakt. De meisjes kozen een kwartetspel om mee te nemen en een schrift met stiften ging ook de tas in. Op de heenweg troffen we het met een lieve medepassagier. Tegenover B zat een heel schattig ienimini klein wit hondje op de schoot van haar baasje. Hoewel de trein aardig vol was stonden onze meiden heel gehoorzaam bij B terwijl ze vertederd het hondje bleven aaien. Een goed begin van de reis. Na de overstap kwam het kwartetspel tevoorschijn en voor we het wisten kwam het juiste perron al in zicht.

Aangezien we in Utrecht ook wel e.e.a. wilden bekijken hadden we besloten de fietskar mee te nemen. We hebben een dubbele kar waar de meiden nu nog naast elkaar inpassen en die wij dus nog regelmatig gebruiken bij lange afstanden. B en ik functioneerden als een geoliede machine. Alsof we dit al jaren zo doen. Terwijl ik de meiden bij me hield en ze aanspoorde om met een grote stap in en uit de trein te stappen klapte B vakkundig de kar in en uit elkaar alsof het niets was. Hij tilde het gevaarte de trappen op terwijl de meisjes met mij onze treinkaartjes uitcheckten. Op een relatief rustig plekje -temidden van het kabaal waarmee de stationsverbouwing gepaard gaat- verzamelden we weer en begon de ware citytrip.

Zelfs nu ik erop terugkijk voel ik een lichte verbazing hoe we deze dag zo goed zijn doorgekomen. Alle activiteiten die we wilden ondernemen hadden gepland. Op mijn pictopapier stond het huisje aan de gracht, ons huisje in de volksbuurt, het park waar we altijd kwamen, de winkels en de Dom. Ook waar we ons eten zouden kopen en waar we het zouden opeten hadden B en ik al afgesproken.

En met het eten komt dan ook de grote succesfactor. Eten is belangrijk. Voor iedereen, maar zeker voor E. Vraag haar op een mooie dag met leuke activiteiten wat ze het leukst aan de dag vond en het antwoord zal uit eten bestaan. Binnen een dag zijn de maaltijden haar mijlpalen en houvast. En terugkijkend op andere uitstapjes is dat misschien ook wel het onderwerp waarbij de meeste onzekerheid van E te zien is. Wanneer gaan we eten, wat gaan we eten, mag ik wat lekkers. Wanneer E erom vraagt is dat anders dan wanneer ik S of een ander kind erom hoor vragen.
En dus had ik onder de rij met picto's van huizen, park en Dom nog een rij gemaakt. Een picto van fruit, een picto van brood, een picto van een vraagteken en een picto van een bord (wat bij ons avondeten betekent).

Het vraagteken betekende 'iets lekkers'. Een beetje speling is ook wel fijn, maar met het vraagteken was er in ieder geval ingekaderd op welk moment we wat lekkers zouden eten. We waren er uiteindelijk al vroeg op de dag met iedereen over eens dat dat een ijsje zou worden.

Van tijd tot tijd haalden wij het papier tevoorschijn en zetten we kruizen door de plaatjes die we gehad hadden. Als een takenlijst streepten we weg wat de dag in Utrecht ons te bieden had.
In een flow van gezelligheid ging de dag aan ons voorbij. Eén moment van stress kan ik me herinneren. We zaten in een binnentuintje op een rustig bankje in een hoek. Een rustige man vroeg vriendelijk of we het niet vervelend vonden als ze even het schilderij naast ons kwamen bekijken. Wij gaven aan dat dat geen probleem was, niet wetende dat er zo'n vijftien mensen op hem af stroomden en rondom ons gingen staan. We hadden niet verwacht dat hij -terwijl het gezelschap ons uitzicht blokkeerde- een luide lezing zou gaan geven over de geschiedenis van datzelfde schilderij. En uitgerekend op dat moment besloot S dat ze moest plassen. Direct. Terwijl de Hema nog wel een stukje verder was. En we eerst langs een draaiorgel moesten. Met een collectant die het bakje bijna tegen je buik aan duwde.

Maar zelfs onder die omstandigheden (juist in deze omstandigheden) ging het boven verwachting.
Een mooie dag om op terug te kijken, maar vooral erg blij met de succeservaring. Die picto's met het dagritme aan eten gaan we zeker vaker gebruiken wanneer we de hort op gaan.

Veroordelen versus vooroordelen

Ik kan me niet herinneren dat ik mensen veroordeeld heb om hun 'anders zijn'. Verbaasd was ik soms wel, verrast ook. Maar veroordelen is niet iets wat bij mij snel naar boven komt. Misschien heeft mijn opvoeding eraan bijgedragen, ik kan me niet herinneren dat wij vroeger aan tafel andere mensen op negatieve wijze bespraken bijvoorbeeld.
Maar steeds meer realiseer ik me dat ik vooroordelen heb. En niet alleen ik, eigenlijk iedereen. Je kunt namelijk niet alles van iemand weten, en alles wat je niet weet wordt al snel ingevuld door je eigen brein. Bij mij wel in elk geval. En de kennis die ik voorradig heb is ook niet altijd toereikend waardoor mijn voorkennis bestaat uit vooroordelen. Hoewel mijn waardering van mensen doorgaans positief is tot ze duidelijk het tegendeel bewijzen, kan ik hun gedrag pas goed begrijpen als ik ze persoonlijk leer kennen.

Hoe meer ik leer over autisme - en dat is nogal veel de afgelopen jaren - hoe meer ik het gedrag ook bij anderen herken. Neem een gemiddelde uitzending van Man Bijt Hond. Waar ik me een paar jaar geleden hooguit zou verwonderen over het bijzondere gedrag van de personages, zie ik nu allemaal herkenbare maniertjes en gedragingen. Waarbij mijn interpretatie overigens ook weer volledig wordt ingekleurd door ervaringen die ik thuis opdoe.

Andersom begrijp ik dat andere mensen ook een mening over mij vormen. Daar heb ik niet zoveel moeite mee, zeker wanneer ik me vrij voel om mezelf te zijn. Maar in de pogingen om aansluiting te vinden bij mijn gezin en hun behoeften onderga ik op dit moment een soort metamorfose. Van de makkelijke, naïeve, meegaande, chaotische, relaxedte vrouw die ik ooit was, werk ik nu hard aan mijn nieuwe ik. Het doel is om uiteindelijk een georganiseerde vrouw te zijn die de touwtjes in handen heeft. Korte duidelijke instructies uitdelen aan B en E en voor S iets minder streng verpakt. Vriendelijk maar daadkrachtig zijn. Duidelijk en neutraal.
Dat klinkt als een leuk doel, zeker wanneer je weet dat man en dochter hier baat bij hebben en dat je er als gezin samen veel verder mee kunt komen. Een mooi streven.

Helaas vraagt het wel enige oefening en voel ik me in deze tussenfase nog niet helemaal comfortabel.
Als ik E bij school ophaal, doe ik mijn best. De stressmeter is donkeroranje en een doorschieter naar rood zit eraan te komen. Ze stuitert zo hard alle kanten uit dat ik mijn best doe om de bewegingen te beperken. Op een botsing met een moeder of kind zit ik niet te wachten.
Vanuit mijn ooghoek zie ik de juf van groep drie en de juf van groep vier meekijken. Ik knik gedag. Ik weet dat E korte duidelijke instructies nodig heeft. In plaats van vriendelijk en neutraal klink ik meer als een pitbull die naar een schattig pupje begint te blaffen. Andere meisjes, keurig in hun jasje gestoken en met hun tas op de rug, lopen rustig naast hun moeder. De moeders kijken wat E doet en als ik oogcontact maak glimlachten ze vriendelijk. Ik zie ze denken. Ik loop erbij als een pakezel met de jas en tas van E. Daarbij een grote tas met werkjes. In mijn ene hand S die vrolijk probeert te huppelen. Met mijn andere hand probeer ik E in de buurt te houden. Ze verzwikt bijna haar enkels op het randje van de stoep terwijl ze ondertussen iedere heg met haar handen borstelt. Het stemvolume op maximaal. Ze probeert een discussie te openen. Misschien is ze zich van ons publiek niet bewust, of misschien doet ze het erom? Een nieuwe kans om te oefenen. Duidelijk en neutraal. Geduldig. Het lukt me niet. Ik kijk wel vriendelijk (hoop ik) maar ik doe mijn best om zo snel mogelijk in huis te komen en me van alle spullen te ontdoen. Het liefst voor ze valt of ruzie begint te maken.

Het is gek, maar als je omstandigheden geen aanleiding geven om aan je eigen gedrag te werken, dan mis je ook een hoop. Je mist kennis over jezelf en kennis over je medemens. Zolang je je er niet in verdiept tenminste. Nu ik weet wat mijn 'oude gedrag' doet met B en E, weet ik ook dat het bij veel anderen hetzelfde werkt. Mensen waaraan je het niet kunt zien, maar die er achter hun masker toch last van hebben bijvoorbeeld.

De moeders die kijken, die zullen wel denken. Misschien niet veroordelen, maar zeker vooroordelen. We hebben elkaar immers nog nooit gesproken. Ze hebben geen idee wat er gebeurt als we thuis zijn. Ze weten niet hoe E reageert als ik de vrijheid geef die ze misschien zelf in deze situatie zouden geven aan hun kind. Ze weten niet dat het ongepaste gedrag geen gebrek aan opvoeding is. En dat reguliere opvoedmethodes bij E zomaar averechts kunnen werken.
Ik zie een andere moeder met haar keurige kindjes naar huis lopen. Ze zal wel haar ideeën hebben over ons. Ze zal wel tevreden zijn met hoe haar eigen kinderen het doen. Maar dan bedenk ik me dat dat ook maar vooroordelen zijn.

Ik kijk naar E. Ze valt bijna om en roept nog wat boze dingen. Ik geniet. Het maakt me ook niet uit hoe ze is. Ze is zo perfect en wat ben ik toch blij dat ik haar moeder mag zijn. Wat is het toch een leuke uitdaging om samen als gezin groot te worden. De lessen van het leven te leren. Ik zou dit voor geen goud willen missen.

Bezoek GGZ

Het ziet er sfeervol uit. Rondom staan stoelen in verschillende kleuren.  Ik kies er eentje en laat me zakken. B staat bij de automaat en verzorgt koffie en limonade. In het midden staat een tafeltje speelgoed. Niet teveel, precies goed. Ik pak een tijdschrift en sla het open. E begint aan een 'babypuzzel' zoals ze het zelf noemt. Hoewel ze dat vrijwillig doet kun je dat aan haar gezicht niet aflezen. Ze steekt haar tong uit en rolt met haar ogen terwijl ze in twee seconden de puzzel maakt. Ze voelt zich er eigenlijkte groot voor, dat zie je zo.

B kiest de gekleurde stoel naast me en gaat ook zitten. We nippen van de koffie. E kiest nu een giraf en olifant om mee te spelen, ze botst ermee tegen ons aan. Het tijdschrift boeit me niet, ik leg het weer weg. Het is vijf over half. B vraagt zichzelf hardop af waarom we altijd op tijd moeten komen als zorgverleners altijd te laat zijn. Nog vijf minuten later staan er drie vrouwen bij de deur. We zijn aan de beurt. De giraf mag mee.

B en ik schudden alle vrouwen de hand. E niet, ze verschuilt zich zoveel mogelijk. De dames doen geen poging om E een hand te geven. Ik ben er blij om, dan kan ze rustig wennen. Het verplicht handen schudden als onderdeel van een keurige opvoeding heb ik al laten varen. Liever eerst vertrouwen winnen en echt contact maken.

We volgen de vrouw met het rokje naar het goede kamertje. E laat de giraf met zn poten over de muur lopen in de gang waar we doorheen gaan. Binnen gekomen kruipt E bij mij op schoot met haar rug richting de dames. Het is een kale ruimte met een tafel in het midden. Aan de zijkant staat een poppenhuis. De vrouw met het rokje blijkt de psychiater, daarnaast de psycholoog en in het hoekje zit de kinderarts. Hoewel het kamertje met ons zessen goed gevuld is, voelt het niet beklemmend. Ze zien er allemaal professioneel, vriendelijk en betrokken uit.

Terwijl we de vragen beantwoorden trekt E mijn sjaal af en speelt ermee. Ze pakt de giraf in als een kado en probeert het ook met mijn hoofd. Na drie kwartier mag E naar de speelkamer met twee van de vrouwen en wij blijven achter voor een vervolg gesprek. Deze instelling begrijpt hoe het werkt. In de vorige GGZ instelling hadden ze ook wel over de afspraken nagedacht, alleen niet zo lang. Ik zie dat E eigenlijk niet van ons gescheiden wil worden, maar tegelijk klinkt de speelkamer heel aantrekkelijk. Ze knuffel uitgebreid en snuift nog even de geur van mijn hals op. Mijn sjaal strik ik om haar nek zodat ze eraan kan snuffelen als het nodig is. Daar gaat ze. Giraf gaat weer mee.

De psycholoog neemt met ons de afgelopen jaren door en we merken onmiddelijk dat ze de papieren en vragenlijsten echt heeft doorgelezen. Samen met haar brengen we de situatie in kaart en voor de zoveelste keer leggen we ons priveleven op tafel. Ze kijkt ons vriendelijk en begrijpend aan. Voor ik het weet gaat de deur open. Er zijn alweer drie kwartier verstreken. E komt binnen en laat trots haar tekeningen zien. Ze verteld van de poppenkast voorstelling die ze heeft gegeven. Over de brandweer, want daar gaat het nu over op school.

We ronden het gesprek af en doen de jassen weer aan. B en ik schudden de zorgverleners nogmaals de hand. "E, zwaai je nog even?" vraag ik. Ze doet het en vanaf de overkant wordt er vrolijk teruggezwaaid.

'S avonds zegt ze "ik ben niet eens in de zandbak geweest." "Was die er dan?" "Ja, en een hele grote zachte knuffelbeer." "Wilde je daar dan niet mee knuffelen?"
"Nee, ik wilde met de poppenkast. Maar ik heb m wel eerst even lekker geaaid."

Ik ben tevreden over de ochtend. Ik denk dat deze dames geen overprikkelde versie van E hoefden te zien om de situatie in te kunnen schatten.. we zullen het wel merken bij het adviesgesprek.

Psychiatrisch onderzoek

"Vanmiddag mag jij bij opa en oma spelen. Morgen gaat S naar opa en oma, dan mag jij met papa en mama mee." "Wat gaan we dan doen?"  "Weet je nog dat we een keer naar een mevrouw gingen, die spelletjes met jou ging doen? Morgen gaan we weer naar iemand toe om spelletjes te doen."
"Blijf jij er dan wel bij?"

E was 3 - augustus 2012 - toen we bij de huisarts om een verwijzing vroegen. De diagnose bij B was gesteld en wij wisten eigenlijk gelijk dat ook het gedrag van E verklaarbaar was onder dezelfde noemer. Een lang traject volgde. Geen uitzondering volgens mij want ik heb nog nergens gelezen van iemand die 'zomaar' bij de juiste hulp terecht kwam.

Alleen het stellen van een diagnose bleek al erg ingewikkeld. Het eerste jaar werd het gedrag van E verklaard door haar hoge intelligentie en het grote verbaal/performaal verschil. Dit was dan wel gemeten. Daarbij was er sprake van een angststoornis. Aldus concludeerde de kinderpsychiater die E een half uurtje observeerde terwijl hij de onderzoeksgegevens doorlas en het met mij besprak.

Een jaar later - oktober 2013 - en de nodige afspraken verder concludeerde de orthopedagoog dat er overduidelijk sprake was van Asperger. Drie verschillende vragenlijsten ingevuld door juf en door ons als ouders waren overduidelijk in de resultaten. De diagnose was 'binnen'.
Al die tijd hoopten we op hulp. We hebben uiteraard het beste met E voor en we denken dat we meer kunnen bereiken als we worden geholpen door mensen die er verstand van hebben. Als mensen ons handvatten kunnen uitrijken en als we niet alle wielen zelf hoeven uit te vinden.

Maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Voor onze hulpvraag was er tot nu nog niemand beschikbaar. Wel veel aardige mensen die ons wilden helpen met zoeken naar hulp, maar niemand waar ik terecht kon met vragen.

Inmiddels zijn we weer een half jaar verder. De zorg op school is toegezegd en kan nu vorm gaan krijgen. Wij knijpen onze handen dicht met een hele betrokken school die het passend onderwijs niet als een verplichting ziet, maar al lang voor de nieuwe regels gericht was op het kind als individu.

Morgen gaan we -weer- voor een intake en psychiatrisch onderzoek. Weer een nieuwe plek. Andere mensen die willen praten en spelletjes willen doen. Een slim meisje van vijf snapt dat daar een reden voor is. Een slim meisje van vijf snapt heel goed dat ze anders is dan de rest van haar klas. Ze weet dat er voor haar bijzonderheden zijn en dat ze anders reageert.
Ze heeft oren op steeltjes dus ze weet ongetwijfeld veel meer dan wij weten dat ze weet.

Het liefst ga ik samen met B en met haar om tafel zitten en vertellen we alles. Leggen we uit hoe het in elkaar zit. Maar wat zeggen we? Waar beginnen we? Hoe beschermen we haar eigenwaarde?

Ik zet het gevoel dat dit gewoon het zoveelste intakegesprek is aan de kant. Ja, in 2012 gingen we ook naar een psychiatrisch onderzoek en daar kwam (bijna) niets uit. Toch vertrouw ik erop dat het nu anders is. Zou het helpen als we de dag niet plannen? Als we wat wachttijd creeëren zonder invulling? Misschien de boel thuis even wat rommeliger laten? En dan niet uitleggen wat haar te wachten staat?

Van tutmoment tot kopstoot

Met mijn eigen nagellakje heb ik zojuist een aanslag gepleegd op de longen van B. In goed overleg besluiten manlief en ik daarom dat ik de volgende twintig nageltjes buiten aanpak. Dat is geen straf met dit weer, eerder een soort minivakantie.
Ik plof neer op het bankje voor ons huis en zet de bak met lak naast me. Terwijl ik geniet van de warmte van de zon bedenk ik vanbinnen razendsnel een plan. E bekijkt ondertussen de paarse nagellak al met haar handen. Ik moet snel zijn met de instructies, het potje is al open.

De meiden krijgen een plaatsje op het gras voor me. Ik vertel ze de gang van zaken. Om de beurt gaan we de nagels in 3 stappen veilen met de 'glimveil' die ze ook zo graag willen proberen. Daarna mogen ze voor hun eigen nagels een kleurtje kiezen.
We hebben het gezellig in ons voortuintje. De nageltjes beginnen te glimmen. E kiest voor paarse lak en op elke nagel een stickertje. S kiest voor rode lak op de nagels van de rechterhand en groene lak op de nagels voor haar linkerhand. De momenten dat ze op elkaar moeten wachten worden gevuld met wapperen en blazen. De 'samenwerking' loopt als een trein.

Er komt een buurvrouw langs de voortuin. E heeft zojuist het zesde stickertje op haar nagel gekregen en staat voor me om de rest te ontvangen. De buurvrouw stapt van haar fiets en begint een praatje. De openingszin is gericht op de meisjes en vanaf de tweede zin richt ze zich tot mij.

Ik hou mijn hand als een zonneklep tegen mijn wenkbrouwen en probeer de buurvrouw aan te kijken. Terwijl ze praat kletst E er tussendoor over het volgende stickertje. Ik zeg haar dat ze even geduld moet hebben, dat ik haar zo weer verder help. Helaas heb ik niet het talent om vanalles tegelijk te kunnen doen. Of gelukkig misschien. Alles halve aandacht geven lijkt me in deze situatie niet beter. Terwijl de buurvrouw haar verhaal doet en ik mijn best doe om haar vriendelijk te woord te staan voel ik de spanningsthermometer aan mijn rechterkant stijgen. E heeft geen idee hoe lang ze moet wachten. Ik ook niet. Ik weet dat dit 'onopgevulde tijd' voor haar is. Dat kan niet.

Mijn gedachten gaan heen en weer. Zal ik de meiden een opdracht geven als opvulling van de tijd? Maar dat is ook niet eerlijk, we zijn halverwege E haar nagels. Eigenlijk klinken de zinnen van de buurvrouw alsof ze ieder moment klaar is met kletsen. Maar zo klonk het net ook al en nu is ze nog aan het woord. De spanning tussen de meiden loopt nu op. Ze beginnen voorzichtig te kibbelen zoals andere kinderen ook zouden kibbelen en ik haal ze met een korte instructie uit elkaar. Ik kijk weer naar de buurvrouw en hoor amper een komma in haar verhaal om in te breken. Om uit te leggen dat ik verder ga met de nagels. Zou ze ook voelen dat de sfeer veranderd? Zou ze ook merken dat dit ieder moment mis kan gaan? Ik wacht deze ene zin nog af, het klinkt nu echt of ze bijna klaar is.

Het volgende moment lijkt een soort flits. Ik hoor de buurvrouw haar zin afmaken. Ik zie ondertussen E een kopstoot aan S verkopen om iets wat ze niet uit kan staan. Dan zie ik de buurvrouw ongemakkelijk op haar fiets stappen en wegrijden en blijf ik over met twee huilende meisjes en een bak nagellak.

Ongeremd

In 'de wereld van autisme' zie je vaak speciale interesses. Zo'n interesse kan iemand volledig in beslag nemen en alle tijd, geld en energie kunnen uiteindelijk door zo'n interesse worden opgeslokt. Bij ons is dat niet het geval. Wel zijn er meerdere hobbies die met veel toewijding worden uitgeoefend, maar niet op het 'Help, mijn man heeft een hobby' niveau.

Ook bij E is er (nog) geen sprake van een speciale interesse. Toch laat haar gedrag een bepaalde ongeremdheid zien als ze iets leuk vindt. Wanneer je er niet op let -als ouder probeer ik E gewoon als kind te zien en niet als een patient die geobserveerd moet worden-  valt het niet direct op. Maar soms kun je er gewoon niet om heen.

Vorige week ging het op school over kikkers. Ze vouwden daarbij ook 3 kikkers in de klas. Thuis ontdekte E een andere manier om zelf een kikker te vouwen. In twee dagen tijd was ons huis veranderd in een ware kikkersloot. Overal knutselkikkers. Waar we eerst één werkje kregen na het opstaan 's morgens waren het dit weekend vijf kikkers per persoon.

En dan vandaag de 1 april grapjes. E ademt die grapjes. Sinds juf het fenomeen had uitgelegd was ze gistermiddag al bijna niet te stoppen. Een uur na bedtijd hoorde ik uit haar bed nog hardop één april rijmpjes klinken. Vanmorgen was het feest compleet. 'Mama, één oorbel is uit. Één april, kikker in je bil.' 'Mama, ik vind je stom. Één april, kikker in je bil.'

Hoewel ik met die grapjes al snel klaar was, kon ik niet anders dan genieten van het blije koppie. Één april is een dag naar haar hart.

Patronen herkennen en weekend vulling

Ik ben afgelopen week weer druk geweest met mijn boek.. De geschreven tekst lag al een tijdje te rusten, maar toen ik er weer in las werd ik gelijk opgezogen door het verhaal. Het was alsof ik een film keek die ik al kende, maar waardoor ik telkens werd verrast met stukjes die ik bijna vergeten was.

Op een gegeven moment was ik bezig met het herkennen van patronen. Terwijl ik daarover nadacht realiseerde ik me hoeveel voordeel we er nog regelmatig van hebben dat B patronen zo goed kan herkennen. Het was altijd al zo dat B in alles patronen zag. Waar ik met mijn goudvis-geheugen elke keer alles 'voor het eerst' beleefde , had B bij de eerste herhaling al door wat het verband was. Dit heeft in het verleden bij mij vaak tot ergernis geleid (omdat ik bepaalde patronen dan aan hem moest verklaren, terwijl ik het patroon zelf nog niet eens zag), maar nu weet ik wel beter en ben ik blij dat we hiermee ons voordeel kunnen doen.

Het herkennen van patronen gaat op allerlei gebieden. De stemming, activiteiten of het gedrag van de mensen die we zien of kennen. De manier waarop mensen zich gaan gedragen als ze in groepen functioneren, geluidjes die op bepaalde momenten te horen zijn, alles waar een patroon in aanwezig is herkent B ook als zodanig.

Lang voordat er sprake was van een diagnose ontdekte B dat we elke keer ruzie hadden voor het weekend of voor een vakantie. Het was mij niet opgevallen, maar toen ik er op lette viel het inderdaad niet te ontkennen. Wanhopig vroeg hij me bij het zoveelste conflict "waarom ga je nou altijd ruzie maken als ik de dagen daarna vrij ben? We kunnen nooit eens gezellig aan ons weekend beginnen". Hij begreep het niet, maar ik des te minder. Tot B thuiskwam voelde ik me niet anders dan anders, maar toch leken we samen niet te kunnen vermijden dat de sfeer omsloeg.

Nu denk ik er met een glimlach aan terug. Het was achteraf zo logisch. De overgang van de week naar het weekend is alleen al lastig omdat het een overgang is. Overgangen en autisme gaan moeilijk samen. Daarnaast deden we niet aan plannen en wist niemand wat er de dag daarna zou komen. Onvoorspelbaarheid. Daarbij waren er allemaal onuitgesproken verwachtingen en ingevulde verwachtingen in onze relatie. De spanning steeg en kwam vroeg of laat tot ontploffing. Vervolgens hadden we ook nog het hele wekend of onze halve vakantie nodig om bij te komen en dan begon het liedje weer opnieuw.

Vorige week vertelde B me van iets nieuws wat hij had opgemerkt. De donderdagochtend is het telkens mis met E. Weer had ik de link nog niet in de gaten, maar het klopt. Donderdagochtend is het raak. Nou is dit ook een broekendag, dus dat helpt niet mee. Maar B refereerde aan bovenstaande probleem en nou was het dus juist heel fijn dat hij het patroon herkende. Nu kunnen we onze oplossingen ook concreet voor E inzetten.

Oploskoffie

We zijn een nieuwe weg ingeslagen bij de opvoeding van onze meiden. Het komt erop neer dat ze hun problemen samen oplossen. Een insteek die drastisch nodig was ook.

Ik ben er al langer een voorstander van dat kinderen zelf doen wat ze zelf kunnen doen en dat ze zich zo zelfstandig mogelijk kunnen redden. Op veel vlakken probeer ik die zelfstandigheid ook te stimuleren. Oké, ik til ze misschien iets vaker dan strikt noodzakelijk, maar dat is puur eigenbelang. Dat vind ik nou eenmaal gezellig en nu kan het nog. Ik hoor ze er ook nooit over klagen ;)

Het zelf oplossen van conflicten is iets wat tot voor kort nog niet tot de mogelijkheden behoorde. De meiden waren niet echt aan elkaar gewaagd en licht ontvlambare situaties konden in no-time escaleren. Met E aan de ene kant die erg eerlijk is, maar de dingen soms compleet anders interpreteerd dan ze gebeurd zijn. En S aan de andere kant die moest dealen met onverwachte woede-uitbarstingen of agressief gedrag.

Niet alleen in gedrag verschillen de meisjes enorm van elkaar, ook de benodigde aanpak is niet te vergelijken. E heeft een kalme (emotieloze) uitleg van de situatie nodig. Straf heeft doorgaans weinig meerwaarde bij E omdat de oorzaak van vervelend gedrag bij haar meestal ligt in onduidelijkheid. Ze snapt niet wat er van haar verwacht wordt, ze snapt niet waarom haar zusje iets doet of ze heeft een plannetje in haar hoofd en iemand doorbreekt haar gedachte, liedje of verhaal. Wanneer ze vervolgens zelf over de grens gaat heeft ze meer aan een uitleg hoe ze hier volgende keer anders op kan reageren, dan een boze toespraak. Bij een verheven stem wordt de paniek nog erger en leert ze er niets van.

S daarentegen zoekt als een echte driejarige lekker de grenzen op. S heeft wel degelijk baat bij straf en brengt dan ook regelmatig enkele minuutjes door op de gang. Voor S is het echt niet altijd even makkelijk. Ze wordt tijdens haar verhaal vaak meerdere keren door E in de reden gevallen. Zingt ze een liedje dan volgt er steevast "zo gaat die niet", omdat E altijd wel een verkeerd woordje weet op te sporen en wanneer ze zelf een keer E in de rede valt of met een liedje probeert mee te zingen kan er onverwachts gegil over haar uitgestort worden of wordt ze onhandig weggeduwd.

Bij B levert al dat geharrewar de nodige prikkels op. Wanneer zijn emmer niet al te vol is steekt hij zeker zijn handen uit de mouwen om een en ander met de kinderen aan te pakken. Ik knijp mijn handjes dicht met zo'n betrokken papa in huis. Maar toen het nog drukke tijden waren, met veel volle emmers en toen iedereen op zijn reserves leefde, werd ik het aanspreekpunt bij conflicten. Als B iets zag gebeurden wat niet mocht, sprak hij mij erop aan en vertaalde ik het naar de kids.

Afijn. De nodige basislessen 'hoe ga je met je zusje om' hebben de meisjes nu wel achter de rug. Maar vorige week kwam B en ik tot de conclusie dat we als gezin in een soort spiraal naar beneden waren gegaan.
Zowel E als S begonnen elke zin met 'mamaaaa...' en pas na het antwoord 'ja' kwam de vraag. Zonder ja werd het 'mamaaa' gewoon een aantal keer herhaald. En zelfs na een 'ja' bleeft het soms minuten stil, alsof mijn tijd gereserveerd werd door iemand voor het geval er plotseling een vraag te binnen zou schieten. Wanneer de een bij het samenspelen iets deed wat de ander niet fijn vond, zeiden ze dit niet tegen elkaar, maar tegen mama.

Aan het begin van ons weekendje weg als gezin maakten B en ik een nieuwe afspraak. De afspraak was 'los het samen maar op'. En dat zeiden we dan ook tegen ze. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut wanneer er weer eentje naar ons toekwam. We hebben de meisjes uitgelegd dat we niet meer 'mamaaaaa????" of 'papaaaaa????' willen horen, maar alleen wanneer de vraag er direct achteraan komt. Het leek onszelf een erg goed plan, zo kon S misschien eens gaan oefenen om wat meer voor zichzelf op te komen en kon E haar slimme koppie gaan gebruiken om zelf alternatieve oplossingen te bedenken.

Nou we hebben het geweten. Werd ik mooi even met mijn neus op de feiten gedrukt hoe vaak ik al op de automatische piloot 'ja?' antwoord voordat ik doorheb dat iemand mijn aandacht claimt. Het was een hele leuke uitdaging omdat B en ik het echt samen aangingen. Als ik weer de mist inging gaf B mij onopgemerkt een seintje om me te herinneren en als we goed gehandeld hadden wisselden we een trotse blik met elkaar uit. We hebben de meiden verder zien spelen nadat ze elkaar hadden zitten sarren zonder dat we er maar iets voor hebben hoeven doen. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Een wereld waarin ik de verantwoordelijkheid voor al het 'gedoe' kon terugspelen in plaats van het allemaal op me te nemen. Een wereld waarin er ineens tijd was voor B en voor mezelf.

Toen ik op zondagavond voor de zoveelste keer één van de meisjes had weggestuurd om het probleem met zusliefs zelf op te lossen zag B dat ik onhoorbaar een zucht liet ontsnappen. Begripvol keek hij me aan. "Heb je zin in een kopje oploskoffie?" vroeg hij toen met een grote grijns.

Eerlijk

We lopen de school binnen om E weg te brengen. In de gang begint ze enthousiast aan de moeder van een klasgenootje te vertellen. "Er zat een chocoladeletter in onze laars vanmorgen!" S staat ernaast en is heftig aan het knikken om het verhaal kracht bij te zetten. De moeder kijkt E vriendelijk aan en geeft haar een kans om er meer over te vertellen. Voor de vorm stelt ze een retorische vraag: "Wat lekker! Wie heeft die letter er dan in gedaan?" Zonder één moment van twijfel antwoorden E en S (tussen de andere kinderen die hun jas aan de kapstok hangen) in koor en ook keihard "MAMA!". Wij kunnen onze lach niet inhouden.

Tja, we kunnen best een geheimpje bewaren. Maar als je er zó om vraagt krijg je gewoon een eerlijk antwoord.

Zucht...

De titel van deze blog doet misschien vermoeden dat ik het uitzucht, maar dat is niet het geval. 'Zucht' is een opdracht die we de laatste dagen regelmatig aan E geven. Een afspraak. Wanneer de ademhaling even niet vanzelf op orde komt.

Sinds afgelopen donderdag was E weer erg gespannen. De dag was niet zoals gebruikelijk op donderdag en dat konden we ook merken. 's Morgens was er bij E al een meekijk ochtend. Verschillende moeders hebben voor of na het fruit meegekeken en meegedaan in de klas. E vertelde me er achteraf zoveel details van terug dat het geen wonder is dat deze bult aan prikkels haar meer energie kostte dan een andere donderdag.

Maar er was meer, want ik was gevraagd om 's morgens voor de ouders van groep 7 en 8 een presentatie te geven over kinderoefentherapie, op de koffieochtend van school. En ook dat is niet gebruikelijk. Normaal ben ik alleen op woensdag op de school van E aan het werk. Terwijl de orthopedagoog nog bezig was met haar verhaal hoorden we het blije 'MAMAA' vanaf de gang. E kwam net met haar klas voorbij de koffiekamer en had gelijk in de smiezen dat ik door het gordijntje heen te zien was. Haar blije hoofdje en roepen maakte iedereen wel even aan het lachen en de juf nam E vakkundig mee terug naar de klas.

Bij mijn vertrek kwamen we elkaar tegen bij de deur. Ik had al snel door dat ik haar niet kon afpoeieren met een kus en een knuffel. Na een stevige knuffel en enkele pogingen met korte duidelijke instructies gaf ik het op en heb ik haar huilend overgedragen aan een juf op het plein.

Afijn. Donderdagmiddag haalde ik een stuiterbal op van school. Doorgaans zijn B en ik niet het type stel dat aan één blik genoeg heeft om informatie uit te delen. Maar daar zijn uitzonderingen van. Stress bij E is daar één van. We keken elkaar aan en wisten het allebei, helemaal overprikkeld.

E vertelde monologen in razendsnel tempo en haalde daarbij na elke 3 woorden een nieuwe hap lucht. Zonder tussendoor uit te ademen. Gaandeweg in haar verhaal zag je de schouders steeds hoger opgetrokken worden. Al snel hoorden we ook weer het boeren (en dan heb ik het niet over een boertje dat per ongeluk opkomt, maar een dwangmatige manier van ademenen met het hoofd naar voren gestoken en een boerend geluid), wat toch eigenlijk alweer even geleden was.

Toen kwam daar de nieuwe afspraak. "Zucht". We hebben afgesproken dat ze bij die instructie rustig inademt, rustig uitademt (of zucht) en dan pas verder praat. En het werkt. Het verbaasd me zelfs hoe goed ze het kan. Met de zucht gaat (meestal) ook het praattempo iets omlaag en komt ze bijna in de buurt van normaal vertellen. En gister merkte ik tijdens een monoloog van E twee keer op dat ze zelf de tijd nam voor een zucht, zonder instructie.

Sensorische Integratie

Door mijn opleiding en werk als kinderoefentherapeut ben ik goed bekend met de motoriek van kinderen en allerlei problemen die zich op dit gebied kunnen voordoen. Ook het sensorische verhaal is mij niet onbekend. Door stages en literatuur weet ik aardig wat af van onder- of overprikkelde zintuigen. Toch is werk iets heel anders dan thuis.

Mijn privéleven wil ik graag los zien van mijn werk. Zo behandel ik niet tussen neus en lippen door mijn familie of vrienden wanneer ik iets aan hun houding zie, dit heeft namelijk helemaal geen zin omdat er wel wat meer voor nodig is om (houding- en bewegings)gedragsverandering te bewerkstelligen. En bovendien let ik doorgaans helemaal niet op het houding- en bewegingsgedrag van mensen in mijn vrije tijd.

Ook mijn kinderen bekijk ik thuis gewoon als moeder en niet als therapeut. Natuurlijk leer ik hen bepaalde motorische vaardigheden aan zoals ik van mening ben dat het goed is. En valkuilen en moeilijkheden zal ik waarschijnlijk sneller opmerken en stimuleren dan moeders die niets met het onderwerp motoriek van doen hebben. Toch merk ik de laatste tijd dat ik steeds meer aan het observeren ben. E heeft duidelijk een probleem met haar SI en het observeren van haar gedrag vind ik uitermate boeiend.

De manier waarop ze zelf oplossingen vindt om haar sensorische behoeften te prikkelen zijn erg creatief. Zo wil ze bijvoorbeeld graag om haar as draaien. Hiervoor kiest ze dan ook het liefst elke dag haar zwierrokjes en jurkjes uit. In de kamer maakt ze 8 pirouetjes als ze drie meter van haar stoel naar de deur moet lopen. Gaat ze buiten fietsen, dan fietst ze gewoon in rondjes op een kruispunt. En vanavond tijdens ons avondwandelingetje liet ze me vijf keer zien hoe ze een lantaarnpaal gebruikte en er omheen draaide aan haar arm als een soort paaldans act.

We zijn al een tijdje bezig om bij E een en ander aan prikkels in balans te brengen. Maar de laatste weken probeer ik me echt te verdiepen in het onderwerp SI. Het is een onderdeel van de kinderoefentherapie die niet erg uitgebreid aan bod komt binnen de post HBO opleiding kinderoefentherapie, maar waar ik ook (nog) geen cursus of bijscholing van heb gevolgd.

Het werken aan de SI met E is ook wel nodig, niet alleen voor de rust maar ook voor de veiligheid van E. Zo viel ze vorige week nog voor mijn ogen van de trap af tijdens een bezoekje aan vrienden. Helemaal van boven naar beneden!

Nadat ik haar op de bovenverdieping had gekalmeerd omdat ze zwaar overprikkeld boos was geworden, voelde ze bij het naar beneden gaan de eerste traptree niet goed aan met haar voet en hielp de zwaartekracht haar verder naar beneden. Oké, achteraf gezien had ik haar op dat moment natuurlijk beter achter mij de trap af kunnen laten gaan, maar dat is achteraf altijd makkelijk. Leermomentje voor mama.(We hebben trouwens nog geen blauwe plek kunnen ontdekken, dus de schade viel mee.)

Hoe meer ik me erin verdiep hoe meer leuke ideeën ik op doe. Veel dingen die ik al ken en mogelijk voor patiënten in zou zetten kunnen ook voor E een hulp zijn. Door E te observeren en er veel over te lezen kunnen we thuis bewust kiezen voor opties die we wel of niet willen aanbieden aan E.
Ik kom hier ongetwijfeld nog op terug om te benoemen wat we geprobeerd hebben en wat wel of niet werkt.