Labels

Posts tonen met het label Relatie ASS. Alle posts tonen
Posts tonen met het label Relatie ASS. Alle posts tonen

03 februari 2015

Buren en politie. Alweer.

Het was vrijdagavond ongeveer 23.00 uur. Door een enorme knal schrok ik wakker. Of eigenlijk was het meer een dreun. Het leek wel of ons huis er van trilde en ik voelde me even gedesoriënteerd. Toen weer een dreun en gelijk erachteraan zware voetstappen die wegrenden. Naast me kon ik aan de ademhaling van B horen dat hij ook wakker was. Ijsballen. Vanaf de eerste sneeuwvlok, of eigenlijk al lang daarvoor, hield B er al rekening. Vroeg of laat moest het weer misgaan met de buurjongens. En met sneeuw zouden ze de kans om te kunnen treiteren niet laten liggen. 'Nou, slapen kan ik nu wel vergeten.' B ging uit bed en door de muur kon ik horen dat hij zich ging aankleden en naar beneden ging. Ik lag nog steeds stijf van schrik in bed. Gespannen te luisteren of de meiden niet wakker waren geworden of dat er buiten nog iets gebeurde. En ik lag te balen. Dat in een periode waarin het net allemaal aardig op de rit is nu weer door het toedoen van buren onze rust verstoord wordt.

Mijn gedachten worden onderbroken door een nieuwe dreun. Ik spring uit bed en gluur tussen de gordijnen door. Ik hoor ze lachen en zie ze langs de heg wegrennen. Een stuk of vijf jongens. Of nou ja, jongens.. wat betreft leeftijd zijn het misschien mannen, maar daar is dan ook alles mee gezegd.
B komt naar buiten, hij maakt nog gauw zijn veter vast en gaat er achteraan. Om de hoek bij de buren waar we eerder mot mee hadden -zo verteld hij me later- stappen de jongens gauw op hun fiets om weg te racen. Bijna heeft B er één te pakken, maar gelukkig weet de jongen te ontsnappen want wie weet hoe het anders met hem was afgelopen.

Vanuit ons slaapkamerraam blijf ik naar buiten kijken. Ik heb geen zicht op de situatie maar ik hoor het geschreeuw. Ik zie dat onze schuin-overburen wel zicht hebben op de situatie en in hun verlichte kamer door het ramen staan te kijken om te zien wat er gebeurd. Mijn hele lijf rilt inmiddels. Niet alleen van de kou, maar vooral van de spanning. Snel trek ik wat warms aan en kijk weer naar buiten. De schuin-overbuurjongen zie ik van het raam weglopen en naar buiten komen. Rustig loopt hij af op het geschreeuw. Ik ben bang dat hij de groep wil versterken, maar hoor later van B dat hij juist komt om B te sussen. Niet dat zoiets lukt op zo'n moment, maar ik ben toch blij om te horen dat hij dat deed. Terwijl ik de geluiden hoor doe ik schietgebedjes.

Na een poosje zie ik B weer terugkomen en de oprit oplopen. Ik ga gauw naar beneden om naar hem te luistern. Hij is wit van woede. Letterlijk. Ik zie geen kleur meer in zijn gezicht en als ik hem niet zou kennen zou ik bang worden van de blik in zijn ogen. Hij verteld me wat er gebeurd is. Nadat de jongens met de fietsen waren ontkomen liep hij naar de buren om te vragen wie de jongens waren. Dezelfde buren van dit incident dus. Die stonden nog op de oprit om hun visite (de jongens met de fietsen) uit te laten. B vroeg wie de jongens waren maar ze hielden zich van de domme. Vervolgens begint de buurman hem opnieuw uit te dagen. Dreigend met een sneeuwbal en deze heel flauw over B heen gooien. Ook de buurjongen stond hem uit te dagen met een aansteker voor zijn gezicht langs, deze jongen heeft dan ook een zet gekregen. Je moet je voorstellen dat B op dat moment al zo laaiend was dat als de sneeuwbal van de buurman hem geraakt had dat er een ambulance aan te pas had moeten komen. Op het punt dat B had willen weglopen kwamen er opmerkingen als 'nou? wanneer ga je verhuizen dan?' zo wist hij hem precies uit de tent te lokken.

Terwijl B me thuis het verhaal vertelt laait de woede opnieuw op. Dit is zoveel onrecht, hier kunnen ze toch niet zomaar mee wegkomen? 'Ik ga terug!' B loopt naar de achterdeur. 'Doe het nou niet, laten we de politie bellen.' 'De politie? wat doet die nou, die helpen toch nooit!' 'Dat hebben we toch afgesproken de vorige keer, als het dreigde mis te gaan zouden we 112 bellen,'
Ik zie de twijfel bij B. Uiteindelijk pakt hij de telefoon en belt 112. Trillend van woede krijgt hij de politie aan de lijn waar hij zichzelf heel duidelijk maakt over het gooien van ijsballen en dat hij niet voor zichzelf in kan staan. Ik hoor de antwoorden van B en voordat hij goed en wel heeft kunnen vertellen wat er aan de hand is merk ik dat de politie aan de andere kant van de lijn hem zegt dat ze niets gaan doen en gooit B kwaad de telefoon erop. Voor het gooien van ijsballen gaan ze niets doen, einde verhaal. 'Ik ga erheen!' Nog kwader dan hiervoor (als dat kan) gaat B de deur uit. Ik loop naar boven zodat ik in iedergeval nog door het raam kan volgen wat er gebeurt. Dan gaat de huistelefoon en heb ik de politie aan de lijn.

De mevrouw geeft me niet eens de kans om iets te vertellen maar zodra ze begrijpt dat ik 'de vrouw van' ben begint ze. U snapt toch wel dat we met dit weer geen politieauto naar uw dorp laten rijden voor het gooien van ijsballen? Ze zegt het bijna kleinerend alsof we voor de lol bellen. 'Ik denk dat u het niet begrijpt' zeg ik. 'Dit is iets wat al veel langer speelt en waarvoor we al meerdere malen contact hebben gehad met de politie. Mijn man heeft een vorm van autisme en staat door het getreiter van de buren op dit moment niet voor zichzelf in. De laatste keer dat we politie thuis hadden hebben we afgesproken dat we op zo'n moment 112 zouden bellen.' Ondertussen zie ik B weer binnenkomen. Ik kan aan hem zien dat er tussendoor geen confrontatie is geweest. Vermoedelijk waren de buren inmiddels naar binnen en kon hij zichzelf voldoende beheersen en weer naar huis gaan.

Dan geeft de politievrouw een antwoord waar ik nog steeds kwaad om ben. 'Nou mevrouw, als uw man een probleem heeft en niet voor zichzelf in kan staan dan moet hij daarmee maar naar de huisarts, maar niet naar de politie. Wij gaan met deze sneeuw geen auto's naar uw dorp laten rijden voor een paar sneeuwballen.'
Ik stond werkelijk perplex. Heel even was ik er stil van. Toen ging ze haar standpunt ook nog herhalen en verduidelijken en was mijn energie op. Gauw viel ik haar in de rede 'u hebt uw punt gemaakt' en voor ik kon ophangen pakte B nog even gauw de telefoon af 'stuur maar een politieauto en ambulance!' riep hij boos. En toen hing B hij op. Dat ze geen auto beschikbaar hebben dat kan ik me nog voorstellen, maar om ons op zo'n manier af te poeieren..

Je beste vriend. Ammehoela.

B bleef binnen. Ik zette thee en we bleven nog een poos wakker voordat we opnieuw gingen slapen. Hoewel B de dagen daarna de draad enorm knap heeft opgepakt voelt het toch een beetje als terug bij af. De angst voor B om naar buiten te gaan en buren tegen te komen. De extra alertheid bij alle geluiden. De zorg om onze toekomst en alle onzekerheden die er extra meespelen als we willen proberen te verhuizen. Ik hou me eraan vast dat God een plan met ons heeft en ons tot nu toe ook altijd heeft geholpen.

17 januari 2015

#4 Duidelijkheid door picto's

Dit is #4 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Duidelijkheid door picto's 
Lang voordat wij concrete hulp kregen (in de vorm van hulpverleners die ons bij onze hulpvraag helpen) begonnen we al met het uitpluizen wat het voordeel van picto's voor ons zou kunnen zijn. De diagnose van E was officieel nog niet gesteld, maar wij dachten alvast na hoe wij bepaalde problemen in de thuissituatie konden oplossen en één van die overwegingen was het gebruik van picto's. We begonnen te experimenteren en hadden onderweg soms onze vragen, maar uiteindelijk hebben we zo onze manier gevonden en levert het ons heel veel op. Vandaar dat ik in dit bericht deel hoe wij met picto's omgaan.

Wat zijn picto's?
agenda met picto'sPicto's zijn pictogrammen, duidelijke zwart-wit plaatjes. Ze zijn verkrijgbaar van enorm veel verschillende voorwerpen, activiteiten en noem maar op. Bijvoorbeeld via Sclera. Deze plaatjes worden ingezet om bepaalde taken, activiteiten of afspraken weer te geven. Dit kan een rooster zijn van een dag(deel) of bepaalde afspraken op een bepaalde plek bijvoorbeeld. Ook kunnen picto's gebruikt worden om voorwerpen herkenbaar te maken of de inhoud van een bak/la weer te geven.

Omdat ik niet gelijk mijn weg kon vinden bij het zoeken naar geschikte plaatjes ben ik begonnen zelf picto's te tekenen. Later, toen er een ambulant hulpverlener bij ons over de vloer kwam, hebben we opnieuw overwogen of de officiele picto's beter zouden zijn. De officiele picto's zijn namelijk zwart-wit dus heel duidelijk (veel contrast) altijd precies hetzelfde en mogelijk herkenbaarder. Maar eigenlijk maakt dat voor ons niet uit. 'Mijn picto's' zijn herkenbaar genoeg voor ons én de meiden en als ik iets nieuws wil toevoegen heb ik het plaatje in twee tellen gemaakt. Bovendien scheelt het gerommel met magneetjes omdat ik mijn plaatjes op elk willekeurig papiertje neerkrabbel en zo zijn ze dus ook makkelijk mee te nemen.

Waarom picto's gebruiken?
1) Plaatjes komen beter binnen dan tekst
Het is een gegeven dat mensen en kinderen met autisme baat hebben bij plaatjes. Duidelijke plaatjes komen direct binnen en blijven ook kleven. Terwijl tekst gepuzzeld moet worden in het hoofd waarbij er vanalles kan misgaan. Tijdens het puzzelen kan de volgorde van taken voor verwarring zorgen of het lukt niet om er een beeld bij te maken waardoor de informatie tot spanning en frustratie leidt.

2) Door picto's worden mensen/ kinderen met autisme van persoonsafhankelijk structuursafhankelijk
Om de hierboven beschreven frustratie te voorkomen is het belangrijk dat de puzzel stukje voor stukje wordt aangeleverd. Teveel stukjes informatie tegelijk geeft problemen. Zolang de informatie niet voorgestructureerd is zijn mensen/kinderen met autisme afhankelijk van andere personen die de informatie kunnen verstrekken. Die afhankelijkheid wordt voor beide partijen op een bepaald punt beklemmend. Met behulp van picto's kan een persoon met autisme zelfstandiger functioneren en is hij/zij niet meer afhankelijk van andere personen voor deze informatie.

3 De dagindeling wordt minder snel omgegooid wanneer het met picto's is vastgelegd
Dat er bij autisme veel behoefte is aan duidelijkheid, voorspelbaarheid en een planning is bij veel (neurotypische) mensen nog wel bekend. Duidelijk en voorspelbaar zijn is een tweede. De intentie is er wel, maar op het moment dat de spanning stijgt en er iemand overprikkeld dreigt te raken gaat het mis. Ik deed het zelf in het verleden, maar zie het ook vaak bij anderen NTers gebeuren. Je ziet dat de omstandigheden spanning geven dus is de neiging om de planning om te gooien in de hoop dat je 'iets beters' kunt verzinnen. Iets anders dan gepland is echter nooit beter. Als de spanning stijgt is het belangrijk om je juist aan de planning te houden. Door met een neutrale houding de planning te blijven volgen geef je houvast aan degene die overprikkeld is.
Wanneer de dagindeling met picto's is vastgelegd is de verleiding om de plannen om te gooien veel kleiner. Daarnaast is het erg behulpzaam wanneer je met anderen bent (bijvoorbeeld een dagje uit of op visite), je kunt alle goedbedoelde adviezen nu met één verwijzing naar de picto's afslaan en je eigen planning volgen.

Wanneer picto's gebruiken?
Iedereen doet het op zijn eigen manier en hoe wij met de picto's omgaan verschilt van periode tot periode. Het is belangrijk om goed in de gaten te houden dat je iemand niet onderschat, maar ook niet overschat. Zeker bij het syndroom van Asperger is dat soms ingewikkeld en moet je goed luisteren en de signalen in de gaten houden. Als er geen picto's zijn op het moment dat ze wel nodig zijn dan merk ik bij B voornamelijk dat de spanning stijgt. Meestal wordt het pas met terugwerkende kracht duidelijk dat het te maken had met het ontbreken van een planning in picto's. Bij E merk ik dat ze zich niet aan de regels houdt of dat ze over regels en taken telkens de discussie aan gaat. Haar manier om toch de duidelijkheid te verkrijgen die ze nodig heeft.

1) Dagindeling
De dagindeling is bij ons een A4 papier met de picto's van die dag. Het is de volgorde van activiteiten, bijvoorbeeld: ontbijt, school, lunch, kamertijd, drinken, buitenspelen, tv kijken, warm eten, douchen, slapen. Tien picto's op één blaadje. Deze indeling hangt bij ons aan de zijkant van de keukenkastjes. De meiden kunnen die vanaf hun plek aan de eettafel zien en kijken er dus regelmatig naar. Soms hangt er één dag, soms voor een paar dagen vooruit, dan hangen de A4tjes onder elkaar. En soms vergeet ik de planning te maken met bovenstaande 'problemen' tot gevolg;).

2) Lange termijn planning
Wanneer er ongewone dagen of activiteiten aankomen maak ik een lange termijn planning. Deze planner is een soort kalender van een week of maand waarop elke dag alleen de picto's van bijzonderheden vermeld staan. Bijvoorbeeld in vakanties, bij verjaardagen of als er iets spannends gaat gebeuren. De activiteiten die op zo'n planning staan zijn alle 'extra's' zoals zwemles, zang, zorgboerderij en de kerk. Deze planning hangt aan de binnenkant van een kastdeur. Het is een deur die de meiden zelf open kunnen maken om op de planning te kijken zonder dat de plaatjes ongewild op je af komen en voor een overdaad aan visuele prikkels zorgen.

3) Regels en afspraken
De picto's van afspraken hangen we alleen op als de regels niet goed worden nageleefd. Doorgaans heeft dit niet te maken met het niet willen, maar is het een kwestie van niet kunnen. Door regels en afspraken in plaatjes te vangen weten de kinderen weer waar ze aan toe zijn. Wij hebben na afloop van de decembermaand gemerkt dat alle routine ver te zoeken was en dus hangt de binnenkant van de kast op dit moment vol met afspraken. Er zijn vijf onderwerpen en elke dag kunnen ze dus vijf krullen verdienen. De onderwerpen van dit moment zijn:
-Opstaan (op je kamer blijven, aankleden, gordijnen open, lamp uit etc.)
-Met de auto weggaan (opruimen, jas en schoenen aan, op volgorde instappen etc)
-Gedag zeggen (goedemorgen met een kus, gedag zeggen overdag, welterusten met kus en knuffel)
-Naar school (Tas pakken, jas en schoenen aan, naast papa/mama lopen, op je plek gaan zitten etc)
-Aan tafel (Handen en mond schoon houden, lippen op elkaar, niet aan elkaar zitten etc)

Daarnaast hebben we bij ons toilet een papier met de toiletpicto's zoals afvegen, doortrekken en handen wassen. Sinds ze daar een sticker mogen opplakken als ze alles keurig hebben gedaan zien we nooit meer het licht branden en komen ze alleen nog maar met frisse handen naar buiten.


08 januari 2015

#3 Overprikkeling voorkomen

Dit is #3 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Overprikkeling voorkomen
Het voorkomen van overprikkeling -op alle mogelijke manieren- is één van de belangrijkste doelen in onze relatie en ons gezin. Met de mate van spanning valt of staat alles wat we willen ondernemen, onze communicatie en het plezier waarmee we het dagelijks leven ervaren.

De eerste jaren van onze relatie waren we er altijd te laat bij. Eerst was er de overprikkeling met alle gevolgen van dien. Na knallende ruzies dachten we werkelijk dat dit kwam door de trigger. Al die tijd dat de emmer vol liep hadden we nog niets in de gaten. Hooguit een bepaalde onverklaarbare spanning. De laatste druppel die de emmer deed overlopen leek het probleem. Maar nu niet meer. Inmiddels hebben we dat denkbeeldige emmertje helder voor ogen. Dag in dag uit merken we alle druppels die erin terecht komen. We weten dat de emmer geleegd moet worden voor hij overstroomt en dus maken we daar ruimte voor. Dit is een heel bewust proces, zowel bij B als bij E. We zijn er samen heel open in en bij ons thuis is het heel normaal om te bespreken hoe vol je emmertje zit. We weten ook allemaal dat van sommige activiteiten de emmertjes van B en E wat sneller vol raken, zonder dat daar overigens een waarde oordeel aan vast hangt.

Welke prikkels zijn er?
Natuurlijk zijn er verschillende manieren om overprikkeld te raken en is dit ook voor iedereen verschillend. Bij ons thuis herken ik de volgende dingen:

1) Sensorisch prikkels - zien, horen, ruiken, voelen, proeven etc)
2) Relationele prikkels - contacten onderhouden, gebrek aan of problematische contacten
3) Gebrek aan planning - niet weten wat (hoe, waar, wanneer) gaat gebeuren, onvoldoende pauzes
4) Prioriteiten - welke verplichtingen zijn verplicht en welke verantwoordelijkheden zijn belangrijk
5) Gebrek aan uitdaging - verveling is funest, jezelf nuttig maken geeft een boost

Deze dingen bedoel ik allemaal in de breedste zin van het woord. En misschien vergeet ik dan nog wel belangrijke 'boosdoeners' om die emmer vol te laten lopen. Voor bovenstaande punten kan ik in ieder geval zeggen dat er bij ons enorm veel veranderd is in een paar jaar tijd. Natuurlijk kun je niet alles in het leven naar je hand zetten, ook daar zijn wij ons bewust van en hebben we mee te maken. Door de focus te leggen op de dingen die je wel kunt veranderen haal je toch eruit wat erin zit.

Hoe verminder of voorkom je deze prikkels?
Ik ga in deze blog niet inhoudelijk in op alle onderwerpen hierboven, daar zal ik later aparte blogs voor schrijven. Wat ik al wel kan vertellen is de route die we samen gingen om te komen tot een prikkel armer leven.

Erkennen
Omdat we ons er helemaal niet van bewust waren hoe rommelig ons leven eruit zag moesten we dat eerst ontdekken. We lazen er beiden veel over en bespraken (op de momenten dat we daar beiden open voor stonden) dit ook met elkaar. Doordat ik leerde luisteren naar B ontdekte ik dat hij heel goed kon aangeven wat hem stress gaf.

Oplossingen bedenken
Nu we wisten wat het probleem was (en dit ging ook over hele kleine onderwerpen die voor mij anders nauwelijks de moeite van het bespreken waard waren geweest), konden we ook gaan nadenken over een oplossing. Nu is de realiteit bij ons zo, dat een oplossing die door B bedacht is werkt en een oplossing die door mij bedacht is doorgaans niet :). In plaats van al mijn ideeën naar zijn hoofd te slingeren moedig ik B dus aan om zelf een idee aan te dragen. Soms lukt dit gelijk en anders help ik hem door de mogelijke opties voor hem op te noemen of op papier uit te schrijven. Dan, afhankelijk van het probleem waar we het over hebben, maken we een keuze. Dit is dus een keuze waar we allebei achter staan.

Volhouden
Het begin van deze manier van oplossingsgericht leven was aardig frustrerend. We zagen al wel waarin we allemaal tekort schoten maar nog niet de positieve uitwerking van al onze inspanningen. Het was een tussenfase waarin we soms teveel gefocust waren op wat er mis ging in plaats van alles wat we bereikten. Gelukkig was daar een ambulant begeleider die ons inhoudelijk weinig hoefde aan te dragen maar ons elke keer liet zien wat we allemaal goed voor elkaar hadden. De kunst is om juist als je twijfelt vast te blijven houden aan de afspraken die er zijn en de regels die je samen bedacht hebt. En ook, als het even anders loopt -je hebt nu eenmaal feestdagen en vakanties die de boel overhoop gooien- gewoon de draad weer oppakken en doorgaan.

Wat is het voordeel als je overprikkeling kunt voorkomen?
Het eeste wat opvalt is natuurlijk dat de buien waarmee de overprikkeling zichtbaar wordt wegblijven. Sommige mensen hebben bij overprikkeling huil- of driftbuien, maar anderen trekken zich terug of worden depressief (of een combinatie hiervan).

Maar er zijn veel meer voordelen. Het hoofd wordt namelijk leger waardoor er weer plek is voor iets anders. De concentratie verbeterd, prikkels komen ineens minder hard binnen, plezier dringt beter door en door dit alles wordt de communicatie met anderen ook minder belemmert.

Natuurlijk hangt het allemaal met elkaar samen en zoals je bij overprikkeling in een spiraal naar beneden gaat kan dezelfde spiraal ook stijgen als er eindelijk rust in het hoofd komt. En als je dan ruimte hebt om te doen wat je leuk vindt en waar je goed in bent dan zou het als bonus zomaar kunnen helpen bij een positief zelfbeeld.

Voor de partner is dit evengoed de moeite waard om te investeren. De tijd energie die wij de afgelopen jaren hebben geinvesteerd in ons gezinsleven om de boel op de rit te krijgen die ontvangen we nu ruimschoots terug doordat we echt kunnen communiceren, samen kunnen genieten, niet meer op eieren hoeven lopen en ons allebei gewaardeerd voelen.

Als voorbeeld wil ik je nog verwijzen naar deze blog. Het is een stukje dat B schreef in augustus 2014 over hoe hij nu omgaat met plannen en hoe hij daarbij zijn grenzen kan bewaken.

07 januari 2015

Terugblik op een mooie decembermaand (1, sinterklaas)

Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar! Een jaar vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Een jaar om te ontdekken wat het doel is van je leven en om stappen te maken daar dichter bij te komen. Ik kijk er al naar uit :)

Wat hebben wij een fijne decembermaand achter de rug. Iedereen die bekend is met autisme in het gezin zal begrijpen dat dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Van het hele jaar is december meestal de grootste uitdaging. Mensen gedragen zich onvoorspelbaar. De spanning wordt groots opgebouwd rondom sinterklaas en kerst en als klapper nog al dat vuurwerk aan het einde van de maand. Ook als je zelf alles rustig en voorspelbaar maakt dan komen er in december uit onverwachte hoeken verrassingen op je af. Een sinterklaas op zwemles die je kinderen beloofd dat ze diezelfde avond hun schoen mogen zetten (terwijl wij dat op een andere dag hebben afgesproken) is daar maar een klein voorbeeld van. Heel verwarrend.

Toch ging het goed. Ik kan wel zeggen dat dit sinds 2004 (toen we verkering kregen) de eerste keer is dat we er echt van konden genieten. Hoe hebben we het aangepakt?

Sinterklaas
De meiden waren al op de hoogte dat de Sint niet bestaat (lees hier en hier). S heeft twee keer een intocht gezien op zaterdagen, maar die dagen was E naar de zorgboerderij. Natuurlijk kwam de goedheiligman wel op school, maar de kinderen waren hier zo goed op voorbereid dat dit nauwelijks extra spanning bracht. Thuis hebben we -op wat pietenpoppetjes op een vensterbank na- geen sintversiering aangebracht en hun pietenmuts en jutezakje bewaarden ze op hun kamer (of droegen ze naar school).

De meiden mochten van ons op vrijdag hun schoen zetten. We spraken af dat ze die schoen voor het avondeten bij de kachel mochten zetten en dat er dan na het eten wat in zou zitten. Met 4 en 6 jaar was dat natuurlijk een leuke uitdaging om op te letten wanneer papa of mama naar de kachel liep. Ze hadden ons door, maar dat gaf niet. We waren er heel open in en behalve enthousiasme gaf het geen extra spanning. Niet wakker liggen savonds of stuiteren smorgens en toch konden ze op school vertellen wat ze in hun schoen hadden gekregen. Voor ons een perfecte oplossing.

Voor pakjes avond moesten we samen echt even nadenken over een oplossing. Hoewel we vorig jaar ook al probeerden er een soort planning voor te maken verliep het toch stroef en gespannen. Toen we het onderwerp dit jaar vooraf bespraken merkte ik dat het bespreken op zich al ingewikkeld was. Het fenomeen pakjesavond (net als de rest van de hele sinttraditie) heeft behalve plezier, genieten en een bepaald gevoel van sentiment weinig nut. En als dat gevoel ontbreek (B deelt dit gevoel of deze herinneringen niet) dan is het heel moeilijk om het uit te leggen of over te brengen.
Nou is het helemaal niet zo dat B het niet wilde vieren, maar hoe vier je dat dan? Wie, wat waar, wanneer en vooral waarom doe je het op die manier? Het was ons wel duidelijk dat de 'traditionele manier' voor ons niet werkt. Kinderen in spanning laten, onverwacht op de deur bonken. Veel te veel stress. Uiteindelijk hebben wij het zo gedaan. 

Ik heb de kadootjes gekocht (scheelde B onnodige drukte) en we hebben afgesproken alleen pakjes voor de meiden te kopen (oke dan, voor ons allebei een hele lekkere reep chocola). Bij het uitkiezen van de kadootjes heb ik vooral gekozen voor dingen:
1 die ze leuk vinden (logisch)
2 die opgaan (glitterpennen, lijm, klei etc,komt altijd van pas)
3 die al een plek hebben (het huis staat al bomvol, ik wilde het de volgende dag, hup, kunnen opruimen)
4 die nut hebben (roze joggingbroek, leuke maillot)
Vooral een blok gekleurde memovelletjes viel goed in de smaak en sinds 5 december ontvangen we dan ook dagelijks 86 werkjes en tekeningen per persoon. 

's Middags vroeg ik E of ze wilde helpen met inpakken van de kadootjes, maar dat ging haar te ver. Een beetje spannend vond ze wel leuk. We spraken samen met de meiden af hoe we het zouden aanpakken. Na de lunch hadden ze eerst kamertijd (dat hebben ze thuis altijd tot 15.00 uur). Daarna gingen we samen aan tafel wat drinken met een stukje banketstaaf. E wilde me dan wel helpen om de kadootjes voor de deur te zetten en aan te kloppen als we binnenzaten. S mocht dan de deur openmaken en de pakjes naar binnen tillen. Zo gezegd, zo gedaan.
Binnen verdeelde B de pakjes aan de meiden. Het uitpakken was natuurlijk zo gepiept. 
We hadden nog tijd over voor het eten (we eten altijd 17.30 uur) dus kon B nog even sporten/ naar de sauna om bij te komen terwijl de meisjes alvast met hun nieuwe speelgoed konden spelen. Als afsluiting van onze pakjesmiddag aten we gezellig van de bakplaat en daarna konden de kids gewone tijd naar bed.

Wat mij betreft doen we het volgend jaar net zo. Ons ritme verschilde bijna niet van andere dagen. We aten en dronken op normale tijden. Er was genoeg rust tussendoor en iedereen was tevreden. 

Dit was nog maar het eerste feestje van de maand, op de andere feestjes kom ik later terug!




26 november 2014

#2 Je hebt altijd een keuze | Individueel

Dit is #2 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Je hebt altijd een keuze | Individueel
Ik ben van mening dat je in het leven altijd een keuze hebt. Toch was er een tijd dat B en ik in onze relatie allebei het gevoel hadden dat we met onze rug tegen de muur stonden en dat ons uitzicht aardig hopeloos was. Iets wat ik vaak teruglees van zowel mensen met autisme als van partners. Daarbij lijken veel het gevoel te hebben dat ze zelf geen grip hebben of invloed kunnen uitoefenen op de situatie waar ze het slachtoffer van zijn geworden.
Inmiddels kunnen B en ik samen en individueel bewust keuzes maken en ziet ons leven eruit zoals we het zelf en samen het liefst zien. In deze blog bespreek ik het maken van individuele keuzes.

Je bent geen slachtoffer
Misschien herken je het gevoel dat je geen grip krijgt op je relatie en op het leven dat je met je partner leeft. Dan kun je jezelf -of je het toe wilt geven of niet- een slachtoffer voelen. Ik schreef er vorig jaar in dit bericht ook al over. Je hebt je idealen of een toekomstdroom, maar iets of iemand staat je in de weg om die droom waar te maken. Je merkt dat je er geen grip op kunt krijgen hoe hard je ook je best doet en ondertussen drijft de realiteit steeds verder van je droom vandaan. Hoe meer je idealen door je vingers glippen hoe meer je de schuld daarvan toeschuift aan de persoon of omstandigheden die er tussen kwamen, bijvoorbeeld je partner of zijn/ haar tekortkomingen.

Neem verantwoordelijkheid voor de keuzes die je maakt
Als je weer grip wilt krijgen op je leven is het belangrijk dat je je niet krampachtig vast blijft klampen aan je oude idealen. Misschien waren je toekomstdromen mooi, maar je leeft niet in een droom, je leeft hier en nu. Maak dus een keuze uit de opties die er wel zijn en maak er het beste van. Hoe doe je dat?

1) Bedenk een situatie/probleem waar je voor je gevoel geen grip op hebt en waar je iets aan wilt veranderen. Maak het voor jezelf zo klein en specifiek mogelijk, dan heb je straks ook een concrete keuze waar je iets mee kunt.
- Wat is het probleem?
- Is dit een probleem op zichzelf of een gevolg van iets anders?

2) Laat het ideaalplaatje van hoe je het zou willen zien even los en bedenk welke opties er over zijn. Misschien kun je iets bedenken om het (terugkerende) probleem volgende keer te voorkomen, of misschien kun je alleen bedenken op welke manieren je met de situatie om zou kunnen gaan.
- Wat zou ik kunnen doen/ laten?
- Wat zou ik kunnen zeggen/ zwijgen?

3) Ga van alle opties die je bedacht hebt na:
- Is het realistisch?
- Wat zijn de gevolgen voor mezelf?
- Wat zijn de gevolgen voor anderen?
- Wat zijn de gevolgen voor het probleem?

4) Nu kun je alle onrealistische opties wegstrepen en uit de rest een keuze maken. Weeg de voor- en nadelen tegen elkaar af en besluit welke optie het best, of in de moeilijke gevallen het minst erg is. Omdat alle opties hebt overwogen kun je nu ook verantwoordelijkheid nemen voor de keuze die je uiteindelijk maakt.

Maak er een gewoonte van
Het bewust omgaan met de keuzes die je hebt is een gewoonte die je jezelf kunt aanleren. Wanneer ik moeite heb om het overzicht te zien dan neem ik de tijd om het met pen en papier uit te werken, maar doordat ik mijn keuzes vaak afweeg komt er inmiddels al automatisch een proces op gang als een situatie zich voordoet en weeg ik hetzelfde af in gedachten. Een extra voordeel als je deze 'zakelijke' manier van denken eigen maakt binnen een ASS-NT relatie, is dat je niet zo snel bij je emoties uitkomt, wat erg kan helpen op het moment dat je samen een probleem bespreekt. Als je het lastig vindt om de mogelijke opties te bedenken vraag dan iemand om even mee te denken. Wie weet zie je zelf nog mogelijkheden over het hoofd!

Een volgende keer zal ik inhoudelijk ingaan op keuzes die wij gemaakt hebben en die ons hebben geholpen. Ook zal ik het onderwerp samen keuzes maken nog aan bod laten komen. Succes als je hier ook mee aan de slag gaat!

26 augustus 2014

Waardoor B zo goed zijn grenzen kan bewaken

Op de facebookgroep voor Aspergers en betrokkenen zette B een heel mooi stukje vandaag. Het gaat over zijn ervaring met ons gezin de afgelopen twee jaar sinds de diagnose. Omdat hij veel waardevolle tips vermeld wil ik het stuk hier ook graag plaatsen.

Graag wil ik eens een stukje delen van mijn leven vanaf mijn diagnose tot nu (ruim 2 jaar later) misschien hebben jullie er wat aan. Voor mijn diagnose voelde ik mij vaak het slachtoffer, ik gaf mensen in mijn omgeving de schuld van de gevoelens die ik had en de dingen die mij overkwamen, logisch ook als je niet beter weet want deze gevoelens waren er waarschijnlijk niet geweest als ik helemaal alleen was geweest.

Ik werkte keihard om aan de verplichten van de maatschappij te voldoen, langzaam brokkelde het leven om mij heen af en was er werk, werk en daarna niets meer. Ik ben nu bijna 10 jaar getrouwd en heb 2 prachtige dochters van 4 en 5. Deze fase in mijn leven (toen ze nog klein waren en alleen iets duidelijk konden maken door te huilen) was ontzettend zwaar, ik zag het toen ook even niet meer zitten (zacht uitgedrukt). Mijn vrouw kwam in één keer met een stukje van internet aanzetten waarin het asperger syndroom beschreven was, ik las dit en alles viel op z'n plaatst.

Zo zijn wij een diagnose weg ingegaan. De stempel was al snel gezet en was ik officieel een autist. Hierbij kwam er hulp in zicht die ik toen hard nodig had. Ik kwam onder behandeling van Dimence, als eerste moest ik stoppen met werken om alles op een rijtje te zetten, uiteraard wilde ik dit niet, ik ben tot het uiterste gegaan, tot ik het op moest geven en toen een werkloze autist was die ook nog in de ziektewet kwam. Thuis met een goede opleiding, flink wat hersens, weten hoe alles werkt maar niets meer kunnen.

Thuis was het misschien wel drukker dan op het werk maar toch moest ik aan mijzelf gaan werken. Ik liep van de ene begeleider naar de andere, soms met enig resultaat en soms met een flinke terugslag omdat ze mij totaal niet snapte. Ik kreeg de ene naar de andere medicijn zodat ik soms lusteloos uit het raam keek en soms 100 km op mijn fiets in het rond reed. Ik kreeg CGT aangeboden en mijn vrouw partner cursus. Vervolgens startte op dat moment ook nog eens het traject voor mijn oudste dochter die ook nog eens het stempel aspie kreeg, het plaatje van een hulpbehoevend gezin die ruim over de eigen bijdrage gaat bij de zorgverzekeraar was compleet. Uwv vond het steeds een goed idee dat ik even nog rustig aan deed en we moesten het zelf allemaal vaak maar uitzoeken. Ik ben erg gezegend met de beste vrouw die er voor mij te vinden is, een vrouw die mij stimuleert en leert om mijzelf te zijn en mijn eigen ding te doen.

Ik stelde mij vaak afhankelijk op van hulpverleners. Vertel me maar wat ik moet doen om uit deze situatie te komen, maar dat werkte vaak de andere kant op en begon ik mij nog ongelukkiger te voelen. Het leven bestond uit asperger, zelfs als ik ging fietsen reed ik langs een asperger boerderij, gek werd ik ervan.
Tot we samen (mijn vrouw en ik) keuzes gingen maken. Ik ben wie ik ben en we zijn wie we zijn, we moeten het zelf en samen doen en we gaan ervoor. Keuzes maken in het leven, of een ander dit nu niet leuk vindt of niet. Dingen doen die je dus energie geven!

Ik ben eerst gaan ontdekken welke zones is kon komen.
Groen: rustige fase
Oranje: onrustig en prikkelgevoelig
Rood: ontploffingsfase

Daarna wat brengt mij in die fase:
Groen: wandelen in het bos, ongestoord dingen doen
Oranje: stress situaties enz....
Rood: mensen die tegen mij ingaan in een stress situatie of drukke omgevingen

Wat gebeurd er met mij:
Groen: voel me lekker rustig, kan goed nadenken en plannen tot uitvoer brengen
Oranje: mijn gedachten gaan heen en weer en er komt weinig uit mijn handen
Rrood: in het ergste geval vliegt er een bord door de kamer

De volgende fase was, hoe herken ik deze kleuren. Dit was een zoektocht, want ik hier komt een soort van gevoel bij kijken. Ik heb dit in kaart weten te brengen en samen met mijn vrouw die dit veel eerder aan mij ziet begon ik dit steeds meer te herkennen.

Vervolgens heb ik een agenda gemaakt. Ik heb mijn dag volledig ingepland met kleuren. Ik laat bv eerst de hond uit, dit is groen, daarna breng ik bv de kinderen naar school, dit is toch wel tegen rood aan voor mij, dit betekend dat ik daarna een groene zone moet inplannen. Zo heb ik mijn leven een kleur gegeven. Ik zet dit in een google agenda die ik kan delen met mijn vrouw, dus wanneer ze iets wilt afspreken ziet ze precies wanneer dit kan. Hierdoor weet ik dus precies waar ik aan toe ben en in mijn leven een meer stabiele factor geworden.

Ik doe nu dingen die eerst niet mogelijk waren, ik zwem regelmatig met de kinderen, we doen uitstapjes, mijn vrouw gaat vaak alleen van huis als ik bij de kinderen ben. Dit is mogelijk omdat ik weet dat dit korte pieken zijn, die daarna weer op te vangen zijn. Daarnaast doe ik dingen die meer bij mij passen. Ik ben christen en wilde perse ieder zondag naar de kerk, om ook een voorbeeld te zijn voor de kinderen, maar iedere keer liep het uit op een drama. Nu ga ik niet meer, maar kunnen we de kinderen goed uitleggen waarom pappa niet meer gaat. Wel ga ik nu maandelijks op de motor naar een Motor kerk. We ontmoeten elkaar in een omgebouwde kroeg, lopen daar rond met onze bestickerde jasjes en de één heeft nog een grotere baard dan de andere en ik kan daar lekker mijzelf zijn, na een uur zet ik mijn helm weer op en kom weer fris uitgewaaid weer thuis. (mijn vrouw gaat wel op zondagmorgen en deze tijd is voor mij een groene tijd die ik kan gebruiken om mijn batterij op te laden)
Ik wil hiermee zeggen......ik voldoe niet meer aan de wereld en dat voelt heerlijk. Ik kan mijzelf zijn. Doordat je je zo opstelt gaan er ook andere werelden open en langzamerhand komen er steeds meer mensen op mijn pad die mij geen energie kosten.

Inmiddels ben ik bezig met re-integratie, ik woon op het platteland en het is hier bijzonder om een baan te vinden in de buurt. Er is wonderlijk een bedrijf op mijn pad gekomen die mijn situatie volledig begrijpt. Ik mag hier aan de slag wanneer het mij uitkomt, maar daarnaast zien ze werk en prive als gelijk en gaan ze samen kijken om mijn sterke punten zo optimaal te benutten dat ik daar in de toekomst betaald werk zou kunnen gaan doen. Dat dit minder verdient dat ik in het verleden gedaan heb (ik ben manager geweest over een afdeling) zou mij een worst zijn. Mocht ik hierdoor mijn huis moeten verkopen.....het zei zo, maar ik laat mijn leven niet meer afpakken door de eisende maatschappij. Wij en ik als gezin gaan onze eigen weg en dat bevalt prima.

05 augustus 2014

Politie over de vloer

Ik geef de agent voor me een hand en noem mijn naam. Achter mij is de keuken gevuld met een geur van tartaar en maïs. De meiden zitten aan tafel en volgen de instructies op. Blijven zitten en bord leeg eten.
We zijn niet verrast dat er twee politieagenten aankomen. B heeft zelf 112 gebeld. Hij oogstte direct belangstelling bij de meldkamer toen hij het gesprek opende met de zin 'ik sta op het punt mijn buurman iets aan te doen'. Een rustige stem aan de andere kant van de lijn adviseerde om naar binnen te gaan en de deur te sluiten. De angenten werden onze kant op gestuurd. Twee minuten later belden ze zelf nog even om te verzekeren dat ze echt onderweg waren en met tien minuten zouden komen. En nu staan ze binnen.

Terwijl het eten in de keuken afkoelt geef ik de andere agent ook een hand en stel me voor. We lopen naar de kamer en sluiten de tussendeur. De twee agenten in uniform bezetten samen de vierpersoonsbank en wij trekken er een stoel bij. Nadat B heeft uitgelegd dat hij nog een beetje van de schrik moet bijkomen steekt hij van wal. In gedachten zie ik het weer voor me.

Terwijl de meisjes nog met hun koptelefoon voor de televisie zitten en ik achter de pannen sta loopt B de tuin in. Hij roept 'Hé, ga daar eens vanaf!' Terwijl ik richting de tuindeur loop hoor ik hem herhalen 'Ga van mijn kippenhok af!' Met enorm veel herrie is de buurman de heg aan het snoeien. Dat hoorden we al een uur. Maar met één blik in de tuin zie ik het probleem. Voor het achterste stukje heg is hij met één voet op het dak van onze kippenschuur gaan staan.

De buurman reageert niet op het roepen, draait zich net om en gaat verder. Een ogenblik denk ik dat hij het niet hoort. Zijn apparaat maakt immers een vreselijk lawaai en ik verwacht dat hij daarbij gehoorbescherming draagt. Bas loopt achter het hok om in zijn gezichtsveld te komen en pas dan zie ik dat de buurman hem moedwillig negeert.

Ik voel een boosheid in me opborrelen. Voor ik erheen loop maak ik gauw een foto van de situatie. Je weet maar nooit. Dan ga ik de tuin in. Ik zie een tafereel waar mijn hart van breekt. Het is alsof de pestkop van de klas een kwetsbaar jongetje zit te plagen om te zien hoe boos hij kan worden. De boodschap van B is heel oprecht. Ook hij voelt de spanning stijgen en weet dat hij kan ontploffen, maar hij is zo duigelijk. Ga van mijn kippenhok af. Dit kippenhok heeft B eigenhandig gebouwd. Daarvoor heeft hij eerst twee jaar plannen gemaakt en moed verzamelt. Alles zelf uitbedacht en uitgewerkt. Het is zijn trots en op het dakrandje zou hij zelf nog geen teen neerzetten. Daar is het niet voor gemaakt.

De buurman zet zijn heggenschaar uit en staat nu met twee voeten op de rand van het dak. De zaag zet hij met de scherpe kant op het hout en met zijn gewicht staat hij erop te leunen. Inmiddels ben ik laaiend. B geeft het zo duidelijk aan, dit hoeft helemaal niet te escaleren. Hij heeft niets op ons dakje te zoeken, dit is puur treiteren. Ik hoor mezelf nu ook schreeuwen. "Buurman, ga er vanaf!" Terwijl ik met mijn vinger naar zijn tuin wijs zie ik dat mijn hand ervan trilt. De buurjongen hangt inmiddels over de heg alsof het een spannende film is.

De agenten luisteren rustig naar het verhaal. Ze knikken begrijpend en stellen behulpzame vragen om het plaatje voor zich te zien. B kijkt me nu aan en vraagt of ik hem kan aanvullen. Vanaf hier kan hij het zich niet meer helemaal helder herinneren.

Nadat de buurman blijft weigeren om eraf te gaan probeert B met een sprong eigenhandig de voet van de buurman van het dakje te halen, maar dat mislukt. Met een grijns op zijn gezicht gaat de buurman nu een stapje verder. Hij ziet de spanning bij B en hij weet precies wat hij moet zeggen om hem uit de tent te lokken. 'Tsja, ik moest de heg wel snoeien want jij doet het niet'. B staat inmiddels de schelden, maar de buurman staat hoog verheven met een glimlach het spectakel te bekijken. 'Een beetje respect he?' zegt hij dan. B loopt naar de schuur. Gelukkig is hij nog helder genoeg om de bijl te laten liggen, hoewel dat de eerste gedachte is. Hij kiest de bezem en loopt terug. B zegt 'als je zo door gaat dan pak ik je' waarop de buurman hem uitlokt met een lachend 'kom dan'.

Omdat ik zie dat de buurman hier juist op uit is en dat dit helemaal geen zin heeft om iets tegen de buurman te zeggen (schreeuwen) probeer ik nu B weg te halen. De bezem kan ik hem gelukkig afpakken en terwijl zijn ogen vuur spugen stel ik voor dat we de politie bellen en het aan hen overlaten. Ik houd mijn hand voor de ogen van B om het oogcontact met de buurman te verbreken in de hoop dat mijn tekst hem bereikt. In de tuin naast ons hoor ik de buurvrouw zeggen 'kom er nu maar vanaf joh' en de buurman stapt over naar zijn eigen dakje.

B staat nog even te tieren in onze tuin en de buurvrouw laat een luide 'stjongejongejonge' horen. We draaien ons om naar binnen te gaan en de politie te bellen. In de deuropening staat S. Ze heeft meegekeken. 'Het filmpje is afgelopen' zegt ze. Zul je altijd zien. Waar zijn die Ernst en Bobby als je ze nodig hebt. E is naar boven gevlucht. 's Avonds als ik haar naar bed breng staat haar stoel voor het raam en blijkt ze het van bovenaf gevolgd te hebben.

De agenten reageren begripvol op ons verhaal. B heeft verteld van zijn autisme en dat het onmogelijk is zich in te houden als het zover komt. We spreken af om voortaan direct met de politie te bellen, ook bij andere vormen van overlast zoals geluid of ander pestgedrag.

Terwijl B en ik ons prakkie nog opeten belt een van de agenten
op om te vertellen hoe hun bezoek aan de buurman is verlopen. De buurman gaf toe dat hij 'het misschien wel een beetje heeft uitgelokt' en met een 'het was misschien niet zo slim' is het voor hen weer afgedaan en pakken ze hun leven weer op.

Nu wij nog.

01 april 2014

Overleven met autisme

Via internet kwam ik erachter dat Kruispunt een uitzending over autisme had deze week. De titel trok me direct door de woordkeuze. Overleven. Een woord dat bij ons thuis veel valt. Wanneer de druk te groot wordt is dat namelijk het enige dat overblijft. En de druk is regelmatig te groot. En B is regelmatig aan het overleven.

Ik keek de uitzendig terug en zag zoveel herkenbaars. Het lijkt wel of er over de wereld heel veel mensen in vergelijkbare situaties leven. Dezelfde wielen proberen uit te vinden. Maar dit allemaal binnen hun eigen muren doen. Ieder op zijn eigen eilandje aan het overleven.

Wat mij betreft is het heel mooi in beeld gebracht. Een aanrader om te bekijken.


13 december 2013

Patronen herkennen en weekend vulling

Ik ben afgelopen week weer druk geweest met mijn boek.. De geschreven tekst lag al een tijdje te rusten, maar toen ik er weer in las werd ik gelijk opgezogen door het verhaal. Het was alsof ik een film keek die ik al kende, maar waardoor ik telkens werd verrast met stukjes die ik bijna vergeten was.

Op een gegeven moment was ik bezig met het herkennen van patronen. Terwijl ik daarover nadacht realiseerde ik me hoeveel voordeel we er nog regelmatig van hebben dat B patronen zo goed kan herkennen. Het was altijd al zo dat B in alles patronen zag. Waar ik met mijn goudvis-geheugen elke keer alles 'voor het eerst' beleefde , had B bij de eerste herhaling al door wat het verband was. Dit heeft in het verleden bij mij vaak tot ergernis geleid (omdat ik bepaalde patronen dan aan hem moest verklaren, terwijl ik het patroon zelf nog niet eens zag), maar nu weet ik wel beter en ben ik blij dat we hiermee ons voordeel kunnen doen.

Het herkennen van patronen gaat op allerlei gebieden. De stemming, activiteiten of het gedrag van de mensen die we zien of kennen. De manier waarop mensen zich gaan gedragen als ze in groepen functioneren, geluidjes die op bepaalde momenten te horen zijn, alles waar een patroon in aanwezig is herkent B ook als zodanig.

Lang voordat er sprake was van een diagnose ontdekte B dat we elke keer ruzie hadden voor het weekend of voor een vakantie. Het was mij niet opgevallen, maar toen ik er op lette viel het inderdaad niet te ontkennen. Wanhopig vroeg hij me bij het zoveelste conflict "waarom ga je nou altijd ruzie maken als ik de dagen daarna vrij ben? We kunnen nooit eens gezellig aan ons weekend beginnen". Hij begreep het niet, maar ik des te minder. Tot B thuiskwam voelde ik me niet anders dan anders, maar toch leken we samen niet te kunnen vermijden dat de sfeer omsloeg.

Nu denk ik er met een glimlach aan terug. Het was achteraf zo logisch. De overgang van de week naar het weekend is alleen al lastig omdat het een overgang is. Overgangen en autisme gaan moeilijk samen. Daarnaast deden we niet aan plannen en wist niemand wat er de dag daarna zou komen. Onvoorspelbaarheid. Daarbij waren er allemaal onuitgesproken verwachtingen en ingevulde verwachtingen in onze relatie. De spanning steeg en kwam vroeg of laat tot ontploffing. Vervolgens hadden we ook nog het hele wekend of onze halve vakantie nodig om bij te komen en dan begon het liedje weer opnieuw.

Vorige week vertelde B me van iets nieuws wat hij had opgemerkt. De donderdagochtend is het telkens mis met E. Weer had ik de link nog niet in de gaten, maar het klopt. Donderdagochtend is het raak. Nou is dit ook een broekendag, dus dat helpt niet mee. Maar B refereerde aan bovenstaande probleem en nou was het dus juist heel fijn dat hij het patroon herkende. Nu kunnen we onze oplossingen ook concreet voor E inzetten.


10 december 2013

Oploskoffie

We zijn een nieuwe weg ingeslagen bij de opvoeding van onze meiden. Het komt erop neer dat ze hun problemen samen oplossen. Een insteek die drastisch nodig was ook.

Ik ben er al langer een voorstander van dat kinderen zelf doen wat ze zelf kunnen doen en dat ze zich zo zelfstandig mogelijk kunnen redden. Op veel vlakken probeer ik die zelfstandigheid ook te stimuleren. Oké, ik til ze misschien iets vaker dan strikt noodzakelijk, maar dat is puur eigenbelang. Dat vind ik nou eenmaal gezellig en nu kan het nog. Ik hoor ze er ook nooit over klagen ;)

Het zelf oplossen van conflicten is iets wat tot voor kort nog niet tot de mogelijkheden behoorde. De meiden waren niet echt aan elkaar gewaagd en licht ontvlambare situaties konden in no-time escaleren. Met E aan de ene kant die erg eerlijk is, maar de dingen soms compleet anders interpreteerd dan ze gebeurd zijn. En S aan de andere kant die moest dealen met onverwachte woede-uitbarstingen of agressief gedrag.

Niet alleen in gedrag verschillen de meisjes enorm van elkaar, ook de benodigde aanpak is niet te vergelijken. E heeft een kalme (emotieloze) uitleg van de situatie nodig. Straf heeft doorgaans weinig meerwaarde bij E omdat de oorzaak van vervelend gedrag bij haar meestal ligt in onduidelijkheid. Ze snapt niet wat er van haar verwacht wordt, ze snapt niet waarom haar zusje iets doet of ze heeft een plannetje in haar hoofd en iemand doorbreekt haar gedachte, liedje of verhaal. Wanneer ze vervolgens zelf over de grens gaat heeft ze meer aan een uitleg hoe ze hier volgende keer anders op kan reageren, dan een boze toespraak. Bij een verheven stem wordt de paniek nog erger en leert ze er niets van.

S daarentegen zoekt als een echte driejarige lekker de grenzen op. S heeft wel degelijk baat bij straf en brengt dan ook regelmatig enkele minuutjes door op de gang. Voor S is het echt niet altijd even makkelijk. Ze wordt tijdens haar verhaal vaak meerdere keren door E in de reden gevallen. Zingt ze een liedje dan volgt er steevast "zo gaat die niet", omdat E altijd wel een verkeerd woordje weet op te sporen en wanneer ze zelf een keer E in de rede valt of met een liedje probeert mee te zingen kan er onverwachts gegil over haar uitgestort worden of wordt ze onhandig weggeduwd.

Bij B levert al dat geharrewar de nodige prikkels op. Wanneer zijn emmer niet al te vol is steekt hij zeker zijn handen uit de mouwen om een en ander met de kinderen aan te pakken. Ik knijp mijn handjes dicht met zo'n betrokken papa in huis. Maar toen het nog drukke tijden waren, met veel volle emmers en toen iedereen op zijn reserves leefde, werd ik het aanspreekpunt bij conflicten. Als B iets zag gebeurden wat niet mocht, sprak hij mij erop aan en vertaalde ik het naar de kids.

Afijn. De nodige basislessen 'hoe ga je met je zusje om' hebben de meisjes nu wel achter de rug. Maar vorige week kwam B en ik tot de conclusie dat we als gezin in een soort spiraal naar beneden waren gegaan.
Zowel E als S begonnen elke zin met 'mamaaaa...' en pas na het antwoord 'ja' kwam de vraag. Zonder ja werd het 'mamaaa' gewoon een aantal keer herhaald. En zelfs na een 'ja' bleeft het soms minuten stil, alsof mijn tijd gereserveerd werd door iemand voor het geval er plotseling een vraag te binnen zou schieten. Wanneer de een bij het samenspelen iets deed wat de ander niet fijn vond, zeiden ze dit niet tegen elkaar, maar tegen mama.

Aan het begin van ons weekendje weg als gezin maakten B en ik een nieuwe afspraak. De afspraak was 'los het samen maar op'. En dat zeiden we dan ook tegen ze. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut wanneer er weer eentje naar ons toekwam. We hebben de meisjes uitgelegd dat we niet meer 'mamaaaaa????" of 'papaaaaa????' willen horen, maar alleen wanneer de vraag er direct achteraan komt. Het leek onszelf een erg goed plan, zo kon S misschien eens gaan oefenen om wat meer voor zichzelf op te komen en kon E haar slimme koppie gaan gebruiken om zelf alternatieve oplossingen te bedenken.

Nou we hebben het geweten. Werd ik mooi even met mijn neus op de feiten gedrukt hoe vaak ik al op de automatische piloot 'ja?' antwoord voordat ik doorheb dat iemand mijn aandacht claimt. Het was een hele leuke uitdaging omdat B en ik het echt samen aangingen. Als ik weer de mist inging gaf B mij onopgemerkt een seintje om me te herinneren en als we goed gehandeld hadden wisselden we een trotse blik met elkaar uit. We hebben de meiden verder zien spelen nadat ze elkaar hadden zitten sarren zonder dat we er maar iets voor hebben hoeven doen. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Een wereld waarin ik de verantwoordelijkheid voor al het 'gedoe' kon terugspelen in plaats van het allemaal op me te nemen. Een wereld waarin er ineens tijd was voor B en voor mezelf.

Toen ik op zondagavond voor de zoveelste keer één van de meisjes had weggestuurd om het probleem met zusliefs zelf op te lossen zag B dat ik onhoorbaar een zucht liet ontsnappen. Begripvol keek hij me aan. "Heb je zin in een kopje oploskoffie?" vroeg hij toen met een grote grijns.

09 november 2013

Een etiketje en aan het werk

Van de week las ik een interessant stukje op de blog van 'Autisme wat nu?' uit het Eindhovens Dagblad. Het gaat over autisten in het werkveld.

Het stukje sprak me aan omdat het thema ons thuis ook bezighoudt. Na een jaar ziektewet van B komt het moment van re-integreren steeds dichter bij. De uitgangspositie is prettig omdat B een rugzak aan zelfkennis en vaardigheden kan meenemen die hij het afgelopen jaar heeft opgedaan.  En daarnaast omdat hij geholpen gaat worden door een re-integratie bureau.
Ten opzichte van de uitzichtloze situatie waarin we ons anderhalf jaar geleden bevonden, voor B de ziektewet in ging, ligt de wereld nu juist voor hem (ons) open.

Het zal niet dezelfde branche worden, aangezien dat achteraf gezien geen ideale werkplek was. Een spannende tijd ligt dus voor ons. Ik kan niet wachten om te zien hoe Gods plannen zich zullen ontvouwen het komende jaar.

02 november 2013

Slachtoffer

Sinds het begin dat ik me serieus in autisme en het Asperger Syndroom begon te verdiepen kwam ik al snel tot deze conclusie. Het barst van de mensen die in een slachtofferrol kruipen. Dit zijn autisten zelf, die zich niet begrepen voelen door de maatschappij en die last hebben van de beperkingen die hun autisme met zich mee brengt. Maar ook héél véél partners, die ondank al hun moeite en inspanning tegen een muur van weerstand oplopen bij hun partner of de omgeving.

Ik zou van mezelf graag willen zeggen dat ik nooit in een slachtofferrol ben gekropen. Een slachtofferrol is namelijk de grootste blokkade om iets van je leven te maken denk ik. Maar dan zou ik liegen. Het was niet zo dat ik mijn klaagzang bij anderen neerlegde of het internet vol schreef hoe moeizaam mijn leven was. Integendeel. Bij de voordeur lagen twee vrolijke maskertjes die B en ik opzetten als we de deur uit gingen of als er iemand bij ons kwam. Ons leven was prachtig van de buitenkant. Een vriendin aan wie ik na de diagnose vertelde dat we het ook wel lastig hadden gehad, zei: "Ik dacht dat jullie altijd zo happy clappy waren!!". Toneelspelen ging ons blijkbaar goed af.

Vanbinnen ging het er ondertussen anders aan toe. Vaak voelde ik me wel een slachtoffer. Bij mij uitte zich dat in waaromvragen. Deze vragen stelde ik aan God. Ik ben vaak smekend en huilend bij Hem geweest. "Waarom Here God? Waarom gaat het zo moeilijk? Waarom hebben wij zo vaak ruzie en lukt het maar niet om dat te voorkomen? Waarom voelt het alsof we in de stroop leven? Ons leven zou zo leuk kunnen zijn!"

En God had geduld met mij. Hij wist wat ik nodig had, Hij wist wat B nodig had. En één van de dingen die we nodig hadden was tijd. Een andere was hulp. En dit ontvingen we. Precies op tijd. Het afgelopen jaar was een jaar van werken. Ons leven rondom het gezin was min of meer afgebrokkeld en we hebben beiden op onze eigen manier voor onszelf en elkaar gevochten. Een nieuwe basis gelegd. Een stevige basis. Waarmee we de rest van ons leven verder kunnen.

Vandaag de dag kan ik eerlijk zeggen dat ik me geen slachtoffer voel. In geen enkel opzicht voel ik me een slachtoffer van iets of iemand. En niet alleen omdat het leven er zonniger uitziet (hoewel dat ook zeker het geval is). Maar omdat God mij heeft geleerd dat zijn plannen beter zijn dan mijn plannen. Dat Hij weet wat ik nodig heb, en mij altijd meer geeft dan ik nodig heb. Hij heeft me geleerd het leven dat ik ontvang te omarmen in plaats van te focussen op een leven waarover ik vroeger heb gefantaseerd.

Zoals in de Bijbeltekst die ik hier citeerde.

Nou ben ik altijd wel een optimist geweest. Ik vind het prettiger om me te focussen op de lichtpuntjes dan te verdrinken in wat er allemaal (nog) niet goed gaat. Maar sinds ik mijn leven volledig omarm is het elke dag genieten van de zegeningen. En mijn zorgen wegen niet meer zo zwaar. Ik weet namelijk dat ik vooraf niet hoef te snappen wat Gods plan is. Ik kan erop vertrouwen dat Hij het goed maakt. Dat heeft Hij mij al vaak genoeg laten zien.

24 oktober 2013

Mijn trots

Ik kan me nog herinneren dat ik in groep 2 andere kinderen mocht helpen als ik klaar was met mijn werkjes. Het gevoel dat ik me vooral herinner daarvan is trots. Het was toch een beetje speciaal als je iets voor juf mocht doen en het helpen van andere kinderen vond ik leuk. Op dit moment werk ik als oefentherapeut Cesar en het helpen van mensen geeft me nog steeds voldoening. Vooral de patiënten die zich niet afhankelijk opstellen, maar met mijn hulp zelfstandig iets aan hun houding- en bewegingsgedrag veranderen (en daardoor hun klachten verminderen) maken mij trots. De weg die patiënten gaan, van niet weten waar de klachten vandaan komen tot zelf controle over de klachten hebben, is geweldig om te volgen.

Maar mijn grote trots is mijn man. In de afgelopen negen jaar dat ik hem ken is hij enorm veranderd. En hij niet alleen, ook onze relatie veranderde mee. Van dichtbij mocht ik deze verandering meemaken en hij maakt me apetrots. Van iemand met opgetrokken muren, te vaak gekwetst om zichzelf te kunnen zijn, te vaak gestoten om bepaalde stappen te maken veranderde hij in iemand die zich kwetsbaar durft op te stellen, die zichzelf en zijn eigen grenzen kent, iemand die zijn leven vormgeeft en bezig is met een doel en visie.

Waar we aan het begin keer op keer werden overvallen door moeilijkheden in onze relatie en hier beiden impulsief op reageerden kennen we nu onszelf en elkaar. We hebben onze blik op hetzelfde punt gericht en maken samen keuzes en nemen in overleg beslissingen. Ik besef me maar al te goed hoe ik het getroffen heb met mijn man. Zijn diagnose is in sommige opzichten voor ons allebei een uitdaging, maar wat plukken we daar tegelijkertijd veel vruchten van!

Als ik terugdenk aan de tijd dat wij elkaar leerden kennen, dan had ik nooit kunnen verwachten hoe ons leven er vandaag zou uitzien. Het leven heeft ons nu al zoveel meer gebracht dan ik verwacht had, dat ik niet kan wachten om te zien waar we in de toekomst terecht zullen komen. En wat ben ik trots op B dat hij niet bij de pakken neerzit maar samen met mij elke uitdaging wil aangaan!

Vorige week las ik een mooie tekst in de bijbel (Jesaja 55:8,9) die hier bij aansluit:

Mijn plannen zijn niet jullie plannen,
en jullie wegen zijn niet mijn wegen – spreekt de HEER.
Want zo hoog als de hemel is boven de aarde,
zo ver gaan mijn wegen jullie wegen te boven,
en mijn plannen jullie plannen.
Vandaag kan ik iets meemaken waar ik misschien niets van begrijp, maar Gods plannen kan ik vertrouwen. Zij gaan namelijk ver boven mijn plannen. En Hij kan het vanuit de hemel overzien.
Hij had geen betere man voor mij kunnen uitkiezen. Ik ben een gezegend mens.