Veroordelen versus vooroordelen

Ik kan me niet herinneren dat ik mensen veroordeeld heb om hun 'anders zijn'. Verbaasd was ik soms wel, verrast ook. Maar veroordelen is niet iets wat bij mij snel naar boven komt. Misschien heeft mijn opvoeding eraan bijgedragen, ik kan me niet herinneren dat wij vroeger aan tafel andere mensen op negatieve wijze bespraken bijvoorbeeld.
Maar steeds meer realiseer ik me dat ik vooroordelen heb. En niet alleen ik, eigenlijk iedereen. Je kunt namelijk niet alles van iemand weten, en alles wat je niet weet wordt al snel ingevuld door je eigen brein. Bij mij wel in elk geval. En de kennis die ik voorradig heb is ook niet altijd toereikend waardoor mijn voorkennis bestaat uit vooroordelen. Hoewel mijn waardering van mensen doorgaans positief is tot ze duidelijk het tegendeel bewijzen, kan ik hun gedrag pas goed begrijpen als ik ze persoonlijk leer kennen.

Hoe meer ik leer over autisme - en dat is nogal veel de afgelopen jaren - hoe meer ik het gedrag ook bij anderen herken. Neem een gemiddelde uitzending van Man Bijt Hond. Waar ik me een paar jaar geleden hooguit zou verwonderen over het bijzondere gedrag van de personages, zie ik nu allemaal herkenbare maniertjes en gedragingen. Waarbij mijn interpretatie overigens ook weer volledig wordt ingekleurd door ervaringen die ik thuis opdoe.

Andersom begrijp ik dat andere mensen ook een mening over mij vormen. Daar heb ik niet zoveel moeite mee, zeker wanneer ik me vrij voel om mezelf te zijn. Maar in de pogingen om aansluiting te vinden bij mijn gezin en hun behoeften onderga ik op dit moment een soort metamorfose. Van de makkelijke, naïeve, meegaande, chaotische, relaxedte vrouw die ik ooit was, werk ik nu hard aan mijn nieuwe ik. Het doel is om uiteindelijk een georganiseerde vrouw te zijn die de touwtjes in handen heeft. Korte duidelijke instructies uitdelen aan B en E en voor S iets minder streng verpakt. Vriendelijk maar daadkrachtig zijn. Duidelijk en neutraal.
Dat klinkt als een leuk doel, zeker wanneer je weet dat man en dochter hier baat bij hebben en dat je er als gezin samen veel verder mee kunt komen. Een mooi streven.

Helaas vraagt het wel enige oefening en voel ik me in deze tussenfase nog niet helemaal comfortabel.
Als ik E bij school ophaal, doe ik mijn best. De stressmeter is donkeroranje en een doorschieter naar rood zit eraan te komen. Ze stuitert zo hard alle kanten uit dat ik mijn best doe om de bewegingen te beperken. Op een botsing met een moeder of kind zit ik niet te wachten.
Vanuit mijn ooghoek zie ik de juf van groep drie en de juf van groep vier meekijken. Ik knik gedag. Ik weet dat E korte duidelijke instructies nodig heeft. In plaats van vriendelijk en neutraal klink ik meer als een pitbull die naar een schattig pupje begint te blaffen. Andere meisjes, keurig in hun jasje gestoken en met hun tas op de rug, lopen rustig naast hun moeder. De moeders kijken wat E doet en als ik oogcontact maak glimlachten ze vriendelijk. Ik zie ze denken. Ik loop erbij als een pakezel met de jas en tas van E. Daarbij een grote tas met werkjes. In mijn ene hand S die vrolijk probeert te huppelen. Met mijn andere hand probeer ik E in de buurt te houden. Ze verzwikt bijna haar enkels op het randje van de stoep terwijl ze ondertussen iedere heg met haar handen borstelt. Het stemvolume op maximaal. Ze probeert een discussie te openen. Misschien is ze zich van ons publiek niet bewust, of misschien doet ze het erom? Een nieuwe kans om te oefenen. Duidelijk en neutraal. Geduldig. Het lukt me niet. Ik kijk wel vriendelijk (hoop ik) maar ik doe mijn best om zo snel mogelijk in huis te komen en me van alle spullen te ontdoen. Het liefst voor ze valt of ruzie begint te maken.

Het is gek, maar als je omstandigheden geen aanleiding geven om aan je eigen gedrag te werken, dan mis je ook een hoop. Je mist kennis over jezelf en kennis over je medemens. Zolang je je er niet in verdiept tenminste. Nu ik weet wat mijn 'oude gedrag' doet met B en E, weet ik ook dat het bij veel anderen hetzelfde werkt. Mensen waaraan je het niet kunt zien, maar die er achter hun masker toch last van hebben bijvoorbeeld.

De moeders die kijken, die zullen wel denken. Misschien niet veroordelen, maar zeker vooroordelen. We hebben elkaar immers nog nooit gesproken. Ze hebben geen idee wat er gebeurt als we thuis zijn. Ze weten niet hoe E reageert als ik de vrijheid geef die ze misschien zelf in deze situatie zouden geven aan hun kind. Ze weten niet dat het ongepaste gedrag geen gebrek aan opvoeding is. En dat reguliere opvoedmethodes bij E zomaar averechts kunnen werken.
Ik zie een andere moeder met haar keurige kindjes naar huis lopen. Ze zal wel haar ideeën hebben over ons. Ze zal wel tevreden zijn met hoe haar eigen kinderen het doen. Maar dan bedenk ik me dat dat ook maar vooroordelen zijn.

Ik kijk naar E. Ze valt bijna om en roept nog wat boze dingen. Ik geniet. Het maakt me ook niet uit hoe ze is. Ze is zo perfect en wat ben ik toch blij dat ik haar moeder mag zijn. Wat is het toch een leuke uitdaging om samen als gezin groot te worden. De lessen van het leven te leren. Ik zou dit voor geen goud willen missen.

Bezoek GGZ

Het ziet er sfeervol uit. Rondom staan stoelen in verschillende kleuren.  Ik kies er eentje en laat me zakken. B staat bij de automaat en verzorgt koffie en limonade. In het midden staat een tafeltje speelgoed. Niet teveel, precies goed. Ik pak een tijdschrift en sla het open. E begint aan een 'babypuzzel' zoals ze het zelf noemt. Hoewel ze dat vrijwillig doet kun je dat aan haar gezicht niet aflezen. Ze steekt haar tong uit en rolt met haar ogen terwijl ze in twee seconden de puzzel maakt. Ze voelt zich er eigenlijkte groot voor, dat zie je zo.

B kiest de gekleurde stoel naast me en gaat ook zitten. We nippen van de koffie. E kiest nu een giraf en olifant om mee te spelen, ze botst ermee tegen ons aan. Het tijdschrift boeit me niet, ik leg het weer weg. Het is vijf over half. B vraagt zichzelf hardop af waarom we altijd op tijd moeten komen als zorgverleners altijd te laat zijn. Nog vijf minuten later staan er drie vrouwen bij de deur. We zijn aan de beurt. De giraf mag mee.

B en ik schudden alle vrouwen de hand. E niet, ze verschuilt zich zoveel mogelijk. De dames doen geen poging om E een hand te geven. Ik ben er blij om, dan kan ze rustig wennen. Het verplicht handen schudden als onderdeel van een keurige opvoeding heb ik al laten varen. Liever eerst vertrouwen winnen en echt contact maken.

We volgen de vrouw met het rokje naar het goede kamertje. E laat de giraf met zn poten over de muur lopen in de gang waar we doorheen gaan. Binnen gekomen kruipt E bij mij op schoot met haar rug richting de dames. Het is een kale ruimte met een tafel in het midden. Aan de zijkant staat een poppenhuis. De vrouw met het rokje blijkt de psychiater, daarnaast de psycholoog en in het hoekje zit de kinderarts. Hoewel het kamertje met ons zessen goed gevuld is, voelt het niet beklemmend. Ze zien er allemaal professioneel, vriendelijk en betrokken uit.

Terwijl we de vragen beantwoorden trekt E mijn sjaal af en speelt ermee. Ze pakt de giraf in als een kado en probeert het ook met mijn hoofd. Na drie kwartier mag E naar de speelkamer met twee van de vrouwen en wij blijven achter voor een vervolg gesprek. Deze instelling begrijpt hoe het werkt. In de vorige GGZ instelling hadden ze ook wel over de afspraken nagedacht, alleen niet zo lang. Ik zie dat E eigenlijk niet van ons gescheiden wil worden, maar tegelijk klinkt de speelkamer heel aantrekkelijk. Ze knuffel uitgebreid en snuift nog even de geur van mijn hals op. Mijn sjaal strik ik om haar nek zodat ze eraan kan snuffelen als het nodig is. Daar gaat ze. Giraf gaat weer mee.

De psycholoog neemt met ons de afgelopen jaren door en we merken onmiddelijk dat ze de papieren en vragenlijsten echt heeft doorgelezen. Samen met haar brengen we de situatie in kaart en voor de zoveelste keer leggen we ons priveleven op tafel. Ze kijkt ons vriendelijk en begrijpend aan. Voor ik het weet gaat de deur open. Er zijn alweer drie kwartier verstreken. E komt binnen en laat trots haar tekeningen zien. Ze verteld van de poppenkast voorstelling die ze heeft gegeven. Over de brandweer, want daar gaat het nu over op school.

We ronden het gesprek af en doen de jassen weer aan. B en ik schudden de zorgverleners nogmaals de hand. "E, zwaai je nog even?" vraag ik. Ze doet het en vanaf de overkant wordt er vrolijk teruggezwaaid.

'S avonds zegt ze "ik ben niet eens in de zandbak geweest." "Was die er dan?" "Ja, en een hele grote zachte knuffelbeer." "Wilde je daar dan niet mee knuffelen?"
"Nee, ik wilde met de poppenkast. Maar ik heb m wel eerst even lekker geaaid."

Ik ben tevreden over de ochtend. Ik denk dat deze dames geen overprikkelde versie van E hoefden te zien om de situatie in te kunnen schatten.. we zullen het wel merken bij het adviesgesprek.

Psychiatrisch onderzoek

"Vanmiddag mag jij bij opa en oma spelen. Morgen gaat S naar opa en oma, dan mag jij met papa en mama mee." "Wat gaan we dan doen?"  "Weet je nog dat we een keer naar een mevrouw gingen, die spelletjes met jou ging doen? Morgen gaan we weer naar iemand toe om spelletjes te doen."
"Blijf jij er dan wel bij?"

E was 3 - augustus 2012 - toen we bij de huisarts om een verwijzing vroegen. De diagnose bij B was gesteld en wij wisten eigenlijk gelijk dat ook het gedrag van E verklaarbaar was onder dezelfde noemer. Een lang traject volgde. Geen uitzondering volgens mij want ik heb nog nergens gelezen van iemand die 'zomaar' bij de juiste hulp terecht kwam.

Alleen het stellen van een diagnose bleek al erg ingewikkeld. Het eerste jaar werd het gedrag van E verklaard door haar hoge intelligentie en het grote verbaal/performaal verschil. Dit was dan wel gemeten. Daarbij was er sprake van een angststoornis. Aldus concludeerde de kinderpsychiater die E een half uurtje observeerde terwijl hij de onderzoeksgegevens doorlas en het met mij besprak.

Een jaar later - oktober 2013 - en de nodige afspraken verder concludeerde de orthopedagoog dat er overduidelijk sprake was van Asperger. Drie verschillende vragenlijsten ingevuld door juf en door ons als ouders waren overduidelijk in de resultaten. De diagnose was 'binnen'.
Al die tijd hoopten we op hulp. We hebben uiteraard het beste met E voor en we denken dat we meer kunnen bereiken als we worden geholpen door mensen die er verstand van hebben. Als mensen ons handvatten kunnen uitrijken en als we niet alle wielen zelf hoeven uit te vinden.

Maar zo vanzelfsprekend is dat niet. Voor onze hulpvraag was er tot nu nog niemand beschikbaar. Wel veel aardige mensen die ons wilden helpen met zoeken naar hulp, maar niemand waar ik terecht kon met vragen.

Inmiddels zijn we weer een half jaar verder. De zorg op school is toegezegd en kan nu vorm gaan krijgen. Wij knijpen onze handen dicht met een hele betrokken school die het passend onderwijs niet als een verplichting ziet, maar al lang voor de nieuwe regels gericht was op het kind als individu.

Morgen gaan we -weer- voor een intake en psychiatrisch onderzoek. Weer een nieuwe plek. Andere mensen die willen praten en spelletjes willen doen. Een slim meisje van vijf snapt dat daar een reden voor is. Een slim meisje van vijf snapt heel goed dat ze anders is dan de rest van haar klas. Ze weet dat er voor haar bijzonderheden zijn en dat ze anders reageert.
Ze heeft oren op steeltjes dus ze weet ongetwijfeld veel meer dan wij weten dat ze weet.

Het liefst ga ik samen met B en met haar om tafel zitten en vertellen we alles. Leggen we uit hoe het in elkaar zit. Maar wat zeggen we? Waar beginnen we? Hoe beschermen we haar eigenwaarde?

Ik zet het gevoel dat dit gewoon het zoveelste intakegesprek is aan de kant. Ja, in 2012 gingen we ook naar een psychiatrisch onderzoek en daar kwam (bijna) niets uit. Toch vertrouw ik erop dat het nu anders is. Zou het helpen als we de dag niet plannen? Als we wat wachttijd creeëren zonder invulling? Misschien de boel thuis even wat rommeliger laten? En dan niet uitleggen wat haar te wachten staat?

Van tutmoment tot kopstoot

Met mijn eigen nagellakje heb ik zojuist een aanslag gepleegd op de longen van B. In goed overleg besluiten manlief en ik daarom dat ik de volgende twintig nageltjes buiten aanpak. Dat is geen straf met dit weer, eerder een soort minivakantie.
Ik plof neer op het bankje voor ons huis en zet de bak met lak naast me. Terwijl ik geniet van de warmte van de zon bedenk ik vanbinnen razendsnel een plan. E bekijkt ondertussen de paarse nagellak al met haar handen. Ik moet snel zijn met de instructies, het potje is al open.

De meiden krijgen een plaatsje op het gras voor me. Ik vertel ze de gang van zaken. Om de beurt gaan we de nagels in 3 stappen veilen met de 'glimveil' die ze ook zo graag willen proberen. Daarna mogen ze voor hun eigen nagels een kleurtje kiezen.
We hebben het gezellig in ons voortuintje. De nageltjes beginnen te glimmen. E kiest voor paarse lak en op elke nagel een stickertje. S kiest voor rode lak op de nagels van de rechterhand en groene lak op de nagels voor haar linkerhand. De momenten dat ze op elkaar moeten wachten worden gevuld met wapperen en blazen. De 'samenwerking' loopt als een trein.

Er komt een buurvrouw langs de voortuin. E heeft zojuist het zesde stickertje op haar nagel gekregen en staat voor me om de rest te ontvangen. De buurvrouw stapt van haar fiets en begint een praatje. De openingszin is gericht op de meisjes en vanaf de tweede zin richt ze zich tot mij.

Ik hou mijn hand als een zonneklep tegen mijn wenkbrouwen en probeer de buurvrouw aan te kijken. Terwijl ze praat kletst E er tussendoor over het volgende stickertje. Ik zeg haar dat ze even geduld moet hebben, dat ik haar zo weer verder help. Helaas heb ik niet het talent om vanalles tegelijk te kunnen doen. Of gelukkig misschien. Alles halve aandacht geven lijkt me in deze situatie niet beter. Terwijl de buurvrouw haar verhaal doet en ik mijn best doe om haar vriendelijk te woord te staan voel ik de spanningsthermometer aan mijn rechterkant stijgen. E heeft geen idee hoe lang ze moet wachten. Ik ook niet. Ik weet dat dit 'onopgevulde tijd' voor haar is. Dat kan niet.

Mijn gedachten gaan heen en weer. Zal ik de meiden een opdracht geven als opvulling van de tijd? Maar dat is ook niet eerlijk, we zijn halverwege E haar nagels. Eigenlijk klinken de zinnen van de buurvrouw alsof ze ieder moment klaar is met kletsen. Maar zo klonk het net ook al en nu is ze nog aan het woord. De spanning tussen de meiden loopt nu op. Ze beginnen voorzichtig te kibbelen zoals andere kinderen ook zouden kibbelen en ik haal ze met een korte instructie uit elkaar. Ik kijk weer naar de buurvrouw en hoor amper een komma in haar verhaal om in te breken. Om uit te leggen dat ik verder ga met de nagels. Zou ze ook voelen dat de sfeer veranderd? Zou ze ook merken dat dit ieder moment mis kan gaan? Ik wacht deze ene zin nog af, het klinkt nu echt of ze bijna klaar is.

Het volgende moment lijkt een soort flits. Ik hoor de buurvrouw haar zin afmaken. Ik zie ondertussen E een kopstoot aan S verkopen om iets wat ze niet uit kan staan. Dan zie ik de buurvrouw ongemakkelijk op haar fiets stappen en wegrijden en blijf ik over met twee huilende meisjes en een bak nagellak.

Ongeremd

In 'de wereld van autisme' zie je vaak speciale interesses. Zo'n interesse kan iemand volledig in beslag nemen en alle tijd, geld en energie kunnen uiteindelijk door zo'n interesse worden opgeslokt. Bij ons is dat niet het geval. Wel zijn er meerdere hobbies die met veel toewijding worden uitgeoefend, maar niet op het 'Help, mijn man heeft een hobby' niveau.

Ook bij E is er (nog) geen sprake van een speciale interesse. Toch laat haar gedrag een bepaalde ongeremdheid zien als ze iets leuk vindt. Wanneer je er niet op let -als ouder probeer ik E gewoon als kind te zien en niet als een patient die geobserveerd moet worden-  valt het niet direct op. Maar soms kun je er gewoon niet om heen.

Vorige week ging het op school over kikkers. Ze vouwden daarbij ook 3 kikkers in de klas. Thuis ontdekte E een andere manier om zelf een kikker te vouwen. In twee dagen tijd was ons huis veranderd in een ware kikkersloot. Overal knutselkikkers. Waar we eerst één werkje kregen na het opstaan 's morgens waren het dit weekend vijf kikkers per persoon.

En dan vandaag de 1 april grapjes. E ademt die grapjes. Sinds juf het fenomeen had uitgelegd was ze gistermiddag al bijna niet te stoppen. Een uur na bedtijd hoorde ik uit haar bed nog hardop één april rijmpjes klinken. Vanmorgen was het feest compleet. 'Mama, één oorbel is uit. Één april, kikker in je bil.' 'Mama, ik vind je stom. Één april, kikker in je bil.'

Hoewel ik met die grapjes al snel klaar was, kon ik niet anders dan genieten van het blije koppie. Één april is een dag naar haar hart.

Overleven met autisme

Via internet kwam ik erachter dat Kruispunt een uitzending over autisme had deze week. De titel trok me direct door de woordkeuze. Overleven. Een woord dat bij ons thuis veel valt. Wanneer de druk te groot wordt is dat namelijk het enige dat overblijft. En de druk is regelmatig te groot. En B is regelmatig aan het overleven.

Ik keek de uitzendig terug en zag zoveel herkenbaars. Het lijkt wel of er over de wereld heel veel mensen in vergelijkbare situaties leven. Dezelfde wielen proberen uit te vinden. Maar dit allemaal binnen hun eigen muren doen. Ieder op zijn eigen eilandje aan het overleven.

Wat mij betreft is het heel mooi in beeld gebracht. Een aanrader om te bekijken.

Klik hier om de uitzending te bekijken.