15 december 2013

De wondere wereld van hondenliefhebbers

Ik zei het al toen we onze pup hadden uitgezocht, 'volgens mij betreden we nu een nieuwe wereld'. Dat is ook precies hoe ik het ervaar. Het lijkt wel of er geen middenweg is tussen mensen die een hond hebben/gehad hebben/zouden willen hebben en de mensen die er niets aan vinden. Hooguit een bepaalde vorm van beleefdheid die netjes luistert als je enthousiast over de op komst zijnde hond begint te ratelen.
Natuurlijk komt onze labradoodle regelmatig ter sprake en je kunt direct merken wie er ook blij wordt van het onderwerp en wie beleefd wacht op het moment om van onderwerp te wisselen.

Als kind en tiener was ik zelf ook weg van huisdieren. De afgelopen jaren is die liefde nogal bekoeld. Nadat we voor onze katten een ander huisje moesten zoeken en ik -om allergische reacties bij B te voorkomen- ook bij anderen thuis de huisdieren maar niet meer aaide, begon het onderwerp ook minder te leven voor mij. Om eerlijk te zijn had ik ook zo mijn ideeën over mensen die hun huisdier behandelen als hun kind. Met de komst van onze meiden waren bovendien al mijn moedergevoelens wel gerustgesteld en had ik nooit kunnen denken dat een huisdier in ons gezin van meerwaarde zou kunnen zijn.

Hoe anders is dat nu. Het feit dat we een schattige zwarte haarbal in ons leven willen toelaten zet de boel hier aardig op z'n kop. We pluizen het hele internet af naar informatie en filmpjes, lezen talloze 'hoe-voed-ik-mijn-hond-op-boeken' en hebben alle benodigdheden al in huis.

Dat er zo'n wereld schuilgaat achter een hond hadden we niet kunnen voorspellen. Alleen het voer levert als uren studie op als je het dier een beetje een gezond leven toewenst. Daarbij willen we geen (grote) verrassingen, dus alles wat me maar van te voren kunnen weten, bedenken en afspreken daar zijn we nu mee aan de slag.
Ook de meiden proberen we volop in dit hele proces te betrekken. De belangrijke regels nemen we al met ze door en oefenen we waar mogelijk. Ook de meisjes hebben hondenboekjes van de bieb en leren spelenderwijs wat ze kunnen verwachten.

Vorige week zondag hebben we ons kleine schatje even opgezocht. Toen S het woord nam en aan de vrouw des huizes begon te vertellen dat 'we tijdens het eten niet naar de bench mogen kijken' was ik trots dat onze driejarige de lessen al zo goed kon onthouden en navertellen.
Terwijl enkele broertjes om onze aandacht schreeuwden en piepten lag ons eigen knuffeltje volledig te relaxen op de hand van B of in het kuiltje van mijn nek.

Het is goed voor ons om als gezin een gezamelijke interesse te hebben. Samen uit te kijken naar zijn komst en voor te bereiden op zijn aanwezigheid en streken. Het is een wondere wereld waar we in zijn gestapt, maar het bevalt me goed.

De aftelkalender van onze meisjes heeft nog 3 hondjes. Iedere vrijdag mogen ze er één afhalen om te zien wanneer onze pup bij ons mag komen wonen.. Donderdag 2 januari gaan we eindelijk op pad om de kleine op te halen.


13 december 2013

Patronen herkennen en weekend vulling

Ik ben afgelopen week weer druk geweest met mijn boek.. De geschreven tekst lag al een tijdje te rusten, maar toen ik er weer in las werd ik gelijk opgezogen door het verhaal. Het was alsof ik een film keek die ik al kende, maar waardoor ik telkens werd verrast met stukjes die ik bijna vergeten was.

Op een gegeven moment was ik bezig met het herkennen van patronen. Terwijl ik daarover nadacht realiseerde ik me hoeveel voordeel we er nog regelmatig van hebben dat B patronen zo goed kan herkennen. Het was altijd al zo dat B in alles patronen zag. Waar ik met mijn goudvis-geheugen elke keer alles 'voor het eerst' beleefde , had B bij de eerste herhaling al door wat het verband was. Dit heeft in het verleden bij mij vaak tot ergernis geleid (omdat ik bepaalde patronen dan aan hem moest verklaren, terwijl ik het patroon zelf nog niet eens zag), maar nu weet ik wel beter en ben ik blij dat we hiermee ons voordeel kunnen doen.

Het herkennen van patronen gaat op allerlei gebieden. De stemming, activiteiten of het gedrag van de mensen die we zien of kennen. De manier waarop mensen zich gaan gedragen als ze in groepen functioneren, geluidjes die op bepaalde momenten te horen zijn, alles waar een patroon in aanwezig is herkent B ook als zodanig.

Lang voordat er sprake was van een diagnose ontdekte B dat we elke keer ruzie hadden voor het weekend of voor een vakantie. Het was mij niet opgevallen, maar toen ik er op lette viel het inderdaad niet te ontkennen. Wanhopig vroeg hij me bij het zoveelste conflict "waarom ga je nou altijd ruzie maken als ik de dagen daarna vrij ben? We kunnen nooit eens gezellig aan ons weekend beginnen". Hij begreep het niet, maar ik des te minder. Tot B thuiskwam voelde ik me niet anders dan anders, maar toch leken we samen niet te kunnen vermijden dat de sfeer omsloeg.

Nu denk ik er met een glimlach aan terug. Het was achteraf zo logisch. De overgang van de week naar het weekend is alleen al lastig omdat het een overgang is. Overgangen en autisme gaan moeilijk samen. Daarnaast deden we niet aan plannen en wist niemand wat er de dag daarna zou komen. Onvoorspelbaarheid. Daarbij waren er allemaal onuitgesproken verwachtingen en ingevulde verwachtingen in onze relatie. De spanning steeg en kwam vroeg of laat tot ontploffing. Vervolgens hadden we ook nog het hele wekend of onze halve vakantie nodig om bij te komen en dan begon het liedje weer opnieuw.

Vorige week vertelde B me van iets nieuws wat hij had opgemerkt. De donderdagochtend is het telkens mis met E. Weer had ik de link nog niet in de gaten, maar het klopt. Donderdagochtend is het raak. Nou is dit ook een broekendag, dus dat helpt niet mee. Maar B refereerde aan bovenstaande probleem en nou was het dus juist heel fijn dat hij het patroon herkende. Nu kunnen we onze oplossingen ook concreet voor E inzetten.


10 december 2013

Oploskoffie

We zijn een nieuwe weg ingeslagen bij de opvoeding van onze meiden. Het komt erop neer dat ze hun problemen samen oplossen. Een insteek die drastisch nodig was ook.

Ik ben er al langer een voorstander van dat kinderen zelf doen wat ze zelf kunnen doen en dat ze zich zo zelfstandig mogelijk kunnen redden. Op veel vlakken probeer ik die zelfstandigheid ook te stimuleren. Oké, ik til ze misschien iets vaker dan strikt noodzakelijk, maar dat is puur eigenbelang. Dat vind ik nou eenmaal gezellig en nu kan het nog. Ik hoor ze er ook nooit over klagen ;)

Het zelf oplossen van conflicten is iets wat tot voor kort nog niet tot de mogelijkheden behoorde. De meiden waren niet echt aan elkaar gewaagd en licht ontvlambare situaties konden in no-time escaleren. Met E aan de ene kant die erg eerlijk is, maar de dingen soms compleet anders interpreteerd dan ze gebeurd zijn. En S aan de andere kant die moest dealen met onverwachte woede-uitbarstingen of agressief gedrag.

Niet alleen in gedrag verschillen de meisjes enorm van elkaar, ook de benodigde aanpak is niet te vergelijken. E heeft een kalme (emotieloze) uitleg van de situatie nodig. Straf heeft doorgaans weinig meerwaarde bij E omdat de oorzaak van vervelend gedrag bij haar meestal ligt in onduidelijkheid. Ze snapt niet wat er van haar verwacht wordt, ze snapt niet waarom haar zusje iets doet of ze heeft een plannetje in haar hoofd en iemand doorbreekt haar gedachte, liedje of verhaal. Wanneer ze vervolgens zelf over de grens gaat heeft ze meer aan een uitleg hoe ze hier volgende keer anders op kan reageren, dan een boze toespraak. Bij een verheven stem wordt de paniek nog erger en leert ze er niets van.

S daarentegen zoekt als een echte driejarige lekker de grenzen op. S heeft wel degelijk baat bij straf en brengt dan ook regelmatig enkele minuutjes door op de gang. Voor S is het echt niet altijd even makkelijk. Ze wordt tijdens haar verhaal vaak meerdere keren door E in de reden gevallen. Zingt ze een liedje dan volgt er steevast "zo gaat die niet", omdat E altijd wel een verkeerd woordje weet op te sporen en wanneer ze zelf een keer E in de rede valt of met een liedje probeert mee te zingen kan er onverwachts gegil over haar uitgestort worden of wordt ze onhandig weggeduwd.

Bij B levert al dat geharrewar de nodige prikkels op. Wanneer zijn emmer niet al te vol is steekt hij zeker zijn handen uit de mouwen om een en ander met de kinderen aan te pakken. Ik knijp mijn handjes dicht met zo'n betrokken papa in huis. Maar toen het nog drukke tijden waren, met veel volle emmers en toen iedereen op zijn reserves leefde, werd ik het aanspreekpunt bij conflicten. Als B iets zag gebeurden wat niet mocht, sprak hij mij erop aan en vertaalde ik het naar de kids.

Afijn. De nodige basislessen 'hoe ga je met je zusje om' hebben de meisjes nu wel achter de rug. Maar vorige week kwam B en ik tot de conclusie dat we als gezin in een soort spiraal naar beneden waren gegaan.
Zowel E als S begonnen elke zin met 'mamaaaa...' en pas na het antwoord 'ja' kwam de vraag. Zonder ja werd het 'mamaaa' gewoon een aantal keer herhaald. En zelfs na een 'ja' bleeft het soms minuten stil, alsof mijn tijd gereserveerd werd door iemand voor het geval er plotseling een vraag te binnen zou schieten. Wanneer de een bij het samenspelen iets deed wat de ander niet fijn vond, zeiden ze dit niet tegen elkaar, maar tegen mama.

Aan het begin van ons weekendje weg als gezin maakten B en ik een nieuwe afspraak. De afspraak was 'los het samen maar op'. En dat zeiden we dan ook tegen ze. Iedere dag, ieder uur, iedere minuut wanneer er weer eentje naar ons toekwam. We hebben de meisjes uitgelegd dat we niet meer 'mamaaaaa????" of 'papaaaaa????' willen horen, maar alleen wanneer de vraag er direct achteraan komt. Het leek onszelf een erg goed plan, zo kon S misschien eens gaan oefenen om wat meer voor zichzelf op te komen en kon E haar slimme koppie gaan gebruiken om zelf alternatieve oplossingen te bedenken.

Nou we hebben het geweten. Werd ik mooi even met mijn neus op de feiten gedrukt hoe vaak ik al op de automatische piloot 'ja?' antwoord voordat ik doorheb dat iemand mijn aandacht claimt. Het was een hele leuke uitdaging omdat B en ik het echt samen aangingen. Als ik weer de mist inging gaf B mij onopgemerkt een seintje om me te herinneren en als we goed gehandeld hadden wisselden we een trotse blik met elkaar uit. We hebben de meiden verder zien spelen nadat ze elkaar hadden zitten sarren zonder dat we er maar iets voor hebben hoeven doen. Een nieuwe wereld ging voor ons open. Een wereld waarin ik de verantwoordelijkheid voor al het 'gedoe' kon terugspelen in plaats van het allemaal op me te nemen. Een wereld waarin er ineens tijd was voor B en voor mezelf.

Toen ik op zondagavond voor de zoveelste keer één van de meisjes had weggestuurd om het probleem met zusliefs zelf op te lossen zag B dat ik onhoorbaar een zucht liet ontsnappen. Begripvol keek hij me aan. "Heb je zin in een kopje oploskoffie?" vroeg hij toen met een grote grijns.

29 november 2013

Dankbaar

Wanneer wij aan tafel gaan zijn we gewend om eerst te bidden voor het eten. Een goede gewoonte wat mij betreft. De meisjes vinden het leuk om te bidden en meestal neemt één van hen het woord, of ze bidden na elkaar. Tot een paar maanden geleden hoorden we vaak een ingestudeerd 'Here zegen dit eten om Jezus wilt amen'. Vaak zeiden ze het ook dwars door elkaar heen.

Op een gegeven moment vertelde ik ze dat God onze Vader wil zijn en dat Hij het fijn vindt wanneer we met hem praten en naar Hem luisteren. We mogen gewoon in onze eigen woorden aan hem vertellen wat ons bezighoudt en Hij wil luisteren en antwoord geven. Net zoals papa dat thuis doet. Ik maakte de vergelijking met B en ze konden zich allebei levendig voorstellen dat het een beetje raar zou zijn als we tegen B elke dag hetzelfde versje zouden opzeggen in plaats van te vertellen waar we aan denken of wat we gedaan hebben.

Sindsdien horen we voor het eten een opsomming van 'belangrijke dingen' door E en soms ook van S. Het klinkt ongeveer zo: "Lieve Here God, dank U wel dat wij een hondje krijgen en dat we een babygupje hebben en dat ik grote-mensen-kiezen krijg en dat we een keertje pannenkoeken mogen eten bij M en A, om Jezus wilt amen."

Vaak kunnen B en ik een glimlach niet onderdrukken. Het eten komt in het gebed maar zelden ter sprake. Maar het leuke vind ik dat de meisjes danken voor alles. Zo horen we tussen een opsomming van fijne dingen ook 'Dank U wel dat onze rat dood is' en toen E een knuffel van S op school had laten liggen dankte ze 's avonds 'Dank U wel dat tijgetje nog op school ligt'.

De eerste keer dat ik zulke dankbetuigingen hoorde dacht ik impulsief die meisjes weten het verschil nog niet tussen bidden en danken, dat moet ik ze maar eens uitleggen. Maar het zette me aan het denken en al snel kwam ik tot een andere conclusie. Ik kan juist iets van mijn meiden leren in plaats van andersom. Staat er niet in de bijbel (1 Thes. 5:18):
"Dank God onder alle omstandigheden, want dat is wat hij van u, die één bent met Christus Jezus, verlangt."? 

En ik vroeg mezelf af heeft God mij nog niet vaak genoeg laten zien dat Hij trouw is en mijn leven in Zijn hand houdt? Al mijn problemen die ik niet kon overzien toen ik erin zat, alle zorgen waarvan ik bad dat God ze weg zou nemen... Als ik erop terugblik kan ik niet anders zeggen dan dat ik dankbaar ben. Zijn plan wás beter, toen ik nog druk was met mijzelf en mijn zorgen kon God het allang overzien.

En dat geld ook voor de moeilijkheden die nog op ons pad zullen komen. We mogen God danken. Onder alle omstandigheden. Hij laat niet zomaar iets toe in ons leven. Hij kan iets van ons leven maken. En een dankbare houding kan daar alleen maar aan bijdragen. Het helpt mij namelijk om mijn ogen open te houden en bewust te zien hoe God vandaag de dag nog wonderen laat zien. In mijn eigen leven. Vanaf het moment dat ik meer ben gaan danken, merk ik dat mijn vertrouwen in God gegroeid is. Als het moeilijk wordt probeer ik niet te vluchten, maar open ik mijn ogen om te zien hoe God mij in deze situatie zegent.

Een les van God door het gebed van mijn meisjes. Iets waar ik erg dankbaar voor ben.



21 november 2013

Gezinsuitbreiding

Met grote blijdschap stel ik jullie voor aan dit kleine schatje.


Wat was het gisteren genieten, toen we hem samen met zijn moeder, zusje en broertjes mochten bezoeken.
We zijn helemaal verliefd en kunnen niet wachten tot hij in het nieuwe jaar bij ons mag komen wonen!


19 november 2013

Eerlijk

We lopen de school binnen om E weg te brengen. In de gang begint ze enthousiast aan de moeder van een klasgenootje te vertellen. "Er zat een chocoladeletter in onze laars vanmorgen!" S staat ernaast en is heftig aan het knikken om het verhaal kracht bij te zetten. De moeder kijkt E vriendelijk aan en geeft haar een kans om er meer over te vertellen. Voor de vorm stelt ze een retorische vraag: "Wat lekker! Wie heeft die letter er dan in gedaan?" Zonder één moment van twijfel antwoorden E en S (tussen de andere kinderen die hun jas aan de kapstok hangen) in koor en ook keihard "MAMA!". Wij kunnen onze lach niet inhouden.

Tja, we kunnen best een geheimpje bewaren. Maar als je er zó om vraagt krijg je gewoon een eerlijk antwoord.

Huisje, boompje, beestje?

Bij het maken van plannen en bij het nemen van beslissingen breng ik het eerst in gebed bij God. Maar niet heus. Ik zou wel willen dat het zo was, maar de praktijk houdt mij telkens een spiegel voor, die anders laat zien. Ik 'zeg' en 'doe' vaak, voordat ik 'stil sta' en 'luister'. Gelukkig is God zo vriendelijk om mij ergens halverwege mijn draf even tot de orde te roepen en heb ik dan alsnog de gelegenheid om stil te staan en te luisteren voordat ik weer in beweging kom.

Waar ik in mijn leven keuzes moet maken over belangrijke thema's, dan ga ik er alleen mee door als ik ervaar dat God er vrede mee heeft. God spreekt tot mij op verschillende manieren en één manier is mijn gevoel van vrede of onrust. Dit gevoel is het best te vergelijken met het geweten. Als je iets doet wat niet mag (bijvoorbeeld als kind stiekem een snoepje pakken, ja dat deed ik vroeger -sorry mam-) dan geeft je geweten een onrustig gevoel. Zeker wanneer er een kans is dat je gesnapt wordt. Je kunt het ook vergelijken met het gevoel dat komt opzetten als je iets met iemand afspreekt, maar het niet nakomt terwijl je er wel bewust van bent dat de afspraak nog staat. Onrust.
Het tegenovergestelde gevoel is vrede, of vrijheid. Wanneer je al je afspraken bent nagekomen en geen verkeerde dingen hebt gedaan, heb je rust en voel je je vrij. Ik denk dat ik een redelijk sterk geweten heb. Ik voel al snel onrust wanneer mijn geweten klem zit. 

In tijden van gebed ervaar ik dat God mij op dezelfde wijze duidelijkheid geeft. De keuze om te trouwen met B, keuzes om wel of niet te verhuizen naar een bepaalde woning, maar ook 'kleinere' gebedspunten vertrouw ik toe aan God. Terwijl ik luister naar Zijn stem, gaan mijn gedachten naar het thema waar ik zekerheid in zoek. In veel gevallen ervaar ik al snel de (on)rust die mij duidelijk maakt welke keus ik moet maken.

Onlangs werd er een ideetje in mijn hoofd geboren. Al lezende op het web zag ik kansen die ik daarvoor nog niet bedacht had. Het ging over de mogelijkheid om een hond in huis te nemen. Dit thema zou een aantal maanden geleden niet eens in mij opkomen, maar hoe meer ik er over dacht hoe realistischer het werd. Ik zag ineens allerlei voordelen. Blij stelde ik het voor aan B, die er tot mijn blijdschap ook wel oren naar had. 

Dit was dus het moment dat ik begon te draven. Niks geen overleg met God. Dolenthousiast bespraken we het thema en alle opties. In mijn hoofd begon ik alvast een plekje te bedenken voor de mand en voerbak. Maar ineens viel er een kwartje. Ohja, we leven ons leven niet om het zo comfortabel en gezellig mogelijk te maken. We leven voor een doel. We leven volgens een plan. En de keuze voor een hond kan onze vrijheid wel eens aardig beperken. Aangezien de toekomst letterlijk voor ons open ligt (wij zien onszelf namelijk zo naar een ontwikkelingsland vertrekken als God het van ons vraagt), is zo'n huisdier wel even een dingetje.

Zo abrupt als ik mijn idee bij B aankondigde, zo abrupt deelde ik hem ook weer mee dat het plan maar beter niet door kon gaan. Fout. Alweer voor mezelf gedacht zonder echt met God te overleggen. De Enige die het geheel kan overzien en aan wie we ons leven toevertrouwen.

God herinnerde mij er op dat aan dat ik niet voor Hem hoef te denken, maar dat ik naar Hem moet luisteren. Zo kwam ik tot stilstand. Samen met B bracht ik de situatie in gebed. "Oke Here God, wij leggen ons leven in Uw hand. Laat U maar weten of ons idee binnen uw plan past." Ik ervaarde vrede. Toch vroeg ik om bevestiging. Van verschillende kanten raakte ik er dit weekend van overtuigd dat God ons vraagt om in het 'nu' te leven. En dat is met dit gezin, in dit huis, in deze omgeving. Een plaatje waar een hond heel goed in past. En om de toekomst hoeven we ons geen zorgen te maken, die houdt God in zijn hand. 

Woensdagochtend gaan we bij een nestje kijken. Ik kan niet wachten. We hebben met God afgesproken dat Hij de deur kan sluiten als het beter is dat we niet met één van deze pups in zee gaan. Daar zullen we dan ook naar luisteren. Het maakt niet uit of we wel of niet een geschikte pup zullen zien woensdag, daarin vertrouw ik op God. Maar het idee dat we op bezoek gaan bij zo'n nest met van die kleine hummeltjes maakt me al blij.


Wordt vervolgd...

18 november 2013

Zucht...

De titel van deze blog doet misschien vermoeden dat ik het uitzucht, maar dat is niet het geval. 'Zucht' is een opdracht die we de laatste dagen regelmatig aan E geven. Een afspraak. Wanneer de ademhaling even niet vanzelf op orde komt.

Sinds afgelopen donderdag was E weer erg gespannen. De dag was niet zoals gebruikelijk op donderdag en dat konden we ook merken. 's Morgens was er bij E al een meekijk ochtend. Verschillende moeders hebben voor of na het fruit meegekeken en meegedaan in de klas. E vertelde me er achteraf zoveel details van terug dat het geen wonder is dat deze bult aan prikkels haar meer energie kostte dan een andere donderdag.

Maar er was meer, want ik was gevraagd om 's morgens voor de ouders van groep 7 en 8 een presentatie te geven over kinderoefentherapie, op de koffieochtend van school. En ook dat is niet gebruikelijk. Normaal ben ik alleen op woensdag op de school van E aan het werk. Terwijl de orthopedagoog nog bezig was met haar verhaal hoorden we het blije 'MAMAA' vanaf de gang. E kwam net met haar klas voorbij de koffiekamer en had gelijk in de smiezen dat ik door het gordijntje heen te zien was. Haar blije hoofdje en roepen maakte iedereen wel even aan het lachen en de juf nam E vakkundig mee terug naar de klas.

Bij mijn vertrek kwamen we elkaar tegen bij de deur. Ik had al snel door dat ik haar niet kon afpoeieren met een kus en een knuffel. Na een stevige knuffel en enkele pogingen met korte duidelijke instructies gaf ik het op en heb ik haar huilend overgedragen aan een juf op het plein.

Afijn. Donderdagmiddag haalde ik een stuiterbal op van school. Doorgaans zijn B en ik niet het type stel dat aan één blik genoeg heeft om informatie uit te delen. Maar daar zijn uitzonderingen van. Stress bij E is daar één van. We keken elkaar aan en wisten het allebei, helemaal overprikkeld.

E vertelde monologen in razendsnel tempo en haalde daarbij na elke 3 woorden een nieuwe hap lucht. Zonder tussendoor uit te ademen. Gaandeweg in haar verhaal zag je de schouders steeds hoger opgetrokken worden. Al snel hoorden we ook weer het boeren (en dan heb ik het niet over een boertje dat per ongeluk opkomt, maar een dwangmatige manier van ademenen met het hoofd naar voren gestoken en een boerend geluid), wat toch eigenlijk alweer even geleden was.

Toen kwam daar de nieuwe afspraak. "Zucht". We hebben afgesproken dat ze bij die instructie rustig inademt, rustig uitademt (of zucht) en dan pas verder praat. En het werkt. Het verbaasd me zelfs hoe goed ze het kan. Met de zucht gaat (meestal) ook het praattempo iets omlaag en komt ze bijna in de buurt van normaal vertellen. En gister merkte ik tijdens een monoloog van E twee keer op dat ze zelf de tijd nam voor een zucht, zonder instructie.

12 november 2013

Sint Maarten

Bij het idee van snoep stuiterden de meisjes al een tijdje rond voor het ein-de-lijk zover was. We zaten vroeg aan tafel, zodat ze daarna ook vroeg een rondje konden doen en nog even konden bijkomen om vervolgens op een redelijke tijd naar bed te gaan.

Het eten was op, dus tijd om de planning door te nemen. Altijd een plan paraat hebben en vooraf vertellen. Want loslaten geeft chaos. "We gaan nadat ik alles verteld heb eerst (om de beurt) plassen, schoenen aan en jas aan. Met de lampion beginnen we bij buurvrouw Z. Daarna gaan we die kant op en maken we een rondje tot we weer thuis zijn." De meisjes knikten begrijpend. E herhaalde het nog een keer in haar eigen woorden. Het hele stappenplan van liedje afspreken, aanbellen, zingen, snoepje kiezen, dankjewel zeggen en snoepje aan mama geven (om in de rugtas te stoppen) namen we door.

We gingen naar buiten en daar gingen ze. E de grote zus die soms fluisterend even instructies gaf aan S. Beiden met een eigengemaakte lampion. Trots als een pauw. En dapper ook. Al snel merkte ik dat er regels bij waren gekomen die ik helemaal niet bedacht had. Dat hadden ze samen geregeld.

Om de beurt waren ze aan de beurt om op de bel te drukken. En drukte E op de bel dan zongen ze '11 november is de dag', maar drukte S op de bel dan zongen ze 'sint maarten sint maarten'. Wauw wat was ik trots op ze. Zonder ruzie maakten ze het rondje af. Thuis gingen alle snoepjes probleemloos van de rugzak in de 'Sint Maarten pot'.



Beide meisjes hebben bij ons een Sint Maarten pot. Deze snoep potten danken hun naam aan de afkomst, ze zijn namelijk uit nood geboren. Zo'n bult suikers en kleurstoffen verdelen we liever over een langere periode dan één dag, dus ging de vangst vorig jaar voor ieder in een eigen pot. Elke middag na school mogen de meiden bij hun drinken 1 snoepje kiezen uit hun eigen pot. Sindsdien verdelen we al het lekkers wat binnenkomt voor de meisjes over hun potten. Zodat ze zelf de controle hebben over wat ze kiezen, maar dat wij de controle hebben over hoeveel ze snoepen.

Natuurlijk maakten we daar na het Sint Maarten rondje van gisteravond een uitzondering op. Toen mochten ze ook 's avonds nog een snoepje kiezen, dat hadden ze ook echt verdiend.


09 november 2013

Sensorische Integratie

Door mijn opleiding en werk als kinderoefentherapeut ben ik goed bekend met de motoriek van kinderen en allerlei problemen die zich op dit gebied kunnen voordoen. Ook het sensorische verhaal is mij niet onbekend. Door stages en literatuur weet ik aardig wat af van onder- of overprikkelde zintuigen. Toch is werk iets heel anders dan thuis.

Mijn privéleven wil ik graag los zien van mijn werk. Zo behandel ik niet tussen neus en lippen door mijn familie of vrienden wanneer ik iets aan hun houding zie, dit heeft namelijk helemaal geen zin omdat er wel wat meer voor nodig is om (houding- en bewegings)gedragsverandering te bewerkstelligen. En bovendien let ik doorgaans helemaal niet op het houding- en bewegingsgedrag van mensen in mijn vrije tijd.

Ook mijn kinderen bekijk ik thuis gewoon als moeder en niet als therapeut. Natuurlijk leer ik hen bepaalde motorische vaardigheden aan zoals ik van mening ben dat het goed is. En valkuilen en moeilijkheden zal ik waarschijnlijk sneller opmerken en stimuleren dan moeders die niets met het onderwerp motoriek van doen hebben. Toch merk ik de laatste tijd dat ik steeds meer aan het observeren ben. E heeft duidelijk een probleem met haar SI en het observeren van haar gedrag vind ik uitermate boeiend.

De manier waarop ze zelf oplossingen vindt om haar sensorische behoeften te prikkelen zijn erg creatief. Zo wil ze bijvoorbeeld graag om haar as draaien. Hiervoor kiest ze dan ook het liefst elke dag haar zwierrokjes en jurkjes uit. In de kamer maakt ze 8 pirouetjes als ze drie meter van haar stoel naar de deur moet lopen. Gaat ze buiten fietsen, dan fietst ze gewoon in rondjes op een kruispunt. En vanavond tijdens ons avondwandelingetje liet ze me vijf keer zien hoe ze een lantaarnpaal gebruikte en er omheen draaide aan haar arm als een soort paaldans act.


We zijn al een tijdje bezig om bij E een en ander aan prikkels in balans te brengen. Maar de laatste weken probeer ik me echt te verdiepen in het onderwerp SI. Het is een onderdeel van de kinderoefentherapie die niet erg uitgebreid aan bod komt binnen de post HBO opleiding kinderoefentherapie, maar waar ik ook (nog) geen cursus of bijscholing van heb gevolgd.

Het werken aan de SI met E is ook wel nodig, niet alleen voor de rust maar ook voor de veiligheid van E. Zo viel ze vorige week nog voor mijn ogen van de trap af tijdens een bezoekje aan vrienden. Helemaal van boven naar beneden!

Nadat ik haar op de bovenverdieping had gekalmeerd omdat ze zwaar overprikkeld boos was geworden, voelde ze bij het naar beneden gaan de eerste traptree niet goed aan met haar voet en hielp de zwaartekracht haar verder naar beneden. Oké, achteraf gezien had ik haar op dat moment natuurlijk beter achter mij de trap af kunnen laten gaan, maar dat is achteraf altijd makkelijk. Leermomentje voor mama.(We hebben trouwens nog geen blauwe plek kunnen ontdekken, dus de schade viel mee.)

Hoe meer ik me erin verdiep hoe meer leuke ideeën ik op doe. Veel dingen die ik al ken en mogelijk voor patiënten in zou zetten kunnen ook voor E een hulp zijn. Door E te observeren en er veel over te lezen kunnen we thuis bewust kiezen voor opties die we wel of niet willen aanbieden aan E.
Ik kom hier ongetwijfeld nog op terug om te benoemen wat we geprobeerd hebben en wat wel of niet werkt.

Facebook

Wel zo handig (en leuk) om met mijn blog ook op Facebook te verschijnen.. Bij deze:

www.facebook.com/aspergergezin

Een etiketje en aan het werk

Van de week las ik een interessant stukje op de blog van 'Autisme wat nu?' uit het Eindhovens Dagblad. Het gaat over autisten in het werkveld.

Het stukje sprak me aan omdat het thema ons thuis ook bezighoudt. Na een jaar ziektewet van B komt het moment van re-integreren steeds dichter bij. De uitgangspositie is prettig omdat B een rugzak aan zelfkennis en vaardigheden kan meenemen die hij het afgelopen jaar heeft opgedaan.  En daarnaast omdat hij geholpen gaat worden door een re-integratie bureau.
Ten opzichte van de uitzichtloze situatie waarin we ons anderhalf jaar geleden bevonden, voor B de ziektewet in ging, ligt de wereld nu juist voor hem (ons) open.

Het zal niet dezelfde branche worden, aangezien dat achteraf gezien geen ideale werkplek was. Een spannende tijd ligt dus voor ons. Ik kan niet wachten om te zien hoe Gods plannen zich zullen ontvouwen het komende jaar.

07 november 2013

De diagnose

De diagnose van E hebben we voor mijn gevoel bijna uit 'het zorgsysteem' moeten trekken. En dat terwijl ik juist een persoon ben die liever een dagje later om hulp vraagt dan een dag eerder. Een tegenstrijdigheid die me regelmatig bezig heeft gehouden.

Ik ben niet het type dat voor elk kwaaltje direct de huisarts opzoekt voor een oplossing. Zelfs niet voor mijn kinderen. Heb je oorpijn? We proberen eerst wel even of het lukt met neusspray. Ik hou van zelf denken en pas als mijn grens aan kennis en kunde bereikt is ga ik op zoek naar hulp. Door het traject dat we gelopen hebben voordat er een diagnose gesteld werd voelde ik mezelf bijna veranderen in zo'n moeder 'die zo graag een etiketje op haar kind ziet'. Terwijl dat helemáál niet is waar het om gaat.

E was 3 toen wij de nodige kenmerken van autisme al herkenden. Na het diagnose traject van B waren we al flink bekend met alle kenmerken en in veel opzichten was E een kopie van hem. We vroegen om een verwijzing en begonnen het traject vol goede moed. Afspraak na afspraak bezochten we om haar gedrag in kaart te laten brengen.

Het intelligentie onderzoek bevestigde wat wij vermoedden (Verbaal 145, Performaal 113). Het Ados zei echter dat er geen sprake kon zijn van autisme. De psychiater heeft ons nog geobserveerd in een gesprek. Even bedacht hij zichzelf hardop dat het ADD kon zijn, wat ik direct betwijfelde en wat hij na enkele voorbeelden van mijn kant ook direct verwierp.

"Nee," zei de psychiater, "haar gedrag valt te verklaren vanuit haar intelligentie. Het grote verschil tussen verbaal en performaal resulteert in haar frustratie." Deze gedachte werd in een mooi eindverslag verwoord. Het liet een berg aan vragen bij ons achter. Er waren tal van bijzonderheden die wijzelf helemaal niet uit haar intelligentie konden verklaren. Maar helaas. Einde diagnosetraject. Bovendien was E nog zo jong, eerst maar eens zien hoe het met een paar jaar zou gaan was het advies.
Inmiddels was E 4 geworden en ging ze naar school. We mogen onze handjes dichtknijpen met de juf die E kreeg. Een ervaren juf die altijd oog had en heeft voor E. Die overprikkeling en confrontaties kan voorkomen doordat ze snapt wat E nodig heeft. Een juf waar E dagelijks bij op schoot kan zitten en die altijd paraat is om E van concrete instructies te voorzien en sociaal spel mondeling uit te leggen.

Na de zomervakantie kwam er een flinke dip. E kon sociaal haar draai niet vinden in de grote klas waar nieuwe kinderen waren bijgekomen. Bovendien was het sociale niveau tussen haar en de klasgenootjes groter geworden. In de eerste week gaf juf al aan dat het verder zoeken naar hulp ook haar verstandig leek. We zetten de trein in beweging, en die kwam gelukkig snel op gang. Alle hulp die we konden vinden namen we aan. Twee maanden later bespraken we de uitslag van nieuwe onderzoeken.

Via 3 verschillende vragenlijsten was het nu overduidelijk. E scoorde op alle schalen 'Zeer Hoog'. Zelfs vergeleken met andere autistische kinderen scoorde ze 'Hoog- Zeer Hoog'. Een vragenlijst waarbij kinderen met een score onder de 200 als autistisch worden beoordeeld had bij ons 28 punten opgeleverd en bij juf 20 punten. Geen twijfel mogelijk.

Een last viel van onze schouders. E kan en mag weer lekker zijn wie ze is. Ik kan weer gewoon genieten van haar met alle bijzondere gedragingen die bij haar horen, zonder het gevoel dat ik er teveel achter zoek, dat ik zo graag een etiketje wil of dat het een gebrek aan opvoeding is. Ik realiseer me achteraf pas wat dat hele traject met mij gedaan heeft, en ik ben blij dat we het gehad hebben. Kunnen we eindelijk over tot de orde van de dag. Samen met onze meisjes die beiden even speciaal zijn in onze ogen, en die zichzelf lekker mogen ontwikkelen op een manier die bij ze past.








04 november 2013

Het is maar een spel..

"Maar mama... waarom hebben die mensen dan een gelukje, dat ze allemaal tekeningen krijgen??" Ik kom de kamer van E binnenlopen en moet de vraag even laten bezinken voor ik het snap. In haar pyjama zit ze op haar bed. Papa heeft zijn maandagavond grapjes gemaakt en ik kom nog even voor het instop ritueel. Terwijl ik de vraag in mijn hoofd herhaal begrijp ik ineens waar ze op doelt.

Vanmorgen kregen we onverwacht een telefoontje van een moeder van school. Het water was afgesloten in ons dorp, dus de kinderen hoefden niet naar school. Gelukkig was het maandag en kon ik thuis zijn met de meiden. Het hele gezin moest even omschakelen en de dag moest opnieuw 'geprogrammeerd' worden om ongemakkelijke leegtes te voorkomen. De onverwachte ruimte in onze dag grepen B en ik aan om de meisjes iets te vertellen wat al op het 'to do lijstje' stond. De waarheid omtrent Sinterklaas.


Vol verwachting kwamen ze voor ons zitten om te horen wat we aan ze toe wilden vertrouwen. We begonnen met de uitleg dat het decemberfeest eigenlijk een spel is. We lichtten het verhaal toe door uit te leggen dat Sinterklaas gewoon op verschillende plekken door verschillende personen gespeeld kon worden omdat ze zich dan verkleden. Daarna waren de pieten aan de beurt en dat ook zij gewoon verkleed zijn. We konden onze lach niet inhouden toen E als reactie dolenthousiast vroeg: "En is het paard dan ook verkleed?"

We hebben stap voor stap alle onmogelijkheden omtrent het volksfeest verklaard vanuit de theorie dat het een spel is. Ik vond het een verademing om hier gewoon eerlijk over te zijn. Hoewel ik als kind nooit moeite heb gehad met de ontknoping dat Sint niet echt bestond, vond ik het als moeder niet prettig om de waarheid te verdraaien in decembermaanden. Het feit dat we daar nu mee stoppen voelde fijn.

Nu S de laatste tijd erg bang is (voornamelijk voor boeven en dieven), nu ze liever in haar bed plast dan dat ze door het donker naar de wc moet, ben ik blij dat we het zetten van schoenen straks niet onnodig spannend hoeven te maken. Beide meisjes konden hartelijk lachen toen we samen even de schoorsteen bekeken en ons samen beseften dat er helemaal geeneens pieten doorheen zouden kunnen passen.

We maakten duidelijke afspraken over het hardop bespreken van dit onderwerp. Want je mond moeten houden als meisje van 3 of 5 is natuurlijk geen gemakkelijke opgaven. "Papa en mama weten ervan, met ons mag je altijd (zachtjes) erover praten en ook je juf weet het. Maar aan andere kinderen kun je beter niets vertellen" adviseerden we E.
Gelukkig vertelde ze vanmiddag zelf eerlijk dat ze het er met haar twee buurmeisjes al over had gehad! Nou zitten deze meiden in groep zes, dus ik hoop maar voor de andere kinderen dat ze zich morgen -nadat ze het er even met juf over heeft gehad- kan inhouden in haar eigen klas.

...Nadat de vraag tot me doordringt probeer ik een goed antwoord te formuleren. Ze heeft gelijk, wildvreemde mannen mogen hun handjes dichtknijpen met stapels tekeningen. Daarna komen er nog een stuk of tien vragen over hetzelfde thema, voor ze rustig gaat slapen. Ik heb er zin in dit jaar. Samen genieten van de gezelligheid, zonder dat ik ze voor de gek hoef te houden. Laat maar komen die Sint.




02 november 2013

Slachtoffer

Sinds het begin dat ik me serieus in autisme en het Asperger Syndroom begon te verdiepen kwam ik al snel tot deze conclusie. Het barst van de mensen die in een slachtofferrol kruipen. Dit zijn autisten zelf, die zich niet begrepen voelen door de maatschappij en die last hebben van de beperkingen die hun autisme met zich mee brengt. Maar ook héél véél partners, die ondank al hun moeite en inspanning tegen een muur van weerstand oplopen bij hun partner of de omgeving.

Ik zou van mezelf graag willen zeggen dat ik nooit in een slachtofferrol ben gekropen. Een slachtofferrol is namelijk de grootste blokkade om iets van je leven te maken denk ik. Maar dan zou ik liegen. Het was niet zo dat ik mijn klaagzang bij anderen neerlegde of het internet vol schreef hoe moeizaam mijn leven was. Integendeel. Bij de voordeur lagen twee vrolijke maskertjes die B en ik opzetten als we de deur uit gingen of als er iemand bij ons kwam. Ons leven was prachtig van de buitenkant. Een vriendin aan wie ik na de diagnose vertelde dat we het ook wel lastig hadden gehad, zei: "Ik dacht dat jullie altijd zo happy clappy waren!!". Toneelspelen ging ons blijkbaar goed af.

Vanbinnen ging het er ondertussen anders aan toe. Vaak voelde ik me wel een slachtoffer. Bij mij uitte zich dat in waaromvragen. Deze vragen stelde ik aan God. Ik ben vaak smekend en huilend bij Hem geweest. "Waarom Here God? Waarom gaat het zo moeilijk? Waarom hebben wij zo vaak ruzie en lukt het maar niet om dat te voorkomen? Waarom voelt het alsof we in de stroop leven? Ons leven zou zo leuk kunnen zijn!"

En God had geduld met mij. Hij wist wat ik nodig had, Hij wist wat B nodig had. En één van de dingen die we nodig hadden was tijd. Een andere was hulp. En dit ontvingen we. Precies op tijd. Het afgelopen jaar was een jaar van werken. Ons leven rondom het gezin was min of meer afgebrokkeld en we hebben beiden op onze eigen manier voor onszelf en elkaar gevochten. Een nieuwe basis gelegd. Een stevige basis. Waarmee we de rest van ons leven verder kunnen.

Vandaag de dag kan ik eerlijk zeggen dat ik me geen slachtoffer voel. In geen enkel opzicht voel ik me een slachtoffer van iets of iemand. En niet alleen omdat het leven er zonniger uitziet (hoewel dat ook zeker het geval is). Maar omdat God mij heeft geleerd dat zijn plannen beter zijn dan mijn plannen. Dat Hij weet wat ik nodig heb, en mij altijd meer geeft dan ik nodig heb. Hij heeft me geleerd het leven dat ik ontvang te omarmen in plaats van te focussen op een leven waarover ik vroeger heb gefantaseerd.

Zoals in de Bijbeltekst die ik hier citeerde.

Nou ben ik altijd wel een optimist geweest. Ik vind het prettiger om me te focussen op de lichtpuntjes dan te verdrinken in wat er allemaal (nog) niet goed gaat. Maar sinds ik mijn leven volledig omarm is het elke dag genieten van de zegeningen. En mijn zorgen wegen niet meer zo zwaar. Ik weet namelijk dat ik vooraf niet hoef te snappen wat Gods plan is. Ik kan erop vertrouwen dat Hij het goed maakt. Dat heeft Hij mij al vaak genoeg laten zien.

30 oktober 2013

Een vuist er tussen

Met grote nauwkeurigheid ging ze te werk. Er was maar één manier juist. De stoel moest een slag gedraaid worden richting de tv, de leuning het liefst tegen de tafel aan. Maar dat mocht niet. Dus moest ie op haar manier staan, een centimeter van de tafel. Maar hé, dat is nog niet zo makkelijk. Als ze de zware stoel goed probeerde te zetten waren er toch zeker 3 of 4 pogingen nodig voor het lukte. En iedere poging eindigde met een beuk tegen de tafel. Om vervolgens weer (te ver) teruggeschoven te worden en het opnieuw te proberen. Tegen de tijd dat de stoel goed stond (op 1 centimeter), ging ze zitten en verdween ze in de televisie. Wat er in de tussentijd gebeurde zou ik niet durven zeggen, maar aan het einde van het liedje stond de stoel met E en al toch weer tegen de tafel.

Als de televisie bij ons aan gaat hebben de meisjes hun eigen favoriete plek. S kiest steevast voor de bank, met 3 kussentjes onder haar hoofd is ze tevreden. E gaat voor de stoel van die van oude oma is geweest. Maar deze stoel staat normaal niet op de tv gericht, dus bovenstaand tafereel herhaalde zich dagelijks. Dat moest anders, wilden we salontafel nog wat langer netjes houden.


Verkeerd gedrag afleren is geen doen. Goed gedrag ervoor in de plaats aanbieden, dat is de oplossing. Dus bedacht ik een alternatief. "E", zei ik, "de stoel mag precies een vuist vanaf de tafel staan." Ik liet het haar zien met mijn eigen vuist. "Als je de stoel zachtjes tegen je vuist schuift, kun je je vuist er tussenuit halen en staat de stoel in één keer goed. En je botst dan nooit per ongeluk tegen de tafel."

Ze snapte het direct. Sinds mijn uitleg gebruikt ze altijd keurig haar vuist. Maar ze is niet gek, ze gebruikt de regel gewoon om alsnog haar zin te krijgen. Ik heb haar hand nog nooit in zulke bijzondere vormen en kleuren gezien als in de momenten dat die stoel verplaatst wordt. Ze duwt net zolang tot haar vuist volledig geplet is. Als ze vervolgens haar hand er tussenuit kan wurmen staat de stoel toch weer netjes op de door haar gewenste plek.
Maar eerlijk is eerlijk, het gebeuk tegen de tafel is verholpen. Voorlopig ben ik tevreden.


29 oktober 2013

Het borrelt

Het zou nooit zover gekomen zijn als B er niet positief over was. Maar dat was hij wel. Gelukkig.
Door mijn leven heen heeft het wel vaker geborreld bij mij, het plan om een boek te schrijven. Bij wie niet? Ik denk dat veel mensen vroeg of laat gaan overwegen om een boek te schrijven.

Bij mij werden de ideeën concreter omdat we telkens nieuwe lessen leerden in ons leven over autisme. Het was elke keer alsof we een wiel uitvonden en de dingen die voor ons werk(t)en zouden toch ook voor anderen zinvol kunnen zijn? Hoe meer ik erover nadacht hoe enthousiaster ik werd. Als ik er nou eens een boek over zou schrijven... Dan zou ik vanuit mijn kleine wereldje (aangezien we ons leven een beetje proberen te beperken) toch misschien wat mensen kunnen bereiken met onze ideeën.

Gewoon een boek met ons verhaal, leesbaar geschreven (geen lange lappen tekst) en aangevuld met praktische dingen die voor ons zo goed werken. De aspecten van het dagelijks leven (relatie, trouwen, kinderen, verhuizen, werk, vakantie en hulpverlening etc) en de beleving vanuit onze verschillende perspectieven.

De insteek was wel duidelijk, autisme is geen zwakte of probleem, maar het een kracht. Alleen de kunst is wel om er samen mee om te leren gaan. En omdat het leven met iemand met autisme vaak op een achtbaan lijkt levert dat genoeg boeiende info op om over te schrijven.


Eigenlijk wilde ik het boek schrijven dat ik zelf zo graag had willen lezen in mijn zoektocht naar hulp en handvaten bij ons leven met autisme. Want de teksten die ik op internet vond van partners van mensen met ASS daar kwam ik niet veel mee verder. Ik wilde niet weten hoe iemand anders baalde van de 'moeilijke kanten', hoe zielig of alleen iemand anders zich voelde. Ik wilde weten wat wél werkte. Waarom het leven met iemand met ASS nou juist wél heel boeiend, uitdagend en grappig is.

Bovendien hoopte ik door middel van een boek ook eens naar de 'buitenwereld' uit te leggen dat wat ze aan de buitenkant zien iets heel anders is dan er aan de binnenkant te zien is....

Ik wachtte een goed moment af. Als vrouw van iemand met ASS krijg je daar voelsprieten voor. Ik dropte voorzicht mijn idee. Tot mijn grote verbazing was hij positief! Ik dacht dat onze privacy daar een veel te grote belemmering voor zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Hij was eveneens van mening dat er wel eens een positiever beeld naar buiten mocht komen over een relatie met iemand met ASS..

Dit was alweer maanden geleden. Inmiddels staan er al ruim 25.000 woorden op papier (in de laptop). En het borrelt nog steeds. Ik kan niet wachten om dit project af te maken. Maar voor die tijd kom ik er hier vast nog wel vaker op terug.


28 oktober 2013

Broekendag

Van bijzondere 'problemen' komen ook bijzondere oplossingen. Hier in huis is het op maandag en donderdag broekendag. Voor E althans. B en ik dragen vrijwel dagelijks broeken (vooral B draagt bijna nooit rokjes of jurken ;)). En voor S maakt het niets uit. Als ik 's morgens ter plekke iets uit de kast trek dan is ze al snel akkoord. Als ze een verzoek heeft op het gebied van kleding (langer, korter of warmer bijvoorbeeld), dan blijft het bij één verzoek. Goed te doen.

E daarentegen heeft iedere ochtend problemen met haar kleding. De avond tevoren kiezen we haar kleding uit. We passen het vast aan zodat het niet onverwacht toch anders voelt dan ze verwacht had en maken in overleg een keuze voor de kleding.

De volgende ochtend. Tijd om aan te kleden. Over de leuning van haar stoel hangt er keurig een setje klaar, gisteravond waren we er over uit. Maar (vrijwel) elke ochtend is er wel iets niet in de haak. Te kort, te lang, te los, te strak, te dik, te dun. Nou gaat het doorgaans het best met jurken. En zo kwam het dat mevrouw op een gegeven moment wel elke dag een jurk aan wilde. Het liefst nog dezelfde jurk als de dag ervoor. En als het even kon gewoon de hele week dezelfde. En de week erna ook.



Er moet vastigheid in komen bedacht ik. Want iedere morgen strijden om de kledingkeuze is echt verspilde moeite. Even twijfelde ik hoe belangrijk die broeken nou echt waren, als het E zoveel stress kostte. Maar ik wilde toch niet zomaar gewonnen geven. De broeken liggen immers al in de kast en ik weet hoe het gaat met het verschuiven van grenzen. Straks draagt ze alleen nog maar jurken van een bepaalde stof en kleur.

Het werd broekendag. Maandag en donderdag. Het staat op haar dagpicto's in haar kamer. En de juf weet ervan, dus die kan het op school nog benoemen. Gisteravond hadden we de groene broek met regenboogstreep aan de zijkant afgesproken. Het volume "IK WIL GEEN BROEHOEK" was vanmorgen zo hard dat B niet langer kon uitslapen. Maar ik geef E geen ongelijk. Afgelopen week hebben we in de herfstvakantie twee keer de broekendag overgeslagen. Het viel te proberen.
En leermomentje voor mij, dat krijg je als je in de vakantie de regels/gewoonten een beetje laat vieren, we beginnen weer gewoon van voor af aan.




27 oktober 2013

Poepen in het zwembad

Ik ben er inmiddels al jaren aan gewend. Dat alles wat ik zeg letterlijk wordt genomen. In sommige gevallen pas ik mijn tekst er op aan, maar in de meeste gevallen neem ik correcties, grapjes of spraakverwarring op de koop toe. En dan heb ik het dus over het communiceren met manlief. Maar dochterlief neemt de dingen ook graag letterlijk. Dat levert regelmatig grappige reacties op, en het is voor B ook wel eens leuk om zo'n gesprek van de andere kant te bekijken.

Gister zaten we aan tafel. B stond in de keuken poffertjes te bakken en wij meisjes wachtten keurig op onze beurt voor de volgende portie. Ineens stond E op omdat ze naar de WC moest. Onderweg naar de deur kreeg ze de aanwijzing van zusje S "wel je handen wassen he? Anders krijg je wormpjes!". Jep, ervaringsdeskundige. Terwijl E naar de bijkeuken verdwijnt reageert B vanuit de keuken "oh, maar E heeft vanmiddag in het zwembad al gepoept."


Nog geen tel later zie ik het verontwaardigde gezichtje van E om het hoekje van de deur. "Ik heb helemaal niet in het zwembad gepoept!!!" B staat met zijn hoofd onder de afzuigkap en reageert niet direct. Ik kijk naar E en heb geen emotiemeter nodig om de toestand te peilen. Ze herhaalt haar zin nog twee keer en dan leg ik haar maar even uit dat B de WC bij het zwembad bedoelde. De lucht klaart gelukkig weer op en E kan haar weg vervolgen naar het toilet.

Vanmiddag maakten we in het stormachtige weer een mooie wandeling. Na een uitgebreid rondje door de natuur lopen we door ons dorp terug. Wandelend over een voetpad zegt B: "Kijk eens E, gister liepen we hier en lag dit pad nog vol met blaadjes en nu zijn ze allemaal weggewaaid!"
We wandelen door en kijken naar beneden. E antwoordt: "Nee hoor, ze zijn niet allemaal weggewaaid. Er liggen daar nog een paar!" Op een enkel blaadje na is het pad echt erg schoon. B en ik glimlachen naar elkaar om het antwoord van E. Op dat moment voegt ze eraan toe: "En we liepen ook niet hier, we liepen aan die kant!"



26 oktober 2013

Visite en gedag zeggen

"We krijgen visite" vertellen we de meisjes. "M en A komen vanmiddag bij ons en blijven eten, weten jullie wie dat zijn?" De vragende blik in hun ogen verraadt het antwoord.
Het echtpaar dat op visite komt leidt de kring waar B naar toe gaat. Het is niet heel gebruikelijk dat wij mensen op visite hebben, en als we visite hebben zijn dat meestal bekenden voor de meiden. Vol spanning wachten ze de visite dus af. "Ze geven ook wel eens een handje als we de kerk binnenkomen" probeer ik hun geheugen op te frissen. Maar nee, er gaat geen lampje aan. Geen wonder ook, want bij binnenkomst weten ze met een sprintje altijd de gastheren en gastvrouwen voorbij te racen zonder een hand te hoeven geven.

's Middags is het zo ver. Tot onze blijdschap weten de meisjes zich zonder ruzie te vermaken met een filmpje in de keuken en kunnen we onze gasten zowaar zonder onderbrekingen spreken. Aan tafel hebben we samen met de kids een gezellige tijd en komen E en S een beetje los.

Na de maaltijd, als M en A op het punt staan om te vertrekken zeg ik tegen de meisjes: "Komen jullie ook nog even gedag zeggen?" E komt eerst. Een dikke knuffel gevolgd door een kus. Met een ingehouden zucht van opluchting zie ik dat A zelf op een handig manier de kus richting de wang kan sturen, anders was ie waarschijnlijk vol op de mond geweest. Daarna komt S die, zoals een jonge zus betaamt, keurig het voorbeeld van E opvolgt en afscheid neemt met een kus en een knuffel.



Gelukkig weten deze mensen hiermee om te gaan zonder dat het een tenenkrommende situatie is. Toch voel ik me weer even wakker geschud. Dit thema heb ik namelijk eerder besproken met E, in het kader van afscheid nemen van klasgenootjes op de stoep en buurmeisjes die aan de deur staan. Maar het is geen slecht plan om het 'gedag zeggen' de volgende keer te bespreken vóór we een 'onbekende' op visite krijgen. Ik zou me zo kunnen voorstellen dat een onverwachte kus op de mond van een onwetende gast anders zomaar voor hele kromme tenen kan gaan zorgen. En het is maar de vraag voor wie dat het pijnlijkst zou zijn.








24 oktober 2013

Mijn trots

Ik kan me nog herinneren dat ik in groep 2 andere kinderen mocht helpen als ik klaar was met mijn werkjes. Het gevoel dat ik me vooral herinner daarvan is trots. Het was toch een beetje speciaal als je iets voor juf mocht doen en het helpen van andere kinderen vond ik leuk. Op dit moment werk ik als oefentherapeut Cesar en het helpen van mensen geeft me nog steeds voldoening. Vooral de patiënten die zich niet afhankelijk opstellen, maar met mijn hulp zelfstandig iets aan hun houding- en bewegingsgedrag veranderen (en daardoor hun klachten verminderen) maken mij trots. De weg die patiënten gaan, van niet weten waar de klachten vandaan komen tot zelf controle over de klachten hebben, is geweldig om te volgen.

Maar mijn grote trots is mijn man. In de afgelopen negen jaar dat ik hem ken is hij enorm veranderd. En hij niet alleen, ook onze relatie veranderde mee. Van dichtbij mocht ik deze verandering meemaken en hij maakt me apetrots. Van iemand met opgetrokken muren, te vaak gekwetst om zichzelf te kunnen zijn, te vaak gestoten om bepaalde stappen te maken veranderde hij in iemand die zich kwetsbaar durft op te stellen, die zichzelf en zijn eigen grenzen kent, iemand die zijn leven vormgeeft en bezig is met een doel en visie.

Waar we aan het begin keer op keer werden overvallen door moeilijkheden in onze relatie en hier beiden impulsief op reageerden kennen we nu onszelf en elkaar. We hebben onze blik op hetzelfde punt gericht en maken samen keuzes en nemen in overleg beslissingen. Ik besef me maar al te goed hoe ik het getroffen heb met mijn man. Zijn diagnose is in sommige opzichten voor ons allebei een uitdaging, maar wat plukken we daar tegelijkertijd veel vruchten van!

Als ik terugdenk aan de tijd dat wij elkaar leerden kennen, dan had ik nooit kunnen verwachten hoe ons leven er vandaag zou uitzien. Het leven heeft ons nu al zoveel meer gebracht dan ik verwacht had, dat ik niet kan wachten om te zien waar we in de toekomst terecht zullen komen. En wat ben ik trots op B dat hij niet bij de pakken neerzit maar samen met mij elke uitdaging wil aangaan!

Vorige week las ik een mooie tekst in de bijbel (Jesaja 55:8,9) die hier bij aansluit:

Mijn plannen zijn niet jullie plannen,
en jullie wegen zijn niet mijn wegen – spreekt de HEER.
Want zo hoog als de hemel is boven de aarde,
zo ver gaan mijn wegen jullie wegen te boven,
en mijn plannen jullie plannen.
Vandaag kan ik iets meemaken waar ik misschien niets van begrijp, maar Gods plannen kan ik vertrouwen. Zij gaan namelijk ver boven mijn plannen. En Hij kan het vanuit de hemel overzien.
Hij had geen betere man voor mij kunnen uitkiezen. Ik ben een gezegend mens.

22 oktober 2013

De rat is dood

Het ontbijt is op. Terwijl B en ik nog aan de tafel zitten staat S bij het hokje van onze tamme rat. "Koos is dood!" zegt ze. Voorzichtig kijk ik opzij of het echt zo is. De rat is al een aantal jaar dus het zou maar zo kunnen. E komt aangelopen. "Nee joh, hij slaapt gewoon" hoor ik E zeggen.
B en ik wisselen een blik uit van opluchting. Pfieuw. De vorige keer dat er een rat doodging was dat behoorlijk heftig voor E. We hadden toen nooit kunnen verwachten dat ze daar zó verdrietig van zou zijn.

De meisjes begonnen pogingen te doen om Koos wakker te maken. Met een lief stemmetje, wat getik tegen de tralies en toen het niet lukte iets harder en wilder. Tijd om polshoogte te nemen. Ik kwam erbij zitten en bekeek de rat. Hij lag vredig op zijn zij naast het etensbakje. Te vredig voor een nieuwsgierig beest dat altijd op eten rekent. Oh no, zou ze het toch goed hebben gezien? Toen ik het deurtje openmaakte zonder dat Koos opsprong wist ik het zeker. Dood.

Voorzichtig voelde ik aan Koos en ondertussen deed ik mijn best het zo neutraal mogelijk te vertellen. Er waren nog geen twee tellen om voor de tranen over haar wangen biggelden.

Zo werd mijn vrije ochtend gevuld met een begrafenis van onze rat en alles wat daarmee samenhangt. Allereerst maakten de meisjes een tekening voor in de kist (lees: lege nesquick doos). Vervolgens werd de rat samen met werkjes in de doos gedaan en kreeg hij een plekje in de tuin. Het houten kruis van de begrafenis van miep lag er nog en kon er dus mooi bij gestoken worden.
E beleefde dit drama in een achtbaan van emoties. Van hartverscheurend huilen (klinkt als gillen) tot fladderig ronddansen en uitbundig lachen. Alles kwam voorbij. S laat ook wel wat tranen zien, maar deze lijken meer betrekking te hebben op een uitspraak van E die ze niet leuk vindt.



Na de begrafenis ga ik met de meisjes op de bank zitten en snikken ze nog even na. Ze kruipen dicht tegen me aan en stellen de nodige vragen die opkomen als je rat doodgaat. Zoals "Wat moeten we nu met zijn hokje doen?" Als de ergste storm voorbij is besluiten we dat het tijd is voor iets vrolijks en gaan de troetelbeertjes aan.

Voor de lunch is het voor mij tijd om naar mijn werk te gaan. E zit zowat vastgeplakt aan mij en met moeite lukt het B om de meiden naar buiten te krijgen om een boodschap te halen. Als ze vertrokken zijn adem ik een paar keer diep in en uit. Ik doe mijn best om van modus te wisselen tijdens de treinrit. Terwijl ik de meiden samen met hun rouwverwerking achterlaat bij B, die de afgelopen nachten al niet al te best heeft geslapen, hoop ik dat ze de meeste tranen vanmorgen hebben kunnen uithuilen.

Het lukt me vandaag moeilijk om ze los te laten en tussen mijn werkzaamheden leef ik met ze mee. Alledrie.



21 oktober 2013

De start van mijn blog

Alle mensen die binnen hun gezin te maken hebben met een vorm van autisme zullen het herkennen, het doordrenkt je leven, je levensstijl, je plannen en doelen.

Het was in 2004 dat ik mijn man leerde kennen. Hoewel er toen nog lang geen sprake was van een diagnose duurde het niet erg lang voordat ik bijzonderheden opmerkte. In 2005 hebben we elkaar beloofd om elkaar lief te hebben en voor elkaar te zorgen tot de dood ons scheidt. We leefden ons leven en ontvingen twee prachtige dochters. De oudste in 2008, de jongste in 2010.

Pas in 2012 kreeg mijn man officieel zijn diagnose. Autistisch Spectrum Stoornis, ASS. De vraag om diagnostisch onderzoek was gericht op Asperger Syndroom, omdat we hiervan beiden een sterk vermoeden hadden ontwikkeld, maar in verband met de DSM V die op komst was (en het samenvoegen van alle aparte diagnoses binnen ASS zoals daarin gebeurt) werd het ASS.

Schrijven vind ik leuk. En meerdere malen heb ik dit gegaan in de vorm van een blog. Dagelijkse dingen op een leuke manier verwoorden is een uitdaging. Maar toen ons leven grotendeels over autisme begon te gaan (en dit geen onderwerp was om op mijn openbare blog te droppen) bleef er weinig animo over om verder te schrijven.

Afgelopen week kregen we officieel de diagnose van onze oudste dochter, die net vijf jaar is. Asperger Syndroom (de orthopedagoog die ons hielp werkt nog aan de hand van de DSM IV). We zaten 's avonds aan de patat en het was stil aan tafel. In gedachten ging ik alles nog eens na. De stilte werd verbroken: "zesentwintig". Ik keek opzij. Ze wees naar haar patatjes, "ik heb nog zesentwintig patatjes". Het was een grappig moment.

Het is bijna zonde om alle speciale, eigenaardig en vaak ook grappige momenten niet te delen. Dus tijd voor een nieuwe blog. Het borrelt in ieder geval om weer te beginnen, we zullen zien wat er van deze blog terecht komt.