Dankbaar

Wanneer wij aan tafel gaan zijn we gewend om eerst te bidden voor het eten. Een goede gewoonte wat mij betreft. De meisjes vinden het leuk om te bidden en meestal neemt één van hen het woord, of ze bidden na elkaar. Tot een paar maanden geleden hoorden we vaak een ingestudeerd 'Here zegen dit eten om Jezus wilt amen'. Vaak zeiden ze het ook dwars door elkaar heen.

Op een gegeven moment vertelde ik ze dat God onze Vader wil zijn en dat Hij het fijn vindt wanneer we met hem praten en naar Hem luisteren. We mogen gewoon in onze eigen woorden aan hem vertellen wat ons bezighoudt en Hij wil luisteren en antwoord geven. Net zoals papa dat thuis doet. Ik maakte de vergelijking met B en ze konden zich allebei levendig voorstellen dat het een beetje raar zou zijn als we tegen B elke dag hetzelfde versje zouden opzeggen in plaats van te vertellen waar we aan denken of wat we gedaan hebben.

Sindsdien horen we voor het eten een opsomming van 'belangrijke dingen' door E en soms ook van S. Het klinkt ongeveer zo: "Lieve Here God, dank U wel dat wij een hondje krijgen en dat we een babygupje hebben en dat ik grote-mensen-kiezen krijg en dat we een keertje pannenkoeken mogen eten bij M en A, om Jezus wilt amen."

Vaak kunnen B en ik een glimlach niet onderdrukken. Het eten komt in het gebed maar zelden ter sprake. Maar het leuke vind ik dat de meisjes danken voor alles. Zo horen we tussen een opsomming van fijne dingen ook 'Dank U wel dat onze rat dood is' en toen E een knuffel van S op school had laten liggen dankte ze 's avonds 'Dank U wel dat tijgetje nog op school ligt'.

De eerste keer dat ik zulke dankbetuigingen hoorde dacht ik impulsief die meisjes weten het verschil nog niet tussen bidden en danken, dat moet ik ze maar eens uitleggen. Maar het zette me aan het denken en al snel kwam ik tot een andere conclusie. Ik kan juist iets van mijn meiden leren in plaats van andersom. Staat er niet in de bijbel (1 Thes. 5:18):
"Dank God onder alle omstandigheden, want dat is wat hij van u, die één bent met Christus Jezus, verlangt."? 

En ik vroeg mezelf af heeft God mij nog niet vaak genoeg laten zien dat Hij trouw is en mijn leven in Zijn hand houdt? Al mijn problemen die ik niet kon overzien toen ik erin zat, alle zorgen waarvan ik bad dat God ze weg zou nemen... Als ik erop terugblik kan ik niet anders zeggen dan dat ik dankbaar ben. Zijn plan wás beter, toen ik nog druk was met mijzelf en mijn zorgen kon God het allang overzien.

En dat geld ook voor de moeilijkheden die nog op ons pad zullen komen. We mogen God danken. Onder alle omstandigheden. Hij laat niet zomaar iets toe in ons leven. Hij kan iets van ons leven maken. En een dankbare houding kan daar alleen maar aan bijdragen. Het helpt mij namelijk om mijn ogen open te houden en bewust te zien hoe God vandaag de dag nog wonderen laat zien. In mijn eigen leven. Vanaf het moment dat ik meer ben gaan danken, merk ik dat mijn vertrouwen in God gegroeid is. Als het moeilijk wordt probeer ik niet te vluchten, maar open ik mijn ogen om te zien hoe God mij in deze situatie zegent.

Een les van God door het gebed van mijn meisjes. Iets waar ik erg dankbaar voor ben.

Gezinsuitbreiding

Met grote blijdschap stel ik jullie voor aan dit kleine schatje.

Wat was het gisteren genieten, toen we hem samen met zijn moeder, zusje en broertjes mochten bezoeken.
We zijn helemaal verliefd en kunnen niet wachten tot hij in het nieuwe jaar bij ons mag komen wonen!

Eerlijk

We lopen de school binnen om E weg te brengen. In de gang begint ze enthousiast aan de moeder van een klasgenootje te vertellen. "Er zat een chocoladeletter in onze laars vanmorgen!" S staat ernaast en is heftig aan het knikken om het verhaal kracht bij te zetten. De moeder kijkt E vriendelijk aan en geeft haar een kans om er meer over te vertellen. Voor de vorm stelt ze een retorische vraag: "Wat lekker! Wie heeft die letter er dan in gedaan?" Zonder één moment van twijfel antwoorden E en S (tussen de andere kinderen die hun jas aan de kapstok hangen) in koor en ook keihard "MAMA!". Wij kunnen onze lach niet inhouden.

Tja, we kunnen best een geheimpje bewaren. Maar als je er zó om vraagt krijg je gewoon een eerlijk antwoord.

Huisje, boompje, beestje?

Bij het maken van plannen en bij het nemen van beslissingen breng ik het eerst in gebed bij God. Maar niet heus. Ik zou wel willen dat het zo was, maar de praktijk houdt mij telkens een spiegel voor, die anders laat zien. Ik 'zeg' en 'doe' vaak, voordat ik 'stil sta' en 'luister'. Gelukkig is God zo vriendelijk om mij ergens halverwege mijn draf even tot de orde te roepen en heb ik dan alsnog de gelegenheid om stil te staan en te luisteren voordat ik weer in beweging kom.

Waar ik in mijn leven keuzes moet maken over belangrijke thema's, dan ga ik er alleen mee door als ik ervaar dat God er vrede mee heeft. God spreekt tot mij op verschillende manieren en één manier is mijn gevoel van vrede of onrust. Dit gevoel is het best te vergelijken met het geweten. Als je iets doet wat niet mag (bijvoorbeeld als kind stiekem een snoepje pakken, ja dat deed ik vroeger -sorry mam-) dan geeft je geweten een onrustig gevoel. Zeker wanneer er een kans is dat je gesnapt wordt. Je kunt het ook vergelijken met het gevoel dat komt opzetten als je iets met iemand afspreekt, maar het niet nakomt terwijl je er wel bewust van bent dat de afspraak nog staat. Onrust.

Het tegenovergestelde gevoel is vrede, of vrijheid. Wanneer je al je afspraken bent nagekomen en geen verkeerde dingen hebt gedaan, heb je rust en voel je je vrij. Ik denk dat ik een redelijk sterk geweten heb. Ik voel al snel onrust wanneer mijn geweten klem zit. 

In tijden van gebed ervaar ik dat God mij op dezelfde wijze duidelijkheid geeft. De keuze om te trouwen met B, keuzes om wel of niet te verhuizen naar een bepaalde woning, maar ook 'kleinere' gebedspunten vertrouw ik toe aan God. Terwijl ik luister naar Zijn stem, gaan mijn gedachten naar het thema waar ik zekerheid in zoek. In veel gevallen ervaar ik al snel de (on)rust die mij duidelijk maakt welke keus ik moet maken.

Onlangs werd er een ideetje in mijn hoofd geboren. Al lezende op het web zag ik kansen die ik daarvoor nog niet bedacht had. Het ging over de mogelijkheid om een hond in huis te nemen. Dit thema zou een aantal maanden geleden niet eens in mij opkomen, maar hoe meer ik er over dacht hoe realistischer het werd. Ik zag ineens allerlei voordelen. Blij stelde ik het voor aan B, die er tot mijn blijdschap ook wel oren naar had. 

Dit was dus het moment dat ik begon te draven. Niks geen overleg met God. Dolenthousiast bespraken we het thema en alle opties. In mijn hoofd begon ik alvast een plekje te bedenken voor de mand en voerbak. Maar ineens viel er een kwartje. Ohja, we leven ons leven niet om het zo comfortabel en gezellig mogelijk te maken. We leven voor een doel. We leven volgens een plan. En de keuze voor een hond kan onze vrijheid wel eens aardig beperken. Aangezien de toekomst letterlijk voor ons open ligt (wij zien onszelf namelijk zo naar een ontwikkelingsland vertrekken als God het van ons vraagt), is zo'n huisdier wel even een dingetje.

Zo abrupt als ik mijn idee bij B aankondigde, zo abrupt deelde ik hem ook weer mee dat het plan maar beter niet door kon gaan. Fout. Alweer voor mezelf gedacht zonder echt met God te overleggen. De Enige die het geheel kan overzien en aan wie we ons leven toevertrouwen.

God herinnerde mij er op dat aan dat ik niet voor Hem hoef te denken, maar dat ik naar Hem moet luisteren. Zo kwam ik tot stilstand. Samen met B bracht ik de situatie in gebed. "Oke Here God, wij leggen ons leven in Uw hand. Laat U maar weten of ons idee binnen uw plan past." Ik ervaarde vrede. Toch vroeg ik om bevestiging. Van verschillende kanten raakte ik er dit weekend van overtuigd dat God ons vraagt om in het 'nu' te leven. En dat is met dit gezin, in dit huis, in deze omgeving. Een plaatje waar een hond heel goed in past. En om de toekomst hoeven we ons geen zorgen te maken, die houdt God in zijn hand. 

Woensdagochtend gaan we bij een nestje kijken. Ik kan niet wachten. We hebben met God afgesproken dat Hij de deur kan sluiten als het beter is dat we niet met één van deze pups in zee gaan. Daar zullen we dan ook naar luisteren. Het maakt niet uit of we wel of niet een geschikte pup zullen zien woensdag, daarin vertrouw ik op God. Maar het idee dat we op bezoek gaan bij zo'n nest met van die kleine hummeltjes maakt me al blij.


Wordt vervolgd...

Zucht...

De titel van deze blog doet misschien vermoeden dat ik het uitzucht, maar dat is niet het geval. 'Zucht' is een opdracht die we de laatste dagen regelmatig aan E geven. Een afspraak. Wanneer de ademhaling even niet vanzelf op orde komt.

Sinds afgelopen donderdag was E weer erg gespannen. De dag was niet zoals gebruikelijk op donderdag en dat konden we ook merken. 's Morgens was er bij E al een meekijk ochtend. Verschillende moeders hebben voor of na het fruit meegekeken en meegedaan in de klas. E vertelde me er achteraf zoveel details van terug dat het geen wonder is dat deze bult aan prikkels haar meer energie kostte dan een andere donderdag.

Maar er was meer, want ik was gevraagd om 's morgens voor de ouders van groep 7 en 8 een presentatie te geven over kinderoefentherapie, op de koffieochtend van school. En ook dat is niet gebruikelijk. Normaal ben ik alleen op woensdag op de school van E aan het werk. Terwijl de orthopedagoog nog bezig was met haar verhaal hoorden we het blije 'MAMAA' vanaf de gang. E kwam net met haar klas voorbij de koffiekamer en had gelijk in de smiezen dat ik door het gordijntje heen te zien was. Haar blije hoofdje en roepen maakte iedereen wel even aan het lachen en de juf nam E vakkundig mee terug naar de klas.

Bij mijn vertrek kwamen we elkaar tegen bij de deur. Ik had al snel door dat ik haar niet kon afpoeieren met een kus en een knuffel. Na een stevige knuffel en enkele pogingen met korte duidelijke instructies gaf ik het op en heb ik haar huilend overgedragen aan een juf op het plein.

Afijn. Donderdagmiddag haalde ik een stuiterbal op van school. Doorgaans zijn B en ik niet het type stel dat aan één blik genoeg heeft om informatie uit te delen. Maar daar zijn uitzonderingen van. Stress bij E is daar één van. We keken elkaar aan en wisten het allebei, helemaal overprikkeld.

E vertelde monologen in razendsnel tempo en haalde daarbij na elke 3 woorden een nieuwe hap lucht. Zonder tussendoor uit te ademen. Gaandeweg in haar verhaal zag je de schouders steeds hoger opgetrokken worden. Al snel hoorden we ook weer het boeren (en dan heb ik het niet over een boertje dat per ongeluk opkomt, maar een dwangmatige manier van ademenen met het hoofd naar voren gestoken en een boerend geluid), wat toch eigenlijk alweer even geleden was.

Toen kwam daar de nieuwe afspraak. "Zucht". We hebben afgesproken dat ze bij die instructie rustig inademt, rustig uitademt (of zucht) en dan pas verder praat. En het werkt. Het verbaasd me zelfs hoe goed ze het kan. Met de zucht gaat (meestal) ook het praattempo iets omlaag en komt ze bijna in de buurt van normaal vertellen. En gister merkte ik tijdens een monoloog van E twee keer op dat ze zelf de tijd nam voor een zucht, zonder instructie.

Sint Maarten

Bij het idee van snoep stuiterden de meisjes al een tijdje rond voor het ein-de-lijk zover was. We zaten vroeg aan tafel, zodat ze daarna ook vroeg een rondje konden doen en nog even konden bijkomen om vervolgens op een redelijke tijd naar bed te gaan.

Het eten was op, dus tijd om de planning door te nemen. Altijd een plan paraat hebben en vooraf vertellen. Want loslaten geeft chaos. "We gaan nadat ik alles verteld heb eerst (om de beurt) plassen, schoenen aan en jas aan. Met de lampion beginnen we bij buurvrouw Z. Daarna gaan we die kant op en maken we een rondje tot we weer thuis zijn." De meisjes knikten begrijpend. E herhaalde het nog een keer in haar eigen woorden. Het hele stappenplan van liedje afspreken, aanbellen, zingen, snoepje kiezen, dankjewel zeggen en snoepje aan mama geven (om in de rugtas te stoppen) namen we door.

We gingen naar buiten en daar gingen ze. E de grote zus die soms fluisterend even instructies gaf aan S. Beiden met een eigengemaakte lampion. Trots als een pauw. En dapper ook. Al snel merkte ik dat er regels bij waren gekomen die ik helemaal niet bedacht had. Dat hadden ze samen geregeld.

Om de beurt waren ze aan de beurt om op de bel te drukken. En drukte E op de bel dan zongen ze '11 november is de dag', maar drukte S op de bel dan zongen ze 'sint maarten sint maarten'. Wauw wat was ik trots op ze. Zonder ruzie maakten ze het rondje af. Thuis gingen alle snoepjes probleemloos van de rugzak in de 'Sint Maarten pot'.

Beide meisjes hebben bij ons een Sint Maarten pot. Deze snoep potten danken hun naam aan de afkomst, ze zijn namelijk uit nood geboren. Zo'n bult suikers en kleurstoffen verdelen we liever over een langere periode dan één dag, dus ging de vangst vorig jaar voor ieder in een eigen pot. Elke middag na school mogen de meiden bij hun drinken 1 snoepje kiezen uit hun eigen pot. Sindsdien verdelen we al het lekkers wat binnenkomt voor de meisjes over hun potten. Zodat ze zelf de controle hebben over wat ze kiezen, maar dat wij de controle hebben over hoeveel ze snoepen.

Natuurlijk maakten we daar na het Sint Maarten rondje van gisteravond een uitzondering op. Toen mochten ze ook 's avonds nog een snoepje kiezen, dat hadden ze ook echt verdiend.

Sensorische Integratie

Door mijn opleiding en werk als kinderoefentherapeut ben ik goed bekend met de motoriek van kinderen en allerlei problemen die zich op dit gebied kunnen voordoen. Ook het sensorische verhaal is mij niet onbekend. Door stages en literatuur weet ik aardig wat af van onder- of overprikkelde zintuigen. Toch is werk iets heel anders dan thuis.

Mijn privéleven wil ik graag los zien van mijn werk. Zo behandel ik niet tussen neus en lippen door mijn familie of vrienden wanneer ik iets aan hun houding zie, dit heeft namelijk helemaal geen zin omdat er wel wat meer voor nodig is om (houding- en bewegings)gedragsverandering te bewerkstelligen. En bovendien let ik doorgaans helemaal niet op het houding- en bewegingsgedrag van mensen in mijn vrije tijd.

Ook mijn kinderen bekijk ik thuis gewoon als moeder en niet als therapeut. Natuurlijk leer ik hen bepaalde motorische vaardigheden aan zoals ik van mening ben dat het goed is. En valkuilen en moeilijkheden zal ik waarschijnlijk sneller opmerken en stimuleren dan moeders die niets met het onderwerp motoriek van doen hebben. Toch merk ik de laatste tijd dat ik steeds meer aan het observeren ben. E heeft duidelijk een probleem met haar SI en het observeren van haar gedrag vind ik uitermate boeiend.

De manier waarop ze zelf oplossingen vindt om haar sensorische behoeften te prikkelen zijn erg creatief. Zo wil ze bijvoorbeeld graag om haar as draaien. Hiervoor kiest ze dan ook het liefst elke dag haar zwierrokjes en jurkjes uit. In de kamer maakt ze 8 pirouetjes als ze drie meter van haar stoel naar de deur moet lopen. Gaat ze buiten fietsen, dan fietst ze gewoon in rondjes op een kruispunt. En vanavond tijdens ons avondwandelingetje liet ze me vijf keer zien hoe ze een lantaarnpaal gebruikte en er omheen draaide aan haar arm als een soort paaldans act.

We zijn al een tijdje bezig om bij E een en ander aan prikkels in balans te brengen. Maar de laatste weken probeer ik me echt te verdiepen in het onderwerp SI. Het is een onderdeel van de kinderoefentherapie die niet erg uitgebreid aan bod komt binnen de post HBO opleiding kinderoefentherapie, maar waar ik ook (nog) geen cursus of bijscholing van heb gevolgd.

Het werken aan de SI met E is ook wel nodig, niet alleen voor de rust maar ook voor de veiligheid van E. Zo viel ze vorige week nog voor mijn ogen van de trap af tijdens een bezoekje aan vrienden. Helemaal van boven naar beneden!

Nadat ik haar op de bovenverdieping had gekalmeerd omdat ze zwaar overprikkeld boos was geworden, voelde ze bij het naar beneden gaan de eerste traptree niet goed aan met haar voet en hielp de zwaartekracht haar verder naar beneden. Oké, achteraf gezien had ik haar op dat moment natuurlijk beter achter mij de trap af kunnen laten gaan, maar dat is achteraf altijd makkelijk. Leermomentje voor mama.(We hebben trouwens nog geen blauwe plek kunnen ontdekken, dus de schade viel mee.)

Hoe meer ik me erin verdiep hoe meer leuke ideeën ik op doe. Veel dingen die ik al ken en mogelijk voor patiënten in zou zetten kunnen ook voor E een hulp zijn. Door E te observeren en er veel over te lezen kunnen we thuis bewust kiezen voor opties die we wel of niet willen aanbieden aan E.
Ik kom hier ongetwijfeld nog op terug om te benoemen wat we geprobeerd hebben en wat wel of niet werkt.

Facebook

Wel zo handig (en leuk) om met mijn blog ook op Facebook te verschijnen.. Bij deze:

www.facebook.com/aspergergezin

Een etiketje en aan het werk

Van de week las ik een interessant stukje op de blog van 'Autisme wat nu?' uit het Eindhovens Dagblad. Het gaat over autisten in het werkveld.

Het stukje sprak me aan omdat het thema ons thuis ook bezighoudt. Na een jaar ziektewet van B komt het moment van re-integreren steeds dichter bij. De uitgangspositie is prettig omdat B een rugzak aan zelfkennis en vaardigheden kan meenemen die hij het afgelopen jaar heeft opgedaan.  En daarnaast omdat hij geholpen gaat worden door een re-integratie bureau.
Ten opzichte van de uitzichtloze situatie waarin we ons anderhalf jaar geleden bevonden, voor B de ziektewet in ging, ligt de wereld nu juist voor hem (ons) open.

Het zal niet dezelfde branche worden, aangezien dat achteraf gezien geen ideale werkplek was. Een spannende tijd ligt dus voor ons. Ik kan niet wachten om te zien hoe Gods plannen zich zullen ontvouwen het komende jaar.

De diagnose

De diagnose van E hebben we voor mijn gevoel bijna uit 'het zorgsysteem' moeten trekken. En dat terwijl ik juist een persoon ben die liever een dagje later om hulp vraagt dan een dag eerder. Een tegenstrijdigheid die me regelmatig bezig heeft gehouden.

Ik ben niet het type dat voor elk kwaaltje direct de huisarts opzoekt voor een oplossing. Zelfs niet voor mijn kinderen. Heb je oorpijn? We proberen eerst wel even of het lukt met neusspray. Ik hou van zelf denken en pas als mijn grens aan kennis en kunde bereikt is ga ik op zoek naar hulp. Door het traject dat we gelopen hebben voordat er een diagnose gesteld werd voelde ik mezelf bijna veranderen in zo'n moeder 'die zo graag een etiketje op haar kind ziet'. Terwijl dat helemáál niet is waar het om gaat.

E was 3 toen wij de nodige kenmerken van autisme al herkenden. Na het diagnose traject van B waren we al flink bekend met alle kenmerken en in veel opzichten was E een kopie van hem. We vroegen om een verwijzing en begonnen het traject vol goede moed. Afspraak na afspraak bezochten we om haar gedrag in kaart te laten brengen.

Het intelligentie onderzoek bevestigde wat wij vermoedden (Verbaal 145, Performaal 113). Het Ados zei echter dat er geen sprake kon zijn van autisme. De psychiater heeft ons nog geobserveerd in een gesprek. Even bedacht hij zichzelf hardop dat het ADD kon zijn, wat ik direct betwijfelde en wat hij na enkele voorbeelden van mijn kant ook direct verwierp.

"Nee," zei de psychiater, "haar gedrag valt te verklaren vanuit haar intelligentie. Het grote verschil tussen verbaal en performaal resulteert in haar frustratie." Deze gedachte werd in een mooi eindverslag verwoord. Het liet een berg aan vragen bij ons achter. Er waren tal van bijzonderheden die wijzelf helemaal niet uit haar intelligentie konden verklaren. Maar helaas. Einde diagnosetraject. Bovendien was E nog zo jong, eerst maar eens zien hoe het met een paar jaar zou gaan was het advies.
Inmiddels was E 4 geworden en ging ze naar school. We mogen onze handjes dichtknijpen met de juf die E kreeg. Een ervaren juf die altijd oog had en heeft voor E. Die overprikkeling en confrontaties kan voorkomen doordat ze snapt wat E nodig heeft. Een juf waar E dagelijks bij op schoot kan zitten en die altijd paraat is om E van concrete instructies te voorzien en sociaal spel mondeling uit te leggen.

Na de zomervakantie kwam er een flinke dip. E kon sociaal haar draai niet vinden in de grote klas waar nieuwe kinderen waren bijgekomen. Bovendien was het sociale niveau tussen haar en de klasgenootjes groter geworden. In de eerste week gaf juf al aan dat het verder zoeken naar hulp ook haar verstandig leek. We zetten de trein in beweging, en die kwam gelukkig snel op gang. Alle hulp die we konden vinden namen we aan. Twee maanden later bespraken we de uitslag van nieuwe onderzoeken.

Via 3 verschillende vragenlijsten was het nu overduidelijk. E scoorde op alle schalen 'Zeer Hoog'. Zelfs vergeleken met andere autistische kinderen scoorde ze 'Hoog- Zeer Hoog'. Een vragenlijst waarbij kinderen met een score onder de 200 als autistisch worden beoordeeld had bij ons 28 punten opgeleverd en bij juf 20 punten. Geen twijfel mogelijk.

Een last viel van onze schouders. E kan en mag weer lekker zijn wie ze is. Ik kan weer gewoon genieten van haar met alle bijzondere gedragingen die bij haar horen, zonder het gevoel dat ik er teveel achter zoek, dat ik zo graag een etiketje wil of dat het een gebrek aan opvoeding is. Ik realiseer me achteraf pas wat dat hele traject met mij gedaan heeft, en ik ben blij dat we het gehad hebben. Kunnen we eindelijk over tot de orde van de dag. Samen met onze meisjes die beiden even speciaal zijn in onze ogen, en die zichzelf lekker mogen ontwikkelen op een manier die bij ze past.

Het is maar een spel..

"Maar mama... waarom hebben die mensen dan een gelukje, dat ze allemaal tekeningen krijgen??" Ik kom de kamer van E binnenlopen en moet de vraag even laten bezinken voor ik het snap. In haar pyjama zit ze op haar bed. Papa heeft zijn maandagavond grapjes gemaakt en ik kom nog even voor het instop ritueel. Terwijl ik de vraag in mijn hoofd herhaal begrijp ik ineens waar ze op doelt.

Vanmorgen kregen we onverwacht een telefoontje van een moeder van school. Het water was afgesloten in ons dorp, dus de kinderen hoefden niet naar school. Gelukkig was het maandag en kon ik thuis zijn met de meiden. Het hele gezin moest even omschakelen en de dag moest opnieuw 'geprogrammeerd' worden om ongemakkelijke leegtes te voorkomen. De onverwachte ruimte in onze dag grepen B en ik aan om de meisjes iets te vertellen wat al op het 'to do lijstje' stond. De waarheid omtrent Sinterklaas.

Vol verwachting kwamen ze voor ons zitten om te horen wat we aan ze toe wilden vertrouwen. We begonnen met de uitleg dat het decemberfeest eigenlijk een spel is. We lichtten het verhaal toe door uit te leggen dat Sinterklaas gewoon op verschillende plekken door verschillende personen gespeeld kon worden omdat ze zich dan verkleden. Daarna waren de pieten aan de beurt en dat ook zij gewoon verkleed zijn. We konden onze lach niet inhouden toen E als reactie dolenthousiast vroeg: "En is het paard dan ook verkleed?"

We hebben stap voor stap alle onmogelijkheden omtrent het volksfeest verklaard vanuit de theorie dat het een spel is. Ik vond het een verademing om hier gewoon eerlijk over te zijn. Hoewel ik als kind nooit moeite heb gehad met de ontknoping dat Sint niet echt bestond, vond ik het als moeder niet prettig om de waarheid te verdraaien in decembermaanden. Het feit dat we daar nu mee stoppen voelde fijn.

Nu S de laatste tijd erg bang is (voornamelijk voor boeven en dieven), nu ze liever in haar bed plast dan dat ze door het donker naar de wc moet, ben ik blij dat we het zetten van schoenen straks niet onnodig spannend hoeven te maken. Beide meisjes konden hartelijk lachen toen we samen even de schoorsteen bekeken en ons samen beseften dat er helemaal geeneens pieten doorheen zouden kunnen passen.

We maakten duidelijke afspraken over het hardop bespreken van dit onderwerp. Want je mond moeten houden als meisje van 3 of 5 is natuurlijk geen gemakkelijke opgaven. "Papa en mama weten ervan, met ons mag je altijd (zachtjes) erover praten en ook je juf weet het. Maar aan andere kinderen kun je beter niets vertellen" adviseerden we E.
Gelukkig vertelde ze vanmiddag zelf eerlijk dat ze het er met haar twee buurmeisjes al over had gehad! Nou zitten deze meiden in groep zes, dus ik hoop maar voor de andere kinderen dat ze zich morgen -nadat ze het er even met juf over heeft gehad- kan inhouden in haar eigen klas.

...Nadat de vraag tot me doordringt probeer ik een goed antwoord te formuleren. Ze heeft gelijk, wildvreemde mannen mogen hun handjes dichtknijpen met stapels tekeningen. Daarna komen er nog een stuk of tien vragen over hetzelfde thema, voor ze rustig gaat slapen. Ik heb er zin in dit jaar. Samen genieten van de gezelligheid, zonder dat ik ze voor de gek hoef te houden. Laat maar komen die Sint.

Slachtoffer

Sinds het begin dat ik me serieus in autisme en het Asperger Syndroom begon te verdiepen kwam ik al snel tot deze conclusie. Het barst van de mensen die in een slachtofferrol kruipen. Dit zijn autisten zelf, die zich niet begrepen voelen door de maatschappij en die last hebben van de beperkingen die hun autisme met zich mee brengt. Maar ook héél véél partners, die ondank al hun moeite en inspanning tegen een muur van weerstand oplopen bij hun partner of de omgeving.

Ik zou van mezelf graag willen zeggen dat ik nooit in een slachtofferrol ben gekropen. Een slachtofferrol is namelijk de grootste blokkade om iets van je leven te maken denk ik. Maar dan zou ik liegen. Het was niet zo dat ik mijn klaagzang bij anderen neerlegde of het internet vol schreef hoe moeizaam mijn leven was. Integendeel. Bij de voordeur lagen twee vrolijke maskertjes die B en ik opzetten als we de deur uit gingen of als er iemand bij ons kwam. Ons leven was prachtig van de buitenkant. Een vriendin aan wie ik na de diagnose vertelde dat we het ook wel lastig hadden gehad, zei: "Ik dacht dat jullie altijd zo happy clappy waren!!". Toneelspelen ging ons blijkbaar goed af.

Vanbinnen ging het er ondertussen anders aan toe. Vaak voelde ik me wel een slachtoffer. Bij mij uitte zich dat in waaromvragen. Deze vragen stelde ik aan God. Ik ben vaak smekend en huilend bij Hem geweest. "Waarom Here God? Waarom gaat het zo moeilijk? Waarom hebben wij zo vaak ruzie en lukt het maar niet om dat te voorkomen? Waarom voelt het alsof we in de stroop leven? Ons leven zou zo leuk kunnen zijn!"

En God had geduld met mij. Hij wist wat ik nodig had, Hij wist wat B nodig had. En één van de dingen die we nodig hadden was tijd. Een andere was hulp. En dit ontvingen we. Precies op tijd. Het afgelopen jaar was een jaar van werken. Ons leven rondom het gezin was min of meer afgebrokkeld en we hebben beiden op onze eigen manier voor onszelf en elkaar gevochten. Een nieuwe basis gelegd. Een stevige basis. Waarmee we de rest van ons leven verder kunnen.

Vandaag de dag kan ik eerlijk zeggen dat ik me geen slachtoffer voel. In geen enkel opzicht voel ik me een slachtoffer van iets of iemand. En niet alleen omdat het leven er zonniger uitziet (hoewel dat ook zeker het geval is). Maar omdat God mij heeft geleerd dat zijn plannen beter zijn dan mijn plannen. Dat Hij weet wat ik nodig heb, en mij altijd meer geeft dan ik nodig heb. Hij heeft me geleerd het leven dat ik ontvang te omarmen in plaats van te focussen op een leven waarover ik vroeger heb gefantaseerd.

Zoals in de Bijbeltekst die ik hier citeerde.

Nou ben ik altijd wel een optimist geweest. Ik vind het prettiger om me te focussen op de lichtpuntjes dan te verdrinken in wat er allemaal (nog) niet goed gaat. Maar sinds ik mijn leven volledig omarm is het elke dag genieten van de zegeningen. En mijn zorgen wegen niet meer zo zwaar. Ik weet namelijk dat ik vooraf niet hoef te snappen wat Gods plan is. Ik kan erop vertrouwen dat Hij het goed maakt. Dat heeft Hij mij al vaak genoeg laten zien.