Rennen naar zang

Op woensdagavond heeft E zang. Bij het plaatstelijke kinderkoor van de kerk in ons dorp zingen ze gezamenlijk liedjes en hebben ze van tijd tot tijd een concert. Zang begint altijd om kwart over zes. Als we na het eten die kant op gaan hebben we voldoende tijd om erheen te wandelen. Maar E wil niet wandelen. Ze wil het liefst als eerst aanwezig zijn. Want voor ze beginnen doen ze altijd 'voetje van de vloer'. Iedereen die binnenkomt wordt gevraagd om mee te doen. En wie mee doet moet 'm zijn.

Het leuke bij zang is dat het iedere week precies hetzelfde gaat. Geen kind komt op het idee om van spel of regels te veranderen. Perfect voor E. En nu wil ze er dus als eerst zijn, zodat ze niet de tikker hoeft te zijn. Dus rende ik woensdag met E aan mijn rechterhand naar zang. Heel snel gingen we niet, want ik heb haar uitgelegd dat je het veel beter kunt volhouden als je rustig aan doet. We kozen voor een drafje. Het was buiten al donker en koud. Voor ons zagen we de lantaarnpalen weerspiegeld in de plassen. 'Wat een schitterende plas!' zei E. Van zulke opmerkingen geniet ik. De manier waarop ze figuurlijke woorden zo letterlijk inzet. Maar ook de oprechtheid waarmee ze zo'n opmerking lanceert.

Ik vind het leuk om met mijn meisjes te huppelen of rennen. Zo gaan we ook wel eens van school naar huis. Het leven is veel leuker als je er wat gezelligs van maakt. En op die woensdagavonden komen ook de praatjes los. Normaal is E niet altijd even spraakzaam. Als ik haar 'zomaar' meeneem om te wandelen dan heeft het geen doel en werkt het niet. Maar onderweg naar zang heeft ze daar geen last van en komen ineens de verhalen van school of wat ze verder op haar hart heeft.

Aan het einde van de stationsweg is de spoorwegovergang. Dat is de wekker van ons loopje naar zang. Als we nog op de stationsweg zijn zodra de slagbomen zakken, zijn we volgens E laat (dan zijn er meestal al 3 a 4 meisjes aanwezig). Als we al voorbij de hoek zijn dan is E meestal het eerst. Hoe dichter we bij het hoekje komen hoe meer E mij begint aan te sporen om door te rennen. Ondertussen ploffen en sloffen haar snowboots ritmisch over de grond. 'Word jij eigenlijk ook wel eens getikt E? Of blijf je gewoon met je voeten omhoog zitten?' vraag ik. Meestal wordt ze niet getikt vertelt ze me. 'Maar soms ga ik achter een stoel staan. Dan zeg ik: tik me dan, tik me dan, en dan ga ik snel met mijn voeten van de vloer als ze eraan komen.' Dat zie ik makkelijk voor me.

We komen aan en er zijn al drie meiden aanwezig. Ze staan te praten met de 'juf' en proberen haar ervan te overtuigen dat ze nog van plek willen wisselen in hun rij van het koor. 'Doen jullie mee met voetje van vloer?' vraagt E wijs. Niemand hoort haar en juf legt de meisjes uit dat hun plekken al vast liggen. Door de deur zie ik het gespannen koppie van mijn dochter. Wat houd ik toch van haar. Ik zie dat ze haar vraag herhaalt en er voorzichtig aan toevoegt 'dan ben je 'm'. Ze lijken nog steeds niet echt te reageren, want ze hebben het druk met hun plekje in het koor.. maar dat merkt E weer niet. Het liefst zou ik blijven staan om te kunnen zien hoe het verder gaat. Gewoon als een vlieg op de muur, toekijken hoe ze reageren en hoe E daar mee om gaat. Maar mijn verstand zegt me dat het beter is voor E als ik mijn nieuwsgierigheid bedwing en gewoon naar huis ga. Ze redt zich wel. Ik loop terug naar de buitendeur en hoor achter me een kudde olifanten in beweging komen. Voetje van de vloer is begonnen.

Buren en politie. Alweer.

Het was vrijdagavond ongeveer 23.00 uur. Door een enorme knal schrok ik wakker. Of eigenlijk was het meer een dreun. Het leek wel of ons huis er van trilde en ik voelde me even gedesoriënteerd. Toen weer een dreun en gelijk erachteraan zware voetstappen die wegrenden. Naast me kon ik aan de ademhaling van B horen dat hij ook wakker was. Ijsballen. Vanaf de eerste sneeuwvlok, of eigenlijk al lang daarvoor, hield B er al rekening. Vroeg of laat moest het weer misgaan met de buurjongens. En met sneeuw zouden ze de kans om te kunnen treiteren niet laten liggen. 'Nou, slapen kan ik nu wel vergeten.' B ging uit bed en door de muur kon ik horen dat hij zich ging aankleden en naar beneden ging. Ik lag nog steeds stijf van schrik in bed. Gespannen te luisteren of de meiden niet wakker waren geworden of dat er buiten nog iets gebeurde. En ik lag te balen. Dat in een periode waarin het net allemaal aardig op de rit is nu weer door het toedoen van buren onze rust verstoord wordt.

Mijn gedachten worden onderbroken door een nieuwe dreun. Ik spring uit bed en gluur tussen de gordijnen door. Ik hoor ze lachen en zie ze langs de heg wegrennen. Een stuk of vijf jongens. Of nou ja, jongens.. wat betreft leeftijd zijn het misschien mannen, maar daar is dan ook alles mee gezegd.
B komt naar buiten, hij maakt nog gauw zijn veter vast en gaat er achteraan. Om de hoek bij de buren waar we eerder mot mee hadden -zo verteld hij me later- stappen de jongens gauw op hun fiets om weg te racen. Bijna heeft B er één te pakken, maar gelukkig weet de jongen te ontsnappen want wie weet hoe het anders met hem was afgelopen.

Vanuit ons slaapkamerraam blijf ik naar buiten kijken. Ik heb geen zicht op de situatie maar ik hoor het geschreeuw. Ik zie dat onze schuin-overburen wel zicht hebben op de situatie en in hun verlichte kamer door het ramen staan te kijken om te zien wat er gebeurd. Mijn hele lijf rilt inmiddels. Niet alleen van de kou, maar vooral van de spanning. Snel trek ik wat warms aan en kijk weer naar buiten. De schuin-overbuurjongen zie ik van het raam weglopen en naar buiten komen. Rustig loopt hij af op het geschreeuw. Ik ben bang dat hij de groep wil versterken, maar hoor later van B dat hij juist komt om B te sussen. Niet dat zoiets lukt op zo'n moment, maar ik ben toch blij om te horen dat hij dat deed. Terwijl ik de geluiden hoor doe ik schietgebedjes.

Na een poosje zie ik B weer terugkomen en de oprit oplopen. Ik ga gauw naar beneden om naar hem te luistern. Hij is wit van woede. Letterlijk. Ik zie geen kleur meer in zijn gezicht en als ik hem niet zou kennen zou ik bang worden van de blik in zijn ogen. Hij verteld me wat er gebeurd is. Nadat de jongens met de fietsen waren ontkomen liep hij naar de buren om te vragen wie de jongens waren. Dezelfde buren van dit incident dus. Die stonden nog op de oprit om hun visite (de jongens met de fietsen) uit te laten. B vroeg wie de jongens waren maar ze hielden zich van de domme. Vervolgens begint de buurman hem opnieuw uit te dagen. Dreigend met een sneeuwbal en deze heel flauw over B heen gooien. Ook de buurjongen stond hem uit te dagen met een aansteker voor zijn gezicht langs, deze jongen heeft dan ook een zet gekregen. Je moet je voorstellen dat B op dat moment al zo laaiend was dat als de sneeuwbal van de buurman hem geraakt had dat er een ambulance aan te pas had moeten komen. Op het punt dat B had willen weglopen kwamen er opmerkingen als 'nou? wanneer ga je verhuizen dan?' zo wist hij hem precies uit de tent te lokken.

Terwijl B me thuis het verhaal vertelt laait de woede opnieuw op. Dit is zoveel onrecht, hier kunnen ze toch niet zomaar mee wegkomen? 'Ik ga terug!' B loopt naar de achterdeur. 'Doe het nou niet, laten we de politie bellen.' 'De politie? wat doet die nou, die helpen toch nooit!' 'Dat hebben we toch afgesproken de vorige keer, als het dreigde mis te gaan zouden we 112 bellen,'
Ik zie de twijfel bij B. Uiteindelijk pakt hij de telefoon en belt 112. Trillend van woede krijgt hij de politie aan de lijn waar hij zichzelf heel duidelijk maakt over het gooien van ijsballen en dat hij niet voor zichzelf in kan staan. Ik hoor de antwoorden van B en voordat hij goed en wel heeft kunnen vertellen wat er aan de hand is merk ik dat de politie aan de andere kant van de lijn hem zegt dat ze niets gaan doen en gooit B kwaad de telefoon erop. Voor het gooien van ijsballen gaan ze niets doen, einde verhaal. 'Ik ga erheen!' Nog kwader dan hiervoor (als dat kan) gaat B de deur uit. Ik loop naar boven zodat ik in iedergeval nog door het raam kan volgen wat er gebeurt. Dan gaat de huistelefoon en heb ik de politie aan de lijn.

De mevrouw geeft me niet eens de kans om iets te vertellen maar zodra ze begrijpt dat ik 'de vrouw van' ben begint ze. U snapt toch wel dat we met dit weer geen politieauto naar uw dorp laten rijden voor het gooien van ijsballen? Ze zegt het bijna kleinerend alsof we voor de lol bellen. 'Ik denk dat u het niet begrijpt' zeg ik. 'Dit is iets wat al veel langer speelt en waarvoor we al meerdere malen contact hebben gehad met de politie. Mijn man heeft een vorm van autisme en staat door het getreiter van de buren op dit moment niet voor zichzelf in. De laatste keer dat we politie thuis hadden hebben we afgesproken dat we op zo'n moment 112 zouden bellen.' Ondertussen zie ik B weer binnenkomen. Ik kan aan hem zien dat er tussendoor geen confrontatie is geweest. Vermoedelijk waren de buren inmiddels naar binnen en kon hij zichzelf voldoende beheersen en weer naar huis gaan.

Dan geeft de politievrouw een antwoord waar ik nog steeds kwaad om ben. 'Nou mevrouw, als uw man een probleem heeft en niet voor zichzelf in kan staan dan moet hij daarmee maar naar de huisarts, maar niet naar de politie. Wij gaan met deze sneeuw geen auto's naar uw dorp laten rijden voor een paar sneeuwballen.'
Ik stond werkelijk perplex. Heel even was ik er stil van. Toen ging ze haar standpunt ook nog herhalen en verduidelijken en was mijn energie op. Gauw viel ik haar in de rede 'u hebt uw punt gemaakt' en voor ik kon ophangen pakte B nog even gauw de telefoon af 'stuur maar een politieauto en ambulance!' riep hij boos. En toen hing B hij op. Dat ze geen auto beschikbaar hebben dat kan ik me nog voorstellen, maar om ons op zo'n manier af te poeieren..

Je beste vriend. Ammehoela.

B bleef binnen. Ik zette thee en we bleven nog een poos wakker voordat we opnieuw gingen slapen. Hoewel B de dagen daarna de draad enorm knap heeft opgepakt voelt het toch een beetje als terug bij af. De angst voor B om naar buiten te gaan en buren tegen te komen. De extra alertheid bij alle geluiden. De zorg om onze toekomst en alle onzekerheden die er extra meespelen als we willen proberen te verhuizen. Ik hou me eraan vast dat God een plan met ons heeft en ons tot nu toe ook altijd heeft geholpen.

#4 Duidelijkheid door picto's

Dit is #4 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Duidelijkheid door picto's 
Lang voordat wij concrete hulp kregen (in de vorm van hulpverleners die ons bij onze hulpvraag helpen) begonnen we al met het uitpluizen wat het voordeel van picto's voor ons zou kunnen zijn. De diagnose van E was officieel nog niet gesteld, maar wij dachten alvast na hoe wij bepaalde problemen in de thuissituatie konden oplossen en één van die overwegingen was het gebruik van picto's. We begonnen te experimenteren en hadden onderweg soms onze vragen, maar uiteindelijk hebben we zo onze manier gevonden en levert het ons heel veel op. Vandaar dat ik in dit bericht deel hoe wij met picto's omgaan.

Wat zijn picto's?
Picto's zijn pictogrammen, duidelijke zwart-wit plaatjes. Ze zijn verkrijgbaar van enorm veel verschillende voorwerpen, activiteiten en noem maar op. Bijvoorbeeld via Sclera. Deze plaatjes worden ingezet om bepaalde taken, activiteiten of afspraken weer te geven. Dit kan een rooster zijn van een dag(deel) of bepaalde afspraken op een bepaalde plek bijvoorbeeld. Ook kunnen picto's gebruikt worden om voorwerpen herkenbaar te maken of de inhoud van een bak/la weer te geven.

Omdat ik niet gelijk mijn weg kon vinden bij het zoeken naar geschikte plaatjes ben ik begonnen zelf picto's te tekenen. Later, toen er een ambulant hulpverlener bij ons over de vloer kwam, hebben we opnieuw overwogen of de officiele picto's beter zouden zijn. De officiele picto's zijn namelijk zwart-wit dus heel duidelijk (veel contrast) altijd precies hetzelfde en mogelijk herkenbaarder. Maar eigenlijk maakt dat voor ons niet uit. 'Mijn picto's' zijn herkenbaar genoeg voor ons én de meiden en als ik iets nieuws wil toevoegen heb ik het plaatje in twee tellen gemaakt. Bovendien scheelt het gerommel met magneetjes omdat ik mijn plaatjes op elk willekeurig papiertje neerkrabbel en zo zijn ze dus ook makkelijk mee te nemen.

Waarom picto's gebruiken?
1) Plaatjes komen beter binnen dan tekst
Het is een gegeven dat mensen en kinderen met autisme baat hebben bij plaatjes. Duidelijke plaatjes komen direct binnen en blijven ook kleven. Terwijl tekst gepuzzeld moet worden in het hoofd waarbij er vanalles kan misgaan. Tijdens het puzzelen kan de volgorde van taken voor verwarring zorgen of het lukt niet om er een beeld bij te maken waardoor de informatie tot spanning en frustratie leidt.

2) Door picto's worden mensen/ kinderen met autisme van persoonsafhankelijk structuursafhankelijk
Om de hierboven beschreven frustratie te voorkomen is het belangrijk dat de puzzel stukje voor stukje wordt aangeleverd. Teveel stukjes informatie tegelijk geeft problemen. Zolang de informatie niet voorgestructureerd is zijn mensen/kinderen met autisme afhankelijk van andere personen die de informatie kunnen verstrekken. Die afhankelijkheid wordt voor beide partijen op een bepaald punt beklemmend. Met behulp van picto's kan een persoon met autisme zelfstandiger functioneren en is hij/zij niet meer afhankelijk van andere personen voor deze informatie.

3 De dagindeling wordt minder snel omgegooid wanneer het met picto's is vastgelegd
Dat er bij autisme veel behoefte is aan duidelijkheid, voorspelbaarheid en een planning is bij veel (neurotypische) mensen nog wel bekend. Duidelijk en voorspelbaar zijn is een tweede. De intentie is er wel, maar op het moment dat de spanning stijgt en er iemand overprikkeld dreigt te raken gaat het mis. Ik deed het zelf in het verleden, maar zie het ook vaak bij anderen NTers gebeuren. Je ziet dat de omstandigheden spanning geven dus is de neiging om de planning om te gooien in de hoop dat je 'iets beters' kunt verzinnen. Iets anders dan gepland is echter nooit beter. Als de spanning stijgt is het belangrijk om je juist aan de planning te houden. Door met een neutrale houding de planning te blijven volgen geef je houvast aan degene die overprikkeld is.
Wanneer de dagindeling met picto's is vastgelegd is de verleiding om de plannen om te gooien veel kleiner. Daarnaast is het erg behulpzaam wanneer je met anderen bent (bijvoorbeeld een dagje uit of op visite), je kunt alle goedbedoelde adviezen nu met één verwijzing naar de picto's afslaan en je eigen planning volgen.

Wanneer picto's gebruiken?
Iedereen doet het op zijn eigen manier en hoe wij met de picto's omgaan verschilt van periode tot periode. Het is belangrijk om goed in de gaten te houden dat je iemand niet onderschat, maar ook niet overschat. Zeker bij het syndroom van Asperger is dat soms ingewikkeld en moet je goed luisteren en de signalen in de gaten houden. Als er geen picto's zijn op het moment dat ze wel nodig zijn dan merk ik bij B voornamelijk dat de spanning stijgt. Meestal wordt het pas met terugwerkende kracht duidelijk dat het te maken had met het ontbreken van een planning in picto's. Bij E merk ik dat ze zich niet aan de regels houdt of dat ze over regels en taken telkens de discussie aan gaat. Haar manier om toch de duidelijkheid te verkrijgen die ze nodig heeft.

1) Dagindeling
De dagindeling is bij ons een A4 papier met de picto's van die dag. Het is de volgorde van activiteiten, bijvoorbeeld: ontbijt, school, lunch, kamertijd, drinken, buitenspelen, tv kijken, warm eten, douchen, slapen. Tien picto's op één blaadje. Deze indeling hangt bij ons aan de zijkant van de keukenkastjes. De meiden kunnen die vanaf hun plek aan de eettafel zien en kijken er dus regelmatig naar. Soms hangt er één dag, soms voor een paar dagen vooruit, dan hangen de A4tjes onder elkaar. En soms vergeet ik de planning te maken met bovenstaande 'problemen' tot gevolg;).

2) Lange termijn planning
Wanneer er ongewone dagen of activiteiten aankomen maak ik een lange termijn planning. Deze planner is een soort kalender van een week of maand waarop elke dag alleen de picto's van bijzonderheden vermeld staan. Bijvoorbeeld in vakanties, bij verjaardagen of als er iets spannends gaat gebeuren. De activiteiten die op zo'n planning staan zijn alle 'extra's' zoals zwemles, zang, zorgboerderij en de kerk. Deze planning hangt aan de binnenkant van een kastdeur. Het is een deur die de meiden zelf open kunnen maken om op de planning te kijken zonder dat de plaatjes ongewild op je af komen en voor een overdaad aan visuele prikkels zorgen.

3) Regels en afspraken
De picto's van afspraken hangen we alleen op als de regels niet goed worden nageleefd. Doorgaans heeft dit niet te maken met het niet willen, maar is het een kwestie van niet kunnen. Door regels en afspraken in plaatjes te vangen weten de kinderen weer waar ze aan toe zijn. Wij hebben na afloop van de decembermaand gemerkt dat alle routine ver te zoeken was en dus hangt de binnenkant van de kast op dit moment vol met afspraken. Er zijn vijf onderwerpen en elke dag kunnen ze dus vijf krullen verdienen. De onderwerpen van dit moment zijn:
-Opstaan (op je kamer blijven, aankleden, gordijnen open, lamp uit etc.)
-Met de auto weggaan (opruimen, jas en schoenen aan, op volgorde instappen etc)
-Gedag zeggen (goedemorgen met een kus, gedag zeggen overdag, welterusten met kus en knuffel)
-Naar school (Tas pakken, jas en schoenen aan, naast papa/mama lopen, op je plek gaan zitten etc)
-Aan tafel (Handen en mond schoon houden, lippen op elkaar, niet aan elkaar zitten etc)

Daarnaast hebben we bij ons toilet een papier met de toiletpicto's zoals afvegen, doortrekken en handen wassen. Sinds ze daar een sticker mogen opplakken als ze alles keurig hebben gedaan zien we nooit meer het licht branden en komen ze alleen nog maar met frisse handen naar buiten.

#3 Overprikkeling voorkomen

Dit is #3 van de relatielessen Asperger-NTer. Klik hier voor de uitleg waarom ik hier lessen over schrijf en bekijk gelijk de index voor andere lessen.

Overprikkeling voorkomen
Het voorkomen van overprikkeling -op alle mogelijke manieren- is één van de belangrijkste doelen in onze relatie en ons gezin. Met de mate van spanning valt of staat alles wat we willen ondernemen, onze communicatie en het plezier waarmee we het dagelijks leven ervaren.

De eerste jaren van onze relatie waren we er altijd te laat bij. Eerst was er de overprikkeling met alle gevolgen van dien. Na knallende ruzies dachten we werkelijk dat dit kwam door de trigger. Al die tijd dat de emmer vol liep hadden we nog niets in de gaten. Hooguit een bepaalde onverklaarbare spanning. De laatste druppel die de emmer deed overlopen leek het probleem. Maar nu niet meer. Inmiddels hebben we dat denkbeeldige emmertje helder voor ogen. Dag in dag uit merken we alle druppels die erin terecht komen. We weten dat de emmer geleegd moet worden voor hij overstroomt en dus maken we daar ruimte voor. Dit is een heel bewust proces, zowel bij B als bij E. We zijn er samen heel open in en bij ons thuis is het heel normaal om te bespreken hoe vol je emmertje zit. We weten ook allemaal dat van sommige activiteiten de emmertjes van B en E wat sneller vol raken, zonder dat daar overigens een waarde oordeel aan vast hangt.

Welke prikkels zijn er?
Natuurlijk zijn er verschillende manieren om overprikkeld te raken en is dit ook voor iedereen verschillend. Bij ons thuis herken ik de volgende dingen:

1) Sensorisch prikkels - zien, horen, ruiken, voelen, proeven etc)
2) Relationele prikkels - contacten onderhouden, gebrek aan of problematische contacten
3) Gebrek aan planning - niet weten wat (hoe, waar, wanneer) gaat gebeuren, onvoldoende pauzes
4) Prioriteiten - welke verplichtingen zijn verplicht en welke verantwoordelijkheden zijn belangrijk
5) Gebrek aan uitdaging - verveling is funest, jezelf nuttig maken geeft een boost

Deze dingen bedoel ik allemaal in de breedste zin van het woord. En misschien vergeet ik dan nog wel belangrijke 'boosdoeners' om die emmer vol te laten lopen. Voor bovenstaande punten kan ik in ieder geval zeggen dat er bij ons enorm veel veranderd is in een paar jaar tijd. Natuurlijk kun je niet alles in het leven naar je hand zetten, ook daar zijn wij ons bewust van en hebben we mee te maken. Door de focus te leggen op de dingen die je wel kunt veranderen haal je toch eruit wat erin zit.

Hoe verminder of voorkom je deze prikkels?
Ik ga in deze blog niet inhoudelijk in op alle onderwerpen hierboven, daar zal ik later aparte blogs voor schrijven. Wat ik al wel kan vertellen is de route die we samen gingen om te komen tot een prikkel armer leven.

Erkennen
Omdat we ons er helemaal niet van bewust waren hoe rommelig ons leven eruit zag moesten we dat eerst ontdekken. We lazen er beiden veel over en bespraken (op de momenten dat we daar beiden open voor stonden) dit ook met elkaar. Doordat ik leerde luisteren naar B ontdekte ik dat hij heel goed kon aangeven wat hem stress gaf.

Oplossingen bedenken
Nu we wisten wat het probleem was (en dit ging ook over hele kleine onderwerpen die voor mij anders nauwelijks de moeite van het bespreken waard waren geweest), konden we ook gaan nadenken over een oplossing. Nu is de realiteit bij ons zo, dat een oplossing die door B bedacht is werkt en een oplossing die door mij bedacht is doorgaans niet :). In plaats van al mijn ideeën naar zijn hoofd te slingeren moedig ik B dus aan om zelf een idee aan te dragen. Soms lukt dit gelijk en anders help ik hem door de mogelijke opties voor hem op te noemen of op papier uit te schrijven. Dan, afhankelijk van het probleem waar we het over hebben, maken we een keuze. Dit is dus een keuze waar we allebei achter staan.

Volhouden
Het begin van deze manier van oplossingsgericht leven was aardig frustrerend. We zagen al wel waarin we allemaal tekort schoten maar nog niet de positieve uitwerking van al onze inspanningen. Het was een tussenfase waarin we soms teveel gefocust waren op wat er mis ging in plaats van alles wat we bereikten. Gelukkig was daar een ambulant begeleider die ons inhoudelijk weinig hoefde aan te dragen maar ons elke keer liet zien wat we allemaal goed voor elkaar hadden. De kunst is om juist als je twijfelt vast te blijven houden aan de afspraken die er zijn en de regels die je samen bedacht hebt. En ook, als het even anders loopt -je hebt nu eenmaal feestdagen en vakanties die de boel overhoop gooien- gewoon de draad weer oppakken en doorgaan.

Wat is het voordeel als je overprikkeling kunt voorkomen?
Het eeste wat opvalt is natuurlijk dat de buien waarmee de overprikkeling zichtbaar wordt wegblijven. Sommige mensen hebben bij overprikkeling huil- of driftbuien, maar anderen trekken zich terug of worden depressief (of een combinatie hiervan).

Maar er zijn veel meer voordelen. Het hoofd wordt namelijk leger waardoor er weer plek is voor iets anders. De concentratie verbeterd, prikkels komen ineens minder hard binnen, plezier dringt beter door en door dit alles wordt de communicatie met anderen ook minder belemmert.

Natuurlijk hangt het allemaal met elkaar samen en zoals je bij overprikkeling in een spiraal naar beneden gaat kan dezelfde spiraal ook stijgen als er eindelijk rust in het hoofd komt. En als je dan ruimte hebt om te doen wat je leuk vindt en waar je goed in bent dan zou het als bonus zomaar kunnen helpen bij een positief zelfbeeld.

Voor de partner is dit evengoed de moeite waard om te investeren. De tijd energie die wij de afgelopen jaren hebben geinvesteerd in ons gezinsleven om de boel op de rit te krijgen die ontvangen we nu ruimschoots terug doordat we echt kunnen communiceren, samen kunnen genieten, niet meer op eieren hoeven lopen en ons allebei gewaardeerd voelen.

Als voorbeeld wil ik je nog verwijzen naar deze blog. Het is een stukje dat B schreef in augustus 2014 over hoe hij nu omgaat met plannen en hoe hij daarbij zijn grenzen kan bewaken.

Terugblik op een mooie decembermaand (1, sinterklaas)

Allereerst de beste wensen voor het nieuwe jaar! Een jaar vol nieuwe kansen en mogelijkheden. Een jaar om te ontdekken wat het doel is van je leven en om stappen te maken daar dichter bij te komen. Ik kijk er al naar uit :)

Wat hebben wij een fijne decembermaand achter de rug. Iedereen die bekend is met autisme in het gezin zal begrijpen dat dat helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Van het hele jaar is december meestal de grootste uitdaging. Mensen gedragen zich onvoorspelbaar. De spanning wordt groots opgebouwd rondom sinterklaas en kerst en als klapper nog al dat vuurwerk aan het einde van de maand. Ook als je zelf alles rustig en voorspelbaar maakt dan komen er in december uit onverwachte hoeken verrassingen op je af. Een sinterklaas op zwemles die je kinderen beloofd dat ze diezelfde avond hun schoen mogen zetten (terwijl wij dat op een andere dag hebben afgesproken) is daar maar een klein voorbeeld van. Heel verwarrend.

Toch ging het goed. Ik kan wel zeggen dat dit sinds 2004 (toen we verkering kregen) de eerste keer is dat we er echt van konden genieten. Hoe hebben we het aangepakt?

Sinterklaas
De meiden waren al op de hoogte dat de Sint niet bestaat (lees hier en hier). S heeft twee keer een intocht gezien op zaterdagen, maar die dagen was E naar de zorgboerderij. Natuurlijk kwam de goedheiligman wel op school, maar de kinderen waren hier zo goed op voorbereid dat dit nauwelijks extra spanning bracht. Thuis hebben we -op wat pietenpoppetjes op een vensterbank na- geen sintversiering aangebracht en hun pietenmuts en jutezakje bewaarden ze op hun kamer (of droegen ze naar school).

De meiden mochten van ons op vrijdag hun schoen zetten. We spraken af dat ze die schoen voor het avondeten bij de kachel mochten zetten en dat er dan na het eten wat in zou zitten. Met 4 en 6 jaar was dat natuurlijk een leuke uitdaging om op te letten wanneer papa of mama naar de kachel liep. Ze hadden ons door, maar dat gaf niet. We waren er heel open in en behalve enthousiasme gaf het geen extra spanning. Niet wakker liggen savonds of stuiteren smorgens en toch konden ze op school vertellen wat ze in hun schoen hadden gekregen. Voor ons een perfecte oplossing.

Voor pakjes avond moesten we samen echt even nadenken over een oplossing. Hoewel we vorig jaar ook al probeerden er een soort planning voor te maken verliep het toch stroef en gespannen. Toen we het onderwerp dit jaar vooraf bespraken merkte ik dat het bespreken op zich al ingewikkeld was. Het fenomeen pakjesavond (net als de rest van de hele sinttraditie) heeft behalve plezier, genieten en een bepaald gevoel van sentiment weinig nut. En als dat gevoel ontbreek (B deelt dit gevoel of deze herinneringen niet) dan is het heel moeilijk om het uit te leggen of over te brengen.
Nou is het helemaal niet zo dat B het niet wilde vieren, maar hoe vier je dat dan? Wie, wat waar, wanneer en vooral waarom doe je het op die manier? Het was ons wel duidelijk dat de 'traditionele manier' voor ons niet werkt. Kinderen in spanning laten, onverwacht op de deur bonken. Veel te veel stress. Uiteindelijk hebben wij het zo gedaan. 

Ik heb de kadootjes gekocht (scheelde B onnodige drukte) en we hebben afgesproken alleen pakjes voor de meiden te kopen (oke dan, voor ons allebei een hele lekkere reep chocola). Bij het uitkiezen van de kadootjes heb ik vooral gekozen voor dingen:

1 die ze leuk vinden (logisch)

2 die opgaan (glitterpennen, lijm, klei etc,komt altijd van pas)

3 die al een plek hebben (het huis staat al bomvol, ik wilde het de volgende dag, hup, kunnen opruimen)

4 die nut hebben (roze joggingbroek, leuke maillot)

Vooral een blok gekleurde memovelletjes viel goed in de smaak en sinds 5 december ontvangen we dan ook dagelijks 86 werkjes en tekeningen per persoon. 

's Middags vroeg ik E of ze wilde helpen met inpakken van de kadootjes, maar dat ging haar te ver. Een beetje spannend vond ze wel leuk. We spraken samen met de meiden af hoe we het zouden aanpakken. Na de lunch hadden ze eerst kamertijd (dat hebben ze thuis altijd tot 15.00 uur). Daarna gingen we samen aan tafel wat drinken met een stukje banketstaaf. E wilde me dan wel helpen om de kadootjes voor de deur te zetten en aan te kloppen als we binnenzaten. S mocht dan de deur openmaken en de pakjes naar binnen tillen. Zo gezegd, zo gedaan.
Binnen verdeelde B de pakjes aan de meiden. Het uitpakken was natuurlijk zo gepiept. 

We hadden nog tijd over voor het eten (we eten altijd 17.30 uur) dus kon B nog even sporten/ naar de sauna om bij te komen terwijl de meisjes alvast met hun nieuwe speelgoed konden spelen. Als afsluiting van onze pakjesmiddag aten we gezellig van de bakplaat en daarna konden de kids gewone tijd naar bed.

Wat mij betreft doen we het volgend jaar net zo. Ons ritme verschilde bijna niet van andere dagen. We aten en dronken op normale tijden. Er was genoeg rust tussendoor en iedereen was tevreden. 

Dit was nog maar het eerste feestje van de maand, op de andere feestjes kom ik later terug!

Ben je al gekieteld vandaag?

Het is zo'n spelletje van B en de meiden. Hij vind het leuk om ze te kietelen. Maar dat doet hij niet zomaar, hij bouwt de spanning van tevoren op en vraagt 'ben je al gekieteld vandaag?' De meisjes weten het precies. Als ze met 'nee' antwoorden dan komt papa ze kietelen tot ze over de grond liggen te kronkelen en 'stop' beginnen te gillen. Stop is het codewoord. Voor dat rollen heeft B maar vijf tellen nodig trouwens. Maar is het antwoord 'ja', dan vraagt papa 'door wie?' en moeten ze hun verhaaltje klaar hebben.

Dit spelletje begon al een tijd geleden en heeft zich langzaam aan ontwikkeld. Eerst gingen ze proberen er onderuit te komen door te zeggen dat ze al gekieteld waren. De verzinsels die ze daarna vertelden waren zo doorzichtig dat ze er niet mee weg kwamen en alsnog gekieteld werden. Toen verzon E een  nieuwe oplossing. B stelde zijn vraag en E rende op mij af 'mam, kietel me!' en natuurlijk nam S dat al snel over. Ik kietel als een watje en help mijn meisjes graag.

De kietelvraag werd zo'n gewoonte dat E er al 's morgens aan dacht voor we naar beneden gingen. Bij het aankleden vroeg ze mij of haar zusje ineens 'kietel me even' en zo zorgden we er met elkaar voor dat we allemaal gekieteld waren. Een prima oplossing.

Toen. Gisteravond. We zaten aan tafel en B stelde de bekende vraag. 'Ben je al gekieteld vandaag?' Vol overtuiging konden de meisjes bevestigend antwoorden. Blij dat de dreiging aan hen voorbij ging. Maar toen stelde B een nieuwe vraag. 'Heeft er vandaag al iemand een koude hand tegen je aan gehouden?' Hun ogen werden groot en het tafereel dat volgde kun je je voorstellen.

Vanmorgen stond ik in de badkamer. De meisjes hadden zich al aangekleed en stonden samen met hun nieuwe poppen te spelen. Beneden hoorden we wat geluiden van B en als een reflex vroeg E 'mam, wil je me kietelen?' Ik kriebelde haar kort in haar zij en de meisjes hielpen elkaar. Toen, 'wil je ook een koude hand tegen me aanhouden?' S en E begonnen met een koude hand elkaar en mij aan te raken. Even was het stil. Het was alsof er ineens een lampje bij E aanging en ze vervolgde 'wil je me ook even prikken?' en vlak daarna '.. en aan mijn oor trekken?' Druk waren ze samen in de weer en met plezier deden ze alles waarvan ze hoopten dat B het dan niet meer zou doen. Tot slot zei S 'we zijn nog één ding vergeten... onze poppen!' En dus begonnen ze het hele ritueel met hun pop te herhalen.

Even later waren we beneden. De meiden aan tafel met hun ontbijt, ik achter het aanrecht om de tassen in orde te maken. B loopt de kamer in en gaat naar de meiden. 'Heeft iemand jullie al geprikt vandaag?' In koor roepen ze 'ja!'. Verbaasd kijkt hij me aan. Het is echt waar blik ik terug. 'Dat hebben we boven al gedaan' zegt E triomfantelijk. 'Oh, en heeft iemand je al aangeraakt met een koude hand?' Weer kunnen de meiden lachend een 'ja' laten horen. Ik zie de verbazing bij B groeien. Hij denkt even na en komt dan met iets waarvan hij zeker niet verwacht dat ze het al gedaan hebben. 'Heeft er vandaag al iemand aan je oor getrokken?' E en S stralen inmiddels van trots. 'Ja!' Ik lach met ze mee. Nog eenmaal kijkt B me aan om te checken of het echt waar is. Ik knik. Beduusd geeft hij het op. De meisjes weten al precies wat ze van hun vader kunnen verwachten.

Check!

Ze slaapt op zolder. Terwijl ze haar kleren uittrok liep ik naar het hoekje waar de lamp staat om met mijn voet het knopje in te drukken. Half uitgerekt om de knop te kunnen bereiken viel mijn oog op haar bureautje.

E heeft een echt schooltafeltje met een schoolstoeltje. Toen ik zo'n zes jaar geleden op mijn werk was op een basisschool in Rotterdam had ik het geluk dat ze die dag hun meubels vervingen. De oude meubeltjes waren uitgedeeld in de wijk waar veel kinderen anders helemaal geen tafel op hun kamer zouden hebben. Er waren nog wat meubeltjes over en dus mochten we ook een setje mee als we wilden. Mijn collega was enthousiast. E was nog een baby, maar ik vond het zo leuk dat we die middag met twee setjes terug naar Utrecht reden.

Nu is ze zes. De tafel en stoel passen haar perfect en de laatjes zijn zijn gevuld met allerlei boekjes en meidenfrutseltjes. Mijn oog valt op het briefje dat ze heeft gemaakt.
'Heb je een agenda gemaakt?' vraag ik. 'Nee, een check.' Ik heb geen idee wat ze bedoeld. 'Een check?' 'Ja, een check of ik dit doe.' Ik draai me om om te kijken wat ze bedoeld. Met opgeblazen wangen kijkt ze terug. Ze ziet mijn schaapachtige blik en rolt even met haar ogen. Dan volgt er toch een uitleg.
'Elke dag als ik dit doe -ze blaast haar wangen op- komt er een kruis. En elke dag als ik het niet doe dan komt er een check!' 'Maar,' zegt ze zichtbaar blij dat ze hiermee weer een einde aan het onderwerp kan maken 'ik ben er alweer mee gestopt hoor.'