De diagnose

De diagnose van E hebben we voor mijn gevoel bijna uit 'het zorgsysteem' moeten trekken. En dat terwijl ik juist een persoon ben die liever een dagje later om hulp vraagt dan een dag eerder. Een tegenstrijdigheid die me regelmatig bezig heeft gehouden.

Ik ben niet het type dat voor elk kwaaltje direct de huisarts opzoekt voor een oplossing. Zelfs niet voor mijn kinderen. Heb je oorpijn? We proberen eerst wel even of het lukt met neusspray. Ik hou van zelf denken en pas als mijn grens aan kennis en kunde bereikt is ga ik op zoek naar hulp. Door het traject dat we gelopen hebben voordat er een diagnose gesteld werd voelde ik mezelf bijna veranderen in zo'n moeder 'die zo graag een etiketje op haar kind ziet'. Terwijl dat helemáál niet is waar het om gaat.

E was 3 toen wij de nodige kenmerken van autisme al herkenden. Na het diagnose traject van B waren we al flink bekend met alle kenmerken en in veel opzichten was E een kopie van hem. We vroegen om een verwijzing en begonnen het traject vol goede moed. Afspraak na afspraak bezochten we om haar gedrag in kaart te laten brengen.

Het intelligentie onderzoek bevestigde wat wij vermoedden (Verbaal 145, Performaal 113). Het Ados zei echter dat er geen sprake kon zijn van autisme. De psychiater heeft ons nog geobserveerd in een gesprek. Even bedacht hij zichzelf hardop dat het ADD kon zijn, wat ik direct betwijfelde en wat hij na enkele voorbeelden van mijn kant ook direct verwierp.

"Nee," zei de psychiater, "haar gedrag valt te verklaren vanuit haar intelligentie. Het grote verschil tussen verbaal en performaal resulteert in haar frustratie." Deze gedachte werd in een mooi eindverslag verwoord. Het liet een berg aan vragen bij ons achter. Er waren tal van bijzonderheden die wijzelf helemaal niet uit haar intelligentie konden verklaren. Maar helaas. Einde diagnosetraject. Bovendien was E nog zo jong, eerst maar eens zien hoe het met een paar jaar zou gaan was het advies.
Inmiddels was E 4 geworden en ging ze naar school. We mogen onze handjes dichtknijpen met de juf die E kreeg. Een ervaren juf die altijd oog had en heeft voor E. Die overprikkeling en confrontaties kan voorkomen doordat ze snapt wat E nodig heeft. Een juf waar E dagelijks bij op schoot kan zitten en die altijd paraat is om E van concrete instructies te voorzien en sociaal spel mondeling uit te leggen.

Na de zomervakantie kwam er een flinke dip. E kon sociaal haar draai niet vinden in de grote klas waar nieuwe kinderen waren bijgekomen. Bovendien was het sociale niveau tussen haar en de klasgenootjes groter geworden. In de eerste week gaf juf al aan dat het verder zoeken naar hulp ook haar verstandig leek. We zetten de trein in beweging, en die kwam gelukkig snel op gang. Alle hulp die we konden vinden namen we aan. Twee maanden later bespraken we de uitslag van nieuwe onderzoeken.

Via 3 verschillende vragenlijsten was het nu overduidelijk. E scoorde op alle schalen 'Zeer Hoog'. Zelfs vergeleken met andere autistische kinderen scoorde ze 'Hoog- Zeer Hoog'. Een vragenlijst waarbij kinderen met een score onder de 200 als autistisch worden beoordeeld had bij ons 28 punten opgeleverd en bij juf 20 punten. Geen twijfel mogelijk.

Een last viel van onze schouders. E kan en mag weer lekker zijn wie ze is. Ik kan weer gewoon genieten van haar met alle bijzondere gedragingen die bij haar horen, zonder het gevoel dat ik er teveel achter zoek, dat ik zo graag een etiketje wil of dat het een gebrek aan opvoeding is. Ik realiseer me achteraf pas wat dat hele traject met mij gedaan heeft, en ik ben blij dat we het gehad hebben. Kunnen we eindelijk over tot de orde van de dag. Samen met onze meisjes die beiden even speciaal zijn in onze ogen, en die zichzelf lekker mogen ontwikkelen op een manier die bij ze past.