Uitstapje ziekenhuis op zaterdagavond

Het is half vijf. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. Vanuit de kamer hoor ik B, "ik hoor S hard huilen". De opmerking wekt geen verbazing. De meiden huilen vaak en B hoort alles. De meiden spelen samen buiten met een bal. Vanuit de keuken hoor ik nog niks. Rustig loop ik naar de kamer om te horen hoe serieus het is. Ik hoor haar huilen en zie ondertussen E naar onze voordeur rennen met een geschrokken gezicht. Ze komt me halen.

Ik loop met E mee richting de straat en kijk opzij. Drie huizen verderop ligt S. Het ziet er niet goed uit. Ze ligt op plat op haar rug, haar hoofd nog op de grond. Ze huilt, nee krijst om E. "Ik kan niet opstaaan" gilt ze erbij. Ik schrik en zet het gauw op een loopje. Snel kniel ik bij haar neer. E blijkt S op haar rug gerold te hebben omdat het niet lukte op te staan. "Waar doet het zeer?" Ze wijst naar haar rechterarm. Ik zie het direct, die ziet er niet zo recht meer uit. Er zit een hoek die er niet hoort te zitten. Voorzichtig help ik haar omhoog. Zodra haar knie in beeld komt schrikt ze zelf. Een schaafwondje laat wat bloed zien. "Ik heb bloehoehoed!" Van haar arm zeg ik maar even niets.



Ik til haar dwars als een baby, zodat haar arm niet belast wordt. We gaan naar binnen en ik breng de boodschap subiel over aan B. "De arm ziet er niet uit zoals gebruikelijk, ik denk dat we even naar het ziekenhuis moeten rijden." Onopvallend wijs ik naar de knik in haar onderarm. B ziet het ook en is het met me eens. Ik wil nog vragen of we eerst even moeten bellen met het ziekenhuis, maar op de gang horen we E huilen.

Ze huilt terwijl ze aan komt lopen en wil direct haar verhaal kwijt. "E, je moet even wachten. Dit is belangrijk, we moeten naar het ziekenhuis en papa en mama moeten daar even afspraken over maken." De paniek en onrust wordt nog groter. Ze heeft zelf iets héél belangrijks te vertellen. Terwijl B wegloopt luister ik gauw naar het verhaal van E. Toen ze naar huis liep reed een buurjongetje bijna over haar tenen verteld ze. Omdat E is geschrokken vindt ze dat nu even het allerbelangrijkst. Eigenlijk wil ze dat het over haar verhaal gaat en wil ze zelf op schoot zitten. Maar we vinden het verstandiger dat ze even afstand houdt van S.

B legt dan duidelijk uit dat de arm van S nu het belangrijkst is. E is gepikeerd, maar slikt het. Terwijl ik me bezig houd met het in de auto zetten van de meisjes, denkt B aan de praktische zaken zoals een identiteitskaart meenemen en de kipfilet in de koelkast zetten. Dan gaan we op pad.
We gingen zo lekker met het plannen en invullen van dagen. Nu komt het aan op impoviseren. Gelukkig is B op momenten als deze op zijn sterkst. Dit is één van zijn kwaliteiten waar ik erg blij mee ben. Als er serieus iets ernstigs gebeurd dan schakelt hij om en kan hij alles laten liggen om te doen wat nodig is.

In de auto probeer ik de situatie aan de meisjes uit te leggen. Het woord 'gebroken' wil ik op dat moment nog liever niet in de mond nemen, maar ik merk dat ze geen flauw benul hebben waarom we bij andere valpartijen de boel sussen met een pleister en vandaag ineens naar het ziekenhuis rijden.
S houdt zich stoer. Op wat zachte snikjes na is ze stil. Haar arm hangt bewegingloos bij haar op schoot en haar vingers beweegt ze niet.

De uren die in het ziekenhuis volgen worden ingevuld met heel veel wachten. En dat in combinatie met heel veel onduidelijkheid. We zijn prima geholpen en S kijkt erop terug alsof het een pretpark was, maar vanuit het oogpunt van Asperger was het een ware uitdaging. B ging hier enorm goed mee om. Hij kon zichzelf goed redden -ja natuurlijk was er achteraf tijd nodig om bij te komen, maar dat is logisch- en nam E nog tussendoor op sleeptouw naar de automaat met chocola.

E mocht als eerst versieren

E heeft het er sommige momenten moeilijk mee. Bij de eerste wachtkamer heeft ze nog duplo. Bij een andere wachtkamer een touwtje waar een houten blokje aan zit. Ze loopt ermee door de gang en noemt het een bootje. Later moeten we wachten in een heel klein hokje, achter een gordijn. E staat tegen de muur. Ze mag niet bij S -en mij- in de buurt komen. We kennen haar wiebelen en omvallen. Tegen B aanleunen mag ook niet. Deze hele onderneming kost al energie genoeg. Extra prikkels erbij zou echt teveel zijn. Ook op haar plek mag ze niet wiebelen, springen of dansen. Daarbij moet ze wachten zonder te weten hoe lang en zonder speelgoed. Ik baal dat ik niet even een schriftje met pen heb meegenomen. We wachten nog wat langer. Dan begint E met hoog gepiep te snikken. "Nu vind ik het niet leuk meer." Het heeft bijna iets komisch. Alsof wij er allemaal voor ons plezier zijn. Ondertussen hangt S als een tam marmotje tegen mij aan.

En al die tijd houdt S zich stoer. Verschillende artsen knijpen in haar vingers, pols en arm. Iedereen vraagt hoe het gekomen is. S gaat met de arm op de röntgenfoto en tot slot in het gips. Tussendoor wordt er nog even contact gelegd met de chirurg of de arm gezet moet worden, maar dat is niet nodig.

Dan rijden we weer terug naar huis. Achterin twee vrolijke meisjes. S is zo trots als een pauw op haar gebroken arm en op het gips. Ze is gelukkig, want ze heeft een ling (ring) gekregen van de eerste dokter en na het gips kregen E en S ook allebei een kadootje. Terwijl de gipsarm keurig in een mitella hangt houdt haar andere arm met trots een diploma vast.

Het is half acht. Ik sta in de keuken en snijd met ons scherpste mes de kipfilet in stukjes. We eten wraps. Ik heb ze al gebakken, dus ik hoef alleen nog de vulling te bereiden. B laat de hond uit en de meisjes zitten nu in de kamer. We pakken de draad gewoon weer op.

Afscheid

De laatste keer dat ik haar zó verslagen zag was de dag dat haar tamme rat was overleden. Niet eerder hadden die emoties een weg naar buiten weten te vinden en het verbaasde me hoe moeilijk het afscheid haar viel. Niet alleen haar ogen spraken van verdriet maar haar hele lijf deed mee. Hoe ze haar arm voor haar gezicht sloeg, hoe ze zich luid snikkend liet neervallen. Verbazingwekkend genoeg sloeg deze emotie soms ineens om in een soort slappe lach om daarna weer terug te komen bij het hevige verdriet.

Afgelopen donderdag zag ik hetzelfde. Ik wist wel dat ze er tegen op zag, maar tijdens het ontbijt merkte ik pas hoeveel. Het begon met een opmerking van S over deze dag. Deze laatste dag van het schooljaar was een ware feestdag. Ter ere van het afscheid van twee juffen en een jubileum van een meester was er vanalles georganiseerd. Helaas voor E was één van de twee juffen haar eigen juf, die haar de afgelopen twee jaar met heel veel liefde en aandacht wegwijs maakte op school.

S zei: 'Ik vind het vandaag een leuke dag, want..' en verder kwam ze niet. Boos schreeuwde E "nou, ik niet!" en weg stormde ze. De trap op naar haar kamer op zolder. Meevoelende met haar verdriet keek ik naar S. Het was niet de eerste keer dat ze in al haar oprechtheid iets fijns, vrolijks of liefs begon te vertellen om na een halve zin onderbroken te worden. Als ze zachtjes een lief liedje probeert te zingen aan de keukentafel kan ze na één zin op boze worden of een klap rekenen wanneer de emmer van haar grote zus te vol zit.

Ik besloot E maar even een kans te geven om af te koelen en eerst verder te luisteren naar S. Het gedrag van haar zus compenserend bevestigde ik de blijdschap van deze feestdag. Een vossenjacht, patatjes eten, genoeg redenen voor voorpret.
Toen liep ik naar zolder. E lag te snikken onder haar deken en stak gelijk van wal toen ik haar eronderuit haalde. "S zei dat het een leuke dag, maar dat is niet waar!" schreeuwde ze. Ook haar verhaal hoorde ik aan en ook E kreeg gelijk van mij. Het was een verdrietige dag. Afscheid nemen van je juf is geen pretje.
Het is nieuw dat E bij boze buien zelf afstand neemt en naar haar kamer gaat. En dan ook nog zo verwoorden wat haar dwars zit... ik ben trots.

Topteam

Ik maak de envelop open en zie het aangepaste verslag. Het eerste verslag was door ons al goedgekeurd, maar aangezien E op een andere locatie voor dagbehandelin in aanmerking kwam hebben ze e.e.a. nog even opnieuw verwoord en overzichtelijker neergezet. Ik laat mijn blik langs de zinnen glijden. Snel sla ik de pagina's om en screen ik de tekst.

Het is een ware kunst hoe deze professionals na een observatie van 45 minuten bij E, wat verslagen en wat gesprekken onze situatie weten samen te vatten op drie pagina's. Ik zie de gedragskenmerkingen van E. Haar valkuilen en hoe ze reageert op stresssituaties. Maar ook lees ik wat dit doet met B die eveneens op zoek is naar balans na het etiketje Asperger. Zelfs mijn rouwproces over verloren idealen is in het verslag opgenomen.

Bij alle hulp die we ontvangen valt het me weer op hoe we complimenten krijgen. Hoeveel we zelf al hebben ondernomen en hebben uitgezocht. Hoe wij oplossingen hebben bedacht voor problemen nog voordat er hulp beschikbaar was om mee te denken.

En langzaam maar zeker beginnen we het gevoel te krijgen dat ons harde werken nu ook vruchten geeft. Ja, we houden ook rekening met een nieuwe dip, want ups en downs zullen niet wegblijven in ons leven. Toch zien we het verschil met 'vroeger'. We zien meer vooruit en lopen niet meer alleen achter de feiten aan. B heeft enorme sprongen gemaakt met het expliciet benoemen van zijn grenzen en het vertalen van wat hij denkt naar woorden. Ondertussen leer ik ongepast gedrag te relativeren en oprecht te luisteren zonder mij te verdedigen of mijn mening in een antwoord te verwerken.

Het mooiste vind ik misschien nog wel het feit dat we in onze zoektocht naar wijsheid samen hulp accepteren. Ik herinner me als de dag van gister hoe B in het verleden dacht over mensen in het algemeen. Hulpverleners waren daar een soort overtreffende trap van. Geen wonder ook, want niemand wist door de buitenkant heen te prikken -inclusief de mensen die in autisme waren gespecialiseerd- dus veel positieve ervaringen had hij nog niet op kunnen doen.

Vandaag is dat wel anders. Week aan week evalueren we samen met onze ambulant hulpverlener de thuissituatie. Deze hulpverlener lijkt wel een soort snelkookpan waardoor ons leerproces ineens een mooie stijgende lijn heeft aangenomen.
Ook de gesprekken over E die we samen voeren leveren veel op. B weet zijn eigen ervaringen en de onduidelijke toekomstvisie van E te vertalen in mooie hulpvragen die door de hulpverleners worden omgezet in concrete plannen.

Het is waar dat ik een rouwproces heb doorgemaakt -en van tijd tot tijd nog op komt borrelen- over wat het leven niet bracht (en tegelijk, wie heeft daar niet mee te maken). Maar ik kies ervoor om te kijken naar wat ik wel heb. En hoe ongelofelijk veel is dat. Keer op keer bevestigt God dat Hij ons niet voor niets bij elkaar bracht, maar dat het allemaal in Zijn volmaakte plan past. Met kleine stapjes leren we onszelf en elkaar beter kennen en zien we ineens hoezeer we elkaar kunnen aanvullen.

Zaten we elkaar in de eerste jaren nog wel eens in de weg terwijl we onze eigen idealen nastreefden, werken we nu samen aan dezelfde doelen met onze ogen gericht op dezelfde toekomst. We zijn een waar topteam al zeg ik het zelf. Wat heb ik geboft.