Waardoor B zo goed zijn grenzen kan bewaken

Op de facebookgroep voor Aspergers en betrokkenen zette B een heel mooi stukje vandaag. Het gaat over zijn ervaring met ons gezin de afgelopen twee jaar sinds de diagnose. Omdat hij veel waardevolle tips vermeld wil ik het stuk hier ook graag plaatsen.

Graag wil ik eens een stukje delen van mijn leven vanaf mijn diagnose tot nu (ruim 2 jaar later) misschien hebben jullie er wat aan. Voor mijn diagnose voelde ik mij vaak het slachtoffer, ik gaf mensen in mijn omgeving de schuld van de gevoelens die ik had en de dingen die mij overkwamen, logisch ook als je niet beter weet want deze gevoelens waren er waarschijnlijk niet geweest als ik helemaal alleen was geweest.

Ik werkte keihard om aan de verplichten van de maatschappij te voldoen, langzaam brokkelde het leven om mij heen af en was er werk, werk en daarna niets meer. Ik ben nu bijna 10 jaar getrouwd en heb 2 prachtige dochters van 4 en 5. Deze fase in mijn leven (toen ze nog klein waren en alleen iets duidelijk konden maken door te huilen) was ontzettend zwaar, ik zag het toen ook even niet meer zitten (zacht uitgedrukt). Mijn vrouw kwam in één keer met een stukje van internet aanzetten waarin het asperger syndroom beschreven was, ik las dit en alles viel op z'n plaatst.

Zo zijn wij een diagnose weg ingegaan. De stempel was al snel gezet en was ik officieel een autist. Hierbij kwam er hulp in zicht die ik toen hard nodig had. Ik kwam onder behandeling van Dimence, als eerste moest ik stoppen met werken om alles op een rijtje te zetten, uiteraard wilde ik dit niet, ik ben tot het uiterste gegaan, tot ik het op moest geven en toen een werkloze autist was die ook nog in de ziektewet kwam. Thuis met een goede opleiding, flink wat hersens, weten hoe alles werkt maar niets meer kunnen.

Thuis was het misschien wel drukker dan op het werk maar toch moest ik aan mijzelf gaan werken. Ik liep van de ene begeleider naar de andere, soms met enig resultaat en soms met een flinke terugslag omdat ze mij totaal niet snapte. Ik kreeg de ene naar de andere medicijn zodat ik soms lusteloos uit het raam keek en soms 100 km op mijn fiets in het rond reed. Ik kreeg CGT aangeboden en mijn vrouw partner cursus. Vervolgens startte op dat moment ook nog eens het traject voor mijn oudste dochter die ook nog eens het stempel aspie kreeg, het plaatje van een hulpbehoevend gezin die ruim over de eigen bijdrage gaat bij de zorgverzekeraar was compleet. Uwv vond het steeds een goed idee dat ik even nog rustig aan deed en we moesten het zelf allemaal vaak maar uitzoeken. Ik ben erg gezegend met de beste vrouw die er voor mij te vinden is, een vrouw die mij stimuleert en leert om mijzelf te zijn en mijn eigen ding te doen.

Ik stelde mij vaak afhankelijk op van hulpverleners. Vertel me maar wat ik moet doen om uit deze situatie te komen, maar dat werkte vaak de andere kant op en begon ik mij nog ongelukkiger te voelen. Het leven bestond uit asperger, zelfs als ik ging fietsen reed ik langs een asperger boerderij, gek werd ik ervan.
Tot we samen (mijn vrouw en ik) keuzes gingen maken. Ik ben wie ik ben en we zijn wie we zijn, we moeten het zelf en samen doen en we gaan ervoor. Keuzes maken in het leven, of een ander dit nu niet leuk vindt of niet. Dingen doen die je dus energie geven!

Ik ben eerst gaan ontdekken welke zones is kon komen.
Groen: rustige fase
Oranje: onrustig en prikkelgevoelig
Rood: ontploffingsfase

Daarna wat brengt mij in die fase:
Groen: wandelen in het bos, ongestoord dingen doen
Oranje: stress situaties enz....
Rood: mensen die tegen mij ingaan in een stress situatie of drukke omgevingen

Wat gebeurd er met mij:
Groen: voel me lekker rustig, kan goed nadenken en plannen tot uitvoer brengen
Oranje: mijn gedachten gaan heen en weer en er komt weinig uit mijn handen
Rrood: in het ergste geval vliegt er een bord door de kamer

De volgende fase was, hoe herken ik deze kleuren. Dit was een zoektocht, want ik hier komt een soort van gevoel bij kijken. Ik heb dit in kaart weten te brengen en samen met mijn vrouw die dit veel eerder aan mij ziet begon ik dit steeds meer te herkennen.

Vervolgens heb ik een agenda gemaakt. Ik heb mijn dag volledig ingepland met kleuren. Ik laat bv eerst de hond uit, dit is groen, daarna breng ik bv de kinderen naar school, dit is toch wel tegen rood aan voor mij, dit betekend dat ik daarna een groene zone moet inplannen. Zo heb ik mijn leven een kleur gegeven. Ik zet dit in een google agenda die ik kan delen met mijn vrouw, dus wanneer ze iets wilt afspreken ziet ze precies wanneer dit kan. Hierdoor weet ik dus precies waar ik aan toe ben en in mijn leven een meer stabiele factor geworden.

Ik doe nu dingen die eerst niet mogelijk waren, ik zwem regelmatig met de kinderen, we doen uitstapjes, mijn vrouw gaat vaak alleen van huis als ik bij de kinderen ben. Dit is mogelijk omdat ik weet dat dit korte pieken zijn, die daarna weer op te vangen zijn. Daarnaast doe ik dingen die meer bij mij passen. Ik ben christen en wilde perse ieder zondag naar de kerk, om ook een voorbeeld te zijn voor de kinderen, maar iedere keer liep het uit op een drama. Nu ga ik niet meer, maar kunnen we de kinderen goed uitleggen waarom pappa niet meer gaat. Wel ga ik nu maandelijks op de motor naar een Motor kerk. We ontmoeten elkaar in een omgebouwde kroeg, lopen daar rond met onze bestickerde jasjes en de één heeft nog een grotere baard dan de andere en ik kan daar lekker mijzelf zijn, na een uur zet ik mijn helm weer op en kom weer fris uitgewaaid weer thuis. (mijn vrouw gaat wel op zondagmorgen en deze tijd is voor mij een groene tijd die ik kan gebruiken om mijn batterij op te laden)
Ik wil hiermee zeggen......ik voldoe niet meer aan de wereld en dat voelt heerlijk. Ik kan mijzelf zijn. Doordat je je zo opstelt gaan er ook andere werelden open en langzamerhand komen er steeds meer mensen op mijn pad die mij geen energie kosten.

Inmiddels ben ik bezig met re-integratie, ik woon op het platteland en het is hier bijzonder om een baan te vinden in de buurt. Er is wonderlijk een bedrijf op mijn pad gekomen die mijn situatie volledig begrijpt. Ik mag hier aan de slag wanneer het mij uitkomt, maar daarnaast zien ze werk en prive als gelijk en gaan ze samen kijken om mijn sterke punten zo optimaal te benutten dat ik daar in de toekomst betaald werk zou kunnen gaan doen. Dat dit minder verdient dat ik in het verleden gedaan heb (ik ben manager geweest over een afdeling) zou mij een worst zijn. Mocht ik hierdoor mijn huis moeten verkopen.....het zei zo, maar ik laat mijn leven niet meer afpakken door de eisende maatschappij. Wij en ik als gezin gaan onze eigen weg en dat bevalt prima.