Een vuist er tussen

Met grote nauwkeurigheid ging ze te werk. Er was maar één manier juist. De stoel moest een slag gedraaid worden richting de tv, de leuning het liefst tegen de tafel aan. Maar dat mocht niet. Dus moest ie op haar manier staan, een centimeter van de tafel. Maar hé, dat is nog niet zo makkelijk. Als ze de zware stoel goed probeerde te zetten waren er toch zeker 3 of 4 pogingen nodig voor het lukte. En iedere poging eindigde met een beuk tegen de tafel. Om vervolgens weer (te ver) teruggeschoven te worden en het opnieuw te proberen. Tegen de tijd dat de stoel goed stond (op 1 centimeter), ging ze zitten en verdween ze in de televisie. Wat er in de tussentijd gebeurde zou ik niet durven zeggen, maar aan het einde van het liedje stond de stoel met E en al toch weer tegen de tafel.

Als de televisie bij ons aan gaat hebben de meisjes hun eigen favoriete plek. S kiest steevast voor de bank, met 3 kussentjes onder haar hoofd is ze tevreden. E gaat voor de stoel van die van oude oma is geweest. Maar deze stoel staat normaal niet op de tv gericht, dus bovenstaand tafereel herhaalde zich dagelijks. Dat moest anders, wilden we salontafel nog wat langer netjes houden.

Verkeerd gedrag afleren is geen doen. Goed gedrag ervoor in de plaats aanbieden, dat is de oplossing. Dus bedacht ik een alternatief. "E", zei ik, "de stoel mag precies een vuist vanaf de tafel staan." Ik liet het haar zien met mijn eigen vuist. "Als je de stoel zachtjes tegen je vuist schuift, kun je je vuist er tussenuit halen en staat de stoel in één keer goed. En je botst dan nooit per ongeluk tegen de tafel."

Ze snapte het direct. Sinds mijn uitleg gebruikt ze altijd keurig haar vuist. Maar ze is niet gek, ze gebruikt de regel gewoon om alsnog haar zin te krijgen. Ik heb haar hand nog nooit in zulke bijzondere vormen en kleuren gezien als in de momenten dat die stoel verplaatst wordt. Ze duwt net zolang tot haar vuist volledig geplet is. Als ze vervolgens haar hand er tussenuit kan wurmen staat de stoel toch weer netjes op de door haar gewenste plek.
Maar eerlijk is eerlijk, het gebeuk tegen de tafel is verholpen. Voorlopig ben ik tevreden.

Het borrelt

Het zou nooit zover gekomen zijn als B er niet positief over was. Maar dat was hij wel. Gelukkig.
Door mijn leven heen heeft het wel vaker geborreld bij mij, het plan om een boek te schrijven. Bij wie niet? Ik denk dat veel mensen vroeg of laat gaan overwegen om een boek te schrijven.

Bij mij werden de ideeën concreter omdat we telkens nieuwe lessen leerden in ons leven over autisme. Het was elke keer alsof we een wiel uitvonden en de dingen die voor ons werk(t)en zouden toch ook voor anderen zinvol kunnen zijn? Hoe meer ik erover nadacht hoe enthousiaster ik werd. Als ik er nou eens een boek over zou schrijven... Dan zou ik vanuit mijn kleine wereldje (aangezien we ons leven een beetje proberen te beperken) toch misschien wat mensen kunnen bereiken met onze ideeën.

Gewoon een boek met ons verhaal, leesbaar geschreven (geen lange lappen tekst) en aangevuld met praktische dingen die voor ons zo goed werken. De aspecten van het dagelijks leven (relatie, trouwen, kinderen, verhuizen, werk, vakantie en hulpverlening etc) en de beleving vanuit onze verschillende perspectieven.

De insteek was wel duidelijk, autisme is geen zwakte of probleem, maar het een kracht. Alleen de kunst is wel om er samen mee om te leren gaan. En omdat het leven met iemand met autisme vaak op een achtbaan lijkt levert dat genoeg boeiende info op om over te schrijven.

Eigenlijk wilde ik het boek schrijven dat ik zelf zo graag had willen lezen in mijn zoektocht naar hulp en handvaten bij ons leven met autisme. Want de teksten die ik op internet vond van partners van mensen met ASS daar kwam ik niet veel mee verder. Ik wilde niet weten hoe iemand anders baalde van de 'moeilijke kanten', hoe zielig of alleen iemand anders zich voelde. Ik wilde weten wat wél werkte. Waarom het leven met iemand met ASS nou juist wél heel boeiend, uitdagend en grappig is.

Bovendien hoopte ik door middel van een boek ook eens naar de 'buitenwereld' uit te leggen dat wat ze aan de buitenkant zien iets heel anders is dan er aan de binnenkant te zien is....

Ik wachtte een goed moment af. Als vrouw van iemand met ASS krijg je daar voelsprieten voor. Ik dropte voorzicht mijn idee. Tot mijn grote verbazing was hij positief! Ik dacht dat onze privacy daar een veel te grote belemmering voor zou zijn. Maar niets bleek minder waar. Hij was eveneens van mening dat er wel eens een positiever beeld naar buiten mocht komen over een relatie met iemand met ASS..

Dit was alweer maanden geleden. Inmiddels staan er al ruim 25.000 woorden op papier (in de laptop). En het borrelt nog steeds. Ik kan niet wachten om dit project af te maken. Maar voor die tijd kom ik er hier vast nog wel vaker op terug.

Broekendag

Van bijzondere 'problemen' komen ook bijzondere oplossingen. Hier in huis is het op maandag en donderdag broekendag. Voor E althans. B en ik dragen vrijwel dagelijks broeken (vooral B draagt bijna nooit rokjes of jurken ;)). En voor S maakt het niets uit. Als ik 's morgens ter plekke iets uit de kast trek dan is ze al snel akkoord. Als ze een verzoek heeft op het gebied van kleding (langer, korter of warmer bijvoorbeeld), dan blijft het bij één verzoek. Goed te doen.

E daarentegen heeft iedere ochtend problemen met haar kleding. De avond tevoren kiezen we haar kleding uit. We passen het vast aan zodat het niet onverwacht toch anders voelt dan ze verwacht had en maken in overleg een keuze voor de kleding.

De volgende ochtend. Tijd om aan te kleden. Over de leuning van haar stoel hangt er keurig een setje klaar, gisteravond waren we er over uit. Maar (vrijwel) elke ochtend is er wel iets niet in de haak. Te kort, te lang, te los, te strak, te dik, te dun. Nou gaat het doorgaans het best met jurken. En zo kwam het dat mevrouw op een gegeven moment wel elke dag een jurk aan wilde. Het liefst nog dezelfde jurk als de dag ervoor. En als het even kon gewoon de hele week dezelfde. En de week erna ook.

Er moet vastigheid in komen bedacht ik. Want iedere morgen strijden om de kledingkeuze is echt verspilde moeite. Even twijfelde ik hoe belangrijk die broeken nou echt waren, als het E zoveel stress kostte. Maar ik wilde toch niet zomaar gewonnen geven. De broeken liggen immers al in de kast en ik weet hoe het gaat met het verschuiven van grenzen. Straks draagt ze alleen nog maar jurken van een bepaalde stof en kleur.

Het werd broekendag. Maandag en donderdag. Het staat op haar dagpicto's in haar kamer. En de juf weet ervan, dus die kan het op school nog benoemen. Gisteravond hadden we de groene broek met regenboogstreep aan de zijkant afgesproken. Het volume "IK WIL GEEN BROEHOEK" was vanmorgen zo hard dat B niet langer kon uitslapen. Maar ik geef E geen ongelijk. Afgelopen week hebben we in de herfstvakantie twee keer de broekendag overgeslagen. Het viel te proberen.
En leermomentje voor mij, dat krijg je als je in de vakantie de regels/gewoonten een beetje laat vieren, we beginnen weer gewoon van voor af aan.

Poepen in het zwembad

Ik ben er inmiddels al jaren aan gewend. Dat alles wat ik zeg letterlijk wordt genomen. In sommige gevallen pas ik mijn tekst er op aan, maar in de meeste gevallen neem ik correcties, grapjes of spraakverwarring op de koop toe. En dan heb ik het dus over het communiceren met manlief. Maar dochterlief neemt de dingen ook graag letterlijk. Dat levert regelmatig grappige reacties op, en het is voor B ook wel eens leuk om zo'n gesprek van de andere kant te bekijken.

Gister zaten we aan tafel. B stond in de keuken poffertjes te bakken en wij meisjes wachtten keurig op onze beurt voor de volgende portie. Ineens stond E op omdat ze naar de WC moest. Onderweg naar de deur kreeg ze de aanwijzing van zusje S "wel je handen wassen he? Anders krijg je wormpjes!". Jep, ervaringsdeskundige. Terwijl E naar de bijkeuken verdwijnt reageert B vanuit de keuken "oh, maar E heeft vanmiddag in het zwembad al gepoept."

Nog geen tel later zie ik het verontwaardigde gezichtje van E om het hoekje van de deur. "Ik heb helemaal niet in het zwembad gepoept!!!" B staat met zijn hoofd onder de afzuigkap en reageert niet direct. Ik kijk naar E en heb geen emotiemeter nodig om de toestand te peilen. Ze herhaalt haar zin nog twee keer en dan leg ik haar maar even uit dat B de WC bij het zwembad bedoelde. De lucht klaart gelukkig weer op en E kan haar weg vervolgen naar het toilet.

Vanmiddag maakten we in het stormachtige weer een mooie wandeling. Na een uitgebreid rondje door de natuur lopen we door ons dorp terug. Wandelend over een voetpad zegt B: "Kijk eens E, gister liepen we hier en lag dit pad nog vol met blaadjes en nu zijn ze allemaal weggewaaid!"
We wandelen door en kijken naar beneden. E antwoordt: "Nee hoor, ze zijn niet allemaal weggewaaid. Er liggen daar nog een paar!" Op een enkel blaadje na is het pad echt erg schoon. B en ik glimlachen naar elkaar om het antwoord van E. Op dat moment voegt ze eraan toe: "En we liepen ook niet hier, we liepen aan die kant!"

Visite en gedag zeggen

"We krijgen visite" vertellen we de meisjes. "M en A komen vanmiddag bij ons en blijven eten, weten jullie wie dat zijn?" De vragende blik in hun ogen verraadt het antwoord.
Het echtpaar dat op visite komt leidt de kring waar B naar toe gaat. Het is niet heel gebruikelijk dat wij mensen op visite hebben, en als we visite hebben zijn dat meestal bekenden voor de meiden. Vol spanning wachten ze de visite dus af. "Ze geven ook wel eens een handje als we de kerk binnenkomen" probeer ik hun geheugen op te frissen. Maar nee, er gaat geen lampje aan. Geen wonder ook, want bij binnenkomst weten ze met een sprintje altijd de gastheren en gastvrouwen voorbij te racen zonder een hand te hoeven geven.

's Middags is het zo ver. Tot onze blijdschap weten de meisjes zich zonder ruzie te vermaken met een filmpje in de keuken en kunnen we onze gasten zowaar zonder onderbrekingen spreken. Aan tafel hebben we samen met de kids een gezellige tijd en komen E en S een beetje los.

Na de maaltijd, als M en A op het punt staan om te vertrekken zeg ik tegen de meisjes: "Komen jullie ook nog even gedag zeggen?" E komt eerst. Een dikke knuffel gevolgd door een kus. Met een ingehouden zucht van opluchting zie ik dat A zelf op een handig manier de kus richting de wang kan sturen, anders was ie waarschijnlijk vol op de mond geweest. Daarna komt S die, zoals een jonge zus betaamt, keurig het voorbeeld van E opvolgt en afscheid neemt met een kus en een knuffel.

Gelukkig weten deze mensen hiermee om te gaan zonder dat het een tenenkrommende situatie is. Toch voel ik me weer even wakker geschud. Dit thema heb ik namelijk eerder besproken met E, in het kader van afscheid nemen van klasgenootjes op de stoep en buurmeisjes die aan de deur staan. Maar het is geen slecht plan om het 'gedag zeggen' de volgende keer te bespreken vóór we een 'onbekende' op visite krijgen. Ik zou me zo kunnen voorstellen dat een onverwachte kus op de mond van een onwetende gast anders zomaar voor hele kromme tenen kan gaan zorgen. En het is maar de vraag voor wie dat het pijnlijkst zou zijn.

Mijn trots

Ik kan me nog herinneren dat ik in groep 2 andere kinderen mocht helpen als ik klaar was met mijn werkjes. Het gevoel dat ik me vooral herinner daarvan is trots. Het was toch een beetje speciaal als je iets voor juf mocht doen en het helpen van andere kinderen vond ik leuk. Op dit moment werk ik als oefentherapeut Cesar en het helpen van mensen geeft me nog steeds voldoening. Vooral de patiënten die zich niet afhankelijk opstellen, maar met mijn hulp zelfstandig iets aan hun houding- en bewegingsgedrag veranderen (en daardoor hun klachten verminderen) maken mij trots. De weg die patiënten gaan, van niet weten waar de klachten vandaan komen tot zelf controle over de klachten hebben, is geweldig om te volgen.

Maar mijn grote trots is mijn man. In de afgelopen negen jaar dat ik hem ken is hij enorm veranderd. En hij niet alleen, ook onze relatie veranderde mee. Van dichtbij mocht ik deze verandering meemaken en hij maakt me apetrots. Van iemand met opgetrokken muren, te vaak gekwetst om zichzelf te kunnen zijn, te vaak gestoten om bepaalde stappen te maken veranderde hij in iemand die zich kwetsbaar durft op te stellen, die zichzelf en zijn eigen grenzen kent, iemand die zijn leven vormgeeft en bezig is met een doel en visie.

Waar we aan het begin keer op keer werden overvallen door moeilijkheden in onze relatie en hier beiden impulsief op reageerden kennen we nu onszelf en elkaar. We hebben onze blik op hetzelfde punt gericht en maken samen keuzes en nemen in overleg beslissingen. Ik besef me maar al te goed hoe ik het getroffen heb met mijn man. Zijn diagnose is in sommige opzichten voor ons allebei een uitdaging, maar wat plukken we daar tegelijkertijd veel vruchten van!

Als ik terugdenk aan de tijd dat wij elkaar leerden kennen, dan had ik nooit kunnen verwachten hoe ons leven er vandaag zou uitzien. Het leven heeft ons nu al zoveel meer gebracht dan ik verwacht had, dat ik niet kan wachten om te zien waar we in de toekomst terecht zullen komen. En wat ben ik trots op B dat hij niet bij de pakken neerzit maar samen met mij elke uitdaging wil aangaan!

Vorige week las ik een mooie tekst in de bijbel (Jesaja 55:8,9) die hier bij aansluit:

Mijn plannen zijn niet jullie plannen,

en jullie wegen zijn niet mijn wegen – spreekt de HEER.

Want zo hoog als de hemel is boven de aarde,

zo ver gaan mijn wegen jullie wegen te boven,

en mijn plannen jullie plannen.

Vandaag kan ik iets meemaken waar ik misschien niets van begrijp, maar Gods plannen kan ik vertrouwen. Zij gaan namelijk ver boven mijn plannen. En Hij kan het vanuit de hemel overzien.
Hij had geen betere man voor mij kunnen uitkiezen. Ik ben een gezegend mens.

De rat is dood

Het ontbijt is op. Terwijl B en ik nog aan de tafel zitten staat S bij het hokje van onze tamme rat. "Koos is dood!" zegt ze. Voorzichtig kijk ik opzij of het echt zo is. De rat is al een aantal jaar dus het zou maar zo kunnen. E komt aangelopen. "Nee joh, hij slaapt gewoon" hoor ik E zeggen.
B en ik wisselen een blik uit van opluchting. Pfieuw. De vorige keer dat er een rat doodging was dat behoorlijk heftig voor E. We hadden toen nooit kunnen verwachten dat ze daar zó verdrietig van zou zijn.

De meisjes begonnen pogingen te doen om Koos wakker te maken. Met een lief stemmetje, wat getik tegen de tralies en toen het niet lukte iets harder en wilder. Tijd om polshoogte te nemen. Ik kwam erbij zitten en bekeek de rat. Hij lag vredig op zijn zij naast het etensbakje. Te vredig voor een nieuwsgierig beest dat altijd op eten rekent. Oh no, zou ze het toch goed hebben gezien? Toen ik het deurtje openmaakte zonder dat Koos opsprong wist ik het zeker. Dood.

Voorzichtig voelde ik aan Koos en ondertussen deed ik mijn best het zo neutraal mogelijk te vertellen. Er waren nog geen twee tellen om voor de tranen over haar wangen biggelden.

Zo werd mijn vrije ochtend gevuld met een begrafenis van onze rat en alles wat daarmee samenhangt. Allereerst maakten de meisjes een tekening voor in de kist (lees: lege nesquick doos). Vervolgens werd de rat samen met werkjes in de doos gedaan en kreeg hij een plekje in de tuin. Het houten kruis van de begrafenis van miep lag er nog en kon er dus mooi bij gestoken worden.
E beleefde dit drama in een achtbaan van emoties. Van hartverscheurend huilen (klinkt als gillen) tot fladderig ronddansen en uitbundig lachen. Alles kwam voorbij. S laat ook wel wat tranen zien, maar deze lijken meer betrekking te hebben op een uitspraak van E die ze niet leuk vindt.

Na de begrafenis ga ik met de meisjes op de bank zitten en snikken ze nog even na. Ze kruipen dicht tegen me aan en stellen de nodige vragen die opkomen als je rat doodgaat. Zoals "Wat moeten we nu met zijn hokje doen?" Als de ergste storm voorbij is besluiten we dat het tijd is voor iets vrolijks en gaan de troetelbeertjes aan.

Voor de lunch is het voor mij tijd om naar mijn werk te gaan. E zit zowat vastgeplakt aan mij en met moeite lukt het B om de meiden naar buiten te krijgen om een boodschap te halen. Als ze vertrokken zijn adem ik een paar keer diep in en uit. Ik doe mijn best om van modus te wisselen tijdens de treinrit. Terwijl ik de meiden samen met hun rouwverwerking achterlaat bij B, die de afgelopen nachten al niet al te best heeft geslapen, hoop ik dat ze de meeste tranen vanmorgen hebben kunnen uithuilen.

Het lukt me vandaag moeilijk om ze los te laten en tussen mijn werkzaamheden leef ik met ze mee. Alledrie.

De start van mijn blog

Alle mensen die binnen hun gezin te maken hebben met een vorm van autisme zullen het herkennen, het doordrenkt je leven, je levensstijl, je plannen en doelen.

Het was in 2004 dat ik mijn man leerde kennen. Hoewel er toen nog lang geen sprake was van een diagnose duurde het niet erg lang voordat ik bijzonderheden opmerkte. In 2005 hebben we elkaar beloofd om elkaar lief te hebben en voor elkaar te zorgen tot de dood ons scheidt. We leefden ons leven en ontvingen twee prachtige dochters. De oudste in 2008, de jongste in 2010.

Pas in 2012 kreeg mijn man officieel zijn diagnose. Autistisch Spectrum Stoornis, ASS. De vraag om diagnostisch onderzoek was gericht op Asperger Syndroom, omdat we hiervan beiden een sterk vermoeden hadden ontwikkeld, maar in verband met de DSM V die op komst was (en het samenvoegen van alle aparte diagnoses binnen ASS zoals daarin gebeurt) werd het ASS.

Schrijven vind ik leuk. En meerdere malen heb ik dit gegaan in de vorm van een blog. Dagelijkse dingen op een leuke manier verwoorden is een uitdaging. Maar toen ons leven grotendeels over autisme begon te gaan (en dit geen onderwerp was om op mijn openbare blog te droppen) bleef er weinig animo over om verder te schrijven.

Afgelopen week kregen we officieel de diagnose van onze oudste dochter, die net vijf jaar is. Asperger Syndroom (de orthopedagoog die ons hielp werkt nog aan de hand van de DSM IV). We zaten 's avonds aan de patat en het was stil aan tafel. In gedachten ging ik alles nog eens na. De stilte werd verbroken: "zesentwintig". Ik keek opzij. Ze wees naar haar patatjes, "ik heb nog zesentwintig patatjes". Het was een grappig moment.

Het is bijna zonde om alle speciale, eigenaardig en vaak ook grappige momenten niet te delen. Dus tijd voor een nieuwe blog. Het borrelt in ieder geval om weer te beginnen, we zullen zien wat er van deze blog terecht komt.